tisdag, 15 augusti 2017 16:38

Det bästa borrelistestet; Julias berättelse

Written by
Rate this item
(45 votes)

För två år sen fick berättelsen om den unga sjuka flickan som blev välsignad av påven stor internationell uppmärksamhet. Hon släpptes ner på ett betonggolv som ´behandling´, provresultaten gömdes undan och familjen fick om och om igen höra att hon INTE kunde smittas av Lyme borrelios i New York. Efter välsignelsen började miraklen ske: hennes blodprov visade sig plötsligt vara positivt för borrelia, en specialist erbjöd henne gratis behandling och hennes hälsa förbättrades.

Därefter nekade hennes försäkringsbolag att ersätta hennes behandlingskostnader och gav en felaktig adress där hennes överklagan skulle lämnas in. För att göra saken ännu mer bisarr, ringde CDC hennes far och varnade honom för att låta henne fortsätta med sina behandlingar för Lyme borrelios. Berättelsen om CDC, det spel försäkringsbolaget spelade och de övergrepp som sjukhus och läkare utsatt henne för har aldrig berättats tidigare - av rädsla för hämnd. Eftersom beviset alltid är kopplat till verkligheten, frågade vi hennes far Enrico hur Julia mår nu.

Innan hon plötsligt blev sjuk, var Julia Bruzzese sångare, dansare och hon spelade softball. Julia som idag är 14 år gammal, började lida av en sjukdom som gjorde att hon förlorade känsel i benen maj 2015 och klarade inte av att gå i Juni samma år. Hon tog sig fram för att se Påven när han landade i New Yorks flygplats, där han lade sin hand på hennes panna och välsignade henne.

Juli ägnade hela sommaren 2015 åt att åka från sjukhus till sjukhus och sökte desperat en diagnos som kunde förklara hennes bräckliga hälsa. Det första sjukhus vi besökte Maimonides Infants and Children´s Hospital (MICH) informerade oss att det var omöjligt att Julia fått Lyme borrelios eftersom hennes serologi var negativ i det Elisa test och den western blot som utförts.

Den diagnos hon fick vid utskrivningen från MICH som är nedskriven i journalen var “troligen beroende av virussjukdom som kommer att läka ut av sig själv”. Under vår andra sjukhusvistelse vid Morgan Stanley Childrens Hospital of New York (CHONY), samtalade barnläkaren med barnläkaren från MICH. Det var först då som utskrivningsdiagnosen i journalen från MICH blev ändrad - månader senare - till “troligen förorsakad av en virussjukdom som kommer att läka själv, eller konversionssyndrom”.

Vid CHONY var den vårdansvarige pediaktrikern även direktör för the Childrens Hospital. Hon var orubblig beträffande sitt ställningstagande att kalla Julia´s tillstånd för konversionssyndrom. Efter att ha tagit ett antal laboratorieprover som kom tillbaka negativa, frågade hon mig och jag skulle motsätta mig en psykiatrisk utvärdering av Julia. Eftersom jag var totalt omedveten och inte kunnig om vilka komplikationer Lyme borrelios kan ha, gick jag villigt med på att man gick till botten med Julias åkommor.

Psykiatri

Psykiatrikern friade Julia helt från misstanken om psykiska problem. De insisterade på att allt var fysiologiskt, och att vi var i desperat behov av att utreda henne grundligt. Den ansvariga barnläkaren vägrade att acceptera denna bedömning och frågade mig om jag gick med på att en andra psykiatrisk värdering utfördes. Jag accepterade detta motvilligt. Den andra psykiatriska undersökningen utfördes med den förste psykiatrikern närvarande, och pediatrikern vägrade att acceptera denna andra utvärdering.

Hon beordrade sjukgymnasten att med avsikt tappa Julia för att utesluta att hon bara hittade på. Han följde barnläkarens order, och släppte avsiktligt taget i Julia så hon föll på betonggolvet. (Detta skedde verkligen och är inte ett bildspråk;HK]

Fysioterapeuten dokumenterade händelsen senare som “kraften som krävdes för att hon skulle skydda sig själv var starkare än den som krävdes för att gå”. Rapporten uteslöt dock att Julia inte skyddade sig själv, utan hon föll rakt ner, och att terapeuten fick tag i hennes huvud innan det slog i golvet, och då verkligen just innan det slog i golvet.

