måndag, 06 mars 2017 09:46

Vem som helst kan bli sjuk i borrelia i morgon

Written by
Rate this item
(5 votes)

Laboratoriet Innatoss har fått nästan 2 miljoner euro i bidrag från europeiska unionen för att utveckla ett bättre prov för diagnostik av borrelia tillsammans med 3 europeiska partners. Enligt direktör Anja Garritsen kan vem som helst bli sjuk i borrelia i morgon. Risken för att bli smittad av ett fästingbett ökar, och med dagens teknik och kunskap är oddsen höga att den akuta infektionen inte upptäcks och därför övergår till att bli kronisk. Vi sökte upp Miss Garritsen för en intervju.

Vad tror du om dagsläget och dess medicinska, sociala, byråkratiska och legala implikationer?

Låt oss fokusera på de medicinska aspekterna, eftersom det är där jag är expert. Nyligen rapporterade ECDC att validiteten på de serologiska testerna hamnar på runt 80%. Det kan vara sämre. Man hävdar att sensitiviteten och specificiteten varierar mellan 22% upp till 100% mellan olika laboratorier, som gör det svårt att tro på några av dessa siffror. Med en kombination av serologiska prover tror vi att vi upptäcker de flesta människor som gör antikroppar. Men samtidigt har vi patienter som inte får respons med antikroppar, och dessa missar man utifrån denna definition. Cellulära tester som LTT och Elispot, och förhoppningsvis Ixodes testet i framtiden, kommer gapet att minska i viss mån, men fortfarande missa delar av den infekterade befolkningen.

Komplexiteten lämnar folk som är sjuka med den raka frågan obesvarad: “har jag borrelia?” “Har jag antikroppar?” “Finns det T-cellsaktivitet?” “Om den finns där, vad betyder då det?” Människor blir verkligen förvirrade av provresultaten och behöver lita på sina läkare för att få en rimlig tolkning. Men de flesta läkare har inte tillräcklig kunskap om borrelia och hur man skall tolka provsvaren. Resultatet är att det verkliga antalet infektioner inte blir anmält, eftersom läkarna inte tror att de existerar- baserat på den felaktiga information de har tillgång till.

När jag började arbeta med borrelia, blev jag förvånad över hur reproducerbara de flesta serologiska proverna var. Den stora nackdelen är att du bara ser en del av bilden. På grund av skillnaden mellan olika testmetoder och tolkningen av dem är jag tveksam. Jag har sett olika tillverkare och läkare tolka samma provresultat från en patient på helt motstridigt sätt.

Jag har hört läkare förkasta de “tyska laboratorieproven” rätt upp och ner, men det finns inga “tyska laboratorier” som en kategori. De vanliga laboratorierna använder samma metoder som sina holländska kollegor. Laboratorierna i Augsburg, Neuss och Berlin letar efter andra delar av immunsystemet, och de använder alla olika metoder. Dessa olika prover kan inte jämföras så enkelt. Det ena laboratoriet letar efter antikroppar, medan det andra letar celltillväxt, och hur skall man då kunna jämföra data?

Läkare vill ha ett enkelt test som ger absolut säkra svar på om en sjukdom finns, så att de kan behandla den. Det är svårt med en så komplicerad sjukdom som borrelia. Människor kan ha akuta infektioner eller äldre. Vissa infekterade individer visar upp en EM ring, medan andra inte gör det. Men de kan ha dissiminerade symtom. Det finns inget som en “vanlig borreliapatient”, så man måste vara noga så man inte jämför äpplen med apelsiner.

Komplexiteten med diagnostik och behandling bör jämföras med forna dagars cancerforskning och behandling, där alla cancerformer sågs på samma sätt, och bara en sorts behandling sattes in för att bekämpa alla sorters tumörer. Nu känner vi till behovet av precis information och skräddarsydd behandling mot cancer. Eftersom jag har arbetat för ett läkemedelsföretag i många år, har jag sett förändringarna från inställningen att en behandling skall passa alla, till dagens precisionsmedicin. Den är nu allmänt accepterat vid behandling av cancer, och är mycket mer effektivt. Men på något sätt är vi tillbaka vid det gamla tankesättet igen. Men det tycker jag inte är vettigt.

Med det tankesätt läkarna har beträffande borrelia och trycket från försäkringsbolagen att vara helt säkra innan de betalar, råkar patienterna hamna i ett väldigt olycklig situation. Människor lider, även efter att de fått två veckors behandling. Eftersom vi saknar metoder att mäta förekomsten av Borrelia på ett säkert sätt, säger de vetenskapligt säkrade metoderna att infektionen är borta och att den inte kommer tillbaka när två veckors oral antibiotikabehandling är genomförd, och det är precis lika svårt att bevisa motsatsen.  

