maandag, 17 februari 2014 01:00

Danielle's leven met Lyme

Geschreven door
Beoordeel dit item
(11 stemmen)
There is no translation available.

In de zomer van 1997 ontdekte ik op mijn linkerborst een rare uitslag. Ik heb dit enige dagen aangekeken, maar omdat het niet verdween, ben ik toch maar even naar de huisarts gegaan.

Mijn huisarts diagnosticeerde meteen erythema migrans en vroeg of ik was gebeten door een teek. Ik heb nergens op mijn lichaam ooit een teek gezien. De huisarts schreef mij tien dagen Doxycycline voor en gaf aan dat ik er mooi op tijd bij was. Deze kuur zou de ziekte van Lyme voorkomen. Ik nam dit in al mijn onschuld meteen aan en heb dit toen ook verder los gelaten.

Ik kan mij ook niet meer herinneren of ik kort na de beet mij ziek heb gevoeld. Het eerste dat ik mij herinner - en dat is voor mij nu dan ook het begin van Lyme geweest - is een voorval dat plaatsvond op 20 maart 1998: de trouwdag van mijn schoonzus en zwager. Het was een prachtige dag met een geweldig feest, maar toen Ronald (toen mijn vriend, nu mijn echtgenoot) en ik thuis kwamen voelde ik me niet goed. Ik kreeg het enorm koud en begon enorm te klappertanden en te rillen over mijn hele lijf. Enige seconden later kreeg ik enorme spierspasmen in mijn armen en benen. Ik sloeg en schopte werkelijk waar alle kanten uit… Dokter gebeld, maar tegen de tijd dat twintig minuten later de arts kwam, zakte het weer wat af. De arts gooide het op hyperventilatie en ik nam het als waarheid aan.

Deze aanvallen heb ik nog een aantal keren gehad en heb daar toen ook verder geen actie ondernomen. Uiteindelijk bleven de aanvallen weg. Hierna is er een tijd ontstaan van extreme vermoeidheid, me niet lekker voelen, grieperig, koortsig, regelmatig flauwvallen - afgewisseld door perioden dat ik me ook wel goed voelde. In deze periode stond ik vaak ook te boek als diegene 'die altijd wel wat heeft' en 'misschien maar eens op haar tanden moest bijten en flinker moest zijn'… De enigen die mij nooit en te nimmer hebben veroordeeld zijn mijn man, (schoon)ouders, zus en de partner van mijn zus geweest.

Op 14 mei 1999 ben ik getrouwd met mijn grote liefde Ronald en in 2000 beviel ik van onze eerste dochter Noëlle. Dit was een moeizame zwangerschap, waarbij ik ziekenhuis in en uit ging in verband met uitdrogingsverschijnselen vanwege overmatig braken. Ik moest toen meerdere malen aan het infuus om het vochttekort weer aan te vullen. Aan het eind van de zwangerschap heb ik veel moeite gehad met lopen en had ik veel pijn in verband met bekkeninstabiliteit. Noëlle is geboren op 10-08-2000 als kerngezonde baby. Ik bleef extreem moe en ontwikkelde een postpartum depressie.

Ook hier kwam ik weer doorheen met de steun van mijn familie en natuurlijk mijn prachtige meisje, Noëlle. Vermoeidheid bleef en ging maar niet over. Volgens mijn huisarts naweeën van de depressie en ik kreeg een antidepressiva voorgeschreven genaamd Fluoxetine. Maanden later was ik nog steeds zo vermoeid en kreeg ik na bloedonderzoekjes en een bezoek aan internist de diagnose CVS. Ik ben toen op eigen verzoek gestart met cognitieve gedragstherapie voor mensen met CVS……U raadt het al: geen resultaat. Wat nu…toch maar 'flinker zijn en gewoon doorgaan'?

Ik werd weer zwanger en werd nog zieker tijdens deze tweede zwangerschap - met nog meer tijd in het ziekenhuis. Op 01-09-2002 werd onze dochter Anniek gezond geboren. Gelukkig ging de periode na de geboorte van Anniek een stuk beter. Ik heb dit keer geen depressie gehad!! Ik merkte wel dat ik mijn werk als verpleegkundige lichamelijk niet meer aan kon en heb mij laten omscholen als administratief medewerkster. Ik heb toen jaren gewerkt als verpleegkundig centralist voor een thuiszorgorganisatie.

