dinsdag, 14 november 2017 12:39

Beantwoording van vragen van patiënten na de media-aanval op Duitse Lyme klinieken

Geschreven door
Beoordeel dit item
(33 stemmen)

Nadat Zembla de documentaire 'Undercover in de Duitse Lyme klinieken' op de Nederlandse TV uitzond, bleven vele patiënten en hun familie zitten met vragen of zorgen. Aangezien de Deense verslaggevers geen wederhoor toelieten in hun originele documentaire met de naam 'Snyd eller Borrelia’ / 'Bedrog of Lyme', hebben wij deze vragen verzameld en aan de Medisch Directeur van één van de aangevallen Duitse klinieken voorgelegd. Een interview met dr. Carsten Nicolaus, oprichter en directeur van de BCA kliniek in Augsburg. 

"Snyd eller Borrelia was een gescripte en kwalijke vorm van journalistiek, die doelbewust lijkt te zijn opgezet om Duitse Lyme-experts in een kwaad daglicht te zetten". Dr. Nicolaus

Wat is de benadering van BCA voor de diagnose en behandeling van Lyme?

Dr. Nicolaus: bij BCA bieden wij zowel conventionele behandeling met antibiotica als natuurgeneeskundige behandelingen met kruiden en natuurlijke antibiotica. Deze behandelingen worden begeleid door maatregelen om het immuunsysteem van de patient te versterken, om ontsteking te lijf te gaan - te zien aan de EliSpot / LTT markers - en om pijn te bestrijden.

Deze aanpak is feitelijk de aanpak die ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) in de Verenigde Staten volgt. Vanaf het begin van de oprichting van deze Amerikaanse wetenschappelijke medische vereniging ben ik erbij betrokken geweest en ik was de eerste Europeaan die bestuurslid van ILADS werd. De ILADS-richtlijnen voor de behandeling voor Lyme voldoen aan de internationale criteria die in 2011 door de Amerikaanse Institutes of Medicine (IOM) werden gesteld aan medische richtlijnen.

ILADS heeft kritiek op de richtlijnen van de IDSA en de CDC. Deze IDSA richtlijnen voldoen niet aan de eisen van de IOM, ze zijn verwijderd van de website van de National Guidelines Clearinghouse en ze werden zelfs specifiek genoemd als casus van slechte 'evidence based' richtlijnen. Toch zijn deze richtlijnen in vele landen ter wereld nog steeds het algemeen geldende beleid, ondersteund door verouderde en incomplete ICD codes van de Wereld Gezondheid Organisatie (WHO).

Dit is de reden dat er nog steeds te veel medische adviesraden zijn die denken dat het voldoet om een Lyme patiënt twee of drie weken antibiotica te geven. Ze denken dat als deze dosis niet werkt, het geen Lyme is of dat er geen mogelijkheid is om patiënten tenminste te helpen met langere behandeling. Volgens mijn 25 jaar ervaring en de ervaring van Lyme-experts over de hele wereld, is dit absoluut de verkeerde aanname.

Hoe zit het met de diagnose?

Dr. Nicolaus: een Lyme-diagnose is vooral een klinische diagnose, op basis van patronen van symptomen en ondersteund door verschillende testen. Zo werkt het bij de meeste complexe ziektes. De diagnose is dus niet slechts op een testresultaat te baseren, zoals de IDSA ons wil doen geloven. Er bestaat nu nog GEEN ENKELE test, die met zekerheid kan duiden of iemand Lyme heeft of niet.

De officieel aanbevolen ELISA-test slaagt er in vele gevallen niet om in een accuraat resultaat te geven - vooral niet in latere stadia van de ziekte. De EliSpot-testen laten zien of een patient in contact is geweest met de infectie, maar niet noodzakelijkerwijze of de patient zich daardoor ziek voelt.

Iedere test heeft sterke en zwakke punten. Daarom is het belangrijk dat een arts er ervaring mee heeft en weet hoe hij een hele testbatterij moet implementeren en interpreteren. Helaas levert de ELISA te vaak vals-negatieve resultaten op. Maar ook de tweede stap van de officiële testen, beter bekend als de Western Blot/Immunoblots, wordt door ons aangeraden.

