donderdag, 07 september 2017 12:37

Zelfmoord is de hoofdoorzaak van sterfte door Lyme

Geschreven door
Beoordeel dit item
(12 stemmen)

Psychiater Robert Bransfield gaf afgelopen week zijn getuigenis voor de hoorzitting over de ziekte van Lyme voor de Senaat van de staat New York. Zijn getuigenis was een heldere opsomming over alles dat mis is met de huidige situatie en geeft daarnaast oplossingsrichtingen aan. Als psychiater richtte hij zich op de vele psychiatrische manifestaties en beperkingen die het gevolg kunnen zijn van tekenbeetziektes en op zowel de huidige als de gewenste rol van zijn professie. Indien u geprobeerd heeft de hoorzitting te volgen, heeft u gemerkt dat er geluidsproblemen waren met de presentatie van dr. Bransfield. Hier is de Nederlandse vertaling van de getuigenis te lezen.

Dank u voor mijn uitnodiging voor vandaag. De laatste keer dat ik een getuigenis aflegde was bij hoorzitting Assembly Lyme op 27 november 2001. Ik wil nu graag de volgende belangrijke vragen omtrent de ziekte van Lyme adresseren:

  1. Wie zijn de autoriteiten op het gebied van de ziekte van Lyme?
  2. Wie zijn de experts?
  3. Hoe definiëren we de ziekte van Lyme?
  4. Wat zijn de belangrijkste symptomen?
  5. Hoe stellen we de diagnose?
  6. Hoe behandelen we het?
  7. Hoe kunnen we tot verzoening komen omtrent de controverse rondom Lyme? 
  8. Wat kunnen mensen hier vandaag doen om met deze epidemie te helpen?

Wie zijn de autoriteiten op het gebied van de ziekte van Lyme?

Er is geen autoriteit in de wetenschap. In plaats daarvan is het de aard van de wetenschap om alles in twijfel te trekken. Als er een autoriteit in de wetenschap is, is het bewijs en oordeel. Als er al een autoriteit in de geneeskunde bestaat, is het op bewijs gebaseerde medicijn dat een synthese is van het beste bewijs dat beschikbaar is, beoordeling door de behandelend arts en voorkeuren van patiënten. Opinies van medewerkers van de CDC en NIH over Lyme moeten nooit gezien worden als toonaangevend.

Wie zijn de experts?

Wetenschappers die nooit patiënten behandelen? Bureaucraten? Patiënten? Belangenverenigingen voor patiënten? Artsen die binnen een nauwe specialiteit de geneeskunde beoefenen? Artsen die de verantwoordelijkheid hebben om Lyme-patiënten langdurig te behandelen? Velen van ons zijn deskundigen in beperkte gebieden, maar geen van ons is een volledige expert. De ziekte (van Lyme) is veel te ingewikkeld. We kunnen alleen vooruitgang boeken door een gezamenlijke inspanning.

Hoe definiëren we de ziekte van Lyme? 

Er is een smalle en brede definitie van de ziekte van Lyme. De smalle en restrictieve definitie komt in principe voort uit de criteria voor CDC-surveillance, die het ‘twee-tier’ testen benadrukken en die zich slechts richt op de vroege klinische symptomen die in de jaren zeventig zijn beschreven.

De bredere definitie omvat een breed spectrum van klinische symptomen, aanhoudende infectie en opportunistische co-infecties door tekenbeten, die een complexe interactieve infectie veroorzaken. Daarnaast erkent deze definitie de beperkingen van het slecht gestandaardiseerde op immuunreacties gebaseerde twee-tier test systeem voor een pathogeen dat niet door het immuunsysteem wordt gedetecteerd.

De restrictieve en smalle definitie maakt het leven makkelijk voor epidemiologen, verzekeringsmaatschappijen, onderzoekers die FDA-goedkeuring willen aanvragen voor Lyme-vaccins of test kits en voor individuen die zwart-wit denkers zijn en niet in staat zijn complexiteit te verwerken. De restrictieve definitie maakt het leven echter niet gemakkelijker voor gehandicapte Lyme patiënten of artsen die zich inzetten om hen te helpen. De bredere definitie heeft meer wetenschappelijke validiteit en wordt ondersteund door een overweldigend aantal bewijzen.

Wat zijn de belangrijkste symptomen?

Net als bij Syfilis zijn de symptomen van Lyme eerst dermatologisch, daarna artritisch en vervolgens neuro-psychiatrisch. Een probleem is dat velen, die zichzelf als autoriteiten beschouwen en hun dogmatische overtuigingen op de ziekte van Lyme verspreiden, geen opleiding of deskundigheid hebben in psychiatrie en de progressie van de ziekte niet begrijpen.

