zondag, 17 juni 2018 09:56

Corruptie en mensenrechtenschendingen tegen Lyme-artsen, wetenschappers en ouders nu onderzocht door de Verenigde Naties Speciaal

Geschreven door
Beoordeel dit item
(15 stemmen)

Het rapport 'The Situation of the Human Rights Defenders of Lyme and Relapsing Fever Borreliosis Patients' werd in maart 2018 ingediend bij de Speciale Rapporteur Michel Forst en bij de Speciale Rapporteur Dr. Dainius Pūras van de Verenigde Naties. Dit resulteerde in een ontmoeting van Speciale Rapporteur Forst met medische professionals, wetenschappers, mensenrechtenexperts en advocaten op 5 juni 2018 in Genève, Zwitserland.

VOOR ONMIDDELLIJKE VERSPREIDING - 12 juni 2018.

De speciale VN-rapporteur voor mensenrechtenverdedigers, Michel Forst, hoorde presentaties over meerdere landen van het onbezoldigde mondiale 'Ad Hoc Comité voor ‘gezondheidsgelijkheid in ICD11-Borreliose codes', waarvan de leden zich inzetten voor de wereldwijde aanpak van de borreliose-pandemie.

Jenna Luché-Thayer, directeur van dit Ad Hoc Comité, gaf een overzicht van het rapport 'De situatie van de mensenrechtenverdedigers van Lyme (LB) en Relapsing Fevers borreliose patiënten’, gevolgd door verslagen van vertegenwoordigers die zaken uit hun eigen land vertelden. Ze begon met het vergelijken van scenario's waarin de publieke erkenning van mensenrechtenkwesties verschilt. De meeste mensen erkennen bijvoorbeeld de toewijding aan de mensenrechten van de journalist die een oorlogsgebied binnengaat om de waarheid te vinden en verhalen te delen over onschuldige mensen die zijn getroffen door oorlogsmisdaden of de risico's die worden genomen door de mensen die zich organiseren om kinderen te bevrijden van de internationale sekshandel. Deze verdedigers van mensenrechten kunnen gemakkelijk worden geïdentificeerd, omdat ze werken in situaties die we allemaal als vreselijk kunnen herkennen.

Daarentegen worden de gezondheidszorgsystemen overal ter wereld grotendeels beschouwd als gebrekkig, maar niet als opzettelijk afschuwelijk. Steeds meer wetenschappelijke publicaties hebben echter gedocumenteerd hoe deze gezondheidszorgstelsels stilletjes zijn gecorrumpeerd en dit heeft geleid tot een mondiale gezondheidszorg situatie waarin "criminele activiteiten genormaliseerd zijn geworden", aldus dr. Dainius Pūras, de speciale VN-rapporteur voor het recht op gezondheid.

De verdedigers van Lyme en Relapsing Fevers borreliose patiënten zijn onder meer medische professionals, artsen, wetenschappers, ouders en voorvechters van patiënten, die vechten voor de gezondheid van de mensenrechten van deze patiëntengroep. Het rapport laat zien hoeveel van deze verdedigers routinematig worden belasterd, hoe hun vrijheden om zich te associëren en te spreken worden beperkt, en hoe hun levensonderhoud stelselmatig wordt bedreigd. Het laat ook zien hoe ouderlijke rechten van ouders van ernstig zieke kinderen stelselmatig worden geschonden door overheidsactoren. 

Volgens de presentatie van 24 oktober 2017 aan de Algemene Vergadering van de VN door Dainius Pūras: "In veel landen is gezondheid een van de meest corrupte sectoren, dit heeft belangrijke implicaties voor gelijkheid en non-discriminatie."

Dit tweede rapport van het Ad Hoc Comité onderschrijft zijn bevindingen. Het geeft aan hoe gemeenschappelijke financiële motivaties van een factie in een medische samenleving, hun zakelijke partners, overheidsactoren en verzekeraars hebben geleid tot een situatie waarin artsen, wetenschappers en ouders wereldwijd worden aangevallen omdat ze de rechten van deze patiënten op gezondheid, lichamelijke integriteit en leven verdedigen. Het is niet ongewoon dat de reputaties, levensomstandigheden en financiën van deze verdedigers worden verwoest - artsen verliezen hun licenties, wetenschappers verliezen de toegang tot onderzoeksgelden en ouderlijke rechten worden geschonden, wanneer zieke kinderen die worden behandeld volgens richtlijnen die voldoen aan internationaal geaccepteerde normen uit hun huizen worden weggehaald.

Jenna Luché-Thayer, een mensenrechtendeskundige met 33 jaar ervaring in 42 landen, rapporteerde hoe de casusdefinitie van Lyme borreliose (LB) rond 1994 werd veranderd door samenspanning van US State Actors met bepaalde leden van de Infectious Disease Society of America (IDSA) en dat de timing van deze veranderingen overeenkwam met de lancering van een falend Lyme-vaccin, de promotie van een onbetrouwbaar, maar winstgevend diagnostisch testsysteem en de onwil van Amerikaanse verzekeraars om de behandelkosten van de chronische of persisterende vorm van de ziekte te dekken, toen ze overstapten naar het 'managed care’ model.

