maandag, 27 november 2017 22:39

We hebben niet de perfecte test voor Lyme diagnose

Geschreven door
Beoordeel dit item
(43 stemmen)

Dr. Jack Lambert is een Schotse arts die momenteel werkzaam is als specialist Infectieziekten in een openbaar ziekenhuis in Dublin, Ierland. Hij is 20 jaar geleden begonnen met het behandelen van Lyme Borreliose (LB) patiënten in de VS en de laatste 5 jaar in Ierland. Hij heeft ook met succes een aantal jonge vrouwen behandeld die ziek werden na hun HPV-vaccinatie), die blijkbaar een latente infectie van Lyme activeerde. In dit exclusieve interview, bestaande uit twee delen, deelt dr. Lambert zijn ervaring over verschillende opkomende ernstige aandoeningen veroorzaakt door complexe infecties en kijkt naar de overeenkomsten en verschillen over hoe deze zich manifesteren en worden behandeld.

Dr. Lambert: "Ik ben specialist in besmettelijke ziekten en beheer een breed scala aan infectieziekten wat parallel loopt met men werk als academisch arts; en doe tevens aan onderzoek en geef les aan een medische faculteit. In mijn 25- jarige carrière heb ik veel verschillende infecties gezien bij immuun-deficiënte gastheren, zoals HIV, Hepatitis C, patiënten die immuundeficiënt zijn geworden door kankerbehandeling en orgaanontvangers door transplantatie.

Veel van de medische handboeken die deze infecties beschrijven werden geschreven door mijn voormalige mentors en leidinggevenden; van wie sommigen genomineerd waren voor de Nobelprijs geneeskunde.

De laatste jaren is het me zeer duidelijk geworden dat er veel overeenkomsten zijn tussen patiënten met HIV, Hepatitis C, orgaanontvangers en de vele complicaties waarmee patiënten met Lyme & co-infecties leven.

Miljarden worden jaarlijks geïnvesteerd in HIV- en transplantatie onderzoek, maar om één of andere reden wordt er zo goed als niet geïnvesteerd in onderzoek naar de ziekte van Lyme&co-infecties zoals Anaplasma, Babesia en Bartonella die, voor er doeltreffende geneesmiddelen waren ontwikkeld, net zo schadelijk en slopend waren als HIV en Hepatitis.

Seronegatieve infecties

Mijn eerste ervaring met moeilijke diagnoses en beperkte technieken was, toen ik in een volwassen en pediatrisch geneeskundig opleidingsprogramma zat te Rochester ,New York. Ik kreeg de verzorging van zwangere HIV patiënten toegewezen omdat niemand stond te springen. En dus verzorgde ik ook veel seropositieve moeders die premature baby’s ter wereld hadden gebracht.

Mijn eerste presentatie over dit onderwerp ging over seronegatieve baby’s geboren uit seropositieve Afro-Amerikaanse moeders met HIV, ze werden aanvankelijk naar de premature afdeling gebracht maar stierven thuis nadat ze het ziekenhuis hadden verlaten

Ze stierven door in die tijd veronderstelde SIDS of wiegendood. Toen ik de pathologische verslagen zag van deze kinderen, nadat ik in men laboratorium uit hun post-mortem bloedstalen het HIV-virus had gekweekt, ontdekte ik dat ze allen waren gestorven aan HIV en positief waren voor het HIV-virus.

Nochtans was de standaard HIV-test bij allen negatief. Als men echter naar de klinische symptomen had gekeken, dan had men kunnen vaststellen dat ze identiek waren aan de HIV-positief geteste kinderen.

De hoofdvraag van mijn artikel was kan HIV/AIDS zich vermommen als SIDS. We waren overtuigd dat het wiegendood was, omdat het er identiek uitzag en niemand had een andere diagnose. Maar terugkijkend waren deze kinderen premature baby’s die wisseltransfusies en bloedtransfusies hadden gekregen en ernstig immuundeficiënt waren dus zonder antistoffen, en we hadden niet de technologie die we nu hebben om het HIV-virus op te sporen.

