dinsdag, 13 februari 2018 12:22

Tijd voor een beter verhaal

Geschreven door
Beoordeel dit item
(20 stemmen)

Chronische Lyme zou officieel niet bestaan. De mensen die na infectie blijvende gezondheidsproblemen houden, worden gewoon verondersteld maar te doen alsof ze ziek zijn, te lijden aan chronisch aandachtstekort of aan een nieuwe vorm van hysterie. Of ze zouden een soort 'post-behandeling' syndroom te hebben; vaak zonder behandeling. Als kinderen ziek blijven na een Lyme infectie en korte behandeling, worden hun ouders ervan beschuldigd hen te vergiftigen of ziek te denken. Hun behandelde artsen worden vervolgens publiekelijk afgeserveerd als 'kwakzalvers'. Maar stel dat het verkeerde verhaal wordt verteld? Een verhaal waarin miljoenen mensen gewoonweg verdwijnen? Het huidige verhaal over Lyme - ook wel door sommigen de 'laatste modeziekte voor jonge vrouwen' genoemd - is een verhaal opgebouwd uit misconcepties, oversimplificatie en discriminatie op basis van geslacht. Dit artikel beschrijft hoe dit alles vanuit een sociaal perspectief leidt tot een institutionele 'groepsverkrachting'. Het is bedoeld als inspiratie voor een beter verhaal in 2018, geschreven door de voorzitter van On Lyme, Huib Kraaijeveld.

"Alles moet zo eenvoudig mogelijk worden gemaakt. Maar niet eenvoudiger” Albert Einstein

Leestijd: ongeveer 15 minuten

Introductie: professionele achtergrond en relatie met het onderwerp van de ziekte van Lyme

Opgeleid als sociaal psycholoog aan de Universiteit van Amsterdam, raakte ik geïnteresseerd in hoe misvattingen of oversimplificatie soms tot onnodige sociale gevolgen kunnen leiden. Mijn eerste boek was een analyse van de paradoxale gevolgen van de internationale 'War on Drugs' en liet zien hoe die oorlog feitelijk leidde tot een toename van de verkoop en het gebruik van drugs, tot criminalisering en de oprichting van de grootste (geprivatiseerde) gevangenispopulatie in de moderne geschiedenis. Het leidde ook tot een vicieuze cirkel van stereotypering van economisch kwetsbare groepen zoals de Afro-Amerikaanse bevolking. Wat me het meest choqueerde, was hoe Amerikaanse kinderen op school werden aangemoedigd om hun eigen 'drugs misbruikende' ouders te melden. Deze ouders zouden dan levenslang in de gevangenis belanden, terwijl de staat eigenaar werd van de kinderen, waardoor zij hun pleegouder programma's konden blijven vullen. Je zou dit ook 'massamanipulatie' kunnen noemen; vermomd onder de dekmantel van 'bescherming van het publiek'.

Dit leidde tot mijn eerste ervaring met het redeneerproces van de regering op hoog niveau. De publicatie van dat boek, nu 22 jaar geleden, leidde tot een uitnodiging om een hooggeplaatste ambtenaar te ontmoeten bij het Nederlandse ministerie dat verantwoordelijk is voor het nationale drugsbeleid, dat door andere landen vaak als liberaal of vooruitstrevend werd beschouwd. Hij feliciteerde me met mijn scherpe analyse van de paradox, maar vertelde me duidelijk dat ze sowieso het beleid niet zouden veranderen, omdat "mensen te dom zijn". Toen ik hem vroeg of mensen niet onwetend werden gehouden vanwege het beleid, werd ik vriendelijk verzocht om te vertrekken. Deze ervaring heeft noch mijn vertrouwen vergroot dat regeringen complexe problemen op zullen lossen, noch mijn vermogen om dat soort denken rechtstreeks te beïnvloeden. Bovendien liet een deel van mijn analyse zien hoe de partijen die die 'oorlog' leidden direct baat hadden om het tot in de eeuwigheid in stand te houden.

Later ging ik werken in bedrijfseducatie en specialiseerde ik me in 'zachte onderwerpen', zoals het begrijpelijk maken van complexe sociale dynamiek in hiërarchische structuren, in 'whole brain thinking', in niet-lineaire manieren van probleemoplossing en in het creëren van strategie in situaties die te complex zijn om een duidelijke weg voorwaarts mogelijk te maken. Al deze specialisaties blijken erg nuttig te zijn in 'Lyme Land'. Ik stuitte gewoon op de ziekte van Lyme op dezelfde manier als bijna alle andere mensen doen. Tien jaar geleden las ik bij toeval een artikel over Lyme, vond het verhelderend en besloot mijzelf erop te laten testen. Mijn belangrijkste reden was om te weten te komen of 'Lyme' een heel scala aan vreemde gezondheidsproblemen kon verklaren, waaronder een aantal jaar rolstoel in mijn jeugd. Dat deed het. Ik herstelde ervan door 'alternatieve' behandelingen te gebruiken en besloot iets aan een situatie te doen die veel te veel andere mensen leek te treffen.

