dinsdag, 13 februari 2018 12:22

Tijd voor een beter verhaal

Chronische Lyme zou officieel niet bestaan. De mensen die na infectie blijvende gezondheidsproblemen houden, worden gewoon verondersteld maar te doen alsof ze ziek zijn, te lijden aan chronisch aandachtstekort of aan een nieuwe vorm van hysterie. Of ze zouden een soort 'post-behandeling' syndroom te hebben; vaak zonder behandeling. Als kinderen ziek blijven na een Lyme infectie en korte behandeling, worden hun ouders ervan beschuldigd hen te vergiftigen of ziek te denken. Hun behandelde artsen worden vervolgens publiekelijk afgeserveerd als 'kwakzalvers'. Maar stel dat het verkeerde verhaal wordt verteld? Een verhaal waarin miljoenen mensen gewoonweg verdwijnen? Het huidige verhaal over Lyme - ook wel door sommigen de 'laatste modeziekte voor jonge vrouwen' genoemd - is een verhaal opgebouwd uit misconcepties, oversimplificatie en discriminatie op basis van geslacht. Dit artikel beschrijft hoe dit alles vanuit een sociaal perspectief leidt tot een institutionele 'groepsverkrachting'. Het is bedoeld als inspiratie voor een beter verhaal in 2018, geschreven door de voorzitter van On Lyme, Huib Kraaijeveld.

Gepubliceerd in Blog

Onlangs heeft een groep Amerikaanse Lyme patiënten een rechtszaak aangespannen tegen verschillende grote zorgverzekeraars samen met een groep van Lyme-specialisten die drievoudige schadevergoeding willen volgens de RICO-wet (een belangrijk instrument in de strijd tegen de georganiseerde misdaad) en de Sherman anti-kartel wetgeving. Vier maanden eerder startte Dr. Sin Hang Lee een juridische procedure tegen het CDC wegens concurrentiebeperkende campagnes om het gebruik en de beschikbaarheid van zijn directe DNA-test voor het diagnosticeren van de ziekte van Lyme te onderdrukken. Meer recentelijk kwam ook andere belastend bewijsmateriaal naar voren, wat gegronde redenen kan geven om ook de Universiteit van Yale te dagen in de RICO-zaak. Het lijkt alsof zij actief de ontwikkeling en het gebruik van directe detectiemethoden bij de diagnose van Lyme in het vroege stadium van infectie hebben willen verhinderen.

Gepubliceerd in Blog

Professor Christian Perronne is één van de meest vooraanstaande medische wetenschappers in Europa die de Lyme epidemie ernstig neemt en reeds vele Franse Lyme slachtoffers heeft geholpen in zijn ziekenhuis nabij Parijs. Zijn persoonlijke geschiedenis geeft inzicht in hoe de bewustwording van deze ziekte zich heeft ontwikkeld in Europa. Hier vindt u zijn verhaal, speciaal geschreven voor de On Lyme interview serie met artsen en wetenschappers.

Gepubliceerd in Blog

Deze uitgebreide lijst van peer-reviewed referenties die de associatie tonen tussen Lyme Borreliosis, co-infecties en psychiatrische symptomen, werden door Robert C Bransfield, MD, DLFAPA, aan de Senaat van New York verstrekt na zijn getuigenis bij de recente hoorzitting over de ziekte van Lyme. Aangezien zowel patiënten als artsen moeite hebben met de verwarring over de psychiatrische expressie van Lyme Borreliosis en met de omkering van het causale effect ("is de mentale toestand de oorzaak van de ziekte of eerder een symptoom?"), hebben we deze lijst voor u opgenomen. Het kan nuttig zijn, bijvoorbeeld bij het omgaan met beschuldigingen van bijvoorbeeld Jeugdzorg.

Gepubliceerd in Blog
woensdag, 23 augustus 2017 13:20

Ongekende claim tegen de CDC wegens Lyme tests

In de VS wordt een ongekende anti-trust claim van $ 57 miljoen dollar voorbereid tegen de CDC (de Amerikaanse onderzoekcentra voor Volksgezondheid). Zij worden beschuldigd van het opzettelijk onderdrukken van een nauwkeurige DNA directe diagnostiek voor de ziekte van Lyme. In dit artikel kunt u meer lezen over het doel en de mogelijke impact van deze rechtszaak.

Gepubliceerd in Blog
dinsdag, 15 augustus 2017 16:38

De ultieme Lyme test; Julia’s verhaal

Twee jaar geleden kreeg de zegening van de Paus voor het meisje in haar rolstoel internationale aandacht. Als ‘behandeling’ was zij voor die tijd op de betonnen vloer gegooid, werden testresultaten achtergehouden en werd haar familie herhaaldelijk verteld dat zij in New York GEEN Lyme kon hebben. Na de zegening begonnen inderdaad wonderen plaats te vinden: haar bloedtest kwam voor de eerste keer positief terug, een specialist bood haar gratis behandeling aan en haar gezondheid verbeterde.

De verzekering weigerde de behandelkosten te vergoeden en gaf een vals adres op om bezwaar te maken. Toen belde de CDC om de familie te waarschuwen dat ze vooral niet door moesten gaan met Lyme behandelingen. Deze kanten van haar verhaal zijn nooit publiek verteld uit angst voor vergelding. De hamvraag is hoe het nu met Julia gaat. Dit vroegen we haar vader Enrico. 

Gepubliceerd in Blog

Dr. Kenneth Liegner staat al dertig jaar in de vuurlinie van de Lyme Oorlogen. Zijn overleden patiënte Vicki Logan is een van de best gedocumenteerde gevallen van persisterende Lyme. In dit interview wordt dokter Liegner bevraagd over zijn ervaringen als arts en welke gevolgen de opkomst van ‘managed care’ zou hebben voor de behandeling van de ziekte van Lyme.

Gepubliceerd in Blog

Dr. Kim Lewis is onderzoeker en hoogleraar in de microbiologie en verbonden aan de NorthEastern University in Boston. Hij heeft veel prestigieuze onderscheidingen mogen ontvangen voor zijn werk. Hij is gespecialisteerd in onderzoek naar persister cellen en niet kweekbare bacteriën.  Hij werd genoemd door dr. Horowitz vanwege zijn baanbrekende werk. Kunnen persister cellen eindelijk de verklaring zijn voor aanhoudende Lyme symptomen? Zijn onderzoek naar de ziekte van Lyme lijkt veelbelovend.

Gepubliceerd in Blog

In juni 2017 rapporteerden dertien afgevaardigden van een internationaal consortium van artsen, wetenschappers en mensenrechten experts de wereldwijde schending van mensenrechten van vele Lyme Borrelia patiënten bij de Speciale Rapporteur van de Verenigde Naties in Genève. In dit interview met Jenna Luché-Thayer, oprichter van de Ad Hoc Committee die het rapport 'Updating the ICD11 Borreliose codes' voor de Wereld Gezondheid Organisatie maakte en leider van het Genève team, licht zij toe wat wij daar deden, waarom we deze aanpak kozen en wat jij daaraan kan hebben.

Gepubliceerd in Blog

Een rapport dat is ingediend bij de Wereld Gezondheid Organisatie leidde tot een afspraak van de Speciale Rapporteur van de Raad voor Mensenrechten van de Verenigde Naties en medische professionals, wetenschappers, mensenrechten experts en pleitbezorgers op 7 juni, in Geneve, Zwitserland. Het onderwerp van deze meeting was de schendingen van fundamentele rechten van mensen die leven met borreliosis infecties, zoals relapsing fever en de ziekte van Lyme.

Gepubliceerd in Blog
Pagina 1 van 2