zaterdag, 15 februari 2014 01:00

Esther's verhaal

Geschreven door
Beoordeel dit item
(9 stemmen)

Normaal zou ik nooit zomaar mijn verhaal op het internet zetten, ik houd nogal van mijn privacy, zeker op het internet. Maar ik vind het heel belangrijk dat ik mijn verhaal hier ook vertel. De ziekte van Lyme heeft namelijk veel meer aandacht nodig! De aandacht die deze ziekte verdient (en nodig heeft)!!



Ik zal me eerst even voorstellen

Ik ben Esther en ik ben geboren in 1987. Voordat ik ziek werd (ik was 18 toen ik ziek werd) was ik een vrolijke meid met heel veel energie. Ik ging graag naar festivals en naar feestjes en ik bracht graag tijd door met mijn vrienden. Ik wist op mijn 14e al wat ik wilde gaan doen met mijn leven. Al mijn dromen en toekomstplannen zijn in de war geschopt door 1 kleine teek. Ik had nooit verwacht dat zo'n klein beestje zoveel kapot kon maken!

Nu ben ik veranderd van een actief en ondernemend persoon in iemand die vooral in en om haar huis leeft. Mijn dagen bestaan voornamelijk uit wandelen met mijn hond, films kijken en muziek luisteren. En de meeste uitjes die ik maak zijn naar de dokter of naar het ziekenhuis.. Maar ondanks (of doordat..) dat mijn wereldje zo klein geworden is, geniet ik voortaan nog meer van de kleine dingen in het leven! Lekker cliché, maar het is zo!


Hoe het allemaal begon
Het begon in Juli 2005. Ik was op vakantie in Tsjechië. Met een hele groep vrienden verbleven we daar op een camping. Op een dag zaten we buiten een koud biertje te drinken en zei iemand opeens; “Esther er zit een teek op je been!” en toen hij ging snel op zoek naar een teken -verwijderaar. Ik dacht nog, waarom zo'n haast, het is maar een teek..! Ik wist helemaal niets van teken, het enige wat ik wist was dat je naar de dokter moest als je een grote rode vlek/ring (Erythema Migrans, E.M., Bullseye rash) kreeg. Ik had nog nooit van de ziekte van Lyme gehoord en ik had al helemaal nooit gehoord over andere teken -overdraagbare ziektes! Dus de teek werd van mijn been afgehaald en verder heb ik er niet meer bij stil gestaan....  

De jaren na de tekenbeet
Ongeveer een week nadat ik was gebeten door die teek waren we met een paar vrienden naar Praag gegaan. We gingen op bezoek bij een vriendin die daar toen woonde en we bleven daar een paar weken logeren. Toen ik daar 1 of 2 dagen was werd ik ziek. Ik had koorts en had heel veel pijn. Toen ben ik naar een ziekenhuis gegaan in Praag. Maar de arts die ik daar kreeg kon alleen Tsjechisch of Russisch, dus het was een hele uitdagen om aan hem uit te leggen waarom ik bij hem in het ziekenhuis was gekomen. Na een tijdje snapte de arts dat ik waarschijnlijk blaasontsteking had (een hele heftige) en kreeg ik een behoorlijk zware antibiotica kuur mee. Ik ben toen twee dagen in bed gebleven, ik was goed ziek, maar daarna voelde ik me weer een stuk beter en kon weer gewoon verder vakantie vieren..


Twee weken later toen ik net terug was in Nederland zag ik ineens een rode uitslag op mijn been. Het been waar de teek had gezeten. Ik ben toen naar mijn huisarts gegaan, maar hij zei dat die rode uitslag niet van die tekenbeet kon zijn. Hij zei dat het waarschijnlijk een allergische reactie op iets was. En ik geloofde hem, vroeger geloofde ik de doktoren nog.. In september 2005 begon ik op een nieuwe school. Maar na een maand zei mijn mentor dat hij het beter vond als ik zou stoppen, omdat het met mijn gezondheid helemaal niet goed ging. Ik was best veel afgevallen (en ik was al niet de dikste) en ik had infectie na infectie (blaasontstekingen, ontstekingen in mijn longen, voorhoofdsholte ontstekingen, oogontstekingen enz.). Dus ik was het met mijn mentor eens, ik kon beter stoppen met school en weer opnieuw beginnen als het weer beter ging met mijn gezondheid.


