woensdag, 29 november 2017 19:29

"Het is de bacterie, dummy...." Aandacht voor de Borrelia spirocheet

Geschreven door
Beoordeel dit item
(29 stemmen)

Het tweede deel van het interview met Dr. Jack Lambert; een Schotse arts die momenteel werkzaam is als adviseur infectieziekten in een openbaar ziekenhuis in Dublin, Ierland. Hij is 20 jaar geleden begonnen met het behandelen van Lyme Borreliose (LB) patiënten in de VS en de laatste 5 jaar in Ierland. Hij heeft ook met succes een aantal jonge vrouwen behandeld die ziek werden na hun HPV-vaccinatie (Humaan Papilloma Virus), deze vaccinatie had blijkbaar een latente infectie van Lyme geactiveerd. In dit exclusieve interview, bestaande uit twee delen, deelt Dr. Lambert zijn ervaring over verschillende opkomende ernstige aandoeningen veroorzaakt door complexe infecties en kijkt naar de overeenkomsten en verschillen over hoe deze zich manifesteren en worden behandeld. Lees hier deel 1: "We hebben niet de perfecte tests voor de diagnose van Lyme".

Verschillen tussen de ziekte van Lyme en andere besmettelijke ziekten.

Bij elk nieuw onderzoeksdomein is er een stigma. Een heleboel mensen wilden mensen met Aids niet aanraken omdat ze binnen een bepaalde risicogroep vielen die niet was geaccepteerd door de maatschappij, ongeacht hun seksuele geaardheid, ras of sociaaleconomische groep. Maar Lyme treft iedereen, van rijk tot arm, terwijl de medische wereld staat toe te kijken. Op heel wat manieren worden Lyme-patiënten gediscrimineerd en gebrandmerkt met een vage diagnose.

Als Lyme-symptomen komen en gaan en veralgemeend zijn, maar er geen beschrijving in de boeken wordt gevonden om aan bepaalde voorwaarden te voldoen, lijken artsen van mening dat chronische Lyme niet bestaat. Ze raken gefrustreerd door hun patiënt en plakken er een alternatieve diagnose op. Een dergelijk etiket leidt tot zowel discriminatie en stigmatisering van deze patiënten.

Voor mij betekent dit dat we nieuwe tekstboeken moeten schrijven met deze bevindingen en dat we geen vaag etiket mogen plakken, omdat de patiënt niet in een hokje past.

Terwijl veel patiënten met Chronische-Lyme& Co infecties begeleid en behandeld werden door in Lyme geschoolde artsen, hebben ze hun resultaten zelden openbaar gemaakt. Ze zijn clinici en publiceren heeft voor hen geen prioriteit. Lyme-artsen zouden een meer inspanning moeten leveren in het omschrijven van de casuistiek en behandeling van hun patiënt om dat in de medische literatuur te krijgen.

Aan de andere kant is er zoveel academische invloed van IDSA artsen, ondanks dat ze veel minder patiënten hebben gezien, maar duidelijk een voorsprong hebben in het publiceren en bekend maken in medische tijdschriften. Interessant is een overzichtelijke publicatie die ik heb gemaakt met mijn standpunt om de problemen van de diagnostiek van Lyme & co-infecties en de breuk tussen de IDSA en ILADS artsen aan te tonen in de hoop nieuwe ideeën aan te wakkeren. Dit was een publicatie op uitnodiging van een vakblad, waarin ik in het verleden afgeronde onderzoeken naar Hiv en Hepatitis had gepubliceerd. De titel is "Lyme en co-infecties, internationaal bekeken".

Vijf 'peer reviewers' reageerden bitsig en nogal nutteloos en op een andere manier dan bij de feedback die ik ooit mocht ontvangen op mijn eerdere publicaties. Dit was voor mij een behoorlijke openbaring.

