zaterdag, 23 september 2017 21:37

Een brief aan de CDC directeur

Geschreven door
Beoordeel dit item
(5 stemmen)
 
De European Centers for Disease Control and Prevention (ECDC) hebben onlangs een nieuwe lijst van de dertig meest gevaarlijke infectieziekten gepubliceerd. Op deze lijst staat ook Lyme Borreliose (LB). Volgens de Amerikaanse CDC is LB de snelst groeiende vector ziekte in Noord-Amerika. Recent heeft een groep van 15 auteurs publiekelijk toegegeven dat de huidige serologische testen zo onbetrouwbaar zijn, dat ze afrade om de meeste patiënten met een vermoedelijke infectie te testen. Vraag is waarom de directe en betrouwbare DNA test voor Lyme niet beschikbaar gemaakt voor het publiek, zodat LB infectie zo vroeg mogelijk opgespoord kan worden? Deze vraag werd gesteld aan de nieuwe directeur van CDC.

De ECDC vereist herkenning van de ziekteverwekkende nucleïne zuur in klinische monsters en bevestiging van DNA sequenties voor diagnosticeren van elke opkomende infectieziekte, zoals Ebola.

Volgens officiële publicaties in de VS is de nieuwste techniek in het vaststellen van infectieziekten door moleculaire benaderingen, vooral bij 16S rRNA gen analyse voor bacteriële infectieziekten, zoals anthrax.

Publieke beschikbaarheid van directe diagnose van LB

Sinds 2010 is dit type van directe diagnoste ook beschikbaar voor LB

Aangezien de belangrijkste taak van CDC is om te monitoren en het opsporen van publieke uitbraken van dreigingen voor de gezondheid en het managen van de kosten, zou je kunnen aannemen dat ze geïnteresseerd zijn om een manier te vinden die accuraat en in een vroeg stadium de diagnose kan vaststellen van LB. Echter, lijkt dat niet het geval.

Milford’s DNA-sequentie test is niet alleen beschikbaar om de DNA van de borelia op te sporen in het bloed van mensen met acute infectie, maar ook van mensen die maanden of zelfs jaren geleden geïnfecteerd zijn, of zelfs bij diegenen die al behandeld zijn. Het enige probleem is dat bij chronische Lyme patiënten het moeilijk is om de timing te voorspellen wanneer de spirocheten in grote getalen in het bloed zijn vrijgekomen.

Milford’s DNA sequentie test kan bloed opsporen met ca 10-50 (gem. 25) spirocheten per ml bloed. De patiënten die in het rapport “DNA sequencing diagnosis of off-season spirochetemia with low bacterial density in Borrelia burgdorferi and Borrelia miyamotoi infections” zijn allemaal chronische Lyme patiënten.

Een brief aan de nieuwe directeur van CDC

Een geldige positieve DNA test geeft niet alleen bewijs voor de beoordeling van de effectiviteit van medische behandeling, maar stopt ook de discussie met de verzekeraars, werkgevers of andere bureaucratische instanties.

Een voorbeeld daarvan is Veilig Thuis, die nu te vaak concludeerd dat kinderen niet echt ziek zijn en dat zij dus ziekgemaakt worden door hun ouders, gebaseerd op de uitkomsten van de huidige (niet betrouwbare) testen. Door dit te doen schenden zij de mensenrechten voor zowel kinderen als ouders.

Op 28 augustus 2017 stuurde Dr. Lee een brief via zijn advocaat aan dr. Brenda Fitzgerald, de nieuwe directeur van CDC. Deze is hier publiek gemaakt, zodat iedereen het belang kan zien waarom de huidige situatie een groot gezondheidsprobleem met zich meebrengt.

Beste Dr. Fitzgerald, 

Deze brief is een verzoek aan de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) om uit te wijzen of metabolomics-gestuurde technologieën nu officieel aanbevolen worden voor klinische laberatorium testen voor de diagnose van opkomende infectieziekten in het algemeen, inclusief Ebola, anthrax en buiktyfus. 

Kijkend naar de publicatie van het rapport “Metabolic differentiation of early Lyme disease from southern tick-associated rash illness (STARI)”, dat is geschreven door 6 CDC werknemers en 8 mensen uit andere werkgebieden, worden deze metabolimics- gestuurde technologieën veelal bejubeld als “Nieuwe studie biedt hoop voor vroege diagnose van Lyme” in de reguliere media.

De promotie van deze nieuwe techniek voor Lyme diagnose is nog eens versterkt door een live interview getiteld “CDC adviseert dat je meerdere testen voor Lyme nodig hebt na een tekenbeet”, wat aangeeft dat de auteur van het rapport van het CDC deze nieuwe testen voor de diagnose van Lyme openlijk onderschrijft.

