zaterdag, 14 oktober 2017 16:47

Mijn gevecht voor de erkenning van Chronische Lyme borreliose en andere crypto-infecties; interview met professor Perronne

Geschreven door
Beoordeel dit item
(42 stemmen)

Professor Christian Perronne is één van de meest vooraanstaande medische wetenschappers in Europa die de Lyme epidemie ernstig neemt en reeds vele Franse Lyme slachtoffers heeft geholpen in zijn ziekenhuis nabij Parijs. Zijn persoonlijke geschiedenis geeft inzicht in hoe de bewustwording van deze ziekte zich heeft ontwikkeld in Europa. Hier vindt u zijn verhaal, speciaal geschreven voor de On Lyme interview serie met artsen en wetenschappers.

De beginjaren

Mijn eerste kennismaking met de ziekte van Lyme begon in de vroege jaren 80 . Ik werkte er in het oude Claude Bernard ziekenhuis op de afdeling tropische infectieziekten. Ik ontmoette daar dr. Eric Dournon, een jonge ervaren onderzoeker die via het CDC (Center for Disease Control) was ingelicht over “de nieuwe ziekte” genaamd Lyme. Hij ontwikkelde een manier om Borrelia Burgdorferi te kweken en ontwikkelde de eerste Lyme testen in Frankrijk.

Dankzij Dokter Dournon leerde ik enorm veel over de diagnoses van patiënten met deze “nieuwe uitzonderlijke" ziekte; vooral over de verscheidenheid aan symptomen en de vele atypische vormen.

Tijdens mijn stage werkte ik op de afdeling reumatologie van het Bichat ziekenhuis. Het afdelingshoofd was de beroemde professor Marcel Francis Kahn, een van de belangrijkste reumatologen, en bijzonder onderlegd in auto-immuunziekte. Hij kende Professor Stephen Malawista, een mede ontdekker van de ziekte van lyme.

Professor Kahn vertelde me dat in die tijd, in de Verenigde Staten, na de beschikbaarheid van de eerste serologische testen voor de ziekte van Lyme, sommige patiënten die gevolgd werden voor auto-immuunziekten - zoals lupus, reumatoïde artritis of psychiatrische stoornissen - werden genezen met antibiotica. De ziekte van Lyme kon, na syfilis, worden beschouwd als de nieuwe "grote imitator".

Ik was gefascineerd. Na deze eerste inwijding ontdekte ik de ziekte in het echte leven. Ze strookte niet met hetgeen werd beschreven in artikelen of in schoolboeken. Ondertussen had Eric Dournon een nationaal referentiecentrum opgericht voor Lyme Borreliose en werd vervolgens professor ter bestrijding van tropische infectieziekten in het universiteitsziekenhuis van Raymond Poincaré in Garches, in de Parijse regio. Hij was zich terdege bewust van de slechte serologische gevoeligheid.

Helaas overleed professor Dournon in 1992. Zijn nationaal referentiecentrum werd verplaatst naar het leptospirose laboratorium van het Pasteur Instituut in Parijs. Bij toeval promoveerde ik in 1994 tot professor in de bestrijding van tropische infectieziekten in het universiteitsziekenhuis van Raymond Poincaré en nam er als afdelingshoofd de plaats in van wijlen professor Dournon.

Toen ik aankwam, was er al 2 jaar geen nationaal referentiecentrum meer. Jaren later kwam er een samenwerking tot stand met microbiologen vanuit Straatsburg en hetlaboratorium van het Pasteur Instituut. In 2012 werd het nationaal referentie centrum ondergebracht in Straatsburg.

Ik heb vaak geprobeerd om dit belangrijke medische probleem met collega's bespreekbaar te maken, maar niemand scheen geïnteresseerd in deze "zeldzame" of "denkbeeldige" ziekte.

Eind jaren 90, was ik betrokken bij onderzoek en begeleidde verschillende werkgroepen om medische richtlijnen te maken op basis van bewijsmateriaal en nam deel aan verschillende bijeenkomsten om tot eensgezindheid te komen.

Ik was naïef en dacht een snelle vooruitgang te boeken met Lyme. Ondertussen verzorgde ik patiënten om meer ervaring op te doen en maakte ik notities om zo fondsen voor onderzoek te verwerven. Maar ik heb ontdekt dat er fondsen voor HIV, tuberculose en hepatitis C beschikbaar zijn, maar NIET voor onderzoek naar de ziekte van Lyme. 

