måndag, 26 juni 2017 22:52

Press release: Internationell undersökning om borreliospatienter utsätts för överträdelser av deras mänskliga rättigheter

Written by
Rate this item
(29 votes)

Följande är i stora drag en sammanfattning av artikeln som skrevs 27 Juni 2017 om överträdelser av de mänskliga rättigheterna beträffande borrelios och återfallsfeber, av Jenna Luche-Thayer. Länken hittar du nedan.

En rapport som lämnades in till världshälsoorganisationen ledde fram till ett möte mellan förenta nationernas Special Rapporteur vid rådet för mänskliga rättigheter och medicinska yrkesmän, forskare, experter på mänskliga rättigheter och patientföreträdare 27 juni i Geneve, Schweiz. Mötet fokuserade på övergrepp mot människor som lever med borreliainfektioner, som återfallsfeber och Lyme borrelios. Följande Press Release är i stora delar en sammanfattning av huvudförfattaren Jenna Luche-Thayers artikel. Länken finns här nedan.

Juni 27, 2917  

Special Rapporteur, Dr Dainius Pūras lyssnade på ett flertal överträdelser från representanter från den Ad Hoc kommitte som engagerat sig för att uppdatera världshälsoorganisationens (WHO):s diagnoskoder för borrelios infektioner och Global RBCC, ett konsortium som engagerar sig i epidemin med borrelios.

Jenna Luché-Thayer, en expert på människorättsfrågor som har 32 års erfarenhet från 42 länder rapporterade, “Borrelios infektioner är pandemier - där ingår 271701439152129@1441790079350/Figure-1-Distribution-of-tick-borne-relapsing-fever-borreliosis-agents-and-their.png">återfallsfeber och Lyme borreliosis. WHO:s diagnoskoder erkänner inte många av de funktionsnedsättande följdsjukdomar som dessa infektioner orsakar. Världen runt använder sjukvårdssystemen dessa koder för att diagnosticera sjukdomar och välja behandlingar. Dessa föråldrade koder förorsakar att mycket svårt sjuka människor nekas behandling - trots att det finns behandlingsval som möter internationellt accepterad “gyllene standard” för riktlinjer som fastställts av the Institute of Medicine. Förutom att neka att ge vård, förekommer attacker på yrkesverksamma sjukvårdsarbetare som följer dessa riktlinjer när de behandlar patienter med kronisk borrelios.”

En tidigare Senior rådgivare till förenta nationerna och USA:s regering ställde frågan, “Kan du föreställa dig att mycket sjuka barn, som är på väg att återfå hälsan, med tvång tas bort från sina föräldrar. Detta förekommer i många länder. Kan du tänka dig att ett företag som arbetar med sjukförsäkring säger sina patienter med borrelia att de inte tänker betala för behandlingar, men är beredda att betala dem för deras egen eutanasi?" Enligt den holländske forskaren Huib Kraaijeveld sker detta i Europa. “Dessa tillvägagångssätt är skamliga och tecken på rovgirighet, och verkar få sin näring av föråldrad vetenskap, föråldrade diagnoskoder och skruvade finansiella drivkrafter,” säger Luché-Thayer.

Bakterien som ger Lyme borrelios - spiroketer som liknar syfilis - är kända för att lyckas undkomma respons från immunsystemet och bilda biofilm som är svår att eradikera. Trots korrekt behandling lämnas ofta patienterna utan behandlingsalternativ för sina funktionsnedsättande neurologiska, kardiella och ledsymtom, och har dessutom en olidlig trötthet och smärta. Borreliakardit, är en infektion i hjärtat som kan vara dödlig, och Borrelia som inte behandlas kan leda till  demens.

Dr. Clement Meseko, forskningschef och förespråkare för Onehealth/Ecohealth vid National Veterinary Research Institute i Vom, Nigeria berättade för the Special Rapporteur, “Många afrikaner är beroende av tamboskap för sitt uppehälle och det exponerar dem för borrelios infektioner. WHO:s diagnoskoder för dessa infektioner behöver uppdateras och ett rapporteringssystemet behöver förbättras över hela Afrika. Innan det genomförs kommer många människor i Afrika att bara lida.”