Reacties zoals: "De belangrijkste aspecten van dit manuscript berusten meer op advies, dan op feiten en kritisch onderzoek”. “Buiten het feit dat het verslagen zijn van epidemiologie, klinische manifestaties en een overzicht van de geschiedenis van Lyme/Borreliose, vertegenwoordigen ze vooral feiten van een selectieve- of verkeerde beoordeling van de bestaande literatuur”. “De auteurs in deze literatuur lijken dezelfde of meer geloofwaardigheid te hechten aan splintergroeperingen zoals ILADS en de Duitse Lyme-gemeenschap dan ze geven aan de gevestigde professionele gemeenschap, de IDSA en bij uitbreiding andere duurzame professionele samenlevingen bestaande uit neurologen, reumatologen en kinderartsen, o.a. in Noord-Amerika en Europa".

Dit soort opmerkingen van “onbevooroordeelde” revisoren waren nogal een openbaring. De kwestie is: waarom is deze ziekte zo anders en waarom waren de revisoren zo boos?

Moeilijke strijd

Ik ben ook erg verbaasd dat er zo weinig moeite en energie wordt gestoken in het begrijpen van de complexe wisselwerking tussen de ontsteking, de auto-immuunreactie en de infectie, die aanwezig lijken te zijn. De ziekte is al in 1970 geïdentificeerd en we hebben prachtige wetenschappelijke technologieën tot onze beschikking om baanbrekende ontdekkingen te doen voor andere infectieziekten.

Wanneer een immuunsysteem steeds zwakker wordt, wat bij veel patiënten die ik behandel met deze infecties het geval is, lijden mensen aan meerdere infecties en worden zij vatbaarder voor nieuwe infecties. Dit brengt een groter risico op re-activatie van chronische latente infecties met zich mee, die ze vele jaren geleden hebben opgelopen.

Er is genoeg literatuur beschikbaar over deze verschijnselen van patiënten met andere Immuundeficiëntie, Hiv/Aids, transplantatie-patiënten over immuun onderdrukking, enzovoorts.

Terwijl artsen dit erg goed begrijpen bij andere ziektes, accepteren ze dit niet bij chronische Lyme. Patiënten met de ziekte van Lyme krijgen multi-systeem ziektes en reageren niet alleen op een behandeling met antibiotica, maar ook op een serie interventies die niet alleen hun immuunsysteem stimuleren maar ook de ontstekingen verminderen.

Helaas is het mechanisme van de werking van deze niet-traditionele middelen niet voldoende bestudeerd en gedocumenteerd in de medische literatuur.

Het is een zware strijd, omgaan met de complexiteit van een moeilijk te begrijpen aandoening en de enorm gepolitiseerde omstandigheden, maar het is een strijd die de moeite waard is om te vechten.

Ik vermijd de politiek zoveel mogelijk en ben gericht op het welzijn van mijn patiënten en de bevordering van kennis. Bij geen enkele andere ziekte heb ik dergelijke belemmering voor toegang tot zorg en behandelopties gezien of zulke aggressieve aanvallen op collega’s.

Ik noem de Lyme-oorlogen de “Lyme-paradox”, het klopt gewoonweg niet. Waarom zouden artsen en de maatschappij zo meedogenloos te werk gaan? Er zijn theorieën over waarom dit zo is, zoals beschreven in de recente rechtszaken tegen de CDC, IDSA artsen en verzekeringsmaatschappijen. Maar alles wat ik kan zeggen is dat het mij een raadsel is en dat het mij erg teleurstelt.

Mijn grootste hoop is dat als patiënten beter worden, ze kunnen bijdragen aan de “Lyme oorlog” en voor betere middelen, kennis en onderwijs kunnen pleiten. Of gewoon teruggaan naar hun vroegere leven als de goede ouder, sportman of ondernemer die ze waren, voor ze de pech hadden een teek tegen het lijf te lopen en op de verkeerde plaats op het verkeerde moment te zijn.