Dit waren jaren waarbij ik mijn leven kruipend op mijn knieën vervolgde… Altijd maar doorgaan en blijven lachen. Want er was toch niets met mij aan de hand?! Ik merkte dat op kantoor zitten niet aan mij was besteed en besloot toen om mij om te scholen als medisch pedicure en mijn eigen praktijk op te zetten. Tevens kreeg ik een baan en opleiding aangeboden als OK-assistente in een privékliniek in de oogheelkunde. Ik moest dit allemaal ook maar kunnen van mijzelf, want ik moest toch flinker zijn en mij niet zo aanstellen….. Er was namelijk volgens de artsen niets met mij aan de hand. Ik heb dit zo drie jaar volgehouden en ben toen gestopt met mijn eigen praktijk als medisch pedicure. Het werd me te zwaar. Ik heb mij daarna alleen nog gericht op mijn werk in de kliniek, waar ik ondertussen was bevorderd tot hoofd OK.

In deze periode heb ik veel last gehad van pijn op de borst waaronder een keer zo erg, dat de huisarts dacht dat ik een hartaanval had. Ik ben toen met loeiende sirenes in de ambulance afgevoerd naar de hartpoli in het ziekenhuis. Na bloedonderzoek en ECG bleek er niets aan de hand te zijn - op een loeihoge bloeddruk en pols na. Ik werd ontslagen uit het ziekenhuis. Er werd in verband met mijn vermoeidheidsklachten wel een slaap apnau geconstateerd door de longarts en ik kreeg een speciale beugel voor het slapen om ademstilstand te voorkomen.

JAAAAAAAA zou dit het nu eindelijk zijn…zal ik nu eindelijk wat beter kunnen gaan functioneren??? Nee helaas….toch niet….

Op 2 november 2012 stond ik op het punt om naar bed te gaan. Ik lag nog wat te lezen in bed en kreeg vanuit het niets enorme pijn in mijn nek. Ik riep mijn man omdat de pijn bijna niet te verdragen was en ben dan niet meer in staat geweest om te bewegen of om te praten. Het enige wat ik nog kon was knipperen met mijn ogen.

Mijn man belde 112 en er kwam een ambulance. De ambulanceverpleegkundige controleerde mijn reflexen, die niet aanwezig waren. Zijn verwachting: hersenbloeding.

Weer met gillende sirenes naar het ziekenhuis, CT-scan gemaakt. Uitslag: geen afwijkingen te zien. Diagnose: somatisatiestoornis. In de loop van een aantal uren komen langzaam mijn functies weer terug, eerst beweging en dan mijn spraak. De volgende dag volgt toch nog een MRI, wederom geen afwijkingen te zien. Ik word weer ontslagen uit het ziekenhuis. De neuroloog zegt niets meer voor mij te kunnen doen. Mijn man en ik dragen zelf de optie ziekte van Lyme aan, maar dat is volgens de neuroloog onmogelijk en uitgesloten. De maanden die volgen zijn een hel!

Ik kan bijna niet lopen en nadenken, geen licht verdragen en al helemaal geen omgevingsgeluiden. Slaap bijna de hele dag. Ik zie het niet meer zitten, zit er helemaal doorheen. Ik kan niet meer, maar niemand wil me helpen. Want ik mankeer niets. Mijn familie strijdt voor me en houdt me zo goed als mogelijk op de been. Ik moet voor controle naar de longarts (voor de slaap apneu) en we leggen hem mijn klachten voor. Godzijdank… Hij gelooft me en belooft de onderste steen boven te halen. We maken op mijn eigen initiatief een afspraak bij Prohealth voor bloedonderzoek, CRP en een LTT.
Na 8 weken volgt de uitslag: ACTIEVE LYME!!!!!!!!!!!!!

Zonder het doortastend optreden van mijn longarts was ik nooit zo opgeknapt na vier weken! Ik voel me heerlijk. Na enige tijd gaat het toch weer mis en ga ik weer aan het infuus. Het gaat niet goed… Ik begin enorm te herxen en moet stoppen. Ik wordt doorverwezen naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen en ben nu gestart met orale AB. Ik zou willen zeggen dat het nu goed gaat maar ik voel me nog enorm slecht en heb het af en toe enorm zwaar.

De reden dat ik niet opgeef en door blijf strijden is omdat ik dat verplicht ben naar mijn kinderen, naar mijn familie. Maar de hoop dat ik ooit nog beter wordt heb ik wel opgegeven. Ik ga wel door met behandelen en probeer te genieten van de kleine dingen die ik nog kan.

Mijn humor en mijn lach kan niemand me afnemen. Zeker de borreliose bacterie niet. Dus: KICK SOME LYME ASS!!!!!!

Ik wil zeker nog wel vermelden dat ik ontzettend dankbaar ben met zo veel waardevolle mensen op mij heen….. mijn man Ronald, mijn geweldige dochters, mijn allerliefste ouders en schoonouders, zus en schoonzus. Dank jullie wel voor jullie geloof en steun in mij!!!!! Zonder jullie zou ik het niet redden!!!!!

Danielle

Lees 5872 keer Laatst aangepast op maandag, 30 november 2015 20:02
Huib

Huib Kraaijeveld

Initiator On Lyme Foundation