Het was een snelle ontnuchtering, een positieve test is handig, maar als je een kind uit een ernstige risicogroep hebt, die alle tekenen en Klinische symptomen heeft van HIV/AIDS, terwijl de titertest negatief was, is de conclusie niet "Oh, ze hebben geen HIV/AIDS". De juiste conclusie is "we hebben niet de optimale test".

Ik zie met Lyme en co-infecties hetzelfde gebeuren. Als u een positieve test hebt en dezelfde klinische symptomen van de ziekte, geeft deze combinatie u het antwoordt, maar in feite is het alleen met behulp van gezond verstand en is het de taak van de behandelaar om alle stukjes van de puzzel te doen passen. Wat indien iemand wordt gebeten door een teek en gelijkaardige symptomen vertoont, hetzij acuut of chronisch maar de test is negatief?

Dan dient u de klinische verschijnselen verder te onderzoeken en alternatieve testen te zoeken. Of de behandeling opstarten, zelfs met een negatieve test. Het gebruik van de klinische diagnose doen we bij de meeste andere besmettelijke ziektes indien er geen nauwkeurige of helemaal geen testmogelijkheden zijn En wanneer patiënten beter worden van onze behandeling dan spreken we over een succesvolle behandeling.

De actuele situatie

Ik werk fulltime in een openbaar ziekenhuis in Dublin, maar ik ontvang ook privé patiënten, vaak betreft het patiënten die om privé redenen liever niet naar een openbaar ziekenhuis gaan of om praktische redenen, gemak en flexibiliteit. Ik behandel veel actieve mensen, zowel uit Ierland als het buitenland, die een vertrouwelijke behandeling of een tweede opinie willen, omdat ze niet tevreden zijn met het huidig advies van andere artsen.

Deze patiënten komen voor verschillende redenen, travel medicine, HIV, SOA-infecties, maar in de afgelopen jaren is er een enorm stijging van het aantal Lyme patiënten, vooral met "chronische Lyme".die hun weg hebben gevonden naar mij vanwege mijn ervaring in Amerika, en waarschijnlijk als enige infectiearts in Ierland die bereidt is patiënten te ontvangen met Lyme symptomen, ondanks de vele negatieve testen. Deze patiënten waren niet bereid om de "atypische" en niet gekende diagnose te accepteren die ze van andere specialisten kregen.

Bewustwordingsproces

Ik ging door hetzelfde bewustwordingsproces met deze patiënten net zoals toen met de HIV/AIDS baby’s die stierven Als je al die negatief geteste patiënten ziet die een duidelijke tekenbeet hadden gehad, of na hun reis met koorts terugkwamen en na 12 maanden nog steeds niet beter waren met veralgemeende klinische symptomen in de gewrichten, neurologisch, etc. dan dient dit ernstig genomen te worden, verder onderzocht en degelijk behandeld.

Veel patiënten hadden gezocht naar andere beschikbare Lyme-testen die ze zelf dienden te financieren omdat hun standaard serologische Lyme- test vals negatief gaf. Maar zelfs dan was het gemakkelijk om de puzzelstukjes ineen te passen als je hun geschiedenis erbij nam. Ze waren gezond en maakten een reis in met teken besmette gebieden en werden ziek na hun terugkomst met duidelijke klinische symptomen van Lyme. Velen werden kort met antibiotica behandeld en voelden zich beter maar dan keerden hun symptomen terug.

Ze hadden misschien neurologische of reumatische symptomen; en waren meestal onderzocht door neurologen en reumaspecialisten en hadden, zoals ik ze noem 'vuilnisbak diagnoses' gekregen zoals Fibromyalgie, chronisch vermoeidheidssyndroom (ME), chronisch pijnsyndroom (CRPS) of neurologische diagnoses zoals atypische "MS", "Parkinson" of "ALS". Het was overduidelijk dat deze neurologen en reumaspecialisten geen idee hadden wat de oorzaak van de klachten van deze patiënten waren; met als gevolg dat de behandeling niet aansloeg of hen in veel gevallen zieker maakte. 