Hennes besök på sjukhuset varade i fyra dagar, och innan det var slut kom barnläkaren in i rummet och slet aggressivt Julia´s lemmar fram och tillbaka. Därefter uppmanade hon Julia att försöka att böja knät eller lyfta armen i försök att lura henne att göra så. Sköterskorna kunde komma in i rummet på ett förödmjukande sätt, där de tyst dokumenterade och bevittnade alla konversationer vi hade med pediatrikern och sjukgymnasten.

En andra bedömning

Mot slutet av vår vistelse vid CHONY beslöt jag mig för att begära en andra bedömning, och denna begäran var en del av mina rättigheter. Jag bad att en ny pediatriker och en reumatolog skulle undersöka Julia. Då informerade den ansvariga pediatrikern mig om att hon inte bara var vårdansvarig för Julia utan även chef för sjukhuset, och därför hade hon all rätt att avslå min förfrågan. Jag tror att det finns lagar som säger att hon inte fick neka mig detta. De behandlade oss som kriminella och jag klarade inte längre av det, så jag krävde att bli utskriven. Diagnoslistan vid utskrivningen inkluderade konversionshysteri.

Några dagar senare, bestämde jag mig för att ta Julia till Mount Sinai Hospital for Children och vi fick tillbringa 11 dagar där. De utförde många laboratorieundersökningar på Julia, och alla kom tillbaka normala. Den ansvarige pediatrikern där hade också kontaktat barnläkaren på CHONY, och nu började även Mount Sinai att anklaga Julia för konversionssyndrom och för att hitta på sin sjukdom. De dolde även vissa positiva provsvar för oss, exempelvis var Julias sänka förhöjd, EMG svaret gick det inte att dra konklusioner av och även EEG var svårtolkat.

De gick så långt att de visade oss videofilmer på en liten flicka som erkände - månader efter att hon insjuknat - att hon led av konversionssyndrom. Det var under den sjukhusvistelsen som jag insåg att Julia hade Lyme borrelios. När jag ställde frågan till pediatrikern om hon kunde tänka sig att utföra screeningtester för Lyme på Julia, förklarade hon att det inte kom på fråga.

Vi diskuterade saken en längre tid med den ansvarige pediatrikern och den ansvarige specialisten på barns infektionssjukdomar, och vissa av dessa samtal spelades in. Dessa läkare ansträngde sig verkligen för att övertyga oss om att sjukdomen Lyme borrelios är en myt och alla som behandlar Lyme borrelios är kvacksalvare och de skulle komma att stjäla våra pengar. Jag krävde samtidigt att hon skulle bli utskriven från sjukhuset.

Kunskap om Lyme borrelios

När hon skrivit ut sökte jag desperat efter en läkare med utbildning i Borrelios, och när hon behandlats i tre dagar, fick Julia tillbaka sin styrka och motorisk funktion i över kroppen, och även mental kapacitet. Hon fick tillbaka känseln i tårna. När läkaren med specialkunskaper om Borrelia utförde en rutinundersökning med röntgen av Julias buk, upptäckte hon en anomali i Julias korsben. (Julia hade genomgått full MRI av hela ryggen och datortomografier av buken i alla de sjukhus hon besökt, och de hade alla missat detta.)

Vi lydde den borreliautbildade läkarens råd och gjorde en uppföljning hos en neurolog i grannskapet som misstänkte att Julia led av Guillain-Barre syndromet (GBS). Neurologen medgav att det finns mycket som triggar GBS, och en välkänd orsak är Lyme borrelios. Vi blev remitterade till Methodist Hospital för behandling med IVIG som infusioner. Dessa behandlingar ges för att återställa blodplasman, och det är gynnsamt för de som lider av Lyme borrelios och dess associerade co-infektioner. Vi blev inskrivna vid Methodist sjukhuset i 15 dagar.