Het Lyme Labyrint

Gezien zowel mijn professionele achtergrond als mijn persoonlijke interesse in massamanipulatie, herkende ik al snel een patroon. Ik ontdekte een verborgen wereld die mensen vaak een 'parallel universum', een schaduwwereld of gewoon de 'hel van Lyme' noemen. Een wereld die gekenmerkt wordt door zowel een wanhopige zoektocht naar antwoorden ('Heb ik het?', 'Hoe kom ik erachter?', 'Wat moet ik doen om beter te worden?', 'Hoe krijg ik daar erkenning voor?') als door stigma, misvattingen en sociaal isolement. Een wereld waarin diegenen aan de 'onderkant' van het systeem - de kwetsbaren - nauwelijks woorden kunnen vinden om  te kunnen communiceren met degenen buiten deze wereld. Een wereld met een kwaliteit van leven die velen zelfs vergelijken met het leven in een onzichtbaar concentratiekamp.

Voor mij is het een wereld van zowel verborgen verschrikking, extreme armoede, wanhoop en isolatie als van moed, schoonheid, altruïsme en heldendom. Een wereld verscholen achter de schijn (de meeste Lyme-patiënten zien er 'te goed uit om ziek te zijn'), vooroordelen op basis van sekse en een ogenschijnlijk algemeen onvermogen van de samenleving om het hoofd te bieden aan de ernst en omvang van deze verborgen wereldwijde epidemie en de gevolgen ervan. Ik zag mensen hun eigen zelfmoord aankondigen aan het Nederlandse parlement in de hoop dat anderen hetzelfde lot konden worden bespaard. De politieke reactie was om - zeven jaar later - een 'expertcentrum' te installeren; bemand door dezelfde mensen die volkomen ongeschikt lijken om het probleem op te lossen, vanwege hun politieke instelling dat "Lyme moeilijk te krijgen is, gemakkelijk te genezen is en bijna nooit een chronische aandoening wordt".

Dus vanuit een sociaal-psychologisch en onderwijskundig perspectief was er genoeg om mee te werken. Ik keek naar de documentaire ‘Under Our Skin', begon mijn onderzoek van alle literatuur en online lezingen door geloofwaardige wetenschappers die ik kon vinden, begon naar veel mensen te luisteren - zowel patiënten, hun verzorgers als de professionals die probeerden een verschil voor hen te maken - en vond een verborgen oorlogsgebied. Wat voor de meeste buitenstaanders een medisch-wetenschappelijk probleem lijkt, is voor mij iets heel anders. Voor mij is Lyme een verborgen oorlogsgebied waarin mensen de ene 'mind game' of 'gas light' na de ander om hun oren krijgen.

“Ga toch naar de dokter”

Mijn indruk is dat mensen pas gaan nadenken over gezondheid en het gezondheidssysteem (of de markt), wanneer dat moet. Ze betalen simpelweg de premie voor hun ziektekostenverzekering, vertrouwen op hun regering om alles goed te regelen, op de wetenschap om kennis te ontwikkelen en hopen niet ziek te worden. Ze hebben misschien iets op tv of Facebook gehoord over teken of Lyme, maar dat komt niet echt binnen wanneer het niet relevant is in hun leven. Degenen die wel opletten, zullen misschien insectenverdelger of een tekenverwijderaar kopen om het risico van besmetting te voorkomen. Maar waarom zou je er uren, dagen of zelfs weken over lezen?

Dus het eerste systeem dat de meeste mensen tegenkomen, wanneer ze plotseling een tekenbeet of 'vage klachten' krijgen die een internetzoekopdracht mogelijk aan Lyme lijkt te koppelen, is het medische systeem. De poortwachters zijn de huisartsen. Opnieuw gaan mensen ervan uit dat deze huisartsen zijn uitgerust met nuttige praktische kennis op basis van de nieuwste wetenschap, geholpen door richtlijnen die hen in staat stellen hun werk zo goed mogelijk te doen. Hoewel dit bij andere ziekten het geval kan zijn, is dit zeker niet het geval bij Lyme.

Geen teek? Infectie met Lyme onmogelijk. Een teek die minder dan drie dagen vast zat? Geen Lyme-infectie mogelijk. Een tekenbeet in een 'niet-endemische' provincie of land? Geen Lyme-infectie mogelijk. Geen EM-ring? Infectie onmogelijk. Een EM-ring? Misschien ringworm. Een duidelijke EM? Laten we een paar maanden wachten of symptomen zich ontwikkelen. Een niet-sluitende bloeduitslag? Zeker geen Lyme. Een positief testresultaat? Het is waarschijnlijk een 'vals positief'.

