dinsdag, 15 augustus 2017 16:38

De ultieme Lyme test; Julia’s verhaal

Geschreven door
Beoordeel dit item
(44 stemmen)

Twee jaar geleden kreeg de zegening van de Paus voor het meisje in haar rolstoel internationale aandacht. Als ‘behandeling’ was zij voor die tijd op de betonnen vloer gegooid, werden testresultaten achtergehouden en werd haar familie herhaaldelijk verteld dat zij in New York GEEN Lyme kon hebben. Na de zegening begonnen inderdaad wonderen plaats te vinden: haar bloedtest kwam voor de eerste keer positief terug, een specialist bood haar gratis behandeling aan en haar gezondheid verbeterde.

De verzekering weigerde de behandelkosten te vergoeden en gaf een vals adres op om bezwaar te maken. Toen belde de CDC om de familie te waarschuwen dat ze vooral niet door moesten gaan met Lyme behandelingen. Deze kanten van haar verhaal zijn nooit publiek verteld uit angst voor vergelding. De hamvraag is hoe het nu met Julia gaat. Dit vroegen we haar vader Enrico. 

Voordat zij plotseling ziek werd, speelde Julia Bruzzese softbal en zong zij in haar kerkkoor. Julia, nu 14 jaar, kreeg in mei 2015 ineens last van een aandoening waardoor zij al het  gevoel in haar benen kwijtraakte. Binnen een maand kon zij niet meer lopen. In september datzelfde jaar ging Julia in haar rolstoel naar Kennedy Airport om de Paus te zien. Hij legde een hand op haar voorhoofd en zegende haar. Dit is haar verhaal sindsdien, verteld door haar vader.

Julia ging gedurende de hele zomer van 2015 going van ziekenhuis naar ziekenhuis; wanhopig op zoek naar een diagnose voor de plotseling dramatische verslechtering van haar gezondheid. In het eerste ziekenhuis dat we bezochten, Maimonides Infants and Children’s Hospital (MICH), werd ons verteld dat het onmogelijk zou zijn dat Julia de ziekte van Lyme had, aangezien haar serologische testen (Western Blot en Elisa) negatief waren.

Op het ontslagformulier van MICH stond dat “de oorzaak waarschijnlijk een viraal proces was dat vanzelf wel over zou gaan". Tijdens onze tweede ziekenhuisbezoek, aan de Hospital stay at Morgan Stanley Children's Hospital of New York (CHONY), had de kinderarts daar een gesprek met de collega van MICH. Ineens werd de zin - maanden later - veranderd naar “de oorzaak waarschijnlijk een viraal proces was dat vanzelf wel over zou gaan - of een conversie syndroom”.

De kinderarts van het CHONY was ook de directeur van het Kinderziekenhuis. Zij bleef er maar op aandringen dat Julia's ziekte een conversiestoornis of -syndroom zou zijn. Nadat een hele reeks laboratorium testen negatief terugkwamen, vroeg ze mij of ik een psychiatrisch onderzoek naar Julia toe zou staan. Omdat ik mij toen nog volkomen onbewust was van de mogelijke complicaties van de ziekte van Lyme, was ik van harte bereid om alles te doen wat nodig was om tot op de bodem uit te zoeken wat Julia mankeerde.

Psychiatrie

De afdeling Psychiatrie vrijwaarde Julia van ieder mogelijke psychologische oorzaak. Zij drongen er juist op aan de oorzaak te zoeken in de fysiologie, met de grootst mogelijke haast. Maar de kinderarts weigerde dit te accepteren en vroeg ik het erg zou vinden als er een tweede psychiatrische evaluatie plaats zou vinden. Dat stond ik met tegenzin toe. Ook het tweede psychiatrisch onderzoek concludeerde dat er geen mentale, maar een fysiologische oorzaak was. Weer weigerde de kinderarts dat te accepteren.