Immunologen en Hematologen zagen dat veel van deze patiënten een te laag aantal witte bloedcellen had en starten een kankerbehandeling zoals bij lymfomen of soortgelijke aandoeningen. Maar een simpele blik op hun geschiedenis laat zien dat deze patiënten gezond waren en plotseling ziek werden, nadat ze uit een besmet Lyme gebied kwamen. Ze hadden een te laag aantal witte bloedcellen en hadden rillingen en koorts. Niet enkel een tekort aan witte bloedcellen, maar ook verschijnselen van een multi-systeemziekte.

Sommige vooruitdenkende hematologen stuurden deze patiënten door aangezien niemand toen een besmettelijke oorsprong overwoog

De meeste specialisten hebben geen aandacht voor de ziekte van Lyme&Co-infecties en zijn zich niet bewust van de complexiteit van de raadselachtige verschijnselen; Ze volgen de richtlijnen van het IDSA die inhoudt dat een negatieve test betekent dat u het niet hebt. Dus bovenop mijn andere baan in het openbare ziekenhuis heb ik de laatste 5 jaar een 500-tal patiënten behandeld.

Jammer genoeg heb ik het te druk om accurate statistieken van deze patiënten bij te houden, maar bij ongeveer 70% van de mensen die ik behandel is er beterschap. Hetzij volledig of gedeeltelijk maar wel zodanig dat ze hun leven terugkrijgen.

De Ierse regering meldt slechts een paar dozijn gevallen in het afgelopen jaar. De verzamelde data op hun website houdt enkel rekening met ‘neuroborreliose’ Dus moet je in het ziekenhuis belanden voor een lumbale punctie om meegeteld te worden.

Hoe zit het nu met hen die een beet of atypische verschijnselen hadden en niet in het ziekenhuis belanden? Tellen ze mee? Ik stel dat er veel extra gevallen worden over het hoofd gezien. Er is een slecht overzicht over het aantal nieuwe Lyme gevallen in Ierland. We houden geen statistieken bij van deze Lyme-patiënten wat het gemakkelijk maakt om te zeggen dat er geen Lyme problematiek is in Ierland. Het gaat hier niet alleen over Lyme, maar er zijn veel co-infecties die je van een tekenbeet kunt krijgen maar het lijkt of niemand daar van wakker ligt.

Dit kan een reden zijn waarom veel van men collega’s niks over Lyme weten, alhoewel het me verbaasd. Ik weet echt niet waarom men collega’s de officiële cijfers die de regering publiceert aanhalen terwijl ze weten dat ze niet correct zijn. Er zijn daarentegen de seksueel overdraagbare infecties (SOA's). waar Iedereen weet dat ze niet goed gedocumenteerd en geregistreerd zijn. We weten allemaal dat er sex is in Ierland en mensen besmet worden met SOA’S We weten allemaal dat er veel meer gevallen van herpes en genitale wratten zijn dan gerapporteerd. Mijn collega’s accepteren deze SOA cijfers maar denken niet verder na als het over de rapportering van Lyme gaat.

We hebben de Lyme besmette gebieden in Ierland, waar teken in grote aantallen aanwezig zijn en mensen de teken van hun lichaam en dat van hun huisdier halen tijdens de zomer Maar nog steeds gelooft de regering en onze artsen niet dat deze omstandigheden van belang zijn.

Ierse dierenartsen lijken zich bewuster van de toestand en spelen beter in op de problematiek dan de artsen . Er lijkt een “Lyme-ontkenning” in dit land en in vele andere landen, ook binnen de Europese Unie.

IDSA & ILADS

Na het behalen van mijn diploma als expert in infectieziekten in Amerika in 1991 werd ik lid van het IDSA. Hoewel ik nooit politiek actief was, ken ik persoonlijk veel van de artsen binnen het IDSA met leidinggevende posities. Veel van mijn vroegere bazen zijn oud voorzitter en bestuurslid binnen het IDSA.

Voor ik naar Ierland verhuisde had ik weinig aandacht besteed aan de ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) richtlijnen over deze ziekte. Omdat zoveel nauwkeurige en recentelijk info was te vinden over andere ernstige infectieziekten zoals HIV, Hepatitis en Tuberculose op de IDSA site die me vooruit hielpen, nam ik aan dat ze ook dezelfde kwalitatieve informatie zouden verschaffen wat Lyme&Co- infecties betrof. Echter, verdere doorlichting van deze documenten over Lyme&Co-infecties toont een zeer kieskeurig aantal studies en geen duidelijk overzicht van het onderwerp.