WHO:s koder för diagnostik gällande Lyme borrelios motsvarar de värderingar som the Infectious Diseases Society of America (IDSA) står för. IDSA är en privat medicinsk förening som förespråkar strikta begränsningar av behandlingen, utan hänsyn till om patienten svarar på behandlingen eller ej, i motsats till de rekommendationer som ges till andra patientgrupper som lider av persisterande infektioner.

Vissa medlemmar av IDSA för fram teorier om att mental ohälsa som inte diagnostiserats kan förklara varför den behandling om IDSA rekommenderar inte fungerar för tusentals kliniskt säkerställda fall av Lyme borrelios. De riktlinjer för behandling som IDSA utfärdade 2006 klarar inte av att motsvara den standard som IOM´s internationellt accepterade standard för riktlinjer förespråkar. Vissa av författarna till riktlinjerna uppträder som expertvittnen i tjänst för försäkringsbolag som agerar mot borreliossjuka patienter, och försäkringsbolagen utnyttjar 2006 år riktlinjer från USA för att neka betalning för utlägg som sker vid terapi sker enligt riktlinjer som klarar av att leva upp till IMS:s standard.

Dr. McManus är grundare för the Tick Borne Diseases Unit vid Sydneys Universitet och en ledamot i ILADS styrelse, the International Lyme and Associated Diseases Society, det medicinska sällskap som utvecklat patientcentrerade riktlinjer för behandling som lever upp till IOM’s gyllene standard.

Dr. McManus är mycket oroad över bristen på verktyg för att sätta diagnos på de tusentals patienter i Australien som visar symtom på fästingburna sjukdomar men aldrig testar positivt för Lyme borrelios eftersom de i stället har en variant av återfallsfeber. Enligt McManus förorsakar dåliga diagnostiska metoder och brist på klinisk kompetens att de flesta patienter förblir obehandlade.

I sitt vittnesbörd till the Special Rapporteur påvisar bioetikern Diane O’Leary, som arbetar vid the Kennedy Institute of Ethics vid Georgetown University att globala hälsovårdsorganisationer har tydliga skyldigheter i etiska frågor. “I frågor som rör den vetenskapliga debatten runt den biologiska bakgrunden till kronisk borrelios har organ som utformar en policy en plikt att i förväg skydda rätten till hälsa”. Sett ur ett etiskt perspektiv går det inte att rättfärdiggöra den risk man tar när man fortsätter att obstruera tillgången till medicinsk vård för patienter med kronisk borrelios, hävdade O´Leary.

Prof. Christian Perronne är en internationellt erkänd specialist på tropiska sjukdomar som fått över 300 artiklar publicerade och har arbetat som rådgivare åt WHO. Prof. Perronne frågade the Special Rapporteur, “Hur kan man rättfärdiga att några behandlingsalternativ undanhålls dessa mycket sjuka patienter? Det går emot Hippokrates ed där man svär att inte vålla skada. I Frankrike har jag använt mig av behandlingar som överskrider sex veckor och lyckats hjälpa tusentals patienter.”

Representanterna i gruppen deltog även vid the Special Rapporteur´s årliga presentation inför förenta nationernas koncilium för mänskliga rättigheter och träffade officiella och diplomatiska delegater från många länder för att diskutera sina farhågor beträffande de överträdelser som pågår.

Enligt Ad Hoc Kommittén och Global RBCC:s grundare Luché-Thayer, är detta bara början på deras verksamhet. “Vi kommer att anmäla alla regeringsorgan, medicinska ansvarsnämnder, medicinska föreningar och sjukförsäkringsbolag som våldför sig på dessa mänskliga rättigheter”, sade Luché-Thayer. “Vi är en intresseorganisation med global omfattning och en internationell närvaro, och the Special Rapporteur har mandat att undersöka alla dessa övergrepp”

Kontakta Jenna Luché-Thayer på denna adress: Den här e-postadressen skyddas mot spambots. Du måste tillåta JavaScript för att se den.

Den ursprungliga pressreleasen kan återfinnas och delas på  Linkedin

Översättning Kenneth Sandström

Read 7709 times Last modified on söndag, 24 september 2017 13:05
Huib

Huib Kraaijeveld

Initiator On Lyme Foundation