Maar in de jaren daarna ben ik nog 3 keer met school gestopt, o.a. vanwege mijn gezondheid. Ik moest mijn droom, om mijn diploma aan de kunstacademie te halen, loslaten. En ik stopte niet alleen meerdere keren met school.. ook heb ik heel veel baantjes gehad waar ik meestal na 3 maanden al weer mee moest stoppen, omdat ik telkens zieker werd. Ik heb me zelf altijd 'een schop onder mijn kont' gegeven. Ik vond dat ik op school moest blijven en moest blijven werken, dus dit probeerde ik dan ook keer op keer. De doktoren zeiden immers dat er niets mis was met mij. Maar mijn lichaam hield het niet meer vol.. In het begin van 2011 ben ik afgekeurd en in de Wajong terecht gekomen.

De doktoren, specialisten en psychiaters die ik gezien heb... Tussen augustus 2005 en nu (februari 2014) ben ik héél vaak bij de huisarts geweest. Maar doordat ik heel vaak verhuisde had ik telkens een andere huisarts. Maar al de huisartsen zeiden hetzelfde; “Je bent ziek door stress, je moet echt een woning vinden waar je kan blijven wonen”. Dus dat geloofde ik, ik wist zelf ook dat ik heel veel stress had. Aan die tekenbeet dacht ik al lang niet meer.....

Maar omdat ik maar naar de huisarts blééf gaan, telkens weer met andere klachten, zei 1 huisarts dat ik misschien maar eens met een psychiater moest gaan praten. Dus dat deed ik uiteindelijk in 2007.... De eerste psychiater die ik zag zei dat ik een depressieve stoornis had. De 2e psychiater zei dat ik géén depressieve stoornis had. Volgens hem had ik ADHD... De 3e psychiater vond dat er niets met me aan de hand was, volgens hem zat het allemaal tussen mijn oren en verzon ik het allemaal zodat ik niet hoefde te werken of niet naar school hoefde...! Hij zei dat het psychosomatisch was.. Toen ben ik niet meer naar een psychiater gegaan, ze zeiden toch allemaal wat anders en ze wilden me allemaal aan zware medicatie zetten. Ik wist dat het niet tussen mijn oren zat, dus waarom zou ik aan de medicijnen gaan! Die zware medicijnen had ik helemaal niet nodig!!

Eind 2009 kreeg ik Psoriasis..en ik had wéér een ontsteking in mijn ogen. Ook kreeg ik steeds meer pijn in mijn handen, knieën, heupen en ellebogen en ik verloor weer veel gewicht in een korte tijd. Ook werden mijn slaapproblemen steeds erger en werd ik elke nacht wakker, badend in het zweet. Ook kreeg ik heel veel neurologische klachten zoals: hele heftige hoofdpijnen/migraine aanvallen, gevoelloze plekken in mijn linker arm en linker been, slapende armen en benen, krampen in voeten/benen en vingers, vergeetachtigheid, concentratie problemen, moeite met de juiste woorden vinden, wazig zien enz. enz. enz. Ook had ik overdag regelmatig zweetaanvallen en koude rillingen.. er was iets behoorlijk mis in mijn lichaam..

Dus ik ging weer naar de huisarts. Ik had toen net een nieuwe huisarts, een hele fijne, waar ik nu nog steeds naar toe ga. Hij vond het raar dat ik zoveel pijn had (heb) en dat ik bijna altijd ziek was. Ik was toen pas 22 jaar, dus de huisarts dacht dat er meer aan de hand was dan alleen stress. De huisarts stuurde me naar een reumatoloog. Maar de reumatoloog kon niet veel vinden en diagnosticeerde me met Fibromyalgie. 

Toen stuurde de huisarts me naar een orthopeed, vanwege de verschrikkelijke pijn in mijn linker knie. Ik kreeg een MRI scan en daar was op te zien dat mijn meniscus kapot was. Maar doordat mijn gezondheid zo slecht was kon ik niet geopereerd worden. 

Ook werd ik nog naar een dermatoloog gestuurd voor mijn Psoriasis. Maar ik was allergisch voor bijna alle zalfjes die ze me gaven dus zij kon ook niets meer betekenen.

Ik had nog steeds de link niet gelegd naar die teken beet... en de huisarts wist hier ook niets vanaf. De huisarts waar ik was geweest in 2005 had niet in mijn dossier geschreven dat ik een tekenbeet had gehad..

