onsdag, 29 november 2017 19:29

“Det är bakterierna-dumhuvud…” Fokusera på borreliaspirocheten

Written by
Rate this item
(35 votes)

Detta är andra delen av intervjun med dr Jack Lambert, en skotsk läkare som för närvarande arbetar som överläkare i infektionsmedicin på ett offentligt sjukhus i Dublin, Irland. Han har behandlat patienter med Lyme Borrelios i USA under 20 års tid och under de sista 5 åren i irland. Han har även lyckats behandla unga kvinnor som mått dåligt efter sin HPV vaccination, som verkar ha stimulerat en latent borrelia infektion. Dr Lambert delar med sig av sina erfarenheter med olika tilltagande sjukdomar och ser på likheten och skillnaden på hur de betraktas och behandlas. Här kan du läsa del 1: “ Vi saknar perfekta tester för att sätta diagnosen borrelia

Skillnader mellan borrelia och andra infektionssjukdomar

Det finns stigman med alla nya forskningsfält. Många människor vågade inte beröra folk med AIDS eftersom de tillhörde speciella riskgrupper som samhället inte accepterade, vare sig det rörde sexuell preferens eller ras eller socioekonomisk grupp. Men borrelia drabbar alla, rika som fattiga, men nu är det den medicinska professionen som drar sig undan.

Så på ett annat sätt är patienter med borrelia diskriminerade och stigmatiserade av en svårfångad diagnos. Eftersom symtomen på borrelia kommer och går, förekommer överallt i kroppen och saknar beskrivning i medicinska läroböcker, verkar många läkare tänka att kronisk borrelia inte existerar, blir frustrerade på patienterna och vill verkligen klassa dem med alternativa diagnoser. Sådana åtgärder leder både till diskriminering och stigmatisering av dessa patienter.

För mig betyder det att vi måste skriva nya läroböcker, där vi beskriver dessa fynd, inte komma upp med beteckningar som sätter patienterna i ett fack där de inte passar in. Eftersom de flesta patienter som lider av kronisk borrelia och de samtidiga infektioner som brukar följa behandlats av läkare som specialiserat sig på sjukdomarna, har behandlingsresultaten sällan publicerats. De är kliniker, så publikationer är inte en prioritet för dem. Läkare som behandlar borrelia borde göra ett bättre jobb för att katalogisera och göra fallbeskrivningar av sina patienter, så att de kommer in i den medicinska litteraturen.

Det är å andra sidan så att IDSA:s läkare har så mycket inflytande på den akademiska världen, och trots att de har träffat så mycket färre patienter med borrelia, så har de inga problem med att få publicerat sina åsikter i den medicinska litteraturen. Intressant nog försökte jag publicera en översikt om borrelia och andra vektorburna sjukdomar där jag tog upp frågor om hur man sätter diagnos och schismen mellan IDSA och ILADS läkare, bara en skrift där jag positionerar mig för att stimulera till nytänkande.

Det var en “inbjudan” jag vill av en tidskrift där jag framgångsrikt publicerat översikter om HIV och Hepatit vid tidigare tillfällen. Titeln var “Borrelia och Co-infectioner.: en internationell översikt.” De fem referenterna svarade beskt och var inte på något sätt hjälpsamma, helt olika det bemötande jag fått tidigare som feedback på tidigare publikationer jag lämnat in. Det var en ögonöppnare för mig.

Kommentarerna var som följer: “Den huvudsakliga drivkraften i detta manuskript är åsikter och inte fakta och en kritisk översikt.” “Bortsett från genomgången av epidemologin, de kliniska manifestationerna och den historiska berättelsen om Lyme borrelios, är de fakta som framförs selektiva tolkningar och representerar inte det litteraturen står för”. “Författarna förefallerer i sina bedömningar ge samma om inte större trovärdighet åt utstickade grupper som the International Lyme and Associated Diseases (ILADS) och the German Borreliosis Society som de ger till etablerade professionella medicinska sammanslutningar, the Infectious Diseases Society of America (och i dess förlängning andra mångåriga professionella föreningar som representerar neurologer, reumatologer, pediatriker bland andra i Nordamerika och Europa)”

Denna typ av kommentarer från “oberoende” granskare öppnade verkligen mina ögon. Det väcker de frågor jag har: Varför ses dessa sjukdomar på ett så
annat sätt och varför är dessa granskare så arga?

Mödosam kamp

Jag är samtidigt ganska förvånad över att det lagts ner så lite ansträngningar och energi på att förstå den komplexa interaktionen mellan infektion, inflammation och autoimmunitet som verkar förekomma vid dessa tillstånd, betänk att sjukdomen identifierades på 1970 talet och att vi redan har bra vetenskapliga teknologier för att göra banbrytande upptäckter beträffande andra infektionssjukdomar.

