zaterdag, 02 december 2017 17:41

Over de gebrekkige wetenschap achter de huidige wereldwijde beleidsvoering, diagnose en behandeling van Lyme

Geschreven door
Beoordeel dit item
(13 stemmen)

Holly Ahern is hoogleraar in de microbiologie en moeder van een kind dat ernstig werd getroffen door de ziekte van Lyme. Vanwege deze persoonlijke ervaring en haar professionele achtergrond en opleiding, was ze in staat om de tekortkomingen in de wetenschappelijke redeneringen te ontrafelen die aan de basis liggen van tientallen jaren verkeerd beleid, ongeldige diagnostiek en behandeling die de wensen overlaat. Een interview met een moeder die zich heeft vastgebeten in het (anti) wetenschappelijke doolhof van de Lyme-wetenschap.

Kun je jezelf even voorstellen en vertellen hoe je persoonlijk bent betrokken geraakt bij de ziekte van Lyme?

Ik ben professor microbiologie bij SUNY Adirondack, een kleine staatsuniversiteit in New York, gelegen aan de zuidkant van een bosreservaat van 6,1 miljoen hectare genaamd het Adirondack Park. Vóór 2009 concentreerden mijn scripties van het onderzoekprogramma zich voornamelijk op microbiologie van het milieu met de nadruk op kleine ecosystemen van meren, waarvan we er hier veel hebben in de Adirondack-regio.

In 2009 was mijn jongste dochter eerstejaars aan de universiteit en blonk uit op zowel academisch als atletisch gebied. In haar eerste jaar had ze het universiteitsrecord gebroken in haar sport (zwemmen) en was ze net gekwalificeerd als All-American in haar eerste NCAA Nationals. Binnen een maand na die prestaties belde ze om te zeggen dat ze zich niet goed voelde en dat ze voor het weekend naar huis wilde. Ze ging die avond naar bed om niet meer op te staan gedurende bijna een jaar, voor ze naar haar oude leven kon terugkeren.

Het was in het vroege voorjaar toen ze ziek werd. Er waren geen teken te zien, ze had nergens last van uitslag en haar arts overwoog nooit dat haar ziekte kon overgedragen zijn door teken. Ze werd doorverwezen naar een reumatoloog (omdat ze ernstige gewricht- en spierpijnen had), een cardioloog (omdat ze tachycardie en pijn in haar borst had) en een neuroloog (omdat ze slopende hoofdpijn had, constant duizelig was en pijn had, tintelde, en soms volledige verdoving en verlamming van haar rechterarm en been). Na vele bloedonderzoeken, een CT- scan en een paar MRI's was er nog steeds geen diagnose.

Toen, in mei, woonde mijn man een presentatie bij op de school waar hij werkte, gegeven door één van zijn collega's. Het onderwerp was de ziekte van Lyme, en na het horen van de presentatie en het verder praten met de presentator, voelde hij dat de toestand van onze dochter verwant kon zijn aan de ziekte van Lyme.

We vroegen om een “bloedtest voor de ziekte van Lyme”, waarin haar arts met tegenzin toegestemde. We waren allemaal verrast toen het positief terugkeerde, en ik herinner me nog hoe opgelucht we allen waren omdat er eindelijk een diagnose was. Wat waren we toen nog naïef...

Toen het voorgeschreven orale antibioticum op was, en ze onmiddellijke herviel, realiseerde ik me dat, wat ik dacht te weten over de ziekte “als microbioloog” uit schoolboeken, het CDC ongelijk had. Dus begon ik er wetenschappelijke literatuur over te lezen en realiseerde me snel dat het heersende medische inzicht over de ziekte van Lyme een bacteriële infectie was die "moeilijk te krijgen en gemakkelijk te genezen is", volkomen onjuist is, dat de bacteriën en de ziekteverschijnselen die het veroorzaakte niet te vergelijken waren met andere bacteriële ziektes, en dat de aanbevolen aanpak volgens het CDC, voor de diagnose en behandeling van deze ziekte, de wetenschap ver achterna liep.

Door mijn worsteling om mijn dochter vanonder de ballast van de haar verterende chronische ziekte uit te halen, realiseerde ik me dat haar ervaring een weerspiegeling was van honderdduizenden andere mensen die ook door hun artsen belachelijk werden gemaakt en gemarginaliseerd door openbare gezondheidsinstellingen. Naarmate de toestand van mijn dochter verbeterde, veranderde mijn aandacht eerst in het opleiden van het publiek over de gevaren van teken en de ziekten die zij dragen, gevolgd door overheidsbeleidsmaatregelen om het verouderde en nefaste gezondheidsbeleid van de CDC te veranderen.