Wij hebben onze hoop gevestigd op de PCR testen, omdat daaruit een sterke correlatie blijkt tussen aanwezige symptomen en een hoge concentratie van bacteriën. Door PCR krijgen wij een volledig en erg betrouwbaar beeld; ook van mogelijke co-infecties.

Waarom is er naar uw mening zoveel strijd rondom de diagnose en behandeling van de ziekte van Lyme? 

Dat is een goede vraag. Er bestaat een internationaal netwerk dat de traditionele en slecht functionerende ELISA-test voor Lyme heeft uitgevonden en gepatenteerd. Leden van de groep zijn nu de ‘expert getuigen’, die proberen de benadering van ILADS in diskrediet te brengen. Vaak worden deze 'experts' aangehaald in artikelen, terwijl zij in werkelijkheid nog nooit hebben geprobeerd om een Lymepatiënt te behandelen of dat wel probeerden, maar er niet succesvol in waren. Meestal stellen zij gewoon dat zij weten hoe het NIET werkt en raden ze aan om patiënten te verwijzen naar psychologische of psychiatrische hulpverleningen.

De ervaring leert dat dit een volkomen onjuiste manier is om met Lyme en degenen die eraan lijden om te gaan. Maar zelfs als wij met tientallen succesvolle voorbeelden komen - zoals iedereen kan horen die bijvoorbeeld ILADS-conferenties bezoekt - zullen zij een problematische casus vinden of verzinnen, die dan publiek aangehaald wordt. Onze successen zullen nooit worden vermeld in dit soort journalistiek werk.

Wat deze patiënten met Borrelia en co-infecties daarentegen werkelijk nodig hebben is een bundeling van krachten om onderzoek te doen naar diagnose en behandeling met een grondige differentiële diagnose, ondersteund met het best beschikbare testpanel. Als zij Lyme hebben, hebben zij antibiotica en een holistische behandeling nodig, zodat hun lichaam kan herstellen.

Bij zo ongeveer 100 procent van alle patiënten die wij konden helpen, verdween ieder soort mentaal probleem vanzelf, nadat het lichaam was hersteld. Dit dat kan ik met zekerheid zo stellen.

Hoe groot is het herstelpercentage bij BCA?

Wij gebruiken een Kwaliteitsmanagementsysteem om zowel de behandelresultaten bij te houden als om onze patiënten een zo goed mogelijke ondersteuning te bieden gedurende hun behandeling. Hoewel wij vooral die patiënten krijgen die in het reguliere circuit lange tijd niet gediagnosticeerd en behandeld zijn, zien wij dat van iedere negen patiënten er zes volledig herstellen, drie verbeteren en slechts één niet reageert op de behandeling.

Wat we jarenlang niet hebben geweten, maar recentelijk hebben ontdekt, is dat sommige mensen om genetische redenen niet op bepaalde soorten antibiotica reageren – om een waarschijnlijke oorzaak van behandelfalen te noemen. Soms hebben patiënten twee verschillende ziektes, waarbij Lyme niet de hoofdoorzaak van de klachten is. Daarom is precisie-medicatie noodzakelijk.

Dit kan in individuele gevallen voorkomen en zonder kristallen bol weet je dat vooraf nooit.

Wat gebeurde er met de Deense TV2-rapportage? Er zijn geruchten dat zij BCA beschuldigden van het weigeren van toegang en het positief testen van gezonde mensen.

Dit is makkelijk te beantwoorden. Vanaf het eerste moment dat wij met de interviews begonnen - nadat mijn team hen de hele kliniek, het lab en de testen had laten zien en over alles uitleg had gegeven - werd het helder dat zij absoluut niet geïnteresseerd waren in antwoorden, maar slechts op zoek waren naar een confrontatie. Ze brachten individuele gevallen naar voren, waar ik niets over kon zeggen omdat het niet mijn eigen patiënten betrof.

Maar zelfs als ik alle details wel had geweten, is het in Duitsland en waarschijnlijk ook in Nederland verboden om zonder hun toestemming over patiënten te praten. Een arts die deze vertrouwelijkheidsrelatie negeert verliest meteen zijn licentie. Om beide redenen konden wij er op dat moment niets over zeggen. Toen wij probeerden dat uit te leggen, knipten zij deze uitleg uit de uitzending. Hierdoor leek het alsof wij iets te verbergen hadden, wat belachelijk was.

