dinsdag, 15 augustus 2017 16:38

De ultieme Lyme test; Julia’s verhaal

Geschreven door

Twee jaar geleden kreeg de zegening van de Paus voor het meisje in haar rolstoel internationale aandacht. Als ‘behandeling’ was zij voor die tijd op de betonnen vloer gegooid, werden testresultaten achtergehouden en werd haar familie herhaaldelijk verteld dat zij in New York GEEN Lyme kon hebben. Na de zegening begonnen inderdaad wonderen plaats te vinden: haar bloedtest kwam voor de eerste keer positief terug, een specialist bood haar gratis behandeling aan en haar gezondheid verbeterde.

De verzekering weigerde de behandelkosten te vergoeden en gaf een vals adres op om bezwaar te maken. Toen belde de CDC om de familie te waarschuwen dat ze vooral niet door moesten gaan met Lyme behandelingen. Deze kanten van haar verhaal zijn nooit publiek verteld uit angst voor vergelding. De hamvraag is hoe het nu met Julia gaat. Dit vroegen we haar vader Enrico. 

Dr. Kenneth Liegner staat al dertig jaar in de vuurlinie van de Lyme Oorlogen. Zijn overleden patiënte Vicki Logan is een van de best gedocumenteerde gevallen van persisterende Lyme. In dit interview wordt dokter Liegner bevraagd over zijn ervaringen als arts en welke gevolgen de opkomst van ‘managed care’ zou hebben voor de behandeling van de ziekte van Lyme.

maandag, 07 augustus 2017 20:21

Nieuw onderzoek werpt licht op chronische Lyme

Geschreven door

Professor Ying Zhang werkt aan de Johns Hopkins Universiteit. Zijn onderzoek is gericht op de resistentie van bacteria en antibiotica. Hij werkt al jaren aan Tuberculose, maar sinds 2009 werkt hij ook aan de ziekte van Lyme. Professor Zhang's huidige werk richt zich op het probleem met persistentie van de Borrelia bacterie. In de volksmond heet dit 'chronische Lyme'. Zijn onderzoek, in samenhang met onderzoeksresultaten van andere werkgroepen, levert nieuwe invalshoeken en hoop op.

Dr. Kim Lewis is onderzoeker en hoogleraar in de microbiologie en verbonden aan de NorthEastern University in Boston. Hij heeft veel prestigieuze onderscheidingen mogen ontvangen voor zijn werk. Hij is gespecialisteerd in onderzoek naar persister cellen en niet kweekbare bacteriën.  Hij werd genoemd door dr. Horowitz vanwege zijn baanbrekende werk. Kunnen persister cellen eindelijk de verklaring zijn voor aanhoudende Lyme symptomen? Zijn onderzoek naar de ziekte van Lyme lijkt veelbelovend.

"Is er hoop voor Lyme patiënten?" In een exclusief interview geeft de internationaal befaamde arts dr. Richard Horowitz antwoord op deze vraag, die voor vele mensen urgent is. In dit interview vertelt hij over oplossingen voor chronische Lyme en waarom de huidige aanpak faalt. 

In juni 2017 rapporteerden dertien afgevaardigden van een internationaal consortium van artsen, wetenschappers en mensenrechten experts de wereldwijde schending van mensenrechten van vele Lyme Borrelia patiënten bij de Speciale Rapporteur van de Verenigde Naties in Genève. In dit interview met Jenna Luché-Thayer, oprichter van de Ad Hoc Committee die het rapport 'Updating the ICD11 Borreliose codes' voor de Wereld Gezondheid Organisatie maakte en leider van het Genève team, licht zij toe wat wij daar deden, waarom we deze aanpak kozen en wat jij daaraan kan hebben.

Een rapport dat is ingediend bij de Wereld Gezondheid Organisatie leidde tot een afspraak van de Speciale Rapporteur van de Raad voor Mensenrechten van de Verenigde Naties en medische professionals, wetenschappers, mensenrechten experts en pleitbezorgers op 7 juni, in Geneve, Zwitserland. Het onderwerp van deze meeting was de schendingen van fundamentele rechten van mensen die leven met borreliosis infecties, zoals relapsing fever en de ziekte van Lyme.

vrijdag, 26 mei 2017 13:19

Al doende leert men: een herbesmetting

Geschreven door

Teike heeft persisterende Lyme en heeft zo goed als iedere beschikbare studie op dit gebied gelezen. Toch liep ook hij in de val van de misinformatie, die bij ieder aspect van deze ziekte aanwezig is. Hij werd namelijk afgelopen week opnieuw besmet door een tekenbeet. Dit is wat jij van zijn ervaring kan leren.