Ik zou zelfs zeggen dat als het gaat over de ziekte van Lyme& co- infecties, er een zeer beperkte eerder "gecensureerd" soort advies is.

Ik denk zelfs dat er weinig kennis heerst onder de infectiespecialisten wat Lyme&Co-infecties betreft. Dus besloot ik om lid te worden van de ILADS vereniging omdat deze zware inspanningen hadden gedaan om via wetenschappelijk studies meer te weten over de overdracht van teek gerelateerde ziektes en zo hun bewering dat de Lyme serologische testen onnauwkeurig zijn te staven. (wat we naderhand allemaal weten) en dat de huidige aanbevolen IDSA-richtlijnen veel patiënten in de kou laat staan.

Weinig IDSA leden hebben de ervaring om Lyme patiënten van dezelfde grootorde en met evenredige complexiteit te behandelen, vergeleken met ILADS.

Dus ik vond het zeer nuttig om bij te leren van de ILADS artsen en mijn kennis op gelijke hoogte te brengen en bij te leren over de ziekte van Lyme.

Als gewone arts infectieziekten in een openbare ziekenhuis ziet men per jaar een aantal Chronische Lyme patiënten, maar als je gespecialiseerd bent in chronische Lyme zie je honderden, of zelfs duizenden patiënten. Je leert veel van deze patiënten en hoe meer je ziet van een bepaalde groep hoe beter je de gelijkenissen kan waarnemen.

Bijna iedereen volgt de officiële IDSA-richtlijnen, maar steeds meer collega’s verwijzen patiënten door , vaak op aandringen van de patiënt zelf als deze merken dat de behandeling hen niet helpt, of voor een tweede opinie, of omdat ze een ander soort test willen.

Met infecties zoals Lyme, die men in de meeste klinische opstellingen niet kan cultiveren, wat betekent dat er geen “voor en na” meting is, zijn klinische behandelresultaten de beste indicatie of de infectie is genezen. Als de symptomen terugkeren wanneer de behandeling wordt stopgezet dan dien je waarschijnlijk wat langer te behandelen. Jammer genoeg durven dokters Lyme niet lang behandelen. Als het een prostaatontsteking betreft is er geen probleem om de behandeling te verlengen maar als het een ziekte is die de levenskwaliteit ingrijpend beperkt durven dokters niet langer behandelen dan 2à 3 weken volgens de richtlijnen van het IDSA.

Daarna spreekt men over restschade van de eerdere infectie zelfs indien de patiënt ziek blijft en dit tot een nieuwe antibiotica kuur wordt opgestart voor langere tijd. Wie maakte eigenlijk deze wetten die dokters verbieden om langer te behandelen, vooral als patiënten beter worden bij een langere behandeling zoals wij voorschrijven? Richtlijnen zijn suggesties om protocollen te volgen en patiënten dienen individueel behandelt te worden omdat patiënt gerichte geneeskunde essentieel is voor alle infectieziektes.

Verwarrend

De paradox van Lyme brengt me in verwarring. Terugkijkend naar de tijd waarin we HIV/AIDS hadden en in 1981 niet wisten wat het was omdat we geen serologische testen hadden tot 1984 en we geen culturen konden maken van het virus tot 1987 namen we het op voor deze patiënten.

We maakten uitvoerige evaluaties van homoseksuele mannen in New York omdat we wisten dat ze immuundeficiënt waren en geïnfecteerd waren met alle mogelijke opportunistische infecties. We wisten dat er iets was wat we over het hoofd zagen maar we bleven zoeken tot we het vonden. Het vroeg een enorme inzet, wetenschap, middelen en “out of the box” denken om de juiste diagnostische testen te ontwikkelen en later de medicatie die de loop van de geschiedenis wat HIV/AIDS betreft heeft verandert.

We deden het al eens voor, veel energie en initiatief werd in de evaluatie van Syfilis, Tuberculose, HIV AIDS en Hepatitis en andere ziektes gestoken om uiteindelijk tot een inzicht en optimale behandeling te komen. Waarom we dit niet doen voor Lyme& Co-infecties; die een enorm aantal mensen tragisch treffen, is voor mij een raadsel.