Misschien maak je deel uit van de 'selected few' die een tekenbeet krijgen, een duidelijke EM-ring, een positief bloedresultaat en waarbij jouw symptomen ook nog passen binnen de beschrijving van het 40-jaar oud medische tekstboek. De kans is echter klein. Maar hoe dan ook eindigt de behandeling na 28 dagen, omdat de 'richtlijnen dat zeggen'. Nog steeds ziek na de behandeling? Moet 'post-infectieus', stress, hypochondrie, een 'conversiestoornis' of SOLK ('Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten') zijn. Enzovoort. Als jouw huisarts bereid is om je te blijven behandelen, omdat je nog steeds niet uit bed kunt komen, verlamd bent, blind wordt of vreselijke pijn hebt, loopt die huisarts het risico zijn vergunning te verliezen. Terwijl hij een cosmetisch probleem zoals acne een jaar lang mag behandelen, gebruikmakend van precies dezelfde antibiotica.

Dus word je doorgestuurd naar een specialist, op basis van de meest voorkomende symptomen, om je netjes in de best passende diagnostische box te plaatsen. Hersenmist of geheugenverlies? Alzheimer. Tremors? Parkinson. Pijn? Fibromyalgie of CRPS. Verlies van spiergebruik? MS of ALS. Gewrichtspijn? Reumatoïde artritis. Moe? ME / CVS of lui. Last van je darmen? Lupus. Paniek of angstaanvallen? Psychiatrie. Zoveel migrerende symptomen dat het te irritant, tijdrovend of verwarrend wordt voor de drukke specialist? SOLK, 'Conversiestoornis', 'Münchhausen', hypochondrie, 'functionele stoornis', 'Angst en affectieve spectrumstoornis van lichaam en geest' of 'lichamelijk ongemakssyndroom'. Deze syndromen zijn allemaal 'SOLK 2.0' heruitvindingen, die als paddestoelen opkwamen nadat SOLK door de American Psychiatric Association als een ongeldig concept uit de DSM V werd verwijderd.

Je zou kunnen stellen dat mensen niet echt een misdiagnose krijgen. Ze krijgen eenvoudigweg 'idiopathische' diagnoses zonder een causaal verband met de reden waarom mensen deze symptomen krijgen. Idiopathische diagnoses hebben deze gemeenschappelijke noemers: "afgeleid van een klinische beoordeling zonder duidelijke testresultaten, oorzaak onbekend en geen effectieve behandeling beschikbaar". Je levensverwachting en kwaliteit van leven zijn plotseling als een baksteen omlaag gevallen. Succes.

Serieus genomen worden

Dus daar ben je dan. Officieel kun je geen Lyme hebben. Want dat wordt verondersteld zeldzaam te zijn, mild, zelfzelf oplossend of "in ons land bijten de teken alleen maar toeristen". Omdat de richtlijnen en gegevens van het RIVM dat zeggen en geen enkele arts binnen het systeem je uit angst voor carrière-zelfmoord zal durven behandelen. Maar als je andere paden probeert om je gezondheid te verbeteren, wachten verschillende andere systemen in de schaduw. De eerstvolgende is waarschijnlijk de media.

Want als je niet bereid bent om deze 'vuilnisbakdiagnoses' (zoals een specialist Infectieziekten ze onlangs in een interview noemde) te accepteren en bereid bent om geduldig dood te gaan, heb je nu nog maar één optie: om je weg te vinden in de zogenaamde "alternatieve circuit". Dit label bestrijkt een breed gebied: van privé-artsen die ervoor kozen om meer aandacht te besteden aan jouw behandelingsreactie dan aan richtlijnen of de beperkingen die verzekeraars ze proberen op te leggen, tot allerlei soorten behandelingsapparatuur, -methoden en -kruiden buiten de farmaceutische industrie. Deze brede waaier aan behandelingsopties en filosofieën wordt door de meeste media en medische 'watchdog'-organisaties als een homogene entiteit aangevallen onder de titel 'kwakzalverij'.

Tot mijn eigen verbazing trappen nog steeds veel mensen in deze marketingstrategie van Farma om alle concurrentie de nek om te draaien. De strategie is gemakkelijk te herkennen. Als een bepaalde therapeut een hersentumor mist, wordt die hele beroepsgroep als 'gevaarlijk' bestempeld, maar als een forensisch onderzoeker stelt dat 20.000 mensen jaarlijks sterven door verkeerde medicijnen in de nationale ziekenhuizen, wordt het genegeerd. Veel van deze zogenaamde alternatieven zijn gebaseerd op oude wijsheid en er zijn gewoon wetenschappelijke onderzoeken die hun geldigheid ondersteunen. Mijn eigen ervaringen ermee zijn veel positiever dan met reguliere gezondheidszorg. Op alle schalen die belangrijk voor me zijn: klantgerichtheid, de tijd die genomen wordt voor afspraken, de resultaten van de behandeling, waar voor je geld, geïnformeerde toestemming (informed consent), patiëntgerichte zorg en innovatief denken.