Ze merkte op hoe door deze herziene LB-casusdefinitie de meeste verwijzingen naar de slopende symptomen, invaliderende en potentieel dodelijke complicaties, persistentie en ernst van de ziekte en de onbetrouwbare diagnostische technologieën verdwenen. Ze merkte ook op dat, in tegenstelling tot de casusdefinitie, meer dan 200 patenten die worden gehouden door IDSA-leden, staatsacteurs en zakenpartners - deze ernstige en levensbedreigende complicaties weerspiegelen, de persistentie van de ziekte aantonen en toegeven hoe de infectie vaak wordt gemist door de onbetrouwbare serologische diagnostische technologie.

Luché-Thayer heeft gedetailleerd beschreven hoe de huidige situatie van deze mensenrechtenverdedigers en deze patiëntengroep schendingen van artikelen aantreffen die worden aangetroffen in elf internationale en / of regionale mensenrechtentraktaten en conventies.

Zij verklaarde dat de corruptie die in het begin van de jaren negentig werd ingezet, wordt weerspiegeld in de IDSA Lyme-richtlijnen uit 2006 die wereldwijd zijn gepromoot en ook de codes van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) voor de classificatie van ziekten (ICD) heeft gevormd.

Het rapport laat zien hoe deze corruptie wereldwijd lijkt te zijn georganiseerd door instellingen zoals de Association of Medical Microbiology and Infectious Diseases of Canada, een gecoördineerde Europese actie voor Lyme Borreliosis (momenteel ter ziele gegane) Europese vereniging voor klinische microbiologie en studiegroep infectieziekten voor Lyme Borreliosis (ESGBOR) en staatsactoren en leidt tot onnodig lijden, faillissement en overlijden van deze patiëntengroep.

De voormalige senior adviseur van de Verenigde Naties en de Amerikaanse regering vroeg: "Er bestaat een algemene overeenkomst dat gevangenen recht hebben op medische zorg."Wat is precies het verschil tussen een 'krijgsgevangene' en een 'achtjarige Zweedse jongen' die medisch noodzakelijke anti-microbiële zorg wordt geweigerd? Het is verboden om het bedrijf van een politieke leider van een oppositiepartij in te pikken. Wat is het verschil tussen 'het stelen van de bedrijven van een leider van de politieke oppositiepartij' en medische tuchtraden, waarvan de leden één enkele medische associatie vertegenwoordigen, die 'het bedrijf sluiten' van een arts die behoort tot een concurrerende medische vereniging'?"

Jim Wilson, voorzitter van CanLyme met een achtergrond in medische malafide praktijken, en Jennifer Kravis, mede-oprichter van LymeHope, advocaat en moeder van een dochter met door teken overgedragen ziekten, getuigden over de situatie in Canada. Slechts twee procent van alle Canadese artsen is ooit onderzocht door hun respectieve provinciale colleges van artsen en chirurgen, terwijl bijna 100 procent van de artsen die LB klinisch diagnosticeren en behandelen ofwel door hun respectieve provinciale medische tuchtraden van artsen en chirurgen zijn lastig gevallen. Zij gaven hun medische licenties op of werden gedwongen te stoppen met het behandelen van Lyme-patiënten.

Dr. Kenneth Liegner (VS) vertelde hoe hij vroeger samenwerkte met de Amerikaanse centra voor ziektebestrijding en -preventie (CDC) en hoe zij samen ontdekten dat er persisterende Lyme-infectie in de spinale vloeistof van zijn patiënt, Vicki Logan, te vinden was - ondanks eerdere antibioticabehandeling. In het begin dekte haar particuliere zorgverzekeraar een uitgebreide intraveneuze antibioticabehandeling die haar toestand verbeterde. Later, in een verpleeghuis en onder Medicaid, werd haar intraveneuze antibioticabehandeling opgeschort. Terwijl Liegner manieren zocht voor dekking door Medicaid, kreeg Vicki toevallen en werd zij overgebracht naar een plaatselijk ziekenhuis, waar Liegner geen bevoegdheden had. Daar bleek ze een lage bloeddruk te hebben, maar de oorzaak daarvan werd niet onderzocht. Haar familie werd overgehaald om te beslissen haar ​​'niet te reanimeren’ en zij stierf vervolgens. Een autopsie onthulde echter de aanwezigheid van de neurologische ziekte van Lyme, waardoor zij een acute hartaanval had gekregen die noch werd gediagnosticeerd noch behandeld. Haar geval is een typisch voorbeeld van de discriminatie van personen met Lyme.