Het naleven van de eed van Hippocrates

Toen ik van chronische Lyme patiënten te horen kreeg dat ik de enige arts in Frankrijk was om voor hen te zorgen en hun toestand verbeteren, nam ik met enthousiasme de taak op mij om deze patiëntenvereniging en hun aanhangers te helpen. Deze mensen de rug toekeren staat voor mij gelijk aan verraad aan de eed van Hippocrates

Begin 2000 werd ik gecontacteerd door een aantal burgemeesters, senatoren en afgevaardigden na klachten van talloze patiënten. Op hun beurt waren deze ,gealarmeerd door boeren, jagers en bosarbeiders die door het gezondheidssysteem de rug waren toegekeerd. Om die reden vroeg het ministerie van volksgezondheid aan de Franse Hoge Raad voor de volksgezondheid (Haut Conseil de la Santé Publique, HCSP) om de gegevens over Lyme en geassocieerde ziekten te evalueren. In 2010 werd een eerste verslag gemaakt ter preventie en in 2014 volgde een tweede verslag betreffende diagnose en behandeling. Beide rapporten zijn beschikbaar, in het Frans, op de HCSP website (Haut Conseil de la Santé Publique).

In Frankrijk ontmoette ik een groep artsen, vooral bestaand uit huisartsen, die de zorg op zich namen van de vele chronische Lyme patiënten en van patiënten die lijden aan verschillende chronische ziektes met onbekende oorsprong . Ze volgden net als ik de theorieën van Charles Nicolle, die ooit directeur van het Instituut Pasteur in Tunesië was en winnaar van de Nobelprijs in 1928.

Hij ontdekte dat de meeste chronische ontstekingen en aftakelende aandoeningen een besmettelijke oorsprong hebben die niet kan worden waargenomen met de klassieke instrumenten van de microbiologie. Hij bedacht het concept van verborgen infecties ("les infecties inapparentes").

In de jaren  50 publiceerde Willy Burgdorfer over Afrikaanse borreliose (relapsing fever) en het begrip van verborgen infecties, die hij “obscure infecties” noemde. In mijn boek "De waarheid over de ziekte van Lyme" stel ik voor om deze term te veranderen naar “crypto-infecties". Deze uitdrukking omvat acute of chronische gebeurtenissen, ongeacht symptomen of bacteriën betrokken in het ziekteproces en ongeacht de wijze van overdracht.

Een maagzweer, als gevolg van Helicobacter pylori, is een goed voorbeeld van een crypto-infectie. Een maagzweer werd eerder beschouwd als een psychosomatische ziekte.

Politieke geschiedenis in Frankrijk

Zeer weinig ziekenhuisartsen hadden interesse in mijn onderzoek uitgezonderd Professor Jérôme Salomon en Dokter Barbara Vidal-Hollaender die ik mijn dank wil betuigen voor hun hulp. Ik publiceerde een overzicht van de medische literatuur waaruit blijkt dat routinematige diagnostische testen niet nauwkeurig genoeg zijn (Perronne, Front Cell Infect Microbiol, 2014).

De lage gevoeligheid van Lyme serologie wordt nu bevestigd door verschillende onafhankelijke onderzoeken (Cook & Puri, Int J Gen Med, 2016). Een verslag van het Europees centrum voor ziektepreventie en bestrijding (ECDC), uitgebracht in april 2016, bevestigt dat de serologische testen niet voldoende zijn.

De hoofdoorzaak is dat het bijna onmogelijk is om een onderscheid te maken binnen een populatie van enerzijds zieke patiënten die met zekerheid lijden aan chronische Lyme en gezonde individuen anderzijds, omdat deze kunnen besmet zijn zonder dat ze er zich van bewust zijn.

Er waren verschillende patiëntenverenigingen en sympathisanten die onafhankelijk van elkaar werkten en niet werden erkend door de overheid. Ze gebruikten veelal argumenten die niet wetenschappelijk noch overtuigend waren.

Ik werkte met een klein aantal artsen (Dr. Raouf Ghozzi, Dr. Thierry Medynski en Dr. Louis Teulières) en een doctoraatsonderzoeker in immunologie (Hugues Gascan). Samen maakten we een Federatie van alle verenigingen, met inbegrip van een Wetenschappelijke Raad bestaande uit artsen en wetenschappers waardoor de acties sterker en professioneler zijn.

In september 2015 werd de Franse federatie tegen door teken overgebrachte ziekten opgericht (Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques, FFMVT), waarin drie verenigingen zich groepeerden (France Lyme, Lympact and Le Relais de Lyme) en werden versterkt met een college van artsen en wetenschappers. De slogan luidt: “Patiënten, Artsen en Wetenschappers Samen”.

De Wetenschappelijke Raad was een feit en ik werd gevraagd om deze voor te zitten. Dr. Raouf Ghozzi, specialist op het gebied van besmettelijke ziekten en werkzaam in Lannemezan in de Pyreneeën, werd verkozen tot president.