Den inremitterande neurologen tog semester och vikarien trodde inte att Julia led av någonting fysiologisk, särskilt efter att han läst journalerna från tidigare sjukhusvistelser. Vid vår sista dag på Methodist, bad jag neurologen att komma och undersöka Julia eftersom hon led av svåra attacker av POTS - episoden triggades av sjukgymnasterna som inte trodde att Julia led av någon sjukdom.

Efter samtalet med neurologen stod det klart att de ansåg att Julia hittade på allt. Därefter kom neurologen in i rummet och misshandlade Julia på ett aggressivt sätt, och förklarade mycket agiterad för mig att allt som Julia uppvisade var påhittat. Jag begärde att hon skulle bli utskriven, och åter igen åkte vi hem och kände oss anklagade för att vara kriminella och var förödmjukade. Vid Methodist Hospital var Julias ELISA prover positiva för Lyme borrelios. Dessa laboratoriesvar fick vi inte ta del av.

Efter välsignelsen

Vi ägnade de kommande månaderna åt att kämpa med vårt försäkringsbolag som nekade oss den medicinska behandling som vi så desperat behövde för Julia. Så kom den välsignelse som förändrade allt. Den fick människor från hela världen

Att ge Julia den medicinska behandling som hon så desperat behövde och fick henne in på den väg som ledde till hennes tillfrisknande.  Men den fick inte slut på stridigheterna, kriminaliseringen, övergreppen och ignoransen, och den förnedring som omger Lyme borreliosen.

Efter den Påvliga välsignelsen September 2015, fick Julia för första gången sen hon insjuknat fått spår av bevis för att Lyme antikroppar visat sig i Western blot. Tidigare hade laboratoriesvaren varit normala före denna händelse, och alla de positiva svar som man gömt undan för oss och de tester som man inte kunde dra konklusioner av kände vi inte till.

“Inte medicinskt nödvändigt”

Under denna period sökte vi en specialist i infektionssjukdomar som på grund av dessa nya fynd lämnade in en ansökan till försäkringsbolaget för en PICC kateter och IV Rocephin (Ceftriaxone) för behandling av Lyme borrelios, som genast avslogs. Orsaken som EmlemHealth angav till att neka behandling var att den “inte var medicinskt nödvändig”. När media hade sänt Påvens välsignelse i TV tog en borreliakunnig läkare i Albany, NY kontakt med min familj och erbjöd sig att behandla Julia gratis.

Julia och jag måste förflytta oss till Albany, NY, och det tar 3½ timme att köra bilen dit från vår bostad för att få intravenösa antibiotika genom en perifer IV infart som sattes in vid infusionen och togs bort var dag. Vi vistades i Albany, NY i fyra månader för att få behandling. Det var en svår tid både för Juila och mig, behandlingen var otäck, gjorde ont och var obehaglig! Att behöva vara borta från mamma och syskonen under den tiden var tragiskt!

Läkaren i Albany sände in en förfrågan till Emblem-Health för att få en PICC kateter och IV Rocephi för behandling av Lyme borrelios. Denna förfrågan blev omedelbart bemött med avslag. De kallade avslaget för “the Initial Adverse Determination (IAD). Återigen var EblemHealths motivering till att neka vård angiven som “Inte medicinskt nödvändig”

Telefonsamtal från CDC

En kort tid efter att det första negativa beslutet som EmblemHealth och TV programmet som sändes av  Pei-sze Cheng I-Teamets undersökande journalistik rörande Julia, fick vi ett oväntat samtal från Christina Nelson, en epidemiolog vid Zoonotic Diseases Division på CDC. Samtalet var tänkt som ett försökt att få oss att avstå från att lämna över Julia till behandling av hennes Lyme borrelios.

