tisdag, 14 november 2017 12:39

Svar på patienternas frågor efter medias attack mot Tyska Borrelia kliniker

Written by
Rate this item
(37 votes)

Efter sändningen av dokumentären ´Under täckmantel i de Tyska  Borreliaklinikerna´ som visats i Holländsk TV, har många patienter och deras familjer frågor och funderingar. Eftersom reportern som gjort den ursprungliga dokumentären ´Fusk eller Borrelia´ valde att inte redovisa båda sidors synpunkter, samlade vi ihop frågorna och bad den medicinske ledaren för en av de tyska kliniker som attackerats att svara på dem. En intervju med Dr. Carsten Nicolaus, grundare och ledare för BCA kliniken i Augsburg följer.

“Fusk eller Borrelia var ett exempel på tillrättalagd och ondskefull journalistik som avsiktligt gjorts för att gynna tyska borreliaexperter”. Dr Nicolaus

Hur ser BCA på diagnostik och behandling av Borrelia?

Dr Nicolaus: Vid BCA erbjuder vi både konventionell antibiotikaterapi och naturopatiska behandlingar samt örtmediciner. Dessa behandlingar syftar till att stärka patienternas immunförsvar, att dämpa inflammation - som kan mätas med EliSpot / LTT markörer - och att dämpa smärta.

Det är i grunden den behandling som förespråkas av ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) i USA. Jag har varit i kontakt med US-ILADS medicinska och vetenskapliga sällskap från starten och jag har varit den förste europe som blivit medlem av ILADS styrelse. ILADS riktlinjer för behandling av borrelios lever upp till den internationellt accepterade evidensbaserade standard som satts upp av UD Institutes of Medicine (IOM) 2011.

ILADS är kritiskt mot de riktlinjer IDSA satt upp som som fram till december 2017 stötts av CDC. Dessa riktlinjer från IDSA klarar inte av att nå den standard som IOM kräver, och togs de bort från the National Guidelines Clearinghouse, och fick ett särskilt omnämnande som ett exempel på bristande “evidensbasering” av riktlinjer. Trots det så används de som policy i de flesta av världens länder, och stöds även av de föråldrade och begränsande ICD koder som the World Health Organisation WHO (världshälsoorganisationen) ger ut.

Det är skälet till att alltför många vetenskapliga råd tror att det räcker att ge en borreliasmittad patient antibiotika i två eller tre veckor. Dessutom menar de att om behandlingen inte fungerar, är det inte Borrelian som ger symtom, och det finns inte heller någon möjlighet att bota eller hjälpa patienten med antibiotika. Enligt den erfarenhet jag skaffat mig under de 25 år som gått och den erfarenhet andra experter jag mött världen runt, är det absolut ett felaktigt antagande.

Hur ställer man diagnosen?

Dr Nicolaus: En diagnos av Borrelia är en klinisk diagnos, grundar sig på symtom och den stöds av flera olika laboratorieprover. Det är precis som vid de flesta andra sjukdomar. Man sätter inte diagnosen Borrelia bara efter laboratorieprover, som IDSA vill att vi skall tro. Det finns ännu INGA tester ännu som säkert kan avgöra om någon har borrelia eller inte. Det officiellt rekommenderade ELISA testet visar sig ofta inte klara av att ge pålitliga svar - det gäller särskilt i sjukdomens senare stadier. EliSpot testet visar oss om patienten varit i kontakt med infektionen eller inte, men inte nödvändigtvis om patienten mår dåligt på grund av det.

Alla prover har sina starka och svaga sidor. Det är viktigt att en läkare har erfarenhet av detta och vet hur man skall använda och tolka en grupp sådana testresultat. Tyvärr visar sig ELISA alltför ofta vara falskt negativt. Det andra steget i de officiellt rekommenderade testerna, som går under namnet Western Blot / Immunoblot, rekommenderar vi att man kompletterar med.

Vid BCA kliniken sätter vi mycket hopp och forskningsresurser på PCR tester nu - eftersom när symtom finns där och PCR visar på ett  signifikant antal bakterier, är korrelationen mycket stark. Med PCR kommer vi att få en nära och mycket pålitligt bild av co-infektioner på samma gång.

Vad är din förklaring till att det är så mycket kontrovers runt Borrelios och dess behandling?

Bra fråga. Det finns ett gammalt internationellt nätverk som uppfann och patenterade det mycket opålitliga ELISA-testet. Det finns mycket pengar att tjäna på ELISA-testet. Ledande medlemmar i gruppen är nu de röster som gör sig hörda och de “expertvittnen” som träder fram när man vill diskreditera alla tävlande teknologier rörande diagnostik av Borrelia.

Ofta citeras dessa “experter” i olika rapporter, men de har aldrig försökt att behandla en borrelia patient, och inte heller lyckats bota dem. Trots det hävdar de att de vet att behandling INTE fungerar och rekommenderar att de patienter man inte kan bota sänds till psykologer eller psykiatriker.