Vid något tillfälle berättade en läkare för mig att de var bekymrade för tanken att överbehandla folk. Om det blir allvarliga biverkningar, (vilket inte är osannolikt med antibiotika) som kan de bli anklagade för felbehandling. Det hjälpte mig att förstå deras inställning bättre. Men, om det är oklart om det rör sig om en aktiv infektion, eller skador av en tidigare infektion, eller om infektionen är persisterande, så skall du inte be din patient att uppsöka en psykiatriker. Du fortsätter att leta efter vilka möjligheter som står till buds med olika sorters behandlingar.

Är det en akut infektion kan två veckors behandling med doxycyklin vara tillräckligt, men när det gäller äldre infektioner har jag svårt att tro att det skulle räcka. Doxycyklin går inte in i hjärnan, så har patienten neuroborrelios måste du behandla med ett annat preparat eller en annan kombination av läkemedel. I fall med persisterande Q-feber, fortsätter man att behandla med Doxycyklin och Plaquenil i åtminstone arton månader. Därför måste vi minnas att långtidsbehandling med antibiotika inte är förbjuden.

Vi är ännu bara i början av att förstå sjukdomen. Faktum är att om man inte erkänner detta helt frankt, så leder det till dramatiska situationer. Jag var personligt bekant med Gerard de Bruin som dog 2015, och jag förstår mycket väl varför han beslutade sig för att göra slut på sitt liv. Det sporrar mig i mina ansträngningar med att få fram någonting bättre.

Den andra dokumentären med titeln  Under our Skin beskrev en norsk professor, Motzfeld Laane, som hävdade att han hade funnit en metod att se Borrelia i mikroskop. Det finns även experter som hävdar att borrelia överförs på många sätt, och inkluderar då  graviditet och via blodtransfusioner. Varför valde du att mäta antikroppar för att fastställa infektionen och använda människor som nyligen blivit fästingbitna som din population för Ixodesstudien?

Det finns helt enkelt ingen gyllene standard just nu, så vi måste arbeta med det vi hara, inom den budget vi har och med de partners som är villiga att samarbeta och är tillräckligt öppenhjärtiga för att göra framsteg. Validering är en process där man gör val och använder vetenskaplig expertis och sunt förnuft.

Vi tittade även i mikroskop. Problemet med alla artiklar är att observationerna görs vid en enda institution. För att anses valida måste olika grupper visa att metoden fungerar. Eftersom Dr. Motzfeld Laane´s arbete inte fick någon uppföljning, har det svårt att  bedöma hur valid hans metod är.

När man lägger ramarna för vetenskaplig forskning finns det inte utrymme för att inkluder alltför många ovissa faktorer. Det går inte att validera ett nytt test med ett annat ännu inte validerat test. Så vi har valt denna approach och denna grupp människor med hög risk för infektion för att vår forskning skall fungera.

För att utveckla Ixodes testet, arbetar vi tillsammans med Europeiska partners. Jag vet att vissa människor är skeptiska till av vi involverat dr Stanek från Wiens Universitet i vårt consortium, på grund av den roll han har i IDSA. Jag var glatt överraskad över hur öppensinnig han är, och hur intresserad han är i nya metoder för att diagnosticera Lyme. Det första han berättade för mig var att han inser att de nuvarande antikroppstesterna har sina begränsningar. Vi behöver och vill arbeta med viktiga opinionsbildare som honom, för att ha tillräckligt förtroende för att åstadkomma saker.

Beträffande andra smittvägar: vad det gäller vårt arbete på att få fram bättre testmetoder, spelar det ingen roll. Om en stor grupp människor nyligen blivit fästingbitna, kan deras blodprover med tiden berätta för oss om vi är på rätt spår när vi utvecklar vårt nya test. För borrelia är ett brådskande hälsoproblem, vi behöver inte ens leta efter andra smittvägar. Förra året så rapporterade 1,5 miljoner människor att de hade blivit bitna av fästingar i Nederländerna. Med dagens praxis kan vem som helst bli sjuk i borrelia i morgon.

Hur tror du att situationen kommer att förbättras?

