lördag, 14 oktober 2017 16:47

Så här kämpar jag för erkännande av kronisk Lyme-borrelios och andra dolda infektionssjukdmar; intervju med professor Perronne

Written by
Rate this item
(43 votes)

Professor Christian Perrone är en av de mest framstående forskarna inom medicinen i Europa, som tar borreliaepidemin på allvar och har hjälpt många franska borreliapatienter på sitt sjukhus nära Paris. Hans egen historia ger en insikt i hur medvetenheten om denna sjukdom ökat i Europa. Här kan du läsa hans berättelse, skriven exklusivt för On Lymes intervjuserie med läkare och forskare.

För länge sen

Men erfarenhet med Lyme borrelios började på det tidiga 80-talet. Jag arbetade på en avdelning för infektionssjukdomar och tropisk medicin på det gamla Claude Bernard sjukhuset i Paris. Jag träffade en ung överläkare Dr Eric Dournon, som via CDC hört om en “ny” sjukdom som kallas “Lyme borrelios”. Han utvecklade en metod att odla Borrelia burgdorferi och skapade det första antikroppstestet för borrelia i Frankrike. Tack vare dr Dournon, fick jag lära mig mycket om de första patienterna som diagnosticerats med denna “nya ovanliga” sjukdom, särskilt om hur olika symtomen kan vara och de många atypiska formerna. Under min specialistutbildning arbetade jag vid Bichat sjukhusets reumatologavdelning. Föreståndare för kliniken var den berömde Prof. Marcel Francis Kahn som var en av de främsta reumatologerna, en framträdande specialist på auto-immuna sjukdomar. Han kände Prof. Stephen Malawista, en av de som var i teamet som upptäckte Lyme-borrelios. Professor Kahn berättade för mig, att på den tiden när man fått fram de första antikroppstesterna för borrelia så kunde man i USA se att vissa patienter som vårdades för auto-immuna sjukdomar som lupus och reumatoid artrit, eller psykiatriska sjukdomar botats med antibiotika. Lyme-borrelios kunde anses vara, precis som syfillis, den nya “store imitatören”.

Jag blev fascinerad. Efter denna tidiga initiering, upptäckte jag sjukdomen ute i det vardagliga arbetet. Det motsvarade inte den sjukdom som beskrevs i läroböckerna eller i artiklarna. Under tiden hade Eric Dournon skapat ett nationellt referenscenter för Lyme borrelios och blev professor i infektionssjukdomar och för tropisk medicin vid Raymond Poincaré universitetssjukhus i Garches, i Parisområdet. Han var mycket medveten om antikroppstesternas dåliga sensitivitet. Tyvärr dog Professor Dournon 1992. Hans nationella referenscenter flyttades till Pasteur institutet i Paris, in i leptospiros laboratoriet. Av en tillfällighet blev jag utsedd till biträdande professor i infektionssjukdomar och tropisk medicin vid Raymond Poincaré universitetessjukhus, den ställning som den avlidne Prof. Dournon tidigare innehaft, för att leda den medicinska avdelningen. När jag anlände hade det Nationella centret flyttat från mitt sjukhus redan två år tidigare. Flera år senare började mikrobiologer från Strasbourg i Alsace samarbeta med Pasteurinstitutets laboratorium. 2012 flyttades centret till Strasbourg.

Jag försökte ofta prata med mina kollegor om detta viktiga medicinska problem, men ingen var intresserad av denna “ovanliga” och “påhittade” sjukdom. I slutet av 90-talet var jag inblandad i forskning, var ledare för flera arbetsgrupper som tog fram medicinska riktlinjer baserade på evidens och deltog i flera consensus konferenser. Jag var naiv och trodde det skulle vara lätt att göra framsteg när det gällde Lyme-borrelios. Jag fortsatte att vårda patienter, att öka min erfarenhet och arbetade fram forskningsprojekt för att få forskningsanslag. Jag upptäckte att det gick att få fondmedel för HIV, tuberkulos och hepatit C, men det var omöjligt att få pengar för Lyme-borrelios.