De belangrijkste 'nep-patiënt' die zij naar de BCA stuurden, loog over zijn symptomen (dit konden wij achteraf in zijn dossier zien), maar hij bevestigde dat hij door een teek was gebeten en vlak daarna ziek werd. Wat kan een goede arts anders doen dan hem geloven en een passende behandeling aanbevelen? Het was een lage streek om ons en andere Duitse artsen en laboratoria zo in de val te laten lopen, maar zo was hun script opgebouwd.

Zijn andere gezonde collega’s die bij ons positief testten leven in een streek waar veel teken voorkomen. Daarom is de kans aanwezig dat zij een seronegatieve, latente infectie hebben die bij ons positief testte. Het Deense lab waar zij negatief zouden hebben getest met een serologische test, weigerde na de Deense uitzending de resultaten openbaar te maken, toen gedupeerde patiënten hen hierom verzochten.

Natuurlijk behandelen wij alleen die mensen die duidelijke en beperkende klachten hebben; niet alle mensen met een positief testresultaat. Maar helaas hadden de verslaggevers geen interesse in deze uitleg, die hun verhaal volledig had veranderd. Wat we ook zeiden, ze hadden hun mening als klaar en monteerden alles op de manier die hen uitkwam.

Enkele patiënten die als ‘slachtoffers’ van ons werden afgeschilderd, probeerden hun medewerking te beëindigen, toen zij zagen welke kant het opging en hoe eenzijdig alles was gemonteerd. Zij verbeterden aanzienlijk door de behandeling, maar de documentairemakers weigerden die kant van hun verhaal in beeld te brengen.

Wij weten niet of onze hedendaagse benadering van ILADS de ENIGE manier is om Lyme te bestrijden in de toekomst. Daarom ondersteunen wij onderzoek in verscheidene richtingen en doen wij zelf ook veel onderzoek in ons eigen lab. Maar wij blijven ons best doen en nu zijn de behandelrichtlijnen van ILADS naar onze ervaring de beste. Ons best doen is het enige dat een arts echt kan doen en dat is ook wat artsen zweren te doen als zij de Hippocratische Eed afleggen.

In de Nederlandse versie van de uitzending, impliceert professor Kullberg van het Nederlands Lyme Expertise Center dat de Duitse laboratoria weigeren mee te werken aan internationaal wetenschappelijk onderzoek. Klopt deze insinuatie?

Dr. Nicolaus: "Hoe meer we begonnen te weten over Lyme en andere door vectoren overgedragen ziekten, hoe meer vragen tegelijkertijd verschenen, BCA heeft in de loop der jaren een onderzoeksafdeling opgericht, genaamd 'BCA-onderzoek', met de nadruk op Lyme en andere door vectoren (bijvoorbeeld vlooien, muggen, horzels) overdraagbare ziekten. Deze afdeling verricht fundamenteel en toegepast onderzoek naar het ontwikkelen van nieuwe methoden of het substantieel verbeteren van diagnostische methoden op het gebied van directe detectie van de pathogenen, de immunologie van de ziekte en epidemiologie. Het werkt samen met verschillende instellingen in Europa en wereldwijd. Grote projecten zijn:

Epidemiologie:

  • Onderzoek naar de frequentie van pathogenen en niet-pathogene organismen ondergebracht bij teken door toepassing van de nieuwste moleculaire technologieën, bijvoorbeeld NGS
  • Langetermijn onderzoek naar Borrelia en co-infecties bij teken in het gebied rond Augsburg

Over mechanismes van de Borrelia:

  • Moleculair en morfologisch onderzoek van de pleomorfe vormen waarvan bekend is dat ze voorkomen in Borrelia om nieuwe therapeutische benaderingen te begrijpen en te bevorderen.