De diagnose deel 1 (niet de goede..)
Oké, laten we even een sprong maken naar 2012. Doordat ik al zoveel artsen, specialisten en psychiaters had gezien de afgelopen jaren wilde ik niet meer naar de dokter. Ze wisten toch allemaal niet wat er aan de hand was. Dus ik ben vanaf de zomer van 2010 tot de herfst van 2012 niet meer naar de huisarts gegaan.

Begin 2012 ben ik verhuisd naar het huis waar ik nu woon. Eindelijk had ik een huis waar ik langer kon wonen dan een half jaar! Ik kwam eindelijk wat aan in gewicht en ik dacht dat ik mijn gezondheid weer terug aan het krijgen was! Maar toen begon de herfst.. herfsten en winters zijn altijd zware jaargetijden voor mij.. In november 2012 had ik wéér longontsteking. Ik kreeg antibiotica van de huisarts maar ik werd hier alleen maar zieker van.

Toen dacht de huisarts dat ik misschien ook nog een of ander virus had. Dus ging ik naar het ziekenhuis om bloed te prikken en een week later werd ik gebeld dat ik het Cytomegalovirus (CMV) had en daarnaast ook nog de ziekte van Pfeiffer (Eppstein- Barr virus, EBV). Dit was begin december 2012. In januari 2013 was ik nog steeds niet aan het opknappen.. ik werd alleen maar zieker..

In januari 2013 ben ik dus maar weer teruggegaan naar de huisarts. Nu had ik thuis een lijst geschreven met alle klachten/symptomen die ik had/heb. Dit was een hele lange lijst, ik schrok er zelf van! Ik dacht nog, waarom heb ik dit niet eerder opgeschreven! Dit is echt niet goed! Waarschijnlijk had ik gewoon met al die klachten leren leven..ik wist gewoon niet meer hoe het was om gezond te zijn.. Ik ging dus naar de huisarts en gaf hem de lijst. De huisarts keek me aan en vroeg of ik niet gebeten was door een teek? Ik zei ja, maar dat is echt al jaren geleden! Dat was in 2005! De huisarts verwees me door naar het ziekenhuis. Eind februari kon ik daar terecht voor mijn eerste afspraak.

Er werden heel veel testen gedaan in het ziekenhuis en in maart 2013, na mijn tweede afspraak, ging ik naar huis met een recept voor 3 maanden antibiotica, Doxycycline. Maar na 3 dagen Doxycycline had ik een allergische reactie op de antibiotica. Ik moest er meteen mee stoppen en ik kreeg een nieuw recept; Claritromycine en een anti- malaria middel; Plaquenil (Hydroxychloroquine). Maar na een paar dagen reageerde ik ook heel erg allergisch op de Plaquenil. Dus hier moest ik ook meteen mee stoppen en moest ik 4 maanden doorgaan met alleen de Claritromycine. Dus dit heb ik gedaan, 4 maanden. Van begin maart tot en met eind juni 2013. Om mijn immuunsysteem te ondersteunen nam ik een heleboel vitaminen, mineralen en probiotica.

Na 4 maanden antibiotica was ik nog steeds ziek, maar ik dacht dat dit kwam door de antibiotica. De specialist van het ziekenhuis had namelijk gezegd dat ze dacht dat ik beter was.. wat ik verrassend vond, aangezien ze me voor het laatst had gezien in maart. Dus waarschijnlijk kon ze door de telefoon kijken ofzo!


Diagnose deel 2 (nu wel een goede!)
Aan het einde van augustus 2013 begon ik weer steeds zieker te worden. Dus belde ik de specialist van het ziekenhuis. Maar ze zei dat er niets aan de hand was en dat ik waarschijnlijk een 'Post- Lyme syndroom' had.. Maar zelf denk ik dat ze gewoon niet meer wisten wat ze voor me konden doen, omdat ik allergisch reageerde op bijna alle medicijnen die ze me gaven.

In december 2013 was ik zo ziek geworden dat het ondraaglijk werd. Ik belde het ziekenhuis, ik vroeg naar mijn medisch dossier. Dit werd mij toe gemaild en toen belde ik een Homeopathische arts. Ik wist dat ik dit niet kon betalen (homeopathie, en dus ook de medicijnen, wordt maar beperkt vergoed door de zorgverzekeringen).  Maar ik was bang dat ik dit niet ging overleven als er nu niets aan gedaan werd. Ik had hulp nodig. De Lyme was nog helemaal niet weg!