Stå fast vid Hippokrates ed

Från patienter med kronisk borrelios hörde jag att jag var den ende sjukhusläkaren i Frankrike som tog hand om dem och lyckades få dem friskare, så jag tackade entusiastiskt ja till att hjälpa patientföreningar och stödgrupper. För mig var det ett brott mot Hippokrates ed att överge alla dessa lidande patienter. Tidigt på 2000 talet började vissa borgmästare, senatorer och ombud, på uppdrag av patienter, att kontakta mig. De fick ta emot många klagomål från människor som avvisats av sjukvården; bönder, jägare, skogsarbetare...Därför så bad hälsodepartementet det franska folkhälsoinstitutet (Haut Conseil de la Santé Publique, HCSP) att utvärdera data om borrelia och associerade sjukdomar. Två rapporter utarbetades, en första om prevention 2010 och en andra om diagnostik och behandling 2014. Båda är tillgängliga på franska på HCSP:s websida (Haut Conseil de la Santé Publique).

I frankrike mötte jag en grupp läkare, många var allmänläkare, Chronimedgruppen, som vårdade många patienter med Lyme-borrelios och även patienter som led av olika kroniska idiopatiska sjukdomar. De följde precis som jag Charles Nicolles teorier, han var föreståndare för Pasteur institutet i Tunis, Nobelprisvinnare 1928. Han postulerade att de flesta kroniska inflammatoriska och degenerativa sjukdomar har ett infektiöst ursprung som inte kunde upptäckas med de klassiska verktyg mikrobiologin besitter. Han skapade begreppet dolda infektioner (“les infections inapparentes”).

På 50-talet publicerade Willy Burgdorfer artiklar om Afrikansk borrelios (återfallsfeber) och begreppet dolda infektioner som han benämnde “occult infections”. I min bok “La Vérité sur la Maladie de Lyme”, föreslår jag att de kallas “crypto-infections”. Denna term inkluderar akuta eller kroniska tillstånd, oavsett symtom eller vilka mikrober som är involverade i sjukdomsprocessen eller vilket sätt de än överförs på. Magsår som orsakas av Helicobacter pylori, är ett bra exempel på en Crypto-infektion. Magsår ansågs tidigare vara en psykosomatisk sjukdom.

Frankrikes politiska historia

Mycket få sjukhusläkare har accepterat att följa mina metoder. Jag vill tacka Prof.Jérôme Salomon och Dr Barbara Vidal-Hollaender för deras hjälp. Jag publicerade en översikt från den medicinska litteraturen som visade att rutindiagnostiken inte var pålitlig (Peronne, Front Cell Infect Microbiol, 2014). Den låga sensitiviteten för borreliaserologierna är nu bekräftad av en meta-analys (cook&Puri, Int J Gen Med, 2016). En rapport från the European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC), släpptes april 2016 och konfirmerar att serologiska tester inte är väl kalibrerade. Den huvudsakliga orsaken är att den i stort sett är omöjligt att definiera populationer av sjuka patienter som lider av kronisk borrelios och säker skilja dem från friska kontroller, eftersom vissa av dem är infekterade utan att känna till det.

Det finns många patientorganisationer och stödgrupper. De arbetade separat och var inte väl sedda av auktoriteterna. De använde ofta ovetenskapliga och icke övertygande argument. Jag arbetade med en mindre grupp läkare (Dr Faouf Ghozzi, Dr Thierry Medynski och Dr Lois Teulères) och en PhD forskare i immunologi, Hugues Gascan, för att skapa en federation av föreningar som inkluderar ett vetenskapligt råd bestående av läkare och forskare. På grund av det är aktionerna starkare och mer professionella. I September 2015, bildades den franska federationen mot fästingburna sjukdomar (Fédération Francaise contre les Maladies Vectorielles à Tiques, FFMVT). Tre patientföreningar (France Lyme, Lympact och Le Relais de Lyme) förenades med ett kollegium av läkare och forskare. Vår slogan är: “Patiens Physicians Reserarchers Together”.