Tussendoor ben ik medeoprichter van een 501-c-3 organisatie, Lyme Actie Netwerk, en nu ook wetenschappelijk adviseur voor twee andere organisaties; Project Lyme, dat zich richt op het opleiden van het publiek over teken en door teken overgedragen ziektes, en voor de Focus On Lyme Foundation, die geld inzamelt voor onderzoek naar betere diagnostische testen en behandeling van door teken overgedragen ziekten.

Focus op Lyme werkt ook om één van de belangrijkste hindernissen voor wetenschappelijk onderzoek naar door teken overgedragen ziekten bij de mens aan te pakken, namelijk het ontbreken van een gemakkelijk toegankelijke, onafhankelijke bloedbank van goed omschreven menselijke bloedstalen.

Ik (en vele anderen) zijn gaan beseffen dat het effenen van het pad voor accurate diagnostische testen en effectieve behandelingen zal moeten komen van diegenen die het meest door de ziekte worden getroffen, door patiëntgerichte (en vaak gefinancierde) projecten zoals deze, omdat er weinig tot geen leiderschap is van overheidsinstanties over deze kwestie.

U hebt onlangs een getuigenis gegeven tijdens een hoorzitting voor de Senaatscommissie van de staat New York en u gaf een lezing op de conferentie Focus On Lyme 2017 over de ondersteuning van de wetenschap wat Lyme en co-infecties betreft. Wat heb je ontdekt? Kun je jouw sterke kritiek over de gangbare veronderstellingen rondom Lyme samenvatten op een manier die iedereen kan begrijpen?

In de afgelopen 5 jaar meen ik te mogen zeggen dat ik de meeste, zo niet alle gepubliceerde, wetenschappelijke artikelen over Borreliose heb gelezen (de brede naam voor ziekten veroorzaakt door bacteriën uit het geslacht Borrelia).

Het is erg belangrijk voor mensen om te beseffen dat, wanneer ze medici of volksgezondheidsprofessionals horen verkondigen dat ze de medische richtlijnen volgen die van toepassing zijn voor de terugbetaling van geneesmiddelen en verzekeringen voor de ziekte van Lyme, gebaseerd op de best beschikbare wetenschap, zulke beweringen retorische overdrijvingen zijn en niks anders.

De reguliere benadering van de medische praktijk voor de ziekte van Lyme wordt momenteel bepaald door een relatief klein aantal klinische onderzoeken die overdreven gefocust zijn op één kenmerk van deze zeer veelzijdige aandoening - het verschijnen van een "stierenoog" - uitslag na een tekenbeet.

Van 1977-1980, Ontdekte en identificeerde een team aan de Universiteit van Yale onder leiding van Alan Steere, een "nieuwe ziekte”, die hij in eerste instantie Lyme-artritis noemde. Steere merkte in zijn vroege publicaties op dat ongeveer 25% van de mensen in zijn studiegroep een zeer uniek klinisch kenmerk had - een uitslag genaamd “Erythema migrans” of EM die lijkt op een “stierenoog” die, soms andere niet-specifieke maar slopende symptomen toonden( gewrichts-en spierpijn, hoofdpijn, perifere zenuwpijn en abnormaal gevoel, vermoeidheid).

Als nieuwbakken "Epidemioloog" van het CDC was hij getraind om te zoeken naar klinische symptomen die verband hielden met ziektesymptomen, die door een arts "objectief" kon worden waargenomen zonder zich te baseren op "subjectieve" rapporten van patiënten, over welke pijnen en misschien pijnen ze hadden. De ongewone huiduitslag had gewoon zo een perfecte, pathognomonische (ziekte door een bepaald symptoom of combinatie van symptomen bewezen aanwezig eigenschap.

Na deze unieke uitslag te hebben vastgesteld en de associatie met patiënten die een vergelijkbare verzameling aan subjectieve symptomen vertoonden, begonnen zijn volgende onderzoeken om het verband van de huiduitslag met de ziekte te onderzoeken. De vervolg onderzoeken van Steere waren ONTWIKKELD OM TE BEVESTIGEN wat hij als juist zag - dat de EM een klinisch symptoom van deze “nieuwe ziekte” was - in tegenstelling tot het ontwerpen van onderzoeken om het ontstaan van EM-uitslag bij mensen onpartijdig te bestuderen met de verzameling aan symptomen die kenmerkend zijn voor Lyme.