In plaats daarvan droeg ze de fysiotherapeut op om Julia te laten vallen, om aanstellerij uit te sluiten. De fysiotherapeut volgde deze instructies van de kinderarts op en liet Julia expres op de betonnen vloer vallen. Hij zou dit later omschrijven als dat "de kracht die nodig was om zichzelf te redden, groter was dan de kracht die ze nodig had om te lopen”. [Dit is letterlijk gebeurd en geen beeldspraak; HK]

Later in dat vier dagen durende ziekenhuisbezoek kwam dezelfde kinderarts de kamer binnen en begon op een agressieve manier Julia's ledematen heen en weer te bewegen. Daarna vroeg ze Julia te proberen om haar knie te buigen of haar arm te heffen in een poging haar te foppen. Ook de verpleegsters hadden een intimiderende manier van doen, als zij niet stilletjes ieder gesprek van ons met de kinderarts en fysiotherapeut opschreven.

Een second opinion

Aan het einde van ons verblijf bij CHONY besloot ik te vragen om een second opinion; een verzoek waar ik recht op had. Ik verzocht om een nieuwe kinderarts en een Reumatoloog om Julia te onderzoeken. Het was op dat moment dat de eerste kinderarts me vertelde dat zij ook de directeur van het ziekenhuis was en dat daarom mijn verzoek werd geweigerd. Volgens mij bestaan hier wetten tegen. Ze behandelden ons als criminelen en omdat ik het niet meer aankon, eiste ik dat we daar ontslagen werden. Op het ontslagformulier was het conversie syndroom toegevoegd als diagnose.

Enkele dagen later besloot ik Julia naar het Mount Sinai Kinderziekenhuis te brengen, waar we 11 dagen zouden verblijven. Ook daar deden zij verscheidene laboratorium testen, die allemaal normaal waren. Na een gesprek van de kinderarts daar met haar collega bij CHONY begon ook ineens Mount Sinai Julia te beschuldigen van een conversie syndroom en van het ‘faken’ van haar ziekte. Zij presteerden het zelfs om enkele positieve testresultaten bij ons weg te houden. Als voorbeeld: Julia's ESR was verhoogd, terwijl haar EMG en EEG een onduidelijk beeld gaven.

Ze gingen zo ver dat ze ons video’s lieten zien van een jong meisje, dat toegaf — maanden nadat zij ziek was geworden — dat ze leed aan een conversie syndroom. Het was gedurende het verblijf in dit ziekenhuis dat we ons realiseerden dat Julia waarschijnlijke de ziekte van Lyme had. Ik kwam hier door een lange zoektocht op internet achter, door vele blogs te lezen en door te bellen met secretaresses en verpleegkundigen van Lyme artsen. In die tijd sliep ik 2-3 uur per nacht en had ik ontslag genomen om bij Julia te kunnen blijven.

Toen ik de kinderarts vroeg of zij haar op Lyme getest hadden, werd mij verteld dat ze dat niet eens hadden overwogen. Hier kregen we verhitte en lange discussies over met de kinderarts en de aanwezige specialist Infectieziektes; sommige van deze gesprekken zijn opgenomen. Deze artsen gingen tot het uiterste om ons te proberen te overtuigen dat Lyme een mythe is en dat iedereen die Lyme behandelt een kwakzalver zou zijn, die alleen maar uit is op ons geld. Daarop vroeg ik ook om ontslag uit dit derde ziekenhuis.

Lyme Literate

Hierna ging ik wanhopig op zoek naar een ‘Lyme Literate’ arts. Binnen de eerste drie dagen van de behandeling kreeg Julia kracht en motorfuncties in haar bovenlichaam terug en werd haar mentale status weer normaal. Ook begon ze weer gevoel in haar tenen terug te krijgen. Nadat de Lyme arts een standaard röntgenfoto van haar buik maakte, bleek er een afwijking in haar ruggengraat te zitten. In alle drie de ziekenhuizen had Julia ook MRI’s van haar ruggengraat en CT’s scans van haar buik ondergaan, maar dit hadden zij allemaal gemist.

Op het advies van de Lyme arts gingen we naar een neuroloog bij ons in de buurt, die vermoedde dat Julia aan het Guillain-Barre syndroom (GBS) leed. De neuroloog gaf toe dat er vele mogelijke oorzaken van GBS zijn, waarvan een welbekende Lyme is. We werden naar het Methodisten Ziekenhuis gestuurd voor IVIG infusen. Deze therapie wordt gebruikt voor de reparatie van bloedplasma en blijkt ook goed te werken voor mensen die lijden aan Lyme en bijbehorende co-infecties. We bleven daar 15 dagen intern.