Speciale Rapporteur Forst hoorde ook hoeveel van de collega's van Liegner in stilte of onderwerping werden weggepest; veel van hen verliezen hun licenties of gaan failliet vanwege juridische kosten om zich tegen de aantijgingen van verzekeringsmaatschappijen met de ondersteuning van bepaalde IDSA-leden te verdedigen. Als voorbeeld anticipeerde verdediger Dr. Joseph Burrascano al op de aanvallen op zichzelf tijdens zijn getuigenverklaring uit 1993 voor de VS Senaat over de schijnbare corruptie en de onethische obstructie voor diagnostiek en zorg, zoals die ervaren werd door deze patiëntengroep. Liegner benadrukte ook dat 'het niet de patiënten waren die deze aantijgingen hebben gedaan'.

Franse professor Christian Perronne is een internationaal gerenommeerde specialist in besmettelijke en tropische ziekten met meer dan 300 wetenschappelijke publicaties op zijn naam. Daarnaast heeft hij een adviserende rol gespeeld bij de WHO. Perronne vertelde de Speciale Rapporteur hoe hij, na zijn presentatie van 2016 over LB aan de Franse Academie voor Geneeskunde, door de voormalige president van de Academie, professor Marc Gentilini, een 'terrorist' werd genoemd.

Het Ad Hoc Comité erkent dat er ook andere patiëntengroepen en hun mensenrechtenverdedigers zijn die soortgelijke schendingen van hun mensenrechten ondervinden, en met de toenemende corruptie in de gezondheidssector wereldwijd, zijn deze schendingen trending over meer groepen. Emeritus professor Malcolm Hooper (VK) getuigde hoe de verdedigers van naar schatting 15-30 miljoen mensen met de diagnose Myalgische Encefalomyelitis (ook bekend als 'chronisch vermoeidheidssyndroom') op dezelfde manier worden aangevallen en in diskrediet worden gebracht. Hij vertelde hoe de richtlijnen voor ME-behandeling ook gebaseerd lijken te zijn op belangenconflicten, frauduleuze wetenschap en zo patiënten schaden en hun toegang tot uitkeringen voor arbeidsongeschiktheid belemmeren.

In Geneve hebben Nederlandse sociaal wetenschapper en mensenrechten-onderzoeker Huib Kraaijeveld en andere leden van de commissie deze zaken ook besproken met functionarissen van de Nederlandse permanente delegatie en het Ministerie van Volksgezondheid. Ad Hoc-leden waaronder Dr. Anne Fierlafijn (België), gepensioneerd senior ingenieur Michael Cook (VK), bioloog Dr. Barbaros Cetin (Turkije), media-expert Torben Thomsen (Denemarken), mensenrechtendeskundige Dr. Astrid Stuckelberger (Zwitserland), psychiater Dr. Ursula Talib (Zwitserland), wetenschapper Dr. Mualla McManus (Australië) en Theresa Denham (VS) ontmoetten ook een reeks internationaal erkende mensenrechtenleiders en -adviseurs, documentairemakers, een aantal professionals in de Zwitsers medisch systeem en VN-personeel met persoonlijke ervaring met persisterende Lyme.

Het dient opgemerkt te worden dat de ICD-codes van de WHO voor Lyme-borreliose nog steeds ontoereikend en verouderd zijn. Toen Ad Hoc-lid Stuckelberger contact opnam met de WHO om een ​​vergadering te beleggen om de LB-codes te bespreken, ontving ze de schriftelijke mededeling dat "WHO heeft geen verantwoordelijke medewerker heeft voor Lyme-borreliose" - één van de snelst groeiende vectorziekten in de wereld en officieel gerangschikt naar de Europese Unie als een van de grootste bedreigingen voor de volksgezondheid in Europa. Deze ontoereikende codes kunnen de reden zijn waarom veel mensen met een verkeerde diagnose van 'behandel-resistente malaria' uiteindelijk bleken te lijden aan een borreliose-infectie.

Volgens de oprichter van het Ad Hoc-comité Luché-Thayer, "Iedere keer dat een Lyme dokter wordt uitgeschakeld, verliezen ongeveer 10.000 patienten hun toegang tot gepaste diagnose en medische zorg die voldoet aan internationale standaarden. Deze wereldwijde organisatie zal op vrijwillige basis doorgaan met het documenteren van deze schendingen van de mensenrechten en de corruptie rondom deze pandemie tegen borreliose. Wij zetten ons in om deze zelfbedruipende, financieel gemotiveerde bedreigingen voor de wereldwijde gezondheid aan te pakken."

Oorspronkelijke tekst vertaald van dit LinkedIn artikel. Contact: Jenna Luché-Thayer via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Lees 3898 keer Laatst aangepast op maandag, 22 oktober 2018 10:29
Huib

Huib Kraaijeveld

Initiator On Lyme Foundation

Meer in deze categorie: « Tijd voor een beter verhaal