När immunsystemet blir svagare och svagare, och dessa fynd är tydliga med den erfarenhet jag fått av att behandlat så många patienter med dessa infektioner, så blir patienterna mer och mer mottagliga för nya infektioner, och löper större risk att reaktivera kroniska latenta infektioner som de ådragit sig många år tidigare.

Det finns mycket litteratur som beskriver detta fenomen med patienter som lider a andra immunbristtillstånd, HIV/AIDS, transplantationspatienter som får behandling med immunsupprimerande läkemedel, och motsvarande andra tillstånd. Medan läkare är väl insatta i dessa andra sjukdomar, accepterar de inte att borrelia patienterna med borrelios får en multi-system sjukdom och de verkar svara inte enbart på behandling med antibiotika, men även en serie interventioner för att stärka deras immunsystem och minska inflammationen. Olyckligtvis är mekanismen bakom hur dessa “icke traditionella” behandlingsmetoder dåligt studerad och inte bra dokumenterad i den medicinska litteraturen, men de fungerar.

Det är en mödosam kamp att behandla dessa sjukdomar som är dåligt belysta och mycket tydligt politiserade, men det är en strid som är värd att kämpa. Jag försöker hålla mig utanför politiken så mycket som möjligt, och försöker bara få mina patienter att må bättre, och att föra kunskapen vidare. Men jag har aldrig tidigare bevittnat att man stryper tillgången till vård och behandlingsval på ett liknande sätt eller de attacker som sker mot mina kollegor rörande andra sjukdomar.

Jag kallar “Lyme Wars” för “Lyme Paradox”: det stämmer bara inte. Varför skulle läkare och samhälle arbeta så helt utan medlidande? Det finns teorier om vad den bakomliggande orsaken är, och de läggs fram i nyligen framställda stämningar mot CDC, IDSA läkare och försäkringsbolag. Allt jag kan säga är att det förbryllar mig och gör mig besviken. Det jag hoppas på är att mina patienter blir friska, sen kan de ta del i “Lyme Wars”, och kämpa för bättre tilldelning av resurser, kunskap och utbildning. Eller helt lungt gå tillbaka till sina liv och vara goda föräldrar, idrottare eller entreprenörer, fortsätta med sina liv som de var innan de hade oturen att stöta på en fästing, genom att vara på fel plats vid fel tillfälle.

Skador av HPV vaccin

Jag blev tillfrågad av en Irländsk grupp som kallas “REGRET”, som bildades av en grupp föräldrar efter att deras tonårsdöttrar blev allvarligt sjuka efter sin HBV vaccination, om jag kunde hjälpa dem. Vissa av dessa 1+-12 år gamla flickor blev riktigt sjuka efter sin vaccination, medan andra visade tecken på kroniska sjukdomar som ME, Fibromyalgi och olika neurologiska sjukdomar flera år efteråt. De såg bakåt och ansåg att orsaken var själva vaccinet.

Flera av dessa familjer sökte mig och jag började misstänka vad som skett. Jag tog ett steg tillbaka och ställde mig frågan “Vad ställer vacciner till med?” Vacciner stimulerar immunsystemet, oavsett vilken sjukdom det gäller. Jag har även sett reaktivering av infektioner som stått på immunosuppressiva läkemedel, patienter som utsatts för större trauma och stress, och patienter som utvecklat immunosuppressiva sjukdomar (dvs virussjukdomar, Chlamydia pneumoniae, mykoplasma pneumonia) som hade orsakad reaktivering av tidigare sovande infektioner.

Jag fann att denna selekterade grupp av flickor ofta hade låga lymfocyter, avvikande lymfocytmarkörer och bevis på latenta eller subkliniska tidigare Borreliainfektioner eller andra vektorburna infektioner, som hade aktiverats av vaccinet. Det viktigaste var att de tillfrisknade efter antibiotikabehandling. Dessa flickor hade haft invalidiserande sjukdomar i åratal och fått besked om att de led av “kronisk trötthet” och fick råd att följa “kronisk trötthets”protokoll’. Jag drömmer om att bättre förstå varför de blev friska igen, men jag tror att det var antibiotikan som botade dera borrelia och andra samtidiga infektioner.

Det skall tilläggas att jag även sett patienter rapportera samma sjukdomsförlopp för sina barn efter MMR vaccin samt vuxna som fått hälsoproblem efter en serie “resevacciner”. Så min känsla är att teorin om att man uppreglerar infektioner efter någon sorts “störning av immunsystemet” är en vettig hypotes. När jag undersökte dessa patienter närmare, befanns även de ha en underliggande borrelia och andra samtidigt förekommande kroniska infektioner, som svarade på antibiotikabehandling.