HPV-vaccinatie schade

Een Ierse groep genaamd “REGRET”, bestaande uit moeders wier tienerdochters na HPV-vaccinatie ernstig ziek werden, vroeg mij om hulp. Sommige van deze 10-12 jarige meisjes werden kort na het vaccineren ernstig ziek, terwijl anderen pas jaren later ernstige chronische klachten kregen zoals ME, Fibromyalgie en andere neurologische ziekten. Terugkijkend concludeerde de ouders dat deze gezondheidsproblemen alleen maar aan deze vaccinatie te wijten konden zijn.

Een aantal van deze gezinnen namen alles met mij door en ik begon te vermoeden wat er was gebeurd, in acht nemend hoe vaccins werken. Vaccins stimuleren het immuunsysteem, ongeacht voor welke ziekte. Ik zag hier een re-actievatie van slapende infecties bij patiënten die immuunonderdrukkende middelen namen, die zware letsels of enorme stress hadden opgelopen, of door ziekte een onderdrukt immuunsysteem hadden (zoals virale infecties, Chlamydia Pneumonie, Mycoplasma pneumonie). 

Bij deze selecte groep van meisjes vond ik vaak lage lymfocyten, afwijkende lymfocyt markeringen en bewijs van een latente of subklinisch voorafgaande Lyme&n co-infectie, dat was geactiveerd door het vaccin. Ze werden vooral beter na een behandeling met antibiotica. Deze meisjes hadden jarenlang invaliderende ziektes en kregen het etiket “chronisch vermoeidheidssyndroom” en waren aangeraden het “chronisch vermoeidheid” protocol te volgen. Ik zou graag een beter inzicht krijgen in hun genezing, maar ik denk dat het de antibiotica waren die hen van hun Lyme & co-infecties genas.

Even terzijde, ik heb ook verslagen gezien van patiënten die het ziekteverloop van hun kinderen rapporteerden na het krijgen van een MBR (Mazelen-Bof-Rubella) vaccinatie en van volwassenen die na een reeks “reisvaccinaties” ziek werden. Ik heb het gevoel dat de theorie dat, “het opflakkeren van een infectie het immuunsysteem verwart”, een aannemelijk hypothese is. Toen ik deze andere patiënten nader ging onderzoeken bleken ze ook ziek te zijn door een onderliggende Lyme & co-infecties en reageerden op de antibiotica behandeling.

Vaccinaties zijn uiterst belangrijk voor het kind en ook de wereldgezondheid, maar op basis van mijn klinische observaties van een klein aantal gevaccineerde patiënten zouden we studies moeten opzetten en ze niet labelen als “psychiatrisch” gevallen of ze het label van “Chronisch vermoeidheid” of “ Fibromyalgie” op te plakken.

Het is niet omdat je de oorzaak niet kan vinden dat er niks is aan de hand is met de patiënt. Misschien heb je niet ver genoeg gezocht of bestaat de techniek nog niet om de juiste diagnose te maken. Door zomaar een etiket te plakken doe je de patiënt en familie alleen kwaad en het helpt eerlijk gezegd niemand.

Mijn mening is dat deze ziekten zeer complex zijn. Je hebt een infectie zonder te weten dat je ooit werd geïnfecteerd. Je ontwikkelt ofwel een disfunctioneel immuunsysteem dat geen antilichamen aanmaakt of je ontwikkelt deze opportunistische infecties met een grote verscheidenheid aan klinische symptomen, zoals gewrichts-, neurologische en psychiatrische problemen.

Ik denk dat er veel overeenkomsten zijn met HIV: infectie, ontsteking en immuniteit spelen allemaal een rol. Aan Lyme gaat men niet zo snel dood als HIV, maar er zijn ontzettend veel overeenkomsten. Lyme kan je langzaam doden, met progressieve slijtage van de patiënt en zijn immuunsysteem en zijn psychologische kracht om weerstand te bieden aan de infectie en de afwijzing die ze ontvangen van de medische gemeenschap.