Echter, deze nieuwste metabolomics technologie is afgeweken van de huidige CDC-erkende beste nieuwe technologie voor de diagnose van andere opkomende infectieziekten ("State of the Art” for the diagnosis of other emerging infectious diseases"). In plaats daarvan is in eerste instantie slechts gebaseerd op voorlopige octrooiaanvragen #US 62/516,824, die "het gebruik van metabolische profilering en specifieke metabolieten als een diagnosemethode om objectief vroege Lyme te differentiëren van STARI en gezonde controlepersonen dekt". In die aanvraag worden twee individuen uit de industrie en een CDC medewerker als de uitvinders vermeld.

Het publiek behoort te weten of de CDC deze nieuwe bruikbare technologie heeft ontdekt of onderkend voor de diagnose van infectieziekten. En of ze aansturen op publieke fondsen om deze onlangs gepatenteerde indirecte testen te ontwikkelen, in plaats van de gerenommeerde DNA-based directe testen te financieren.

Bedankt voor uw reactie.
 Vriendelijke groeten,

Sin Hang Lee, MD
Directeur van Milford Molecular Diagnostics Laboratory 

Oorverdovende stilte

Dr. Fitzgerald heeft niet geantwoord. Dr. Lee is bijna zeker dat de CDC om de volgende redenen ook niet zal antwoorden (los van het feit dat hen nu verboden is om met de buitenwereld te communiceren):

  1. Als de CDC zegt dat ze het gebruik van metaboliete profielen voor de diagnose van infectieziekten goedkeurt dan maken ze zichzelf belachelijk
  2. Als de CDC zegt dat deze aanpak alleen goed is voor Lyme en STARI, zal het ook een beerput opentrekken, omdat dit betekent dat ze een dubbele standaard hanteren voor de definitie van borreliose, terwijl ze nog geen wetenschappelijke data hebben gepubliceerd over de unieke bacteriële fysiologie van verschillende soorten borrelia.
  3. Als de CDC zegt dat de promotie voor het gebruik van deze technologie voor de diagnose van Lyme niet representatief is voor het beleid van het bedrijf, betekent dat sommige CDC-medewerkers (Molins and Schriefer et al.) op de Lyme diviesie hun macht misbruiken om valse wetenschap te promoten van publiekelijk geld.

Volgens Dr. Lee, Molins is een van de drie patenthouders. De andere twee zijn Wormser en aan ander, die werkzaam is in de commerciële Metabolomics faciliteit van een universiteit. Hun werk was ontworpen om ontwikkeling te blokkeren van de gerenommeerde diagnostische technologie voor Lyme infecties.

Hoe deze situatie te veranderen?  

Dr. Lee: "We moeten een onafhankelijk agentschap vormen om proficiency test survey uit te voeren en uitzoeken welke laboratoria 1 tot 1000 spirocheten en andere soorten correct kunnen waarnemen (Bb of relapsing fever borreliae) in blind-gecodeerde bloedmonsters. De CDC zal dit voor duidelijke redenen niet doen.

De laboratoria die geschikt zijn om juiste resultaten te genereren, worden uitgenodigd om een directe methode te ontwikkelen voor de diagnose van spirochetemia. Het is mogelijk dat vele goede innovatieve diagnose methoden zijn onderdrukt door autoriteiten tegen publiekelijke belangen in. Dat moeten we ontdekken.

De laboratoria van Allen Steere, Gary Wormser, Telford, en die van Yale worden uitgenodigd om deel te nemen. Er is geen ruimte voor tribalisme bij een ernstig onderwerp zoals dit, dat de gezondheid van zoveel mensen bedreigt.

Persoonlijke kruistocht of algemeen gezondheidsprobleem?

Volgens Dr. Lee gaat zijn huidige conflict met de CDC niet over hemzelf of zijn werk. Het hoofddoel van de zaak is om de bewijsstukken publiekelijk te maken voor patiënten om hun eigen schadevergoedingen te documenteren en om de huidige beleidslijnen te veranderen.

Daarom heeft hij de intentie om $ 57 miljoen te doneren (wat ongeveer 10% van de jaarlijkse betaling is aan 7 commerciële laboratoria om de onbruikbare serologie testen uit te voeren) om een nationaal DNA-based diagnostisch systeem te implementeren in gebieden waar Lyme veel aanwezig is.

Volgens Dr. Lee “moet iemand die in de gezondheidszorg werkt, sowieso niet het doel hebben om er rijk van te worden”.  

Over deze On Lyme blog

Wij richten ons op het vertellen en verspreiden van verhalen die ertoe doen. U kan zich aanmelden voor de On Lyme Nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van nieuwe publicaties.

Als u ons werk wilt ondersteunen, wordt uw donatie zeer gewaardeerd. 

Wilt u dit artikel ook 'liken', beoordelen en delen, zodat meer mensen deze informatie te zien krijgen? 

Lees 3101 keer Laatst aangepast op dinsdag, 26 september 2017 10:16
Huib

Huib Kraaijeveld

Initiator On Lyme Foundation