Daarna is waarschijnlijk het volgende systeem dat om de hoek komt de verzekering (kosten voor gezondheidszorg, invaliditeit of begrafenis) dat alles zal proberen te doen om niets te vergoeden. Het meest grimmige voorbeeld dat ik ken, is dat een rouwende vader werd gedwongen om de kosten van de begrafenis van zijn zoon terug te betalen, nadat deze zelfmoord had gepleegd. Waarom? "Lyme was geen geldige reden om zelfmoord te plegen". Zorgverzekeraars gebruiken routinematig de uitdrukking 'niet-medisch noodzakelijk' om hun weigering om te betalen voor behandeling te onderbouwen, maar betalen wel voor een dodelijke injectie als mensen zo ziek en gehandicapt worden dat ze hun leven willen beëindigen. Een zoekopdracht op internet levert tussen de 2 en 3 miljoen hits op voor crowdfund-campagnes voor langdurige Lyme-behandelingen, die verzekeraars weigeren te vergoeden.

Dan vraag je uitkeringen aan, omdat je niet langer in jouw baan kunt werken, jouw eigen zaak moet sluiten of faillissement moet aanvragen omdat je spaargeld gewoon op is na betaling van de duizelingwekkende behandelingskosten. "Volgens de richtlijnen is Lyme geen reden om niet te kunnen werken." Dus werken en anders wordt je gekort of geheel uit de uitkering geschopt. Deze 'bezuinigingsmaatregelen' heeft niet alleen al veel verborgen armoede veroorzaakt, maar alleen in Engeland al naar schatting 30.000 doden

Mocht jouw kind ziek zijn, wacht er nog een ander instituut in de rij om te 'helpen': Jeugdzorg. In het trainingsmateriaal van de Nederlandse organisatie Veilig Thuis voor leraren, artsen, verpleegkundigen, tandartsen en andere betrokken professionals, kan men lezen: "Als het kind een alternatieve Lyme-diagnose heeft, denk dan ALTIJD aan PCF, wat een ernstig type kindermishandeling is". PCF (Pediatric Condition Falsification) is net zo onzinnig als 'SOLK', omdat de afwezigheid van een duidelijke medische oorzaak wordt misbruikt om de schuld op de patiënt of ouder af te wentelen. In dit geval zijn de juridische consequenties dat je wordt beschuldigd van 'kindermishandeling' of zelfs van 'poging tot doodslag' en waarschijnlijk de voogdij over je zieke kind verliest. Dat vervolgens netjes in een 'box' voor somatische diagnostiek wordt geplaatst en dienovereenkomstig wordt mishandeld.

Je zou kunnen beweren dat deze instellingen gewoon hun eigen logica volgen, zoals het toepassen van de principes van winstmaximalisatie, het grootste publiek voor de tv-commercials krijgen, wetten naleven, proberen binnen het huidige budget te blijven of het budget voor volgend jaar garanderen. Een bedroevend resultaat van deze institutionele keten van mis-handelingen is echter dat de patiënten hun eigen sociale ondersteuningsnetwerk verliezen, wanneer ze die het meest nodig hebben. Dit is de reden waarom veel mensen opteren voor een levenslange ziekte zoals MS of zelfs voor snel doodvonnis zoals ALS, waarbij ze tenminste sympathie en financiële steun krijgen van hun vrienden en familie. Als je met Lyme probeert jouw verhaal op tv te krijgen, is de kans groot dat het zodanig wordt vervormd en bewerkt dat je jouw resterende sociale geloofwaardigheid en financiële steun verliest. Vanwege deze laatste druppels loopt de emmer te vaak over. Zelfmoord is nu misschien wel de meest voorkomende doodsoorzaak bij Lyme-patiënten.

Dit is de reden waarom mijn vriend en wereldwijde mensenrechten deskundige Jenna Luche-Thayer de huidige manier waarop Lyme-patiënten worden behandeld een 'institutionele groepsverkrachting' noemt. Ik zie vaak mensen uitroepen dat ze serieus genomen willen worden, maar op een bepaalde manier worden ze juist al heel serieus 'genomen'. Met een iets andere klemtoon. Door dezelfde instituten en professionals die beweren 'hen te beschermen' en die kennelijk het mandaat hebben om te doen wat ze willen.