Onze neuroloog ging op vakantie en zijn vervanger geloofde niet dat Julia aan iets van fysiologische aard leed; vooral niet nadat hij de aantekeningen van de vorige ziekenhuizen had bekeken. Op de laatste dag van ons verblijf bij de Methodist, vroeg ik hem om naar Julia te komen kijken, toen zij een zware aanval van POTS kreeg — een aanval die was gestart doordat de fysiotherapeutische staf niet wilde geloven dat er iets mis met haar was.

Na dat gesprek met de plaatsvervangende neuroloog werd het algemeen aangenomen dat Julia alles veinsde. Daarop kwam de neuroloog haar kamer binnen, mishandelde haar en maakte mij daarna op een zeer geïrriteerde toon duidelijk dat Julia maar deed alsof ze ziek was. Weer vroeg ik om ontslag uit een ziekenhuis en weer gingen we naar huis met het gevoel dat als criminelen geïntimideerd waren. Bij het Methodisten Ziekenhuis testte Julia positief op een ELISA test voor Lyme. We krijgen dit testresultaat echter niet te zien. 

Na de zegening

De volgende paar maanden waren we bezig met een gevecht met de verzekering, die weigerde de zo dringend nodige behandelingen voor Julia te vergoeden. Daarna vond in september 2015 de zegening van de Paus plaats, die alles voor ons veranderde. Mensen van over de hele wereld maakten het mogelijk dat Julia de behandeling kreeg die zij zo hard nodig had om haar weer op weg richting welzijn te krijgen. Maar het veranderde niets aan de controverse, de criminalisatie, de mishandeling, de miskenning en de intimidatie waarmee Lyme omgeven is.

Enkele dagen na deze zegening werd voor de eerste keer sinds het begin van haar ziekte Lyme activiteit zichtbaar op een Western Blot. Verder lieten haar lab resultaten tot nu toe niets zien, terwijl de positieve of onduidelijke testresultaten, die waren weggemoffeld, nog niet boven water waren gekomen. 

"Niet Medisch Noodzakelijk”

In deze periode bezochten we een infectioloog, die op basis van deze nieuwe bevindingen een verzoek indiende bij onze verzekering EmblemHealth voor een PICC lijn en voor Intraveneuze Rocephin als behandeling voor Lyme. Dit verzoek werd onmiddellijk afgewezen. De opgegeven reden was dat het "Niet Medisch Noodzakelijk” was. Nadat de media de zegening van de Paus uitzond, zocht een Lyme arts uit Albany, New York, contact met ons en bood aan om Julia gratis te behandelen.

Hiervoor moesten Julia en ik verhuizen naar Albany, 3,5 uur rijden van ons huis, om de intraveneuze antibiotica via een periferale IV te krijgen, die iedere dag opnieuw werd aangelegd en weggehaald. Zo bleven we daar vier maanden. Dit was voor ons beiden een lastige tijd; haar behandeling was eng, pijnlijk en niet comfortabel! Dat ze gescheiden moest leven van haar moeder en broers was tragisch voor haar.

De arts in Albany diende weer bij EmblemHealth een verzoek in voor een PICC lijn en voor IV Rocephin. Ook dit verzoek werd direct afgewezen op grond van Initial Adverse Determination (IAD: “standvastigheid bij eerste afwijzing”). Wederom werd als reden gegeven dat de behandeling "Niet Medisch Noodzakelijk” was.

Telefoontjes van de CDC

Kort na deze IAD reactie van EmblemHealth en de uitzending van het Pei-sze Cheng I-Team investigative report over Julia, kregen we een onverwacht telefoontje van Christina Nelson, epidemioloog bij de afdeling Zoönotische Ziektes van de CDC (het Amerikaanse RIVM). Dit gesprek was een poging om ons te ontmoedigen om Julia te laten behandelen voor Lyme.
 
Zij sprak zeer zelfverzekerd en gebruikte angsttechnieken om mij over te halen om af te zien van het Lyme pad. Tijdens een tweede gesprek enkele maanden later legde dr. Nelson mij uit dat alle onderzoekers en artsen die zichzelf Lyme experts noemen “kwakzalvers” zijn en dat ik mijn dochter op een gevaarlijk, zelfs dodelijk, spoor leidde. Beide gesprekken zijn opgenomen en in mijn bezit.