WHO

Onlangs heb ik de kans gehad om het werk van de “Ad Hoc Commissie voor Gezondheidsgelijkheid in Borreliose ICD11-codes” te evalueren. Deze commissie heeft een dossier ingediend bij de WHO (Wereldgezondheidsorganisatie) met meer dan 260 referenties van peer-reviewed (collegiale toetsing) artikelen, waarin de WHO vraagt om Lyme op dezelfde manier als Syfilis te behanden, via hun rapport 'Updating ICD Lyme Borreliose codes'.

Met andere infecties, bv. Leptospirose-infectie, die wordt veroorzaakt door een bacterie die vaak wordt uitgescheiden in de urine van de rat, is bekend dat alle organen in het lichaam kunnen worden aangetast. Het is een bacterie die in je bloed komt, het kan naar je hersenen gaan, naar je ogen, nieren, lever, hart. Daarom worden infectieziekten multi-systeemziekten genoemd: ze kunnen veel verschillende delen van het lichaam beschadigen, afhankelijk van hoe ze zich verspreiden.

We hebben goed beschreven klinische aandoeningen, waarvan Leptospirose er slechts één is. Het is een zoönose, die van dier naar mens gaat, het dringt je lichaam en bloedbaan binnen en beïnvloedt alle weefsels van het lichaam. Het is goed bestudeerd en we begrijpen alle verschillende klinische manifestaties van deze infectie, maar we hebben laboratoriumtechnieken opgericht om een “diagnose” te stellen.

Waarom we dezelfde wetenschap niet kunnen toepassen voor Lyme begrijp ik niet. Het blijft voor mij ook een raadsel waarom niet alle medische aandoeningen, waarvan we weten dat Lyme ze kan veroorzaken en die zijn onderbouwd met de 260 referenties door de Ad Hoc Commissie, in de ICD-codes staan.

Met de uitbreiding van deze codes zouden we Lyme en zijn complicaties beter kunnen begrijpen. Zonder deze codes kan Lyme niet goed worden gecatalogiseerd, zijn wereldwijde impact kan niet worden begrepen noch worden uitgerust met middelen noch gefinancierd of vergoed voor zorg.

“It’s the virus, dummy!”

Vele jaren geleden, toen we HIV nog niet goed begrepen en er geen goede antivirale behandelingen waren, was er in de NIH (National Institutes of Health) een poging om immuunmodulatie voor HIV te bevorderen. Het was bedoeld om het immuunsysteem van patiënten te stimuleren, zodat het beter het HIV-virus kon bestrijden. Het idee was om Diapositieven mensen een vaccin voor HIV te geven om hun immuunsysteem te stimuleren.

Dit was slechts een theorie die wetenschappers gebruikten binnen de NIH. Deze inspanningen werkten niet echt. Toen succesvolle en krachtige HIV-antivirale tabletten beschikbaar kwamen, werd het virus onderdrukt, ging in rust, stopte met het beschadigden van de CD4+-lymfocyten die waren geïnfecteerd door HIV en het immuunsysteem van patiënten herstelde. Vervolgens was hun immuunsysteem weer 'normaal' en stopten ze met het krijgen van alle opportunistische infecties die we meestal zagen.

Zo zaten we in de goede richting, het immuunsysteem herstellen door de infectie af te breken waardoor de ontsteking en auto-immuunreactie tot rust kwam, en het immuun systeem van de patiënt het gevecht opnieuw laten aangaan.

Ik herinner me een directeur van één van de NIH Instituten die opstond en zei: "Het is het virus, dummy!” We moeten ons concentreren op het virus, het virus behandelen en verrassen zodat het de weefsels en het immuunsysteem van de patiënt niet beschadigt. "

We bevinden ons in de allereerste fase van ons begrip over Lyme en co-infecties. Dit is wat ik soms zou willen doen. Lyme is een bacterie, een spirocheet. Het komt in je lichaam en veroorzaakt allerlei soorten Immunologische -en ontstekingsschade.

“But it’s the bacteria. Dummy.”