Het feit dat veel regeringen (bijvoorbeeld AustralieNoorwegenFrankrijk en vele andere Europese landen waaronder Nederland) ineens de publicaties uit 2016 van sommige IDSA artsen en CDC auteurs napraten, is ronduit belachelijk. Deze richtlijnen zijn voorbijgestreefd en niet gebaseerd op bewijs naar mijn mening. We houden vast aan de traditionele inzichten, zelfs indien de gegevens en de patiënten voor ons niet passen binnen de richtlijnen.

Naar gelijkenis van andere spirocheet infecties zoals syfilis, weet iedereen dat in de acute fase het bloedonderzoek relatief betrouwbaar is maar negatief kan zijn gedurende de “afgebakende zone”.

In latere stadia gaan de antistoftiters tegen syfilis naar beneden en worden meestal negatief.

Waarom we geen gebruik maken van deze kennis over een andere spirocheet, blijft me een raadsel.

Hoe kunnen deze antistof-testen optimaal werken wanneer ze gebruikt worden bij patiënten die immuungecompromitteerd zijn? We weten allemaal dat deze infecties in de immuun cellen van het menselijk lichaam dringen . Ze veroorzaken een ontsteking en auto-immuun reacties, dus mag men niet verbaasd zijn dat deze patiënten geen optimale antistof-reactie hebben. Onze technologie faalt en deze testen, die niet 100% gevoelig blijken, worden gebruikt bij het opsporen van vroege infecties wanneer de bacteriën in de hoogste hoeveelheid in de bloedbaan aanwezig zijn. En dan beweren dat dezelfde testen dienen gebruikt te worden om chronische Lyme op te sporen heeft geen zin. Net zoals bij Syfilis en ander infecties verminderen de antistoffen bij behandeling, net zoals ze verminderen zonder behandeling. Dus blijven chronische Lyme slachtoffers verder lijden wanneer de antistoffen-test, die nooit werden goedgekeurd in deze populatie, wordt gebruikt.

Chronische Lyme?

Als je naar belangrijke medische handboeken van microbiologie-en infectieziekten kijkt, stellen zij dat je na 4 weken de Lyme-bacteriën niet meer kan vinden en daarom wordt Lyme als “na-infectie” ingedeeld”.

Maar teruggaand naar de oorsprong, als je het niet op kweek kan zetten, kan je niks leren over zijn levensvatbaarheid. Er is geen organisme specifieke test (op kweek of PCR | Polymerase Chain Reaction) die helpt naar de “controletest”. Hoe kan je zeggen dat een bacterie dood is als je ze in de eerste plaats niet op kweek kan brengen of meten? Het enige wat je hebt als dokter is het begeleiden van een patiënt in een samenwerkingsverband , en de reactie van de patiënt op zen behandeling. Als ze zeggen dat ze zich beter voelen met de behandeling dan geloof je hen en maak je dienovereenkomstig beslissingen. Als ze niet beteren heb je als arts de mogelijkheid om te zeggen dat het restschade is en ze even moeten doorbijten en er wat tijd laten overgaan; of je behandelt ze langer om te zien of er verbetering komt. Veel van deze patiënten worden beter en genezen uiteindelijk. Behandeling onthouden in dit beladen klinische beeld, schendt niet alleen de rechten op professionele autonomie in de arts-patiëntrelatie maar schendt ook het verdrag van de fundamentele mensenrechten.

Wij handelen gedurende onze ganse carrière als arts onder dezelfde klinische voorwaarden. Ik behandel een geïnfecteerde diabetische voet met botinfecties gedurende maanden- tot het klinisch beeld verbeterd en de ontstekingswaarden naar beneden gaan. De handboeken zeggen niet hoelang je dient te behandelen, of zeggen behandel gedurende zes weken, als de patiënt nog niet beter is. Waarom we het niet voor elkaar krijgen om dezelfde regels “hoe een infectie te genezen”toe te passen voor Lyme, parallel aan de geijkte manier voor andere ”infectieziekten” gaat men verstand te boven. Vooral als we patiënten zien verbeteren met de langere behandeling dan de richtlijnen voorschrijven en ze hervallen als de behandeling te snel wordt gestaakt. Herval bij een botinfectie van de voet is een mislukking van de behandeling , niet restschade of nabehandelingsyndroom.