Ett vetenskapligt råd bildades och jag blev ombedd att vara ordförande för det. Dr Raouf Ghozzi, en specialist i infektionssjukdomar som är sjukhusläkare, och arbetar i Lannemezan i Pyreneerna, valdes till president. Bildandet av federation FFMVT hade en enorm betydelse. För man talan grundat på vetenskapliga argument och med stöd i den medicinska litteraturen, pekar bevisen till federationens fördel. Det vetenskapliga stödet väckte dramatiskt medias, politikers och hälsomyndigheters intresse.

Lyme-borrelios i Franska medier

Före 2015 gick det inte att tala om kronisk borrelios i franska media. Vissa journalister som Chantal Perrin, Bernard&Benjamin Nicolas, Gwendoline dos Santos, Isabelle Léouffre gjorde fantastiska reportage. I Juli 2016 uppmärksammades borrelios på omslaget till veckomagasinet <<l´obs>> med titeln: “Maladie de Lyme, L´épidémie Qu´on vous cache. 100 médecins lancent l´arte. (<>) Artikeln skrevs av Emmanuelle Anizon.

Etthundra läkare följde mig, och största arbetet utfördes av Dr Raouf Ghozzi och Dr Thierry Medynski när vi skrev under petitionen, “De hundras upprop”. Appellen krävde en politisk och medicinsk förändring av synen på borrelios och andra fästingburna sjukdomar. Denna apell blev förstasidesnyhet i en större dagstidning och blev en stor framgång. Den följdes upp med en signifikant ökning av medias täckning av ämnet.

Hälsotillståndet för många borreliapatienter förbättras av förlängd antiinfektiös behandling när den blir en fortsättning på de officiellt rekommenderade korta antibiotikakurerna. Journalister blev övertygade av deras sjukdomsförlopp särskilt de som läkt ut efter år eller årtionden av medicinsk felbehandling. 2014 erkände det franska folkhälsoinstitutet (Haut Conseil del la Santé Publique) den brist på sensitivitet borreliaserologierna har, och då pålitliga diagnostiska tester saknas, kan empirisk antibiotikabehandling ges till patienter med en trolig Lyme borrelios ller andra crypto-infektioner.

Trots detta är situationen låst, trots att litteraturen idag erkänner persisterande Borrelia sp. efter antibiotikabehandlingar. Inte en enda studie har evaluerat en verkligt förlängd antibiotikabehandling eller antiinfektiös behandling mot placebo. I fyra publicerade randomiserade studier, har durationen av behandlingen som evaluerats mot placebo varit kort, från fyra veckor till maximalt tre månader.
Patienter gör rättslig talan

I Juni 2016 attackerade ett konsortium av 150 (nu 200) patienter tillverkare av borreliaserologier för att bristfällig noggrannhet i sina tester. Franska domare bad tillverkarna om argument för att visa att deras test var valida. En svår uppgift när metaanalyser visar att de inte var det.

I September 2016 erkände hälsomyndigheterna, Hälsoministern, Generaldirektören för hälsa och Höga auktoriteten för hälsa (Haute Autorité de Santé, HAS) att det är ett stort allmänt hälsoproblem och att de diagnostiska metoderna och behandlingsstrategierna bör omvärderas. Hälsoministern erkände offentligt att många borreliapatienter blir övergivna och avvisade av hälsovården. Hon förklarade att hon planerade att överlämna en nationell strategisk plan rörande borrelia och andra fästningburna sjukdomar. För första gången gick offentliga forskningsanslag till borrelia. Ett forskningsprojekt med en cohort av patienter från landet planerades.