Als psychiater die duizenden Lyme-patiënten in de afgelopen 30 jaar heeft behandeld, waaronder velen in New York, is het duidelijk dat onvoldoende gediagnosticeerde en behandelde Lyme-ziekte vaak resulteert in neuro-psychiatrische symptomen die gedurende tientallen jaren handicaps en overlijden veroorzaken bij kinderen en jongeren.

Psychiaters zijn op drie manieren betrokken bij de ziekte van Lyme: ten eerste omdat complexe, slecht begrepen ziekten vaak ‘psycho-somatisch’ genoemd worden en patiënten naar psychiaters worden verwezen, totdat de oorzaak van hun aandoening beter wordt begrepen. Ten tweede, omdat meerdere neuro-psychiatrische symptomen de grootste oorzaak van ziekte, handicap en overlijden zijn. Ten derde, omdat patiënten verontrust zijn door hun symptomen en het scepticisme van artsen, verzekeraars, familie en vrienden tegenover de ziekte van Lyme en zij hierbij hulp nodig hebben.

Psychische stoornissen veroorzaakt door Lyme omvatten autisme, andere ontwikkelingsstoornissen, beperking van de aandacht, overgevoeligheid voor geluid en andere stimulatie, geheugenstoornissen, dyslexie symptomen, trage mentale verwerking, verminderde concentratie, slaapstoornissen, lage frustratietolerantie, prikkelbaarheid, woede-uitbarstingen, depressie, angststoornissen, stemmingswisselingen, psychose en veel andere psychiatrische symptomen. Aanhoudende infectie veroorzaakt immuunreacties die deze symptomen tot gevolg hebben.

De belangrijkste doodsoorzaak van de ziekte van Lyme is zelfmoord. Andere psychiatrische oorzaken van de dood omvatten moorden en overdoses door opiaten (die als pijnstiller worden gebruikt). Gebaseerd op epidemiologische berekening worden er per jaar in totaal 1200 zelfmoorden in de VS - waarvan 140 in de staat New York - veroorzaakt door Lyme en bijbehorende ziekten.

Andere doodsoorzaken door de ziekte van Lyme zijn onder andere aangeboren Lyme-infecties, Lyme-meningitis, Lyme-nefritis, Lyme-hepatitis, Lyme-aorta-aneurysma, coronair-arterie-aneurysma, Late Lyme endocarditis, Lyme carditis, symptomatische late Lyme-neuroborreliosis, late Lyme-neuritis of neuropathie, Meningovasculaire en Neuroborreliosis met cerebrale infarcten, intracraniale aneurysma, late lyme encefalitis, late lyme meningo-encefalitis of meningomyelo encefalitis, atrofische vorm van lyme meningo-encefalitis met dementie en subacute preseniele dementie, late lyme ziekte van lever en andere viscera, late lyme ziekte van nier en ureter, en late Lyme ziekte van Bronchus & long. (Bron: Global Network on Institutional Discrimination and Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borreliosis Codes. 2017)

Ik zou graag opgestoken handen willen zien van degenen in deze ruimte die iemand kennen die gehandicapt is geraakt door de ziekte van Lyme. Hoeveel kennen iemand die door Lyme zelfmoord heeft gepleegd?

Hoe stellen we de diagnose?

Net zoals bij iedere andere medische aandoening wordt een diagnose gesteld door een uitgebreid klinisch assessment in combinatie met een klinisch oordeel en patroonherkenning door een ervaren clinicus. Waarom zou Lyme een uitzondering zijn? We kunnen niet vertrouwen op de verouderde restrictieve diagnostische criteria.

Bij de hoorzittingen van 2009 over de zeer controversiële 2006 IDSA richtlijnen werd onderzoek beschreven over veel symptomen in het late stadium, die de geldigheid van de richtlijnen in twijfel trokken. Echter, elke medische vondst die niet past bij hun geloofssysteem, werd echter gediskwalificeerd als "subjectief en niet-specifiek" of "medisch onverklaarde symptomen" betiteld. Dit is geen wetenschap!

De Amerikaanse Psychiatrische Vereniging (APA) maakte zich sterk tegen het misbruik van de uitdrukking "medisch onverklaarde symptomen" in de DSM-5 en erkent Lyme-ziekte in hun praktijkrichtlijnen voor de psychiatrische evaluatie van volwassenen (Practice Guidelines for the Psychiatric Evaluation of Adults 2016).

Hoe behandelen we het?

We moeten eerst erkennen dat dit is een zeer complexe ziekte is en dat een complexe en sterk geïndividualiseerde behandelingsbenadering nodig is. De combinatie van antibiotica en de behandeling van de symptomen die het herstel belemmeren en de voortgang van de ziekte veroorzaken, is het meest effectief. Ik heb te veel catastrofes gezien als patiënten werden behandeld met een dosis doxycycline of een ontoereikende behandeling met antibiotica.