Hon var mycket övertygande vid sitt samtal och använde skrämseltaktik för att få mig att inte behandla Lyme borreliosen med antibiotika. Dr Nelson ringde en gång till några månader senare, och förklarade för mig att alla forskare och alla läkare som kallar sig experter på borrelios är “kvacksalvare” och att jag skulle leda in min dotter på en farlig väg, även dödsfall förekom om jag valde denna behandling. Båda telefonsamtalen spelade jag in av rättsliga skäl, och jag har dem i mitt förvar.

Efter välsignelsen och fram till senaste tiden, har Julia haft positiva provsvar för Borrelia Burgdorferi, Borrelia Miamotoi, Tularemi, Bartonella och Babesia. Julia hade även positiva tester för antikroppar som man normalt finner hos äldre och som har starka samband med Lyme borrelios. Det är GAD-65, kontroll av spänningen i calcium och kalium kanalerna. Det tog mer än ett år innan Julia´s blod klarade av att visa fram bevis på persisterande infektioner, som helt underminerar det Dr. Gary Wormser hävdade i vår Pei-sze Chen intervju med Julia.

Trots all denna evidens fortsatte vi att möta ett enormt motstånd från EblemHealth, och flera lokala sjukhus som Julia besökte under förra året. Vi blev betraktade som kriminella, vi utsattes för övergrepp och vi negligerades - vi blev till och med utskrattade. Vid NYU Hospital, blev Julia nästan intuberad på grund av läkarens bristande kunskap om Lyme borrelios.

Det var jag, Julia´s far - som är andningsterapeut - som måste vara förutseende nog att begära ett lungfunktionstest som bevisade att Julia hade tillräckligt med styrka för att rensa och hålla andningsvägarna fria. Det var även jag som föreslog att ett test av binjurefunktionen borde utföras, vilket senare visade sig vara förklaringen till Julia´s letargi och förändrade mentala status. (sviktande binjurar är vanliga vid Lyme borrelios). Alla läkare vid de fyra sjukhus som Julia varit inlagd på, efter att påven välsignat henne, ansåg att det var omöjligt och skrattretande att påstå att Julia drabbats av Lyme borrelios när hon bor i Brooklyn, New York.

Att överklaga EmblemHealth´s beslut

Vi överklagade EmblemHealth´s beslut vid tre olika tillfällen; vår sista överklagan var med New York State till the Final Adverse Determination (“FAD”). Alla överklaganden nekades. EmblemHealth gav instruktioner till hur man skulle överklaga, och vart man skulle skicka dokumenten. Jag var tvungen att författa dem på egen hand, så jag utnyttjade all den tid som var till mitt förfogande innan tidsfristen gick ut. De adresser EmblemHealth angav i sina instruktioner var felaktiga adresser.

DEN EXISTERADE INTE! Vår överklagan på 2000 sidor kom aldrig fram till EmblemHealth via USPS. Men lyckligtvis hade jag varit förutseende nog att skicka en andra kopia via det privata Courier Service. Hade jag bara sänt en kopia vid USPS så hade Julia inte fått något beslut fattat, eftersom då hade jag missat deras deadline. Det privata företaget Courier Service hade det extremt svårt att finna EmblemHealth på de adresser de angav.

Framträdande på FOX5

Just innan jag skulle lämna in mitt överklagade till FAD genom EmblemHealth, kunde jag glatt berätta - via email till en lista på vänner - att Julia skulle vara med på det prisbelönta programmet Fox 5 New York Lyme and Reason.

Men när jag skrev det kom en respons skriven av Dr. Philip Baker från the American Lyme Disease Foundation (ALDF). Detta är en skurkaktig  Borrelios organisation som följer de riktlinjer som Infectious Diseases Society of America (“IDSA”) ger ut.

Han skrev till alla mina brevkontakter i en rapport på 6 sidor där han gör ner mig, Julia och teamet bakom Pei-sze Cheng I rapporten. Dr Baker´s dokument bar titeln “The Media Must Exercise Greater Responsibility in Reporting Information on Lyme Disease”.