Det patienter med Borrelia och dess Co-infektioner behöver för att återfå hälsan är en samlad diagnostik och behandling, en noggrann genomgång av differentialdiagnoser, och de bästa möjliga tester som de har tillgång till. Vad Borrelia beträffar behöver de antibiotika och en holistisk behandlingsplan, så deras kropp kan läka.

Det finns inga andra vägar. När infektionen är borta, när smärtan är borta, så försvinner de mörka tankarna och skräcken som smärtan framkallat mycket snabbt. Nästan alla patienter med psykiska problem som vi framgångsrikt behandlat för borrelia och co-infektioner har blivit av med sina mentala störningar efter att kroppen återhämtat sig. Det kan jag säga med största säkerhet.

Hur många lyckas ni hjälpa på BCA?

Vi använder ett kvalitetssäkringssystem som både följer behandlingsresultat och som ger våra patienter det bästa möjliga stöd under deras behandling. Trots att de flesta patienter som söker oss inte behandlats eller diagnostiserats av den vanliga hälso och sjukvården, så ser vi att sex av tio patienter blir helt återställda, tre blir förbättrade och en svarar inte på behandlingen.

Det vi varit omedvetna om i många år, men som nyligen uppmärksammats på, är att vissa människor av genetiska skäl inte svarar på vissa antibiotikatyper - bara för att ge ett rimligt skäl. Ibland har patienter två sjukdomar samtidigt, och Borrelia är då inte den som orsakar deras viktigaste symtom.

Så ligger det till i vissa enskilda fall, och naturligtvis kan vi inte veta det när behandlingen startar, eftersom vi inte arbetar med kristallkula.

Vad skedde när den danska TV-reportaget spelades in? Det går rykten om att de anklagat dig för att inte ge dem tillträde till laboratoriet och för att tester skulle visa att friska personer var positiva för sjukdomar.

Det är mycket lätt att svara på den frågan. Från första början när vi startade med intervjuerna - efter att mitt team hade visat dem runt på hela kliniken, labbet och förklarat allt - framkom det mycket tydligt att de inte var intresserade i svaren, men endast sökte konfrontation. De tog fram enstaka fall, men jag svarade aldrig om den, eftersom det inte gällde mina patienter.

Även om en läkare känner till alla detaljer, så får en läkare i Tyskland, och troligen även i Nederländerna inte tala om sina patienter om inte patienterna själva givit sitt tillstånd. En läkare som ignorerar tystnadsplikten kommer omedelbart att förlora sin legitimation i Tyskland. Så vi kunde inte ge svar på frågorna av de två skälen. Det framställdes som att vi hade någonting att dölja, vilket var löjeväckande.

Den ´påhittade´ patient de hade sänt till BCA ljög för oss om sina symtom (vi kontrollerade journalerna), men kan kunde bekräfta att han blivit biten av en fästing och mått illa efter det. Så vad skulle en bra läkare göra annat än att tro honom och föreslå en behandling? Det var bara arrangerat för att få oss att gå i fällan, och det var samma sak med andra tyska läkare och laboratorier, så regin för programmet följde manuskriptet.

Deras andra friska kollegor i filmteamet som tog blodprover bodde tidvis i områden där många fästingar är infekterade. Så det är möjligt att de har en latent, subklinisk infektion. Jag har förstått att det Danska laboratoriet har vägrat att göra sina serologiska testresultat offentliga, när danska patienter krävt att få ut dem.

Naturligtvis behandlar vi bara människor som har riktigt signifikanta funktionsnedsättande symtom, inte alla människor som råkar ha positiva tester. Men tyvärr hade reportrarna inget intresse i alla dessa förklaringar, som kunde har förändrat deras berättelse helt och hållet. Vad vi än sade, hade de sin åsikt klar och klippte ihop programmet på ett sätt som passade dem.

Vissa av de patienter som man förde fram som “offer” försökte att slippa bli med i programmet, när de såg hur ensidigt materialet hade blivit klippt, och vad som utelämnats. De hade blivit mycket bättre av behandlingen, men filmteamet lät dem inte dela med sig av den delen av deras upplevelse.

Vi vet inte om ILADS patient - centrerade riktlinjer för behandling - som uppfyllde kraven i IOM 2011 standardens som accepterats internationellt - är det enda sättet att behandla borrelia så att sjukdomen läker. Vi stödjer forskning som riktar sig åt många håll, och vi gör även egen forskning vid vårt eget laboratorium. Men vi vill fortsätta att göra vårt bästa och fortfarande är ILADS riktlinjer för behandling de bästa enligt vår egen erfarenhet, eftersom både patienter och läkare söker efter det som är det bästa möjliga. Det är vad läkare svär på att göra, när de svär Hippokrates ed.

I den Holländska versionen av programmet, antyder professor Kullberg vid Hollands expertcenter för Borrelia att de Tyska laboratorierna vägrar att samarbeta i internationell vetenskaplig forskning. Kan det stämma?

