woensdag, 19 juli 2017 11:53

De uitleg van schending van mensenrechten rondom de ziekte van Lyme

Geschreven door
Beoordeel dit item
(22 stemmen)

In juni 2017 rapporteerden dertien afgevaardigden van een internationaal consortium van artsen, wetenschappers en mensenrechten experts de wereldwijde schending van mensenrechten van vele Lyme Borrelia patiënten bij de Speciale Rapporteur van de Verenigde Naties in Genève. In dit interview met Jenna Luché-Thayer, oprichter van de Ad Hoc Committee die het rapport 'Updating the ICD11 Borreliose codes' voor de Wereld Gezondheid Organisatie maakte en leider van het Genève team, licht zij toe wat wij daar deden, waarom we deze aanpak kozen en wat jij daaraan kan hebben.

De volgende onderwerpen komen in het interview aan bod: 

  • Hoe blokkeert de Wereld Gezondheid Organisatie jouw toegang tot zorg en behandelopties? 
  • Waarom is het beperken van jouw behandeling tot een enkele verouderde behandelrichtlijn (gebaseerd op de 2006 richtlijnen van de Infectious Diseases Society of America oftewel IDSA) een schending van jouw mensenrechten?
  • Waarom heeft de CDC wereldwijd zoveel invloed, terwijl de gezondheid van de Amerikaanse bevolking de slechtste is van de 13 rijkste landen en “17 andere Amerikaanse overheidsinstanties beleid hebben geïmplementeerd, dat Lyme erkent als een serieuze ziekte die makkelijk op te lopen is bij uitstapjes in de natuur en die systemische, chronische en ingrijpende complicaties tot gevolg heeft? Deze autoriteiten erkennen dat uitgestelde behandeling niet effectief kan zijn zodra de ziekte systemisch is geworden, dat late diagnose kan leiden tot zware en chronische complicaties en dat langdurige anti-microbische behandeling nodig kan zijn. Ook onderkennen zij dat dit uit kan monden in het verlies van inkomen en zware financiële problemen.” 
  • Het begrijpen van jouw mensenrechten kan ervoor zorgen dat jij jouw opties voor behandeling zeker stelt op basis van twee soorten richtlijnen: (1) de aangepaste richtlijnen van de International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) die voldoen aan de criteria voor ‘accepted evidence based criteria and international standards’, zoals die zijn gesteld door het Institute of Medicine in 2011 en (2) de verouderde IDSA richtlijnen die slechts de acute fase van de ziekte adresseren
  • Wanneer gevangenen de behandeling voor medische aandoeningen wordt ontzegd, wordt dit gedefinieerd als ‘marteling’ - dus hoe zit dat met gevangenen die persisterende en gecompliceerde Lyme infectie hebben? En wat betekent dat voor Lyme patiënten die nu de behandeling wordt geweigerd, die wel aan de standaard van het IOM voldoet, door het nationale beleid van hun overheden?  

In DEEL 1 van het interview zal je leren welke invloed de codes voor Lyme borreliose (LB) van de Wereld Gezondheid Organisatie (WHO) hebben en hoe zij jouw toegang tot keuze van behandelopties inperken. De huidige verouderde en incomplete ICD codes negeren vele aandoeningen die worden veroorzaakt door borreliose infecties, waaronder persisterende Lyme en relapsing fever.

Dit maakt dat patiënten met deze aandoeningen ‘onzichtbaar’ zijn voor beleidsmakers. Zelfs als jouw land of deelstaat wetten heeft aangenomen om jou te verzekeren van keuze in diverse opties voor behandeling, zullen de huidige ICD codes slechts die behandelingen toestaan die gebaseerd zijn op de verouderde IDSA richtlijnen. Alle andere behandelingen worden nu als  ‘experimenteel bestempeld – wat de reden is waarom jouw ziektekostenverzekering weigert om behandelingen te vergoeden die gebaseerd zijn op de ILADS richtlijnen. Zelfs ondanks het feit dat deze richtlijn wel aan alle criteria voor evidence-based behandeling van het IOM voldoet.  

DEEL 2 van het interview begint met een eenvoudige uitleg van waarom Lyme zo’n politieke ziekte is en vergelijkt de situatie met hoe de AIDS epidemic werd mis-handelt door de Amerikaanse overheid. Ooit werd AIDS verondersteld van slechts vier factoren afhankelijk te zijn, terwijl er nu  64 verschillende infecties zijn aangewezen als oorzaak. Deze situatie veranderde na politiek activisme en mobilisatie door burgers. Een van de huidige uitdagingen is dat chronische Lyme, na de introductie van 'managed care’, een ‘red flag’ kreeg bij verzekeraars: zij wilden niet voor de kosten opdraaien. 