Dit is een opvallend voorbeeld van beïnvloed onderzoek, en toont BEVESTIGINGSDRANG aan. Steere benadrukte ook het belang van gezwollen gewrichten als een klinisch symptoom van "Lyme-artritis", omdat hij in eerste instantie een reumatoloog was en daarom pijnlijke en gezwollen gewrichten als het ultieme teken van een ziekteproces zag. Gewrichtspijn zonder duidelijke zwelling werd beschouwd als een niet-specifiek symptoom dat niet op iets in het bijzonder wees

De jaren tachtig kwamen eraan en New York besloot om zich toch maar even te verdiepen in deze “nieuwe ziekte”, omdat Long Island een waterlichaam (Long Island Sound) deelt met Connecticut. SUNY Stony Brook liet op Long Island een onderzoeksteam op zoek gaan naar teken en ziekten, dus in 1982 lanceerde het Ministerie van Volksgezondheid in NY een onderzoek om uit te zoeken hoeveel gevallen van deze nieuwe ziekte er in New York waren om te beslissen of ze publieke maatregelen dienden te overwegen

Het Ministerie van Volksgezondheid wilde met deze gerichte studie de zorgaanbieders en een 300-tal huisartsen uit de staat New York waarschuwen d.m.v. nieuwsbriefpublicaties, over de nieuwe ziekte door hen te voorzien van specifieke en gedetailleerde informatie en foto’s zodat ze wisten wat ze als “EERSTE INDICATIE” moesten zoeken - een unieke uitslag in de vorm van een perfect “stierenoog”.

De brieven spoorden de zorgverleners aan om een formulier in te vullen voor elke patiënt die medische zorg zocht voor(in volgorde van benadrukking): een uitslag in de vorm van een EM; aseptische meningitis; gezichtsverlamming (Bell's Palsy); of gewrichtsartritis met grote zwelling.

De samengaande vooringenomenheid bij het ontwerp van dit onderzoek ligt voor de hand. De studie richtte zich tot een naïeve populatie om op zoek te gaan naar een nieuwe ziekte, gekenmerkt door een specifiek type uitslag in de vorm van een “bull's eye”.

Dus wat denk je wat er opgemerkt werd door de huisartsen die deelnamen aan de studie; patiënten die binnenkwamen met uitslag in de vorm van een “stierenoog”, of diegene die klaagden over vermoeidheid of hoofdpijn of pijn in hun niet gezwollen gewrichten?

Vóór dit onderzoek naar "Epidemiologische symptomen” van de ziekte van Lyme in New York, varieerde het verband tussen een EM-uitslag en de symptomen van Lyme tussen de 25-40% wat kon afgeleid worden uit gepubliceerd onderzoek uit deze periode. In de New York studie ging 77% van de casusoverzichten over mensen die een EM-uitslag vertoonden.

Het duidelijke overwicht van deze enige in 1984 gepubliceerde studie, 33 jaar geleden, dient als ANKER voor de misvatting die momenteel door het CDC en andere openbare gezondheidsinstellingen wordt aangevoerd, dat 70-80% van de mensen die de ziekte van Lyme hebben, een “stierenoog” als duidelijk klinisch symptoom laten zien.

Hoewel deze bewering HERHAALDELIJK en REPRODUCEERBAAR aantoont vals te zijn (het reëel verband tussen een EM-uitslag en de ziekte van Lyme bedraagt slechts 10- 40%)Vooringenomenheid houdt de mythe in stand dat mensen een EM-uitslag moeten vertonen als eerste symptoom van de ziekte van Lyme.

Het slechte nieuws voor patiënten is dat minstens sinds de late jaren 1990, de medische richtlijnen voor de diagnose en behandeling van patiënten met de ziekte van Lyme zijn gebaseerd op klinische onderzoeken die zwaar zijn beïnvloed door deze sterke en doordringende vooringenomen stelling. Elke onderzoekstudie die het klinische beloop van de ziekte van Lyme bij mensen sinds eind 1970 heeft onderzocht, gebruikte het uiterlijk van een EM-uitslag als de belangrijkste criteria voor deelname in de studie, of als een eindpunt van de studie.