De richtlijn voor een specialist besmettelijke ziekten is "doorgaan met behandelen en klinische beoordeling". Natuurlijk willen we mensen niet onnodig behandelen en respecteren we de “Antimicrobial Stewardship” (beheersmaatregel tegen de resistentieontwikkeling) richtlijnen.

Nochtans behandelen we Acné 6 maanden met antibiotica maar we kunnen niet omgaan met een ernstige infectie zoals Lyme? Acne is slechts een cosmetische kwestie, terwijl de ziekte van Lyme een slopende ingrijpende ziekte is.

Bij gebrek aan ideale diagnostische middelen, wanneer je denkt dat jouw patiënt “de ziekte” heeft, behandel hen dan geruime tijd en beoordeel en herbeoordeel hun behandelingsreactie.

Eén van de regels binnen de infectiologie is: zodra je stopt met behandelen en de patiënt blijft beter, hij genezen is. Als zijn toestand verslechtert is hij hervallen en is de infectie terug en dient er opnieuw behandelt te worden. Mijn collega’s infectologen handelen voor de meeste andere infecties naar deze regel, maar niet voor Lyme.

De meeste Lyme-patiënten die ik zie hebben chronische Lyme, maar ik probeer ook mensen te zien met acute infecties, waarbij vaak een verkeerde diagnose is gesteld zoals ringworm of een niet specifieke uitslag of cellulitis. Ik ondervindt dat bij de meeste acute gevallen een korte antibiotica kuur voldoende blijkt maar bij mensen die reeds 5, 10 of 20 jaar ziek zijn is deze korte kuur niet voldoende.

Mocht hun atypische MS, Parkinson of ALS echt MS, Parkinson of ALS geweest zijn dan was hun toestand niet verbeterd na een behandeling voor een bacteriële infectie. Vaak betreft het jongeren die een diagnose krijgen die zelden op hun leeftijd optreedt en ook niet reageerden op hun neurologische behandeling. Voor mij is dit hoogst alarmerend, iemand is de boot aan het missen.

Niet elk van deze ziektes is natuurlijk Lyme, maar ik ben zeker dat het in vele gevallen over het hoofd wordt gezien. Een behandelbare ziekte verkeerd interpreteren is ernstig: MS is een levenslang ziekte, ALS een doodvonnis, terwijl de ziekte van Lyme een potentieel te genezen ziekte is die nooit een terugval betekend wanneer zij op passende wijze wordt behandeld. En patiënten terug kunnen gaan naar een normaal leven met volledige functie.

Sneltrein

Nadat we de juiste test voor HIV hadden ontdekt en een degelijke behandeling hadden sprongen veel wetenschappers en dokters mee op de sneltrein en gingen verder met de successen van de nieuwe

behandelingen. Mijn interesse begon te verminderen gezien mijn voorkeur uitgaat naar het ontdekken en begrijpen van besmettelijke ziekten. Het eerste deel van mijn carrière was gericht op HIV onderzoek omdat er weinig kennis was en slechts een handvol mensen rond deze materie werkten. Rond 2000 verlegde ik men domein naar Hepatitis C omdat een groot deel van de wereldbevolking eronder leed terwijl er toen geen degelijk medicijn beschikbaar was en het een zeer kwetsbare bevolkingsgroep trof. De ernst en de gevolgen was voor een groot deel van deze wereldbevolking gelijkaardig aan HIV.

Dat is de reden , toen ik me realiseerde dat er een zeer kleine HIV problematiek was in Ierland en een grote hepatitis C virusinfectie (HCV)problematiek ik mijn onderzoek daarop ging richten. Van 2000, en het moment waarop de eerste klinische testen werden gedaan met nieuw ontwikkelde medicijnen, hebben we nu eenvoudige therapieën en is de klus geklaard. Dat is het moment waarop veel mensen mee op de trein springen als het werk is gedaan en mee willen betrokken zijn in de uitvoering van het onderzoek, wat ook zeer belangrijk is.