Freud’s erfenis

Het lijkt erop dat vooroordelen op basis van sekse een rol spelen bij iedere zijweg in dit labyrint. Om een recent artikel te citeren van de ex-voorzitter van de Nederlandse 'Vereniging tegen de Kwakzalverij', een voormalige gynaecoloog: "De meest verspreide modeziekte van dit moment is ongetwijfeld de chronische Lyme, of in neutrale termen ‘persisterende klachten na behandeling’. Kwakzalvers storten zich massaal op dit syndroom en omdat het hier gaat om zogenaamde SOLK (somatisch onverklaarde lichamelijke klachten) is er geen causale therapie beschikbaar, terwijl de patiënten met hun subjectieve klachten (moeheid, stemmingswisselingen, duizeligheid, hoofdpijn e.d.) wanhopig op zoek zijn naar artsen die wel accepteren dat het om een lichamelijke ziekte gaat en die de beklagenswaardige slachtoffers, vooral jonge vrouwen, maar al te graag onder behandeling nemen.

Een TED talk gegeven door Jen Brea, de maakster van de recente film ‘Unrest’, waarin op treffende wijze de huidige bedroevende kwaliteit van leven van miljoenen ME-patiënten wordt geportretteerd, vertelt hoe opkomende ziektes zoals MS, ME en Lupus veel vaker vrouwen treffen dan mannen; tot wel 90%. Dit lijkt een zaadje te ontkiemen dat Freud al lang geleden plantte: een neiging om de onbekwaamheid van het medische beroep weg te redeneren door de schuld te geven aan de onbewuste psyche van hun vrouwelijke slachtoffers. Pardon: patiënten. Freud's uitvinding van 'hysterie' werd eenvoudigweg omgedoopt tot 'conversiestoornis' in 1980. Toen ik zo'n 25 jaar geleden psychologie studeerde, werd Freud vooral beschouwd als een aardige historische relikwie. Toch lijken zijn seksistische aannames nog steeds te worden beschouwd als 'evidence-based science' door te veel mensen in de medische en bureaucratische beroepen. Zo zou bijvoorbeeld 'Münchhausen by Proxy' (MbP), de zeer zeldzame psychiatrische aandoening waarbij gestoorde ouders giftige stoffen in hun kinderen injecteren, 'voornamelijk bij moeders voorkomen' en we volgens Vertrouwensartsen van Veilig Thuis slechts' het topje van de ijsberg zien'. Werkelijk?

Volgens psychiater Sherr is dit niets minder dan een moderne variant op de vroegere heksenjachten. Een Britse arts slaagde erin om honderden moeders van zieke kinderen gevangen te zetten met zijn MbP-jacht, voordat hij betrapt werd op het verzinnen van belastend bewijs en hij gedwongen werd om vervroegd met pensioen te gaan. Ook Zembla liet recent zien hoe Vertrouwensartsen proberen om belastend bewijs tegen ouders te verkrijgen door hun kind in het ziekenhuis een net niet dodelijk 'ongeluk' te laten krijgen. Er is inmiddels goed gedocumenteerd door de Belangenvereniging Intensieve Kindzorg (BVIKZ) dat tenminste honderd ouders van kinderen met Lyme valselijk zijn beschuldigd van kindermishandeling. Dit is een directe schending van ons belangrijkste mensenrecht: het recht op waardigheid. 

Hoewel de beschuldiging van MPB steeds vaker voorkomt, doet de daadwerkelijke stoornis dat niet. Volgens de gerenommeerde Amerikaanse psychiater Robert Bransfield, die tijdens zijn carrière van veertig jaar één feitelijk geval van MbP tegenkwam, "zijn onenigheden over diagnose en / of behandeling in de geneeskunde gebruikelijk. Maar wanneer organisaties die een bepaalde mening over een medisch probleem hebben, mensen met andere mening beschuldigen van het creëren van een fictieve ziekte (Münchhausen of Münchhausen by Proxy), misbruiken zij de diagnostische criteria, de macht van de staat en de gaten in de wet. De juiste diagnose van fictieve ziekte vereist bewijs van daadwerkelijk veroorzaakte ziekte, zoals het injecteren van een giftige stof. De oneigenlijke beschuldiging dat ouders een fictieve ziekte zouden creëren, terwijl het slechts gaat om een medische meningsverschil, is de feitelijke fictieve diagnose van fictieve ziekte. Daarmee is het een georganiseerde en geïnstitutionaliseerde vorm van kindermishandeling.