I Februari 2017 botades en förlamad patient som var rullstolsburen, och tidigare misslyckats med olika sorters behandlingar som neurologen givit efter tre månaders anti-infektiös behandling som jag ordinerade trots negativ serologi mot Borrelia. Före behandlingen sände hon sitt blod till ett veterinärlaboratorium. Hon måste lämna namnet på en hund för att få sitt blod testat med PCR. PCR var positivt för Borrelia. Tack vare den anti-infektiösa behandlingen, kunde hon åka skidor några månader senare. Hon kände sig förrådd av det medicinska systemet och lämnade in en stämningsansökan mot en okänd person (contre X på franska) för allvarligt bedrägeri.

En multi-diciplinär grupp av experter sattes ihop av HAS, inklusive representanter för medicinska sällskap, läkare från olika specialiteter, mikrobiologer, allmänläkare, det nationella referenscentret för Borrelios, patienter, läkare som specialiserat sig på borrelia och en PhD forskare från federationen FFMVT. Målet är att försöka nå konsensus för diagnos och behandling. Om det inte är möjligt, önskar federationen att se acceptans för två olika riktlinjer inom vården. Arbetsgruppen möttes första gången i mars 2017. Man förväntar sig ett svar före slutet av 2017.

Försvar för mänskliga rättigheter

Det är bråttom att få slut på förföljelse av läkare och biologer som gör sitt bästa för att hjälpa patienter. Nya diagnostiska metoder som PCR för borrelia sp. Eller för co-infektioner bör snabbt utvärderas på patientkohorter. Domare och psykiatriker bör vara medvetna om vilka fruktansvärda konsekvenser sjukdomen har på ett stort antal patienter som hålls frihetsberövade på psykiatriska vårdavdelningar, bara därför att ingen förstår orsaken till deras sjukdomstillstånd.

Barnläkare bör sluta anklaga föräldrar för att misshandla sina barn, när barnen är sjuka av en botbar organisk mikrobiell sjukdom. Dessa sakfrågor är brott mot de mänskliga rättigheterna.

Därför gick jag med i Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borreliosis Codes. Medlemmarna i Ad Hoc Committee representeras av mycket skickliga yrkesmän från alla världens regioner. De arbetar som ledare, kliniker och professorer vid ett antal väl respekterade akademiska center och forskningsinstitut. Vår rapport lades fram för United Nations (UN) Human Rights Council Special Rapporteur responsible for health and human rights.

Världshälsoorganisationen har erkänt Lyme borrelios som en multiregional “sjukdom som ger konsekvenser” i årtionden. I Augusti 2017 publicerade ECDC en handbok och en manual där infektionssjukdomar prioriteras efter hotbild, och där inkluderades Lyme borrelios bland de 30 infektionssjukdomar som utgör det största hotet mot folkhälsan. Tiden har kommit då vi måste sluta diskutera och börja handla för att rädda liv.

Prof. Christian Peronne, MD, PhD

Departmentet för infektionssjukdomar och tropiska sjukdomar Universitetssjukhuset Raymond Poincaré, Garches, Frankrike. Stor Paris Universitetssjukhus, Universitetet av Versailles-Sain Quentin, Paris - Saclay.

Biografi

Christian Peronne, MD, PhD, specialist i invärtes medicin, är Professor i Infektionsmedicin och tropisk medicin vid fakulteten i medicin Paris-Ile de France-Quest, Versailles-St Quentin universitetet (UVSQ), Paris-Saclay, France. Sedan 1994 är han chef för Medicinavdelningen vid Raymond Poincaré Universitetssjukhuset u Garches, Stor Paris Universitetens sjukhus grupp (Assistance Publique- Hopitaux de Paris). När han studerade Bakteriologi och Virologi vid Pasteur instituet, var han vice direktör för det Nationella referenscentret för tuberkulos och Mycobakterier vid Pasteur instituet i Paris fram till 1998.