woensdag, 15 maart 2017 17:13

Onderzoek concludeert: geen sprake van kindermishandeling

Geschreven door

De BVIKZ voert een doorlopend onderzoek uit naar valse meldingen over verwaarlozing en mishandelingen van kinderen door Veilig Thuis. Inmiddels hebben zij 168 individuele dossiers samengesteld en grondig onderzocht. Meer dan dertig procent hiervan betreft zaken over kinderen met de ziekte van Lyme. 

Aangevlogen door een eend? Verbrand omdat uw waterski's in brand vlogen? Heeft u een bizar uiterlijk? Gelukkig heeft de Wereldgezondheidsorganisatie WHO meer dan 68.000 diagnostische codes om deze en duizenden andere aandoeningen te diagnosticeren. Alhoewel, waar een eend of een botsing met een ruimtevaartuig wel leidt tot gezondheidszorg, is dit bij een tekebeet de ziekte van Lyme niet het geval.

maandag, 06 maart 2017 09:46

Iedereen kan morgen een nieuwe Lyme patient zijn

Geschreven door

Innatoss Labs heeft bijna twee miljoen euro subsidie van de Europese Unie ontvangen om samen met drie Europese partners een betere test voor Lyme diagnostiek te ontwikkelen. Volgens Anja Garritsen, de directeur van Innatoss, kan iedereen morgen een nieuwe Lyme patient worden. Het risico om besmet te worden door een tekenbeet neemt toe en met de huidige stand van de technologie en kennis, is de kans aanwezig dat de acute infectie niet wordt gevonden en zo chronisch wordt. 

Uit lopend onderzoek van de belangenvereniging van ouders met chronisch zieke kinderen BVIKZ blijkt dat in toenemende mate ouders met kinderen met Lyme problemen ondervinden met instanties zoals Jeugdzorg, Veilig Thuis en het AMK. Honderden meldingen over mogelijk onterechte aanklachten van Jeugdzorg zijn bij de BVIKZ binnengekomen. Topadvocaat Richard Korver staat verscheidene ouders bij in dergelijke zaken en geeft in dit interview enig inzicht in deze complexe materie en tips voor ouders met zieke kinderen.

woensdag, 14 december 2016 13:23

Vader daagt ziektekostenverzekeraar voor de rechter

Geschreven door

Marleen (32) werkte als psychiatrisch verpleegkundige, totdat zij enkele jaren geleden ineens steeds zieker werd. Zij vond de oorzaak van haar klachten en vond ook een arts die haar goed kon behandelen. Maar haar ziektekostenverzekeraar IZZ weigerde dit te vergoeden. Toen haar vader ontdekte hoeveel zieke mensen zoals zij in de verdrukking komen door oneigenlijke argumenten, startte hij een rechtszaak. Zijn insteek is om zowel vergoeding voor Marleen af te dwingen als jurisprudentie te creëren waar andere patiënten door geholpen zijn. 

woensdag, 16 november 2016 15:42

Een onveilig thuis door Veilig Thuis?

Geschreven door

VeiligThuis, de organisatie die beoogt kindermishandeling te voorkomen, is de laatste tijd in opspraak. De belangenvereniging BVIKZ onderzoekt dit en is inmiddels overweldigd door het aantal meldingen. Vooral van ouders met kinderen met Lyme. Dit valt samen met een voorbereiding met een verandering van de Jeugdwet, waarin wordt voorgesteld dat VeiligThuis in 2017 zonder tussenkomst van de rechter de voogdij over zieke kinderen van ouders af mag nemen. 

dinsdag, 08 november 2016 16:24

Liesbeth's verhaal: van de regen in de drup (deel 2)

Geschreven door

Nadat Liesbeth na 35 jaar ontdekte dat Lyme de echte oorzaak van al haar gezondheidsproblemen was, nam ze aan dat haar gezondheid een stijgende lijn zou vertonen. Hoewel ze blij was met de diagnose en de start van de behandelingen, die beschreven zijn in deel 1, bleek zij echter helemaal vast te lopen. Omdat ze inmiddels haar baan kwijt was, belandde zij in de molen van het UWV. Dit is het tweede deel van haar verhaal daarover.

Pagina 2 van 5