De oprichting van de Federatie FFMVT had een enorme impact want de belangenbehartiging kan nu worden gebaseerd op wetenschappelijke argumenten en medische literatuur, waaruit blijkt dat het bewijs aan de kant van de Federatie staat. De wetenschappelijke ondersteuning verhoogde ingrijpend de aandacht van politici, media en gezondheidsinstanties.

De ziekte van Lyme in de Franse media

Vóór 2015 was het onmogelijk om over chronische Lyme te spreken in de Franse media. Maar sommige journalisten, zoals Chantal Perrin, Bernard & Benjamin Nicolas, Gwendoline dos Santosen Isabelle Léouffre maakten fantastische verslagleggingen.

In juli 2016, haalde de Lyme-kwestie de voorpagina van het weekblad « L’Obs » met de titel: "Maladie de Lyme. L'épidémie qu'on vous cache. 100 médecins lancent l’alerte". ("De ziekte van Lyme, de epidemie die men voor u verborgen houdt! 100 artsen slaan alarm"). Het artikel werd geschreven door Emmanuelle Anizon.

Honderden artsen volgden me, gesterkt door de enorme bijdrage van Dr. Raouf Ghozzi en Dr. Thierry Medynski, en tekenden de petitie “"Het beroep van de honderd", waarin werd gevraagd om de politieke en wetenschappelijke houding ten opzichte van de ziekte van Lyme en aanverwante ziekten te herzien.

Dit verzet werd op de voorpagina van een zeer belangrijk tijdschrift gepubliceerd en was een enorm succes gevolgd door een aanzienlijke stijging van de media-aandacht voor het onderwerp.

De medische toestand van vele Lyme patiënten verbetert pas na een lange behandeling van anti-infectueuze producten; ondanks dat ze een korte antibiotica kuur hadden gevolgd volgens het protocol. Journalisten waren getuige van de medische toestand van deze patiënten en zagen hoe deze opknapten na jaren en zelfs decennia lange medische dwalingen. 

In 2014 heeft de Franse Hoge Raad voor Volksgezondheid (Haut Conseil de la Santé Publique) het gebrek aan gevoeligheid van Lyme serologische testen toegegeven en aanbevolen dat, door gebrek aan betrouwbare diagnostische testen, empirisch te behandelen; ervan uitgaande dat de patiënt waarschijnlijk is geïnfecteerd met Lyme-Borreliose of een andere crypto-infectie.

Helaas is de situatie nu geblokkeerd, ondanks het feit dat de persistentie van Borrelia sp. na behandeling met antibiotica nu duidelijk wordt omschreven in de literatuur.

Geen enkel onderzoek heeft een langdurige antibiotica of anti-infectieuze behandeling versus placebo geëvalueerd. In vier willekeurige studies die werden gepubliceerd is de behandelingstijd met antibiotica t.o.v. het placebo effect te kort met een duurtijd van 4 weken tot maximaal 3 maand.

Juridische acties door patiënten

In juni 2016 klaagde een groep van 150 (en nu 200) patiënten de fabrikant van de serologische testen voor het opsporen van de ziekte van Lyme aan voor de onnauwkeurigheid van hun proeven. Franse rechters vragen nu aan de fabrikanten om te bewijzen dat hun testen accuraat zijn wat moeilijk zal worden aangezien de meta-analyses uitwijzen van niet.

In september 2016 erkende de gezondheidsautoriteiten, Minister van volksgezondheid, directeur- generaal van volksgezondheid, hoge autoriteit voor gezondheid (Haute Autorité de Santé, HAS) dat er een groot volksgezondheidsprobleem is en de diagnostische methoden en behandelingsstrategieën moeten worden herzien.

De Minister van volksgezondheid erkent publiekelijk dat veel chronische Lyme-patiënten er alleen voorstaan, afgewezen door de gezondheidszorg.

Ze had aangekondigd dat ze een nationaal plan tegen de ziekte van Lyme en andere door teken overgedragen ziekten zal opstarten. Voor het eerst werden overheidsgelden vrijgemaakt voor onderzoek en een nationale groep patiënten zullen worden opgevolgd gedurende deze periode. 

In februari heb ik 3 maanden een verlamde rolstoelpatiënte succesvol behandeld met anti-infectueuze preparaten ondanks een negatieve Lyme serologie, nadat ze eerder verschillende neurologische behandelingen had gekregen zonder resultaat. Voor mijn behandeling te starten had ze bloed opgestuurd naar een veterinair laboratorium om een PCR bepaling te doen die na controle positief was voor Borrelia Burgdorferi.