Dus belde ik de homeopathische arts op een vrijdag en de maandag daarop, 2 dagen voor kerst, kon ik al bij haar terecht. Ik ben daar 2 uur geweest, ik had nog nooit een arts ontmoet die de tijd nam om naar mijn hele verhaal te luisteren. Ik ben zo blij dat ik deze arts heb gevonden! Ik ging naar huis met een heleboel formulieren met aanvragen voor bloedonderzoeken. En na de kerst ging ik naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken. In januari kreeg ik de uitslagen, alles was positief..

Ik heb dus niet alleen de ziekte van Lyme.. ik heb ook nog: Babesia, Bartonella en Q-koorts. Q-koorts heb ik niet door de tekenbeet opgelopen, waarschijnlijk. Maar Babesia en Bartonella wel. Dat zijn teken- overdraagbare ziektes. Omdat ik op heel veel dingen allergisch reageer had de homeopaat mij ook getest op voedsel intoleranties. En bingo.. ik heb een gluten intolerantie en ook nog een koemelk eiwit intolerantie. En daarnaast heb ik nog 17 intoleranties meer (banaan, ananas, olijf, varkensvlees enz.). En ik heb ook nog verschillende allergieën (pinda, noten, soja enz.). En ik ben dus voor heel veel medicijnen allergisch.

Vroeger was ik helemaal nergens allergisch voor! Maar mijn immuunsysteem is zo overdonderd door alle infecties, virussen en antibiotica dat het nu overal verkeerd op reageert..denk ik dan..
Dus nu weet ik eindelijk waarom ik al bijna 9 jaar zo ziek ben! Het zat niet tussen mijn oren!! Ik wist het! Maar wat een reis.. en waarom hebben ze me bij het ziekenhuis niet op co- infecties getest???

 Het is bekend dat Babesia de ziekte van Lyme veel erger maakt! En ik werd niet beter na 4 maanden antibiotica..dat is ook een teken voor een co- infectie! Daarnaast heb ik ook heel veel klassieke symptomen van Bartonella (bijvoorbeeld: koude rillingen, zweetaanvallen, pijn aan mijn voetzolen, pijn in mijn scheenbenen) en van Babesia (bijvoorbeeld: nachtzweten, koude rillingen, neurologische problemen, laag ferritine gehalte waardoor ik veel haaruitval heb). Dus ik vind het heel raar dat ze mij hier niet op getest hadden! Maar aan de andere kant.. Babesia is heel zeldzaam in Europa, dus misschien dat dat de reden is dat ze dit niet bij mij herkende.




Wat ik nu doe om beter te worden
6 weken geleden ben ik begonnen aan een behandeling die gebaseerd is op kruiden. Omdat ik voor de meeste antibioticum allergisch ben is het voor mij geen optie om nog meer antibiotica te nemen. Ik ben nu heel erg ziek sinds ik begonnen ben met de behandeling. Maar dit is hopelijk een goed teken, de kruiden doen hun werk, de bacteriën en parasieten zijn (hopelijk) massaal dood aan het gaan! (de reactie die ik nu ervaar wordt de Jarisch- Herxheimer reactie genoemd, oftewel, de bacteriën zijn dood aan het gaan en laten 'gifstoffen' achter in je lichaam waar je dus goed ziek van wordt).

In eerste instantie had ik niet veel verwacht van de kruiden. Maar ik voel dat deze kruiden echt heel erg sterk zijn! Het is oorlog in mijn lichaam en het voelt verschrikkelijk, ik ben er echt heel ziek door. Maar aan de andere kant voelt het ook heel fijn! Het voelt fijn om de parasieten te doden!!

Om mijn immuunsysteem te ondersteunen moet ik ook heel veel supplementen nemen. Bijvoorbeeld vitamines, probiotica en supplementen om te detoxen. Dit is heel duur, mijn zorgverzekering vergoed helemaal NIETS! Ze willen alleen voor antibiotica betalen, maar dit mag ik niet meer..
Het is dus heel moeilijk om mijn behandeling te betalen, maar het is ook hard nodig dat ik hiervoor behandeld word!

Ik weet dat ik nog een hele lange weg te gaan heb, ik zit nu pas in de 7e week van mijn behandeling.. maar ik werk heel hard om mijn gezondheid, en dus mijn leven, weer terug te krijgen :-)


Dit is dus mijn verhaal, sorry dat er nog geen 'happy ending' is.. Ik ben heel erg trots op je dat je mijn, erg lange, verhaal helemaal hebt gelezen ;-) Dank daarvoor!

Esther

Lees 16062 keer Laatst aangepast op maandag, 30 november 2015 20:02