Dat betekent dat al het klinisch onderzoek dat tot op vandaag is gedaan, 60-90% van de mensen heeft UITGESLOTEN die daadwerkelijk de ziekte van Lyme hebben.
En nog erger, een onderzoek, naar de klinische testen gesponsord door het Nationaal Instituut voor Volksgezondheid (NIH) die momenteel op tafel ligt, komt terug met 20 studies waarvoor momenteel deelnemers inschrijven of worden uitgenodigd. De toelatingsvoorwaarden (om in aanmerking te komen als deelnemer aan het onderzoek) voor deze studies vereist dat een persoon moet voldoen aan de CDC criteriadefinitie voor de ziekte van Lyme of beantwoorden aan de criteria van de klinische richtlijnen die zijn vastgelegd door de infectiologie- gemeenschap van Amerika, die in de praktijk één en dezelfde zijn

Samengevat zijn deze criteria: “EM-uitslag”; en/of "laboratorium bewijs" van infectie.  “Laboratoriumbewijs”is een andere manier om “diagnostische test”te zeggen. Diagnostische testen die zouden dienen als laboratoriumbewijs voor een infectieziekte zoals de ziekte van Lyme, tonen ofwel direct bewijs van infectie met de bacteriën die de ziekte veroorzaken (zoals het op kweek zetten van de bacterie of hun DNA of eiwitten opsporen in een bloedmonster), of indirect een vroegere of huidige infectie aantonen door het meten van antilichamen die specifiek zijn voor de ziekteverwekkers in het bloed van een persoon.

Deze laatste methode, serologie genaamd, is momenteel de enige laboratoriumtest dat door het CDC wordt aanbevolen voor het diagnosticeren van een geval van de ziekte van Lyme - ook al is gebleken dat de serologie HERHAALD en REPRODUCEERBAAR vals is met een hoog percentage vals-negatieve testen (serologie is in 50% van de gevallen vals-negatief). Een zojuist gepubliceerd onderzoeksscript gaat nog een stap verder en toont aan dat serologische testen nutteloos zijn bij personen die een antibioticabehandeling hebben ondergaan voordat de test werd gedaan.

Ironisch genoeg beweerd het CDC in een citaat op hun website dat: "Voordat CDC nieuwe testen zal aanbevelen, moet worden aangetoond dat hun doeltreffendheid gelijk is of beter is dan de doeltreffendheid van de bestaande procedure, en ze moeten door het FDA zijn goedgekeurd."

Het expliciete gebruik van de term "FDA goedgekeurd" door het CDC is interessant, omdat er momenteel GEEN FDA GOEDGEKEURDE testen zijn voor de ziekte van Lyme, en dat is INCLUSIEF de serologische testen die het CDC aanbeveelt. Serologie is door de FDA GEWIST voor marketing als een medisch hulpmiddel, omwille van het feit dat het "substantieel gelijkwaardig" is aan iets dat al op de markt is, wat in wezen de serologie zelf is, aangezien serologie de enige test was en is die wereldwijd wordt gebruikt.

FDA GOEDKEURING vereist meer dan alleen een vergelijking met de bestaande standaard, het vereist aanvullend bewijs van de veiligheid en effectiviteit van de test. Serologie, alleen vergeleken met zichzelf, heeft nog nooit het goedkeuringsproces van de FDA doorlopen.

Dit en andere verdraaide redeneringen van de bestaande wetenschap door het CDC hebben het gebruik van iedere andere test die zou kunnen dienen als "laboratoriumbewijs" van de ziekte van Lyme, ernstig beperkt, in het bijzonder diegene die afhankelijk zijn van de directe observatie (zoals cultuur of microscopisch onderzoek) of detectie van biomoleculen (zoals DNA of RNA).

Wat onlogisch is omdat directe detectie van de microbe of moleculen daaruit geen valse positieven zou kunnen opleveren, en daarom zou een persoon die dit type laboratoriumbewijs laat zien, correct kunnen worden gediagnosticeerd en behandeld.

Wat dit allemaal betekent voor de meerderheid van de personen die daadwerkelijk de ziekte van Lyme hebben is dat we eigenlijk bijna niets weten over de ware aard van de aandoening bij personen die besmet zijn met Borrelia of door teken overgedragen co-infecties. En Indien het status-quo wordt gehandhaafd zullen we de komende twintig jaar niets nieuws leren uit het NIH-gefinancierd onderzoek naar de ziekte van Lyme.

Als je zelf een actieplan voor de ziekte van Lyme kon maken, wat zou je doen?