Deze stereotypering van moeders van zieke kinderen is ook goed beschreven in het artikel van medische wetenschapsjournaliste Weintraub. Ook Eenvandaag besteede aandacht aan het feit dat tientallen Nederlandse ouders met Lyme-kinderen ten onrechte van MbP worden beschuldigd door Veilig Thuis artsen. Een andere uitzending laat zien hoe deze artsen, die proberen een Ph.D-titel op dit onderwerp te krijgen, gewoon belastend bewijs tegen ouders in elkaar knutselen. In deze uitzending kun je een andere deskundige, een gepensioneerde professor Kindergeneeskunde, horen zeggen dat hij deze zeldzame aandoening slechts drie keer in veertig jaar tijd tegenkwam. Onlangs meldde de BBC dat het schokkende aantal van 5.000 Engelse ouders - bijna allen moeders - van kinderen met een ME-diagnose nu worden verdacht van 'Münchhausen by Proxy'. In Denemarken worden zieke kinderen ook opgesloten in psychiatrische instellingen.

De psychiater die een Deens meisje met ME daar drie jaar lang heeft vastgehouden, zonder verbeteringen in haar gezondheid te bereiken, is Per Fink. Hij is ook de uitvinder van het ‘Bodily Distress Syndrome’, waarvoor de voorgestelde behandeling 'gepaste geruststelling' is. Hij ontving er een prijs voor. Zodra SOLK of een soortgelijk 'syndroom' in jouw medisch dossier komt te staan, zullen verzekeringen het gebruiken om de dekking voor elke behandeling te ontzeggen. Toch is de neiging om ziektes te 'somatiseren' zo normaal geworden dat in een kinderziekenhuis in New York een verlamd jong meisje op een betonnen vloer werd gegooid om 'uit te sluiten dat ze haar symptomen niet verzon'.

Het kale wereldwijde gras

De meeste Lyme-patiënten denken dat deze situatie alleen zo slecht is in hun eigen land. Ze horen verhalen over hoe andere patiënten in andere landen worden geholpen en gaan ervan uit dat de algemene erkenning van de ziekte en de reguliere behandeling van patiënten in het buitenland beter is. Ze geloven dus dat het gras elders groener is. Hoewel het begrijpelijk is dat mensen nog enige hoop willen hebben, is mijn conclusie dat de puinhoop wereldwijd - met enkele nuances in hoe rampzalig het is - hetzelfde is. Australiërs vluchten naar Zwitserland, de Ieren naar Amerika, Amerikanen naar België, Canadezen naar Amerika, de Nederlanders naar Duitsland of Ibiza, de Denen naar Spanje, de Spanjaarden naar Frankrijk, de Zweden naar Polen, de Engelsen naar Ierland, de Turken naar Slovenië en ga zo maar door. En overal liggen artsen en therapeuten die deze zeer zieke mensen proberen te helpen zwaar onder vuur van zowel de media als van medische tuchtraden. Toevalligerwijze vinden deze aanvallen vaak plaats op de dagen voor zittingen van belangrijke rechtszaken tegen verzekeraars of wanneer nieuwe wetenschappelijke artikelen worden gepubliceerd, die bewijs toevoegen aan de grote hoeveelheid kennis dat de Lyme-infectie persistent kan zijn, beperkingen geeft en complicaties veroorzaakt die mensen kunnen doden.

Toen ik begon met van Lyme mijn werk te maken, realiseerde ik mij dat ik - als een niet-medische educator - er slechts enkele zaken zijn die ik echt zou kunnen doen. Dat is mensen leren hoe ze hun eigen gezonde verstand kunnen gebruiken, sociale cohesie mogelijk maken en inspireren tot actie buiten het medische veld om te voorkomen dat mensen zo geïsoleerd raken. Dit zijn de twee hoofdfuncties van mijn boek 'Teken aan de Wand'. Het boek beïnvloedt rechtstreeks de perceptie van mensen op individueel niveau en gezien de hartverwarmende reacties van lezers, werkt het. Vanwege mijn achtergrond in 'whole brain thinking' kan ik het onbeschrijfelijke in 'talen' verwoorden die zowel hart als geest raken. Echter, alleen werken op dit niveau leek onvoldoende om invloed te hebben op de mondiale situatie.