Over diagnostische hulpmiddelen en serologie BCA-onderzoek werkt aan:

  • Verbetering van de kweektechnieken voor Borrelia, inclusief het optimaliseren van de verwerking van menselijk en dierlijk materiaal zoals biopsieën, CSF, bloed, gewrichtsvloeistof en rechtstreeks van teken, enz.
  • Ontwikkeling van nieuwe en verbeterende moleculaire benaderingen voor directe detectie van Borrelia en tekengedragen organismen in menselijk en dierlijk materiaal door extractiemethoden te verbeteren en methoden voor gevoeligheid en specificiteit te evalueren. De toegepaste moleculaire methoden zijn conventionele PCR, qPCR, geneste PCR, sequentiëring.
  • Ontwikkeling van testmethoden voor urine om Borrelia te detecteren

Naast het verbeteren en verlagen van de kosten van detectie van antilichamen tegen Lyme en co-infecties, neemt BCA deel als een leidende partner in het door de EU gefinancierde project Hilysens I en II. Het doel is om een ​​zeer gevoelige, microbiochip te ontwikkelen voor detectie van antilichamen in kleine bloedvolumes en gemultiplext voor de door gewone teek overgedragen ziekten.

BCA-onderzoek werkt ook samen met universitaire dierenartsenafdelingen om onderzoek te doen naar digitale dermatitis, een groot probleem van hoeven bij runderen en in verband gebracht met Treponema spp. Een mogelijke gelijkenis met de ziekte van Morgellons wordt onderzocht.

BCA werkt aan immunologische kenmerken van patiënten door vóór en tijdens de therapie verschillende cytokines en inflammatoire markers te profileren. Verschillende werkwijzen worden gebruikt b.v. Facs-scananalyse van perifere cellen voor oppervlaktemarkers of genexpressie.

BCA heeft een biobank opgezet voor materiaal in verband met door teken overgedragen ziekten, die wordt gebruikt voor verschillende onderzoeksdoeleinden.

Waarom zijn de kosten zo hoog?

Het spijt ons dat Lymepatiënten - anders dan bijvoorbeeld kankerpatiënten - zelf op moeten draaien voor de betaling van hun rekeningen. Bij BCA houden wij ons aan de prijzen van de officiële Duitse tariefschalen, waardoor wij niet duurder zijn dan een regulier ziekenhuis. Hoewel sommige patiënten het voor elkaar krijgen om een deel van de kosten te verhalen op hun verzekering, moeten de meeste mensen alles zelf betalen.

Al in de jaren ’90 hebben verzekeraars Lyme een ‘rode vlag’ gegeven, wat betekent dat zij categorisch weigeren om de hoge behandelkosten te vergoeden. Dit is de reden waarom deze verzekeraars en een aantal artsen van de IDSA, aan wie grote sommen geld is betaald om de huidige richtlijnen te creëren die de ernst en duur van de ziekte ontkennen, door een groep Amerikaanse patiënten voor de rechter is gedaagd wegen kartelvorming en zwendel.

Zolang Lyme door dergelijke machtige actoren in het gezondheidssysteem op een zodanige manier ‘geframed’ wordt, zullen Lymepatiënten helaas zelf moeten betalen voor iets dat hen letterlijk het leven kan redden.

Aanvullende informatie

Na de oorspronkelijke Deense uitzending in september 2016 heeft de BCA een publieke verklaring gegeven, die hier in het Engels en Duits te vinden is.

TV2, de Deense maker van de documentaire, is bij de Verenigde Naties aangegeven voor medeplichtigheid aan de schending van mensenrechten van Lymepatiënten. Een vereenvoudigde uitleg ervan in het Nederlands, is hier te vinden

Tabitha Nielsen, die feitelijk herstellend was tot het moment van de uitzending in 2016, is nu bijna overleden. In dit filmpje kunt u haar horen vertellen hoe TV2 deze informatie bewust uit de uitzending heeft geknipt.

Het Nymph d'Or festival is hiervan op de hoogte gebracht en is aangeraden om 'Snyd eller Borrelia’ te verwijderen van de nominaties voor de prijs van ‘beste documentaire’.  

InterviewerHuib Kraaijeveld

Over deze On Lyme blog

Wij richten ons op het vertellen en verspreiden van verhalen die ertoe doen. U kan zich aanmelden voor de On Lyme Nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van nieuwe publicaties.

Als u ons werk wilt ondersteunen, wordt uw donatie zeer gewaardeerd. 

Wilt u dit artikel ook 'liken', beoordelen en delen, zodat meer mensen deze informatie te zien krijgen? 

Lees 4031 keer Laatst aangepast op donderdag, 22 februari 2018 14:05
Huib

Huib Kraaijeveld

Initiator On Lyme Foundation