Mijn actieplan zou beginnen met de ziekte van Lyme tot nationale(en internationale onderzoeksprioriteit te maken net zoals AIDS in de jaren tachtig, aangezien er jaarlijks meer dan 6 keer zoveel Lyme-borreliose is t.o.v. Hiv/Aids, en patiënten met Lyme vaak een hoger invaliditeitsniveau ervaren, is dit duidelijk gerechtvaardigd.

Er zijn drie domeinen van, door teken overgedragen en aanverwante ziekten, die dringend meer onderzoek nodig hebben: diagnostiek, behandeling en preventie.

Ik zou pleiten om “diagnostiek” als eerste prioriteit te stellen, omdat we op dit moment te afhankelijk zijn van +40 jaar oude testen die verondersteld worden om antilichamen te vinden tegen een bacterie die zich met succes kan 'verbergen' en zelfs kan veranderen hoe en wat voor soort antistoffen worden geproduceerd tijdens een immuunreactie op een infectie.

Er is momenteel geen echte manier om een onderscheid te maken tussen eerdere of recente blootstelling aan Borrelia met deze testen en geen manier om de werkzaamheid van behandelingen te volgen.

Zodra we een manier hebben om infecties direct te detecteren - en ik geloof dat we dit doel met verschillende methoden naderen, waaronder het werk van professor Laane die op eenvoudige, directe manier microscopie gebruikt om Borrelia te detecteren, directe detectie van antigenen, DNA-sequentie, of nucleïnezuren van alle door teken overgedragen micro-organismen - dan zou het mogelijk zijn om het bestaande dogma over het menselijke verloop van deze ziekte opnieuw te beoordelen d.m.v. goed ontworpen, onbevooroordeeld, hypothese-gedreven onderzoek. Eva Sapi is een andere wetenschapper die geavanceerde microscopische methoden gebruikt voor detectie. Dit is het artikel dat haar werk over huidweefsels beschrijft.

Het basis onderzoek bestaat al – zoals bacteriën in cultuur gekweekt en in diermodellen gaande van muizen tot honden tot niet-menselijke primaten. Sommige van deze onderzoeken (nieuwe strategieën voor antibioticadosering, bestaande geneesmiddelen met superieure doeltreffendheid t.o.v. de antibiotica die momenteel door medische richtlijnen worden aanbevolen) is klaar om door te gaan naar klinische proeven bij de mens en wacht alleen op financiering.

Historisch was onderzoek naar het voorkomen van de ziekte van Lyme bij mensen gericht op vaccins en meer recentelijk op Pre-Expositie Profylaxe (PrEP preventie vóór blootstelling aan een mogelijk risico) zodat Borrelia Burgdorferi niet in staat meer is een infectie te veroorzaken. Het probleem van deze eenzijdige aanpak is dat iemand die is gevaccineerd of PrEP ontvangt NIET wordt beschermd tegen infectie van andere, door teken overgedragen, ziektekiemen (zoals andere soorten Borrelia, of Babesia, Bartonella of Anaplasma) die ook menselijke ziekten veroorzaken.

Bestaand onderzoek toont het potentieel van een vaccin dat de teek verhindert zich blijvend vast te hechten of ziektekiemen over te dragen, en dat type vaccin verdient veel meer onderzoeksaandacht, omdat het risico aanzienlijk zou verminderen om een door teken overgedragen ziekte te krijgen, niet alleen de ziekte van Lyme.

Ik durf ook beweren dat aanvullend onderzoek verantwoord is om andere mogelijke besmettingsroutes met ziektekiemen die het etiket "teek-gerelateerd" krijgen te onderzoeken.

In de Verenigde Staten laten de CDC data ter bewaking van ziekten, zien dat de ziekte van Lyme niet alleen de SNELST GROEIENDE VECTOR-OVERGEDRAGEN ZIEKTE' is, het is de TWEEDE MEEST VOORKOMENDE INFECTIEZIEKTE”, waarbij alleen seksueel overdraagbare chlamydia meer ziektegevallen per jaar veroorzaakt. Gonorroe komt op de derde plaats.

Aangezien er wetenschappelijk bewijs is voor de aangeboren overdracht (van moeder op kind) van Borrelia en onderzoek suggereert dat seksuele overdracht ook optreedt, lijkt het waarschijnlijk dat de ziekte van Lyme toch niet zo "moeilijk is om te krijgen".

Professor Holly Ahern

Interviewer: Huib Kraaijeveld

Lees 7257 keer Laatst aangepast op woensdag, 06 december 2017 15:54
Huib

Huib Kraaijeveld

Initiator On Lyme Foundation