We zouden het geen chronische vermoeidheid of Medisch onverklaarbare ziekte mogen noemen, als we weten dat het veroorzaakt wordt door een bacterie. En de bacterie is moeilijk te cultiveren. En het immuunsysteem begint de bacteriën aan te vallen en veroorzaakt allerhande ontstekingen waardoor het immuunsysteem uitgeput raakt. Maar als je veel van deze patiënten met al hun 'vuilnisbak'-diagnoses, gaat behandelen met antibiotica worden ze beter.

Antibiotica werken tegen bacteriën, antivirale middelen werken tegen virussen. Als ik dus iemand behandel met antibiotica en ze worden beter, is mijn conclusie dat dit een bacterieel effect is (hoewel ongelovigen zeggen dat antibiotica 'immunologische effecten' hebben).

Dus zeg ik tegen deze ongelovigen 'Het is de bacterie, dummy' en zoek betere diagnostische tests om deze bacteriën te identificeren. Vertel patiënten niet dat het 'post-infectieus' is als je de bacteriën niet kunt laten groeien voor, tijdens of na de behandeling

Natuurlijk heeft niet elke patiënt met een 'vuilnisbak'-diagnose een onderliggende infectie, maar vaak wordt bij dergelijke patiënten de gedachte aan een mogelijke infectie niet eens overwogen.

Het raadsel

Iedereen lijkt in deze arena een zeer sterke mening te hebben, een gebied met onderinvesteringen in onderzoek en ook een onderinvestering in vriendelijkheid en mededogen. Waarom niet gediagnosticeerde of verkeerd gediagnosticeerde patiënten, het voordeel van een behandeling met antibiotica niet kunnen krijgen wanneer het klinische scenario past, is voor mij een raadsel.

Waarom de medische gemeenschap zo boos is, is ook een raadsel voor mij.
Het is een raadsel waarom de CDC, de IDSA, en de meeste professionals vasthouden aan oude diagnostische technologieën en geen nieuwe technologieën omhelzen.
Nieuwe technologie wordt gebruikt voor TBC, maar dezelfde technologie wordt niet overwogen voor Lyme (d.w.z. Elispot-test). En waarom ze vasthouden aan hun behandelingsrichtlijnen en ze op een halsstarrige manier proberen af te dwingen.

Op bewijs gebaseerde geneeskunde, patiëntgerichte zorg, al het jargon dat in het veld wordt gebruikt, lijken niet onder deze voorwaarden te gelden. Het Instituut voor Medicijnen heeft de IDSA-richtlijnen herzien en zorgen geuit, maar jaren later blijft de “band” verder spelen zonder hun melodie te veranderen. Misschien moeten we kritisch kijken naar alle gepubliceerde artikelen in het veld, en niet alleen “selectieve” artikelen nemen die onze vooroordelen ondersteunen. En waarom zijn we in de medische gemeenschap zo gepolariseerd moeten zijn, alles wat dit doet is de patiënt raken.

Ik denk dat de enigen die echt recht hebben om boos te zijn, de patiënten zijn die ten onrechte zijn gediagnosticeerd en niet op tijd de juiste behandeling krijgen. En dan, als ze beter worden in de 'niet-traditionele' behandelingen, te horen krijgen dat het allemaal “tussen de oren zit”en er helemaal niks mis is medisch aangezien de test negatief is of het 'post- infectieus' is. Het zat waarschijnlijk allemaal “tussen de oren”, want dat is een van de favoriete locaties van de Lyme Bacterie!

Het is gewoon een raadsel voor mij waarom de medische professionals niet bereid zijn om “out of the box” te denken, als ze geen goed alternatief of een waarschijnlijke verklaring hebben voor de medische toestand van een patiënt. We zullen moeten gaan samenwerken om dit samen op te lossen.

Betere wetenschap, betere patiëntgerichte gepersonaliseerde geneeskunde, een beetje meer menselijkheid.

Dr. Jack Lambert


Interviewer: Huib Kraaijeveld

Lees 3704 keer Laatst aangepast op zondag, 10 december 2017 14:21
Huib

Huib Kraaijeveld

Initiator On Lyme Foundation