Hoe kunnen we tot verzoening komen omtrent de controverse rondom Lyme?

Omdat dit een complexe ziekte is, is er vanuit veel perspectieven veel input nodig om tot een ​​levensvatbare wetenschappelijke ontwikkeling van een model voor deze uitdagende ziekte te komen. Sommigen van jullie hebben het ContagionLive Lyme disease debat  op internet gevolgd, waarin er moeite wordt gedaan om tegenstrijdige standpunten te verzoenen. Forums zoals die en de bijeenkomst vandaag zullen ons helpen om een ​​grotere consensus te bereiken.

Wat kunnen mensen hier vandaag doen om met deze epidemie te helpen?

De staat New York moet betrouwbare testen voor tekenbeetziektes toestaan, ​​die in elke andere staat ook toegestaan ​​zijn. Als er een test is die niet mag worden toegestaan, is het de twee-tier test met de Dearborn criteria.

Helaas beschouwen teveel artsen de twee-tier test als een geldige screening voor Lyme en andere door teken overdraagbare ziekten, en slagen zij er niet in om een ​​adequate klinische beoordeling te doen. Er moet een waarschuwing worden toegevoegd aan de twee-tier test die de beperkingen van de diagnostische waarde onderstreept. Vier andere staten hebben een dergelijke waarschuwing verplicht gesteld.

Psychiaters moeten betrokken zijn bij het ontwikkelen van beleid inzake de ziekte van Lyme. Er zijn verschillende hoogwaardige psychiaters in de staat New York die kennis hebben van de ziekte van Lyme. Infectieziekte specialisten en volksgezondheid medewerkers hebben onvoldoende training in de psychiatrie en vaak onvoldoende training in de psychiatrische manifestaties van Lyme-ziekte en andere tekenbeetziektes.

Veiligheidsmaatregelen moeten worden ontwikkeld om te voorkomen dat de OPMC (Office of Professional Medical Conduct; medische tuchtraad) wordt gebruikt als een geheim wapen tegen de artsen die de ernst van de ziekte van Lyme onderkennen en hun patiënten dienovereenkomstig behandelen. Ik heb hierover getuigd tijdens de hoorzitting in 2001 en het is tot op heden nog steeds een probleem.

Het is raadzaam dat voortgezette medische opleidingen zorgen voor evenwichtige educatieve programma's over Lyme en bijbehorende tekenbeetziektes, en dat die vereist worden voor het behoud van de licentie van artsen. Deze programma's zouden informatie over de beperkingen van de huidige testen en van late stadium manifestaties, inclusief psychiatrische manifestaties, moeten bevatten. Alle artsen moeten bijdragen om deze epidemie het hoofd te bieden.

Kort samengevat

veroorzaken Lyme en bijbehorende tekenbeetziektes een grote belasting door vermijdbare chronische psychiatrische en somatische ziekte, wat leidt tot aanzienlijk lijden, beperking en handicap. Een groep individuen is gemotiveerd om misinformatie over de ziekte van Lyme te verspreiden. Gecoördineerde inspanningen zullen accurate informatie verspreiden en de mentale en lichamelijke gezondheid sterk verbeteren.

Dank u dat u mij heeft uitgenodigd om te getuigen. Bijgevoegd is een lijst van artikelen die de associatie tussen Lyme en bijbehorende ziekten en psychiatrische symptomen aantonen. Ik heb ook mijn meest recente artikel over zelfmoord en Lyme en bijbehorende ziekten opgenomen, een samenvatting van autisme en de ziekte van Lyme en een artikel waarin wordt besproken hoe tekenbeet infecties het immuunsysteem beïnvloeden en psychiatrische symptomen veroorzaken.

Referenties en gerelateerde artikelen door dr. Bransfield

Suicide and Lyme and associated diseases

Relationship of In ammation and Autoimmunity to Psychiatric Sequelae in Lyme Disease

Nota Bene

De uitgebreide volledige lijst van peer-reviewed referenties van Lyme Disease en Psychiatrische Symptomen, die aan de Senaat van New York worden verstrekt, is te vinden als een apart artikel over deze Blog.

Deze tekst werd in het Engels voor het eerst gepubliceerd op LymeDisease.org en is hier opnieuw gepubliceerd met toestemming van dr. Bransfield, om een Nederlandse vertaling te maken. 

Lees 7155 keer Laatst aangepast op donderdag, 07 september 2017 13:30
Huib

Huib Kraaijeveld

Initiator On Lyme Foundation