Vacciner är verkligen viktiga för barn och för världshälsan, men baserat på mina kliniska observationer, så drabbas ett litet antal patienter som fått vacciner, och vi borde studera dessa patienter, i stället för att diagnostisera dem som “psykfall” eller stämpla dem som “kroniskt trötta” eller fibromyalgi.

Det faktum att du inte kan identifiera orsaken betyder inte att det är något fel på patienten. Kanske har du inte letat tillräckligt, eller så har vi ännu inte teknologin för att ställa rätt diagnos. Jag tror sådana diagnos fack enbart alienerar patienterna och deras familjer, och de hjälper verkligen ingen.

Min åsikt är att man finner många likheter med HIV; infektion, inflammation, immunitet spelar alla sin roll. Borrelia dödar dig inte lika fort som HIV gjorde tidigare, men det finns riktigt många likheter. Borrelia kan döda dig sakta genom att progressivt slita ner patienterna och deras immunsystem och deras psykiska motståndskraft att motstå infektionen och det avståndstagande de möter från de medicinska vårdgivarna.

WHO

Nyligen fick jag möjligheten att gå igenom det arbete som “Ad Hoc Committee on Health Equity in Borreliosis ICD11 Codes” utfört, när de lade fram en dossier till WHO och delgav dem 260 referenser från faktagranskade artiklar, och bad dem om att hantera borrelia efter samma villkor som syfillis, i sin rapport ‘Updating ICD Lyme Borreliosis codes’.

Gällande andra infektioner som Leptospiros infektion, som orsakas av en bakterie som ofta utsöndras i råttors urin, är det känt att alla kroppens organ kan påverkas. Det är en bakterie som tränger sig in i blodet, den kan gå in i hjärnan, i ögonen, levern, njuren hjärtat. Det är därför infektionssjukdomar ofta kallas multisystem sjukdomar; de kan skada olika delar av kroppen, beroende på hur de sprider sig.

Det finns väl beskrivna medicinska sjukdomar, där Leptospiros bara är en i mängden. Det är en zoonos, och smittar från djur till människa, går in i kroppen, följer blodflödet och påverkar kroppens vävnader. Den är väl undersökt och vi förstår alla de olika kliniska manifestationer denna infektion har, men vi har även laboratorie teknik som hjälper oss med att ställa diagnosen.

Varför kan vi inte applicera samma vetenskap på borrelia som vi inte förstår oss på. Och varför kan vi inte inkludera alla de medicinska sjukdomar som vi vet att
borrelia kan orsaka, presenterade i de 260 referenser som ad Hoc Commetteen lagt fram, och få dem representerade i ICD koderna, det förbryllar mig. Med
dessa koder kunde vi bättre förstå omfattningen av borrelia och dess komplikationer världen över. Utan dessa koder, kan borrelia inte katalogiseras, dess världsvida betydelse inte förstås, och den kan inte få de resurser eller finansiering, eller bidrag till vård.

“Det är viruset, dumhuvud”

För många år sen när vi ännu inte begrep oss på HIV riktigt bra, och det inte fanns några bra antivirala behandlingar, förekom det aktiva ansträngningar i NIH att förespråka immunmodulation för HIV. Meningen var att stärka immunsystemet hos patienterna, så de bättre skulle kunna kämpa mot HIV virus. Tanken var att ge HIV positiva människor ett vaccin mot HIV för att stimulera deras immunsystem.

Detta var bara en teori som vetenskapsmännen i NIH förespråkade. Dessa försök fungerade inte i verkligheten. När framgångsrika och kraftiga antivirala medel mot HIV blev tillgängliga, blev viruset undanträngt, gick in i vilofas, slutade upp med att skada de lymfocyter som var infekterade av HIV, CD 4 cellerna och patienternas immunsystem tillfrisknade. Resultatet var att deras immunsystem blev “normalt” igen, och de blev av med alla de opportunistiska infektioner vi brukade observera.

Det var rätt väg att gå, reparera immunsystemet genom att slå ut infektionen. Därefter lugnade inflammationen ner sig och autoimmuniteten minskade, och patienternas immunsystem orkade kämpa striderna igen.

Jag minns när ledaren för USA:s National Institue of Health ställde sig upp och sade “Det är ju viruset, dumhuvud! Vi måste fokusera på viruset, behandla och överaska viruset så det inte skadar patientens vävnader och deras immunsystem.”