Först och främst gäller det pengar. För tre år sedan skapade Hollands hälsominister ett center för borrelia experter. Man satte av en miljon dollar för forskning om borrelia. Den summan är extremt låg jämfört med de pengar man lägger på cancerforskning. Se på följande jämförelse. 2016 genererade sponsoreventet vid Alpes d’HuZes elva miljoner euro på en enda dag. Så en miljon euro kan anses vara bara änkans skärv. Denna begränsade ekonomiska satsning kan inte leda fram till någonting substantiellt.

Jämför det med EU, som investerar nästan två miljoner i ett enda projekt! För att få genomslag, borde tio gånger mer vara en bra start. Att lägga pengar på att sprida information och få initiativ från patienter kan man använda pengarna bättre. Experterna måste komma ut ur sina elfenbenstorn, förbättra allmänläkarnas utbildning, samarbeta med andra parters och förbättra kvaliteten på det offentliga samtalet.

Det mesta man kommunicerar från folkhälsomyndigheter fokuserar nu på “att förebygga fästingbett” och att “inte skapa panik”. Ett exempel är att när vi började vår studie mötte vi problemet att organisationer inte ville förstöra folks semestrar. Detta var helt klart förändrat under studiens andra år. Bra information gör att folk är medvetna om riskerna, så de kan hantera dem.

För det andra bör fler aktörer erkännas som experter på borrelia. De diskussioner som startades av ZonMW med alla intressegrupper var mycket öppna. Men i slutfasen ville inte de tre grupper som utgjorde basen för expertcentret för borrelia inte underteckna handlingsplanen. Senare anslöt de sig till handlingsplanen och fick anslag för sin forskning, mend det var konstigt att dessa parter höll emot i stället för att gå framåt och visa vägen.

Vad expertcentret för borrelia beträffar, tycker jag att de skulle ha ett verkligt “lärocenter” mitt i landet, där alla inblandade vore välkomna, och där vi verkligen kunde testa och behandla folk, och lära av varandra. Det inkluderar att lära sig av patienterna själva.

Jag skulle även vilja se borreliacentra som leddes av allmänläkare i alla nederländernas större regioner, med sköterskor som lär sig känna igen en röd ring, och allmänläkare som förstår värdet av de olika diagnostiska tester som finns. Om detta bekostades av den allmänna sjukförsäkringen skulle det bli billigare än om specialister och sjukhus blandades int. Mer effektiva diagnoser och bättre behandlingar i sjukdomens tidiga stadier skulle förebygga uppkomsten av kroniska fall. Varför vänta tills folk blir infekterade och så sjuka att de behöver uppsöka universitetssjukhus?

Sist, de riktlinjer som finns för diagnos och behandling av borrelia behöver uppdateras så snart som möjligt till den senaste medicinska standarden, och man måste räkna med att det finns mycket mindre säkerhet än det våra utformare av policy gillar. Det skulle tillåta mer omtanke om patienterna, mer uppföljning av allmänläkarna när människor får behandling av specialister i Nederländerna och utomlands, mindre lidande och mindre antal avstängningar från sjukkassa och bidrag för funktionsnedsättning på grund av “negativa” testresultat som är svårtolkade.

Vad tror du om den senaste tidens rapporter i nyhetsmedia om borreliapatienters problem med myndigheter?

Jag har följt nyhetsrapporteringen om agerandet mot föräldrar som har tagit sina barn utomlands för behandling av borrelia och hur negativa provsvar spelar en stor roll i dessa fall. Hur kan någon vara så säker på att de har rätt att ta barn från deras föräldrar, när vi har så lite kunskap? Den senaste tidens diskussion har förvånat mig, inte så mycket som professionell, men mer som en mor.

Jag föreslår att de pediatriker som arbetar för barnavårdsmyndigheterna skall titta sig själva i spegeln och fråga sig själva om de skulle vilja bli behandlade så här, när deras barn blir sjuka i borrelios. Eftersom det kan hända i morgon, skulle du vilja bli behandlad som dessa föräldrar behandlas? Jag tror inte det. Låt oss lära oss av det skedda.

En notis från intervjuaren: professor Motzfeld Laane blev avskedad efter att han hade talat vid Norvect Lyme konferensen i Oslo 2014. Han berättade för oss, att man inte bara stängde av honom från hans laboratorium på universitetet, men den vetenskapliga tidskrift som ligger online och där han hade publicerat sina artiklar var så utsatt för hackerattacker, att den förblev offline i flera år. Vi kommer snart att publicera orginaltexen från hans artikel och ny information han har sänt till oss på forskningsdelen av vår webbsida.

Översättning Kenneth Sandström

Read 5696 times Last modified on måndag, 06 mars 2017 09:46
Huib

Huib Kraaijeveld

Initiator On Lyme Foundation