Daarom werk ik ook op het meest abstracte niveau: het mondiale politieke systeem dat wetenschappelijke, medische, financiële en dus sociale ontwikkelingen dicteert. Alle lidstaten van de Verenigde Naties hanteren het ICD-coderingssysteem - de internationale classificatie van ziekten - dat wordt ontwikkeld en beheerd door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). En weet je wat? In tegenstelling tot bijna alle andere ziektes, zijn de codering en definitie van Lyme-Borreliose (dat relapsing fevers omvat) de afgelopen veertig jaar niet bijgewerkt of gewijzigd. Er zijn slechts vijf ICD-codes toegewezen aan Lyme-Borreliose, waarvan er drie expliciet voor een Lyme-infectie zijn: een vroege acute infectie en twee 'gedisemmineerde' manifestaties. Dit is hoe een besmettelijke ziekte zich gedurende vier decennia vrij en onopgemerkt heeft kunnen verspreiden, vanwege het ontbreken van de juiste diagnostische hulpmiddelen, het ontbreken van nauwkeurige epidemiologische gegevens, gebrek aan kennis en dus gebrek aan bewustzijn bij het grote publiek. Dit is hoe in het afgelopen decennium grote hoeveelheden mensen in West-Afrika dood konden gaan aan meningitis die veroorzaakt wordt door relapsing fever, maar die verkeerd gelabeld werd als 'therapie-resistente Malaria'. Of hoe mensen geweigerd worden in het Nederlandse Lyme Expert Centre, omdat ze niet 'academisch interessant' zijn. Ze passen gewoon niet in de nauwe en verouderde definitie. Lyme is zo gecodeerd dat het niet bestaat.

Het ICD-systeem bevat codes voor gepikt worden door een kip, voor de beet van een koe en zelfs voor een ongeluk met een ruimtevaartuig. Er is echter geen code voor een tekenbeet. Daarentegen heeft Syphilis honderden ICD-codes voor exact dezelfde aandoeningen, die ook door Lyme Borreliosis werden veroorzaakt. Persisterende infectie, congenitale 'verticale' infectie en vele dodelijke aandoeningen veroorzaakt door Lyme, die worden ondersteund door meer dan 260 peer-reviewed wetenschappelijke artikelen, ontbreken nu eenvoudigweg in het systeem. Daardoor ontbreekt al deze informatie ook in het keuzemenu op het beeldscherm van jouw arts, in de spreadsheets van jouw verzekeringsmaatschappij en in de data van uw overheid of internationale instanties zoals de (Europese) centra voor ziektebestrijding en -preventie. Deze CDC zijn volgens hun website "24/7 levens aan het redden en mensen aan het beschermen". Die missie zal moeilijk te vervullen zijn zonder de juiste gegevens.

In 2012 publiceerde de WHO dat "de spirochete Borrelia burgdorferi wordt gedragen door insectenvectoren, waaronder teken, paardenvliegen en muggen. Het kan de bloedopslagtemperaturen overleven. Bloedtransfusieoverdracht is mogelijk." Acht andere stammen van de Burgdorfer-bacterie blijken pathogeen te zijn voor mensen, maar of huidige tests die speciaal voor drie stammen zijn ontwikkeld deze kunnen detecteren, is totaal onbekend. Dit is hoe de Australische overheid kan volhouden dat "er geen Lyme is in Australië"; hun eigen bevindingen dat meer dan 25% van hun bloeddonoren is geïnfecteerd maar even negerend. Ze slagen erin om deze knappe hersengymnastiek te doen door dat 'valse positieven' te noemen, terwijl de gebruikte test perfect zou zijn.

Toch is de WHO tot nu toe niet bereid geweest om hun Lyme Borreliose ICD-codes bij te werken. Aangezien de verouderde en veel te beperkte codes bijdragen aan de obstructie van vroege diagnose, zorgopties, dekking door de verzekering, terwijl ze ook discriminatie en de eerdergenoemde grove interventies in families bevorderen, heeft het 'Ad-Hoc Comité voor Gezondheidsgelijkheid in ICD 11 Borreliose Codes' deze allemaal vast laten leggen bij de Verenigde Naties als schendingen van mensrechten.

Vanwege het voorrecht om te werken met dit Ad Hoc-comité, een vrijwillige internationale groep van hooggewaardeerde professionals die allemaal bezig zijn met het genereren van een goede reactie op de wereldwijde Lyme Borreliose pandemie, kan ik in principe doen wat ik deed bij Nyenrode Business Universiteit, waar ik werkte als een programmamanager voor maatwerk educatieve programma's. Weer kan ik werken met de beste en meest open-minded specialisten op de verschillende gebieden die nodig zijn om essentiële vragen aan te pakken en om complexe kwesties te transformeren. Mijn rol is vooral om hun kennis te combineren en te presenteren op een manier die bruikbaar is voor de verschillende groepen die het nodig hebben om vooruit te komen. Dit omvat ook het verstrekken van informatie voor verschillende ongekende en buitengewone rechtszaken in Frankrijk en de VS, waarin laboratoria, verzekeraars, individuele artsen, de CDC en misschien zelfs een Amerikaanse universiteit voor de rechter worden gedaagd wegens zwendel, kartelvorming en actieve onderdrukking van directe diagnostiek, met behulp van een wettelijk kader (RICO) dat oorspronkelijk is ontworpen om de maffia te kunnen vervolgen.

Een beter verhaal?