Na de zegening en tot voor kort heeft Julia positief getest op Borrelia Burgdorferi, Borrelia Miyamotoi, Tularemia, Bartonella en Babesia. Ook testte zij positief op neurologische antistoffen die normaal alleen gevonden worden bij ouderen of die sterk geassocieerd zijn met Lyme. Het duurde bijna een jaar voordat haar bloed aanzienlijk bewijs opleverde van persisterende Lyme infectie, wat de stelling van dr. Gary Wormser in ons Pei-sze Cheng interview volkomen ondermijnde.

Zelfs met al dit bewijs bleven we enorme weerstand ondervinden van zowel EmblemHealth als van de drie streekziekenhuizen die Julia in 2015 bezocht had. We werden als criminelen behandeld, uitgescholden, genegeerd en zelfs uitgelachen. Bij het universiteitsziekenhuis van New York werd Julia bijna aan de beademing gelegd door het gebrek aan kennis van de artsen over Lyme.

Gelukkig had ik als haar vader en als professionele ademhalingstherapeut de ingeving om eerder op die dag te vragen om een longfunctietest, die aangaf dat Julia genoeg kracht in haar longen had om haar luchtwegen schoon te houden. Ook werd mij aangeraden om een test op het functioneren van haar bijnieren te laten doen, waardoor zichtbaar werd dat dit de oorzaak van haar lethargie en verandering in mentale status was (falende bijnieren zijn een bekend verschijnsel bij Lyme).

Alle artsen die de vier ziekenhuis waar Julia sinds de zegening was, hadden het gevoel dat het onmogelijk en belachelijk was dat Julia in Brooklyn, New York Lyme zou kunnen hebben.

Beroep tegen EmblemHealth's beslissing

We maakten bezwaar tegen de beslissing van EmblemHealth op drie verschillende momenten, waarbij ons laatste bezwaar ingediend werd bij de Staat New York tegen de Final Adverse Determination (“FAD”) claim. Deze bezwaren werden niet ontvankelijk verklaard. EmblemHealth gaf instructies voor hoe in beroep te gaan en waar het beroepschrift heen gestuurd moest worden.

Ik was gedwongen om dit beroepsschrift zonder advocaat op te stellen en maakte daarom gebruik van alle tijd die ik had. Toen bleek dat het door EmblemHealth opgegeven adres een vals adres was,

HET BESTOND NIET

Ons beroepschrift van ruim 2.000 pagina’s bereikte EmblemHealth nooit via de gewone Post. Maar gelukkig had ik de vooruitziendheid om een twee kopie via een private Koerier Service te sturen. Als het exemplaar via de Post het enige was geweest dat ik gestuurd had, had Julia het gevecht eenvoudigweg om technische redenen verloren; gewoon omdat ik dan de deadline niet had gehaald. Ook de koerier had grote moeite om EmblemHealth via het opgegeven adres te vinden. 

Optreden op FOX 5

Vlak voordat ik dit beroepschrift naar EmblemHealth had gestuurd, had ik een enthousiaste mail gestuurd - via een email lijst van vrienden—dat Julia te zien zou zijn bij Fox 5 ‘New York's Lyme and Reason’.

Deze mail werd op de een of andere manier onderschept door een zekere dr. Philip Baker van de American Lyme Disease Foundation (ALDF). Dit is een schurkenorganisatie die de Infectious Diseases Society of America’s (“IDSA”) richtlijnen ondersteunt.

Hij stuurde een mail naar mijn hele ontvangerslijst waarin hij een een rapport van 6 pagina’s mijzelf, Julia en het Pei-sze Cheng I-Team Investigative Report onderuit haalde. Dr. Baker’s rapport had als titel “De Media Moet Meer Verantwoordelijk Zijn Voor Rapportages over de Ziekte van Lyme”

Later zag ik dat de taal in de afwijzing van mijn FAD verzoek een kopie was van die van Dr. Philip Baker’s taalgebruik in het rapport. Dit vond ik zeer zorgwekkend en verdacht. Vanzelfsprekend vroeg ik de naam op van de arts die ons verzoek bij de Staat had afgewezen. Tot op de dag van vandaag heb ik deze naam niet gekregen.