Vi har idag en mycket primitiv förståelse av Borrelia och dess samtidiga infektioner. Detta är vad jag ibland önskar göra. Borrelia är en bakterie, en spirochet. Den kommer in i din kropp och orskar alla möjliga skador. Immunologiska skador, inflammatoriska skador.

“Men det är ju bakterien. Dumhuvud.”

Vi bör inte kalla det för kronisk trötthet eller MUS när vi vet att det orsakas av en bakterie. Och bakterien är svårodlad. När immunsystemet angriper bakterien orsakar den all denna inflammation. Immunsystemet börjar slitas ut. Men när man behandlar många av dessa patienter med “slaskdiagnoser” blir de bättre av antibiotika.

Antibiotika motverkar bakterier, antivirala läkemedel arbetar mot virus. Så när jag behandlar någon med antibiotika och de blir friskare, är min slutsats att det är en effekt på bakterien (trots att många tvivlare säger att antibiotika har en “immunologisk effekt”)

Så jag säger till tvivlarna “Det är bakterien, dumhuvud” och letar bättre diagnostiska metoder för att identifiera dessa bakterier. Säg inte till patienterna att det är “post-infektiöst “ bara för att du inte lyckas odla bakterierna innan du behandlar, och inte heller lyckas odla dem under eller efter behandling.

Naturligtvis är det inte så att alla med “slaskdiagnoser” har en underliggande infektion, men de flesta av de patienterna har inte ens fått en tanke ägnad åt möjligheten att det kan vara en infektion.

Som specialist i infektionssjukdomar, säger jag ofta att “alla medicinska sjukdomar är en infektion som väntar på att bli upptäckt”. Många upptäckter, inklusive upptäckten av Helicobakter pylori som orsaken till magsår, stöder den åsikten.

Jag är förbryllad

Alla verkar ha mycket starka åsikter i denna fråga, ett område där man inte investerat i särskilt mycket forskning och även investerat för lite i vänlighet och medlidande. Varför patienterna kan lämnas odiagnostiserade, feldiagnostiserade och inte får ekonomisk ersättning för sin antibiotikabehandling, ner den kliniska bilden passar, det förbryllar mig.

Varför den medicinska världen är så ilsken förbryllar mig också. De är arga på varandra och arga på patienterna. Det förbryllar mig att CDC och IDSA håller fast vid gamla diagnostiska metoder och inte tar till sig nya teknologier. Ny teknik används för att diagnosticera tuberkulos, men samma teknologi förklaras oduglig när den används på borrelia (det gäller Elispot tester). Och varför håller de fast vid sina riktlinjer för behandling, och försöker med rigida metoder genomdriva att de efterlevs.

Evidensbaserad medicin, patientcentrerad medicin, all den jargong som brukar användas duger plötsligt inte vid dessa sjukdomar. The Institute of Medicine har gått igenom IDSA:s riktlinjer och har anmärkningar, men flera år senare “spelar orkestern” utan att ändra en enda not. Troligen måste vi kritiskt granska alla artiklar som skrivits om ämnet, och inte bara plocka russinen ur kakan de som stöder våra åsikter. Och varför borde vi i det medicinska verksamheltsfältet vara så polariserade över huvud taget, allt det gör är att skada patienterna.

De enda som verkligen har rätt att vara arga, är de patienter som fått fel diagnos och inte får rätt behandling i rätt tid. Och om de lyckas bli friskare med “alternativ medicinska metoder” får de veta att “det var fel i skallen”, och att det medicinskt sett aldrig funnits några problem eftersom proverna är negativa och det är “post-infektiöst.” Troligen var det “fel i skalle”, efter som det är en de plaster borreliabakterien brukar söka sig till!

Det är bara så förbryllande för mig att yrkesmän som praktiserar läkekonst inte är mer villiga att tänka utanför ramarna, när de inte har goda alternativ eller rimliga förklaringar till patientens tillstånd. Vi måste börja arbeta tillsammans för att lösa detta tillsammans.

Bättre vetenskap, bättre patientcentrerad personorienterad medicin, lite mer medmänsklighet.

Dr Jack Lambert

Intervjuare: Huib Kraaijeveld

Oversättare: Dr. Sandström

Om On Lyme

Vi fokuserar på att återge berättelser som har betydelse på denna websida. Du kan teckna dig för On Lyme Newsletter

för att få färska uppdateringar och nya publikationer. Vill du stödja vårt arbete är din donation mycket uppskattad.

Vill du vara vänlig att gilla, betygsätta och dela denna artikel för att så många människor som möjligt skall få denna information?

Read 12610 times Last modified on onsdag, 16 oktober 2019 11:40
Huib

Huib Kraaijeveld

Initiator On Lyme Foundation