Dankzij de behandeling kon ze een aantal maanden daarna weer gaan skiën. Ze voelde zich verraden door het medische systeem en startte een strafrechtelijke procedure 'tegen onbekenden' ('contre X' in het Frans), voor ernstige nalatigheid.

Een multidisciplinaire groep van deskundigen werd opgericht waaronder vertegenwoordigers uit de medische wereld, artsen uit verschillende disciplines, microbiologen, huisartsen, het nationaal referentiecentrum voor Borreliose, patiënten, Lyme onderwezen artsen en een doctoraatonderzoeker uit de Federatie FFMVT.

Het doel is om een consensus te vinden voor diagnose en behandeling. Als dat niet haalbaar blijkt te zijn, vraagt de Federatie om twee behandelingsnormen als standaard te aanvaarden. De werkgroep is in maart 2017 voor het eerst bijeengekomen met als doelstelling een besluitvorming te hebben tegen eind 2017.

Mensenrechten 

Het is hoog tijd dat vervolgingen tegen artsen en biologen, die hun best doen om patiënten te redden, stopt. Nieuwe diagnostische methoden, zoals PCR voor Borrelia sp. of co-infecties, moeten snel worden geëvalueerd op cohorten van patiënten. Rechters en psychiaters moeten zich bewust worden van de verschrikkelijke gevolgen van de ziekte op het enorme aantal patiënten opgesloten in psychiatrische ziekenhuizen omdat niemand hun ziektebeeld begrijpt.

Kinderartsen moeten stoppen met ouders te beschuldigen de oorzaak te zijn van hun zieke kind, terwijl het om een behandelbare bacteriële ziekte gaat. Deze kwesties vormen een schending van de mensenrechten.

Daarom ben ik in 2017 toegetreden tot het 'Ad Hoc Comité voor Gelijkheid in ICD11 codes'. De leden van dit comité bestaan uit hoogopgeleide professionals uit alle werelddelen. Toonaangevende leiders, clinici en hoogleraren in talrijke gerespecteerde academische centra en onderzoekscentra.

Onze bevindingen zijn nu 'on record' bij de Speciale Rapporteur voor de mensenrechten ter bevordering en bescherming van de rechten van de mens over de hele wereld van de Verenigde Naties (VN).

De Wereldgezondheidsorganisatie heeft Lyme Borreliose al gedurende decennia erkend als een multi-regionale ‘ernstige ziekte’. In augustus 2017 publiceerde het Europees Centrum voor ziektepreventie en -bestrijding (ECDC) een handleiding met een opsomming van de meest bedreigende besmettelijke ziekten. In die lijst bevindt Lyme Borreliose zich onder de 30 meest bedreigende ziekten voor de volksgezondheid.

De tijd is gekomen om te stoppen met discussiëren, maar te starten met het redden van mensenlevens.

Prof. Christian Perronne, MD, PhD

Recente publicaties

Perronne C. Lyme disease antiscience. Lancet Infect Dis, 2012 ; 12:361-2
Perronne C. Lyme and associated tick-borne diseases: global challenges in the context of a public health threat. Front Cell Infect Microbiol, 2014 ; doi:10.3389/fcimb.2014.00074
Perronne C. Critical review of studies trying to evaluate the treatment of chronic Lyme disease. Presse Med, 2015 ; doi: 10.1016/j.lpm.2015.06.002 
Borgermans L, Perronne C, Balicer R, Plasek O, Obsomer V. Lyme disease: time for a new approach? Br Med J, 2015; doi: 10.1136/bmj.h6520
Perronne C, Lacout A, Marcy PY, El Hajjam M. Errancy on Lyme diagnosis. Am J Med, 2017; doi:10.1016/j.amjmed.2016.12.001
Lacout A, Marcy PY, El Hajjam M, Thariat J, Perronne C. Dealing with Lyme disease treatment. Am J Med, 2017; doi:10.1016/j.amjmed.2016.12.039

Boek

La Vérité sur la Maladie de Lyme » (The Truth about Lyme Disease), in het Frans, Odile Jacob Publisher (Paris)

InterviewerHuib Kraaijeveld

Met dank aan Brigitte en Camille voor hulp bij de vertaling en redactie. 

Over deze On Lyme blog

Wij richten ons op het vertellen en verspreiden van verhalen die ertoe doen. U kan zich aanmelden voor de On Lyme Nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van nieuwe publicaties.

Als u ons werk wilt ondersteunen, wordt uw donatie zeer gewaardeerd. 

Wilt u dit artikel ook 'liken', beoordelen en delen, zodat meer mensen deze informatie te zien krijgen? 

Lees 12769 keer Laatst aangepast op zondag, 15 oktober 2017 01:35
Huib

Huib Kraaijeveld

Initiator On Lyme Foundation