Onafhankelijk daarvan ontdekte ik dat, voor de gebeurtenissen met de FAD, de afwijzingsbrief van de eerste ‘Adverse Determination’ een document bevatte, dat als bedoeling had om de reden van de afwijzing te specificeren. Het bleek dat zij per ongeluk drie van deze documenten hadden bijgevoegd; ieder met een andere en conflicterende reden voor afwijzing. 
 
Tot slot

Het moeilijkste voor mij als Julia’s vader en verzorger is om in constante wanhoop te leven; hoop en dromen zijn nu zaken uit het verleden. Terwijl ik Julia door deze verschrikkelijke ziekte navigeer, voel ik me als een soldaat die als wachtpost naast haar staat om haar te beschermen, te loodsen en af te schermen van de nachtmerrie waarin we nu leven.

We zijn dankbaar voor hoeveel ondersteuning we hebben mogen krijgen van onze plaatselijke gemeenschap en van vele andere alternatieven. Dyker Heights Athletic Association heeft vorige week een Run4Kids 2 Marathon georganiseerd, waarbij 300 hardlopers voor Julia renden. De Brooklyn Cyclones hebben Julia een eerbetoon gegeven in de Cyclones game in augustus 2017. De Ridders van Columbus in Washingtonville hebben Julia naar Lourdes in Frankrijk laten gaan, voor een 10 daagse pelgrimstocht, waarvoor zij alle kosten hebben vergoed. We zijn net terug van deze reis.

De Dream Factory is aan het werk om een wens van Julia uit te laten komen. Avanti Home Care de laatste twee jaar heeft gezorgd voor gratis PICC lijnen, IV antibiotica en Hydratie. Kiwanis Paediatric Lyme Foundation heeft Julia een toelage geschonken die ons in staat stelde om vitamines, supplementen, medicaties, verpleegsters en artsbezoeken te betalen. Diverse scholen in onze buurt hebben de laatste tijd fondsenwerf campagnes voor haar opgezet. En recent werd Julia zelfs genomineerd als “RISING STAR" bij Home Reporter / Star Network NY!

Toen Julia eenmaal aan haar Lyme behandeling begon in juli 2015, waren haar eerste verbeteringen dramatisch. Binnen een paar weken werd ze mentaal weer de oude en kreeg ze kracht terug in haar bovenlichaam, waardoor ze haar armen weer kon gebruiken. Ook begon ze weer gevoel te krijgen in de tenen van haar beide voeten. Daarna ging het trager: gedurende de rest van dat jaar kreeg ze langzaam gevoel terug in haar hele voeten en enkels. Toch was dit niet hetzelfde als voordat ze ziek werd.

Sinds dr. Richard Horowitz haar begon te behandelen vanaf november 2016, hebben we meer verbetering gezien. Julia's hoofdpijnen, pijn in haar rug, wisselende gewrichtspijnen, dagelijkse koortsen, pijn op haar borst, het happen naar adem en de labiele hartritmes en bloeddruk zijn bijna helemaal verdwenen. Haar energie en uithoudingsvermogen zijn veel beter, terwijl het gevoel in haar voeten nu zo goed als normaal is.

Hoewel Julia nog steeds erg ziek is en aan haar rolstoel is gekluisterd, is ze door de zorg van dr. Horowitz de laatste maanden met sprongen vooruit gegaan. Julia blijft tot op de dag van vandaag het agressieve behandelprotocol with dr. Horowitz volgen.

Dit is het gevecht van haar leven en ik geloof in haar wonder!

Enrico Bruzzese, Julia’s vader 

Interviewer: Huib Kraaijeveld, auteur van 'Teken aan de Wand'

 
Over de On Lyme blog

Wij richten ons op het vertellen en verspreiden van verhalen die ertoe doen. U kan zich aanmelden voor de On Lyme Nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van nieuwe publicaties.

Als u ons werk wilt ondersteunen, wordt uw donatie zeer gewaardeerd. 


Wilt u dit artikel ook 'liken', beoordelen en delen, zodat meer mensen deze informatie te zien krijgen? 

Lees 20499 keer Laatst aangepast op zondag, 20 augustus 2017 14:15
Huib

Huib Kraaijeveld

Initiator On Lyme Foundation