Ik denk dat voor mij nu de tijd was gekomen om van deze trein af te springen en op zoek te gaan naar nieuwe uitdagingen van slecht begrepen besmettelijke ziektes. Wat is er uitdagender dan Lyme? Ik werd aanvankelijk betrokken bij HIV toen niemand ervan wakker lag, vooral HIV bij zwangere vrouwen. Ik was betrokken bij Hepatitis C toen er geen enorme belangstelling was. Dus zag ik Lyme als een kans of een uitdaging. Er zijn nog veel vragen, veel mensen zijn er ernstige invalide door en ik ben in de positie om te helpen.

Ik werk aan een universiteit, ik publiceer, ik geef les aan een medische faculteit. Binnen een tijdspannen van 5 jaar, wanneer we veel betere diagnostische tests hebben voor Lyme, en betere inzichten en behandelingen, zullen er honderden artsen en wetenschappers bereidt zijn om het werk over te nemen hoop ik. Voor mij is dit een echte uitdaging om mee in deze problematiek betrokken te worden waaruit zoveel goeds kan ontstaan als we deze Lyme oorlog achter ons laten.

De bijwerkingen van dergelijke oorlog is het lijden van de patiënt die erkenning en behandeling van hun symptomen en ziekte wordt ontzegd.

Het meest opwindende gedeelte is uw patiënten te zien genezen en te erkennen dat er echt iets mis is met hen, want ze worden ontelbare keren door de medische wereld de rug toegekeerd.

Het is gewoon verbazingwekkend; je ziet patiënten die van de ene naar de andere specialist gaan met hun complexe problemen, die vroeger marathons liepen en nu nauwelijks kunnen lopen vanwege chronische pijn en ze worden bestempeld als "pijnstiller-zoekers". Maar eigenlijk hebben ze pijn omdat ze een ontsteking in hun hersenen hebben en ontstekingen in hun gewrichten, die niet wordt opgepikt door 'standaard testen'. Ineens worden deze hoog presterende mensen gek verklaard. De meesten zijn gefrustreerd omdat hun eerder succesvol leven in de samenleving voorbij is en het moeilijk is voor hen om te gaan liggen en gewoon op te geven, omdat niemand hun klachten kan achterhalen. Ik zeg dat indien alle testen negatief zijn maar de patiënt ziek blijft het antwoordt niet is “ er is niks mis mee” maar dat de test niet deugt en de juiste test nog niet is ontwikkeld. Ze krijgen een verkeerde stempel en de specialisten zien hen liever gaan dan komen omdat ze moe van hen worden. Ik zie graag dergelijke patiënten die weigeren om zich neer te leggen en om te draaien en de opinie van de specialist te aanvaarden. Zei zijn diegene die “ out of the box” denken en niet de dokters die verondersteld zijn voor hen te zorgen. Deze patiënten stellen vragen en komen met nieuwe ideeën. Gaan op zoek naar mensen die hen kunnen helpen en worden uiteindelijk beter door hun doorzettingsvermogen en weigering om de handdoek in de ring te gooien.

Voor mij als arts, zijn deze patiënten meestal zeer bevredigend om mee te werken. Ik heb nooit zoveel pro-activiteit gezien bij patiënten in geen enkel ander ziektegebied en dit verbaasd me. Koppig zijn ze op zoek naar genezing ondanks de negatieve opinie van de medici, die hun toestand zouden moeten accepteren i.p.v. hen af te schrijven

Dat is de huidige paradox: wij, de medische wereld, behandelen patiënten met vermoedelijke Lyme en co-infecties vaak zonder waardigheid en respect en bagatelliseren de ernst van de symptomen wanneer deze niet in ons traditioneel “medische selectievakjes” passen.

Dr. Jack Lambert

Lees meer in deel 2 “Het is de bacterie, dummie!”

Interviewer: Huib Kraaijeveld

Lees 10374 keer Laatst aangepast op zaterdag, 02 december 2017 16:07
Huib

Huib Kraaijeveld

Initiator On Lyme Foundation