Eén citaat in 'Unrest' is ook erg toepasbaar op de misvattingen en het dogma rond Lyme: "Ik ben niet bang voor ziekte of zelfs voor de dood. Wat mij beangstigt, is dat ik gewoon kan verdwijnen, omdat iemand anders het verkeerde verhaal over mij vertelt." Dit verkeerde verhaal over deze 'nieuwe' ziekten, die eigenlijk helemaal niet zo nieuw zijn, resulteert in verspilling van leven en in onnodig onrecht en lijden. Het gaat om ziekten die mogelijk worden veroorzaakt door crypto-infecties, die niet gemakkelijk worden gediagnosticeerd met de huidige beschikbare indirecte diagnostische technologie en die niet verschijnen als een duidelijk 'symptoompakket' om netjes in een bestaande diagnostische 'box' te passen.

Wat is meer waarschijnlijk? Dat miljoenen mensen over de hele wereld opeens last krijgen van slopende klachten, vanwege een mysterieus onopgelost probleem in hun onderbewustzijn? Dat uitstekend functionerende mensen, die voor een tekenbeet nog marathons liepen, plotseling 'pijnmedicatie-zoekers' worden? Dat tientallen moeders plotseling de magische kracht en aandrang hebben om 'hun kinderen ziek te denken'? Dat om de een of andere onverklaarbare reden (mannelijke) dokters plotseling zo seksueel aantrekkelijk worden gevonden dat jonge vrouwen met ieder excuus aankomen om ze steeds weer te zien? Dat veel te veel kinderen er opeens de voorkeur aan geven om liever verlamd te zijn of constante pijn te hebben, boven spelen met hun vriendjes of in hun sportteam? Of dat de huidige manier van denken, in steen gebeiteld door het coderingssysteem van de WHO en ondersteund door zowel ouderwetse sociale vooroordelen als de financiële mechanismen van Farma en verzekeringen, gewoon niet in staat is om deze grote olifant in de mondiale woonkamer te zien?

Vanuit mijn perspectief wordt Lyme terecht beschouwd als de grootste bedreiging voor de gezondheid sinds de Pest, de meest besmettelijke sinds Syfilis en de meest sociale verwoestende sinds AIDS. Het kostte de medische wetenschap 500 jaar om Syphilis te waarderen, te begrijpen en te genezen. Het huidige geloofssysteem over Lyme weerspiegelt de stigmatisering van doodzieke en stervende AIDS-patiënten in de jaren '80, ondersteund door dezelfde soort desinformatie voor het grote publiek. Hoe dan ook, naar mijn mening zou 'geloven' deel moeten uitmaken van de taakomschrijving in religieuze beroepen; niet in de medische wetenschap.

Zoals Einstein zei: "alles moet zo eenvoudig mogelijk worden gemaakt. Maar niet eenvoudiger." Ontkenning, stigmatisering en oversimplificatie zijn misschien niet de meest wijze reacties op deze pandemie. Maar bij het uitblijven van een andere reactie van 'boven', willen mensen misschien zelf leren, zorgen voor hen die al ziek zijn en gaan samenwerken. Onlangs publiceerde een groep wetenschappers een artikel met de naam "Medical Misinformation Mess", waarbij zij in principe hetzelfde adviseren: "Het vergroten van de betrouwbaarheid van beschikbaar, gepubliceerd bewijsmateriaal is misschien niet een snel te bereiken doel. Daarom moeten inspanningen gericht zijn op het bewust maken van beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg, zodat zij meer gevoelig zullen zijn voor de beperkingen van het bewijsmateriaal, hen trainen om kritisch te beoordelen en hun communicatievaardigheden verbeteren, zodat ze effectief medisch bewijs kunnen samenvatten en bespreken met patiënten om de besluitvorming te verbeteren. Soortgelijke inspanningen kunnen ook gericht zijn op patiënten, journalisten, beleidsmakers, het lekenpubliek en andere stakeholders in de gezondheidszorg."

Er schuilt altijd macht in grote aantallen en historisch gezien zijn alle belangrijke veranderingen in de maatschappij allemaal onderin het sociale systeem begonnen. Of dat nu gebeurt, hangt af van het verhaal dat we gebruiken. Het is hoog tijd om een ander verhaal te vertellen; eentje waarin mensen niet gewoon hoeven te verdwijnen.

Huib Kraaijeveld 

Auteur van ‘Teken aan de Wand’, Voorzitter van de On Lyme Foundation & founding member van de Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borelliose Codes

Als je Huib's werk als sociaal onderzoeker, schrijver en creator van Lyme bewustzijn waardeert, overweeg dan om hem te ondersteunen door bij te dragen aan zijn crowdfund campagne op Patreon.

Lees 4395 keer Laatst aangepast op maandag, 26 maart 2018 11:46
Huib

Huib Kraaijeveld

Initiator On Lyme Foundation