Han är tidigare president av det Franska professorskollegiet för infektionssjukdomar och tropiska sjukdomar (CMIT), en av grundarna och tidigare president av den Franska Federationen för infektionssjukdomar (FFI) och tidigare presiden för den Franska Nationella Tekniska rådgivningsgruppen av Experter på Immunisering (CTV). Han var ordförande av den franska läkemedels agenturen (ANSM, ex AFSSAPS), av arbetsgrupper som utformade evidensbaserade riktlinjer för antibiotikabehandling av respirationsorganens infektioner. Han var ordförande för Övre rådet för folkhygien i Frankrike från 2001-2007.

Han var president av kommissionen för smittsamma sjukdomar vid Franska högre råden för folkhälsa (HCSP) gav rekommendationer för folkhälsa och vaccinations policy fram till 2016. Han var främste forskningsledare i flera större kliniska studier av HIV, mycobakteriella infektioner och virushepatit vid nationella hepatit och forskningsagenturen (ANRS). Han var medlem av den vetenskapliga kommitet vid Franska institutet för forskning i Mikrobiologi och infektionssjukdomar (IMMI, INSERM) framtill Januari 2013. Han var president för Nationella rådet av univeristet (CNU), underavdelningen infektionssjukdomar och Tropiska sjukdomar. Han var vicepresident för Europeiska Tekniska rådgivnings gruppen av experter på immunisering vid Världshälsoorganisationen. Han är en medlem av forskningsgruppen vid Pasteur institutet och INSERM:UMR 181 “Biostatistik, biomatematik, farmako-epidemiologi och infektionssjukdomar” (Bio2PhEID lab).

Han är författare och medförfattare till mer än 300 vetenskapliga publikationer i faktagranskade vetenskapliga tidskrifter. Sedan 1994 har Christian Perronne varit involverad i behandlingen av kronisk borrelia och associerade sjukdomar. Han leder en koalition av patientföreningar och läkare för att få kronisk borrelios och coinfektioner godkända i Frankrike. Han är medgrundare och vice president av den franska federationen mot fästingburna sjukdomar (Fédération francaise contre les maladies vectorielles à tiques, FFMVT) och president för dess vetenskapliga råd.

Senaste publikationer

Perronne C. Lyme disease antiscience. Lancet Infect Dis, 2012 12:361-2
Perronne C. Lyme and associated tick-borne diseases: global challenges in the context of a public health threat. Front Cell Infect Microbiol, 2014; doi;10.3389/fcimb.2014.00074
Perronne C. Critical review of studies trying to evaluate the treatment of chronic Lyme disease Presse Med´, 2015; doi; 10.1016/jlpm.2015.06.002
BorgermansL, Perronne C, Baicer R, Plasek O, Obsomer V. Lyme disease: time for a new approach? Br Med J, 2015; doi: 10.1136/bmj. H6520
Perronne C, Lacout A, Marcy PY, El Haijjam M, Thariat J, Perronne C. Dealing with Lyme disease treatment. Am J Med, 2017; doi: 10.1016/J.amjmed.2016.12.039

Bok

“La Vérité sur la Maladie de Lyme » (The Truth about Lyme Disease), på franska, Odile Jacob Publisher (Paris)

Intervjun utförd av Huib Kraaijeveld

Om On Lyme

Vi fokuserar på att dela berättelser som har betydelse på vår websida. Du kan registrera dig för On Lyme Newsletter för att få uppdateringar om nya publikationer.

Om du önskar stödja vårt arbete, är din donation mycket uppskattad.

Önskar du gilla, betygsätta och dela denna artikel för att fler människor skall nås av denna information ?

Översättning utförd av Dr. Kenneth Sandström, medlem av Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borreliosis Codes, människorättsaktivist.

 

 

 

 

Vänliga hälsningar
Kenneth Sandström

Read 19038 times Last modified on söndag, 15 oktober 2017 01:35
Huib

Huib Kraaijeveld

Initiator On Lyme Foundation