Dr Nicoalus: “Ju mer vi lärt oss om borrelia och andra vektorburna sjukdomar, desto fler frågor kommer det upp med tiden. BCA har startat en forskningsavdelning, som heter “BCA research”, och vi fokuserar på borrelia och andra vektorburna sjukdomar. Denna avdelning utför både basforskning och anpassad forskning på nya metoder eller på att avsevärt förbättra de diagnostiska metoder som finns för direkt detektion av patogener, sjukdomens immunologi och epidemiologi. Det samarbetar med många olika institutioner i Europa och världen i övrigt.

De största projekten är:

Epidemiologi:

-Undersökning av frekvensen patogena och icke patogena organismer som fästingar bär genom att utveckla senaste molekylära tekniker dvs NGS,

- Långtidsuppföljning av Borrelia och co-infektioner hos fästingar i Augsburgs omgivningar

Borrelias patomekanismer

Molekylär och morfologisk undersökning av pleomorfa former som man vet borrelia uppträder i för att förstå dem och öppna upp för nya terapeutiska tillvägagångssätt.

Verktyg för diagnostik och serologi som BCA forskningen arbetar med:

  • Förbättrade odlingstekniker för Borrelia, inkluderande sätt att optimera hanteringen av material från människa och djur som biopsier, CFS (vätska som tas vid lumbalpunktion “ryggmärgsprov”) blod, ledvätska och direkt från fästingar
  • Utveckla nya och förbättrade molekylära tillämpningar för direktupptäckt av Borrelia och fästingburna organismer hos människor och djur genom att förbättra extraktionsmetoder och evalueringar av metoder för sensitivitet och specificitet. Molekylära metoder är konventionell PCR, qPCR, “nested” PCR, sekvensering
  • Utveckla testmetoder för att upptäcka Borrelia i urinen.
  • Förbättra och kraftigt reducera kostnaderna för upptäckt av antikroppar mot borrelia och dess co-infektioner, därför deltar BCA som ledare i partnerskap i de projekt som drivs av fondmedel från EU Hilysens I och II. Målet är att utveckla ett högkänsligt, micro-biochip för upptäckt av antikroppar i små blodvolymer och med multiplex teknik följa vanliga fästingburna sjukdomar.

BCA research samarbetar även med universitetens veterinärmedicinska avdelningar för att undersöka Digital Dermatit, en stort problem med boskapens klövar, och som kan associeras med Treponema spp. Ett möjligt samband med Morgellons sjukdom undersöks.

BCA arbetar med att få fram immunologiska beskrivning av sina patienter genom att göra profiler av olika cytokiner och inflammatoriska markörer före och efter terapi. Flera metoder används, t.ex. Facs scan analys av perifera celler för ytmarkörer eller genuttryck.

BCA har öppnat en biobank för material som kan knytas till fästingburna sjukdomar som används för olika forskningsändamål.

Varför är det så dyrt att få behandling?

Vi är mycket ledsna över att borreliapatienter - till skillnad från cancerpatienter - måste betala för sina kostnader själva. Vid BCA håller vi oss till den tyska officiella taxan för avgifter när det är möjligt, så vi har inte högre avgifter än vanliga sjukhus. Vissa patienter lyckas få sina avgifter betalda av sina försäkringar, men de flesta måste betala ur egen ficka.

Försäkringsbolagen har ´hissat röd flagga´ för borrelia på 1990 talet på grund av höga behandlingskostnader. Det är därför både försäkringsbolagen och IDSA, som tog emot stora pengar för att skapa sina nuvarande riktlinjer som förnekar sjukdomens allvarliga effekter och hur lång tid det tar att behandla den, nu blivit stämda av en grupp patienter för brott mot USA´s antitrust lagar och för bedrägeri.

Så länge borrelia framställs som det gör nu av penningstarka aktörer i hälso och sjukvården, kommer borreliapatienter olyckligtvis bli tvungna att betala en stor del av sitt livs besparingar ur egen ficka.

Tilläggsinformation

Efter att den danska filmen sändes, utfärdade BCA ett offentligt uttalande som kan läsas här.

De danska filmskaparna som gjort dokumentären har anmälts för att stödja brott mot de mänskliga rättigheterna inför Förenta Nationerna.

Tabitha Nielsen, som faktiskt tillfrisknade av sin Borreliabehandling innan filmen visades 2016 , ligger just nu för döden. I denna filmsekvens kan ni höra henne förklara hur TV 2 faktiskt klippte bort att hon förbättrades av behandlingarna.

Nymph d'Or awards har blivit meddelade att dokumentären bör tas bort från listan av nominerade kandidater till priset.  

Intervju: Huib Kraaijeveld

Översättning: Kenneth Sandström

Vi fokuserar på att berätta om sådan som kan påverka på denna websida. Du kan prenumerera på On Lyme Newsletter så får du uppdateringar om nya publikationer.

Om du vill stödja vårt arbete, är din donation mycket uppskattad.

Skulle du vilja gilla, bedöma och dela denna artikel så att fler människor kan ta del av denna information?

Read 8471 times Last modified on torsdag, 22 februari 2018 14:05
Huib

Huib Kraaijeveld

Initiator On Lyme Foundation