Senare när jag fått besked om att FAD givit avslag på min överklagan, märkte jag att språket i brevet från FAD var identiskt med Dr. Philip Baker´s ordval i sin rapport där han förtalade Julia´s Pei-sze Cheng intervju. Jag ansåg det mycket anmärkningsvärt och oroande. Så naturligtvis bad jag att få ut namnet på den läkare som gav avslag på min överklagan till NYS. Man nekade mig den informationen, och jag fick den aldrig.

Helt åtskilt, och före FAD, det brev där jag fick avslag på det första överklagandet följde det med ett dokument som var tänkt att i detalj specificera skälen för att neka mig ersättning. Det verkar vara ett misstag att dessa tre dokument sändes till mig, eftersom de var för sig beskriver olika skäl till att neka ersättning, och dessutom är sakskälen i konflikt med varandra.

En sammanfattning

Det svåraste för mig som hennes far och vårdgivare är att leva i desperation; hopp och drömmar hör till det förgångna. När jag lär mig att förstå denna sjukdom, fruktar jag för hennes liv, och känner mig som en soldat som har tjänst vid hennes sida, för att skydda henne, vägleda henne och försöker dölja den mardröm som vi lever i.

Vi är mycket tacksamma för allt stöd som vi fått från folk i vårt samhälle och många andra initiativ. Dyker Height Athletic Association var värdar för ett Run4Kis 2 marathon förra helgen, och 300 personer löpte till Julias ära. The Brooklyn Cyclons ärade Julia med ett Cyclones spel i Augusti 2017. Knights of Columbus i Washingtonville, NY har hjälpt Julia att resa till Lourdes, Frankrike, för en 10-dagars pilgrimsresa för att få läkning, och de betalade alla utgifter. Vi har just kommit åter från den pilgrimsresan.

The Dream Factory har utvalt Julia och arbetar för att Julia skall få en önskan uppfylld. Avanti Home Care har försett Julia med förråd av PICC lines, IV antibiotika och spädningsvätskor gratis under de två år som gått. Kiwanis Paediatric Lyme Foundation har gett Julia ett stipendium som räckt till för vitaminer, tillskott, utgifter, läkemedel, avgifter för sköterskor och läkarbesök under de två år som gått. Många lokala skolor har sista tiden sponsrat insamlingar i Julia´s namn. Julia fick nyligen vara med i Home Reporter / Star Network NY när hon fick ta emot belöningen “RISING STAR" !

Så snart Julia börjat behandling för Lyme borrelios i July 2015, förbättrades hennes hälsotillstånd dramatiskt. Under behandlingens första vecka återfick Julia sin psykiska hälsa, hon fick tillbaka kraften i överkroppen och kunde använda sina armar. Hon började även få tillbaka känseln och funktionen i båda fötternas tår. Sakta därefter, efter att behandlingen pågått under ett år, fick vi tillbaka känsel och funktion i Julias båda fötter och fotleder. Känslen i Julias fötter var dock inte helt återställd.

Vi har upplevt ännu mer förbättring sen  Dr. Richard Horowitz tog över behandlingen i November 2016. Julia's huvudvärk, nackstelhet, ryggsmärta, migrerande ledsmärtor, dagliga feberattacker, bröstsmärtor, lufthunger och ojämna hjärtrytm och blodtryck har nästan helt försvunnit. Hennes energi och uthållighet har förbättrats och känseln i fötterna är nästan återställd.

Julia är fortfarande mycket sjuk och rullstolsbunden, men har gjort framsteg de sista månaderna under Dr. Horowitz vård. Julia får fortfarande en mycket aggressiv behandling enligt ett protokoll som Dr. Horowitz utarbetat, och det pågår ännu. Hon utkämpar sitt livs kamp och hon är inte ensam i den. Jag tror på att det sker ett mirakel för henne!!

Enrico Bruzzese, Julia’s fader

Intervju: Huib Kraaijeveld, author of 'Shifting the Lyme Paradigm'

Översättning: Kenneth Sandström

Read 25547 times Last modified on torsdag, 17 oktober 2019 12:25
Huib

Huib Kraaijeveld

Initiator On Lyme Foundation