De machtspositie van de CDC (het Amerikaanse RIVM) werd aan de kaak gesteld. Waarom heeft de CDC zoveel invloed wereldwijd, terwijl de gezondheid van de Amerikaanse bevolking de slechtste is van de 13 rijkste landen en 17 andere Amerikaanse overheidsinstanties beleid hebben geïmplementeerd, dat Lyme wel erkent als een serieuze ziekte die makkelijk op te lopen is bij uitstapjes in de natuur en die systemische, chronische en ingrijpende complicaties tot gevolg heeft? 

Daarna volgt achtergrondinformatie over waarom het zo belangrijk was om direct de WHO te benaderen. De WHO geeft data en beleidsmaatregelen aan alle lidstaten over de hele wereld. De WHO legt daarbij een duidelijk beschreven verantwoordelijkheid af over mensenrechten en bepaalde regulerende mechanismen, zoals de Raad voor Mensenrechten van de Verenigde Naties. Dit perspectief of taalgebied van mensenrechten geeft jou nieuwe mogelijkheden, ongeacht het medisch-wetenschappelijke debat over Lyme.  

Het is bijvoorbeeld, ongeacht de controverses binnen de wetenschap over Lyme, onethisch om beleid te creëren dat de weg blokkeert naar mogelijke behandelopties, indien er overtuigend bewijs is van het bestaan van een biologische ziekte. In een situatie waarin patiënten die lijden aan persisterende gecompliceerde Lyme gevangenen zouden zijn, zou het weigeren van de op  ILADS-richtlijnen gebaseerde behandelopties voor langdurige hevige symptomen worden erkend als marteling onder Artikel 12 van de Universele Declaratie van de Mensenrechten. 

Ook wordt er uitleg gegeven hoe de situatie nu anders is geworden voor patiënten met Lyme en relapsing fever als gevolg van de ontmoeting met de Speciale Rapporteur in juni 2017. Het feit dat de Speciale Rapporteur het erkend heeft en onderzoekt als mensenrechtenzaak, geeft ruimte en de officiële validatie of erkenning om constructieve stappen te nemen richting toegang to behandeling en zorg. Nu is het niet meer nodig om te wachten tot het wetenschappelijk debat is uitgewoed, maar kan er nu al actie worden ondernomen. 

Ook wordt de legale corruptie binnen het Amerikaanse medische systeem in relatie tot het Lyme beleid van de CDC beschreven. Als voorbeeld heeft de CDC het eigendom op commerciële patenten en financiële belangen, die een directe blokkade vormen op wetenschappelijke vooruitgang. Het zal verhelderend zijn om te horen hoe wereldwijd Lyme beleid wordt gemeten op  effectiviteit, vergeleken met andere ziektes.

Het interview eindigt met een belofte van wat je de komende tijd kan verwachten van dit initiatief. 

Opmerking

Een verheldering bij het tweede gedeelte van het interview over het voorbeeld met diabetes en 'managed care': sommige kosten van het behandelen van diabetes zijn verlaagd, maar de prijs van insuline is drastisch verhoogd.

Links:
Een gedeelte van het rapport 'Updating the ICD11 Borreliose codes' is hier gepubliceerd als pdf. 

De tabellen zijn ook als menu toegankelijk op deze website, met de specifieke categorieen voor de vele - mogelijk dodelijke - aan Lyme gerelateerde aandoeningen, waaronder carditis, meningitis, dementia, Parkinson en congenitale Lyme. Dit is onderbouwd met ruim 260 wetenschappelijke referenties. 

Je kan deze referenties gebruiken om ze aan jouw behandelend arts te laten zien, omdat zij waarschijnlijk niet weten dat deze aandoeningen veroorzaakt kunnen worden door een  Lyme infectie. Artsen worden nu structureel verkeerd geïnformeerd door de afwezigheid van ICD codes voor persisterende Lyme en andere serieuze aan Lyme gerelateerde complicaties en doordat klinische behandelrichtlijnen voor Lyme borreliose vaak gebaseerd zijn op de verouderde 2006 richtlijnen van de Infectious Diseases Society of America.

Zij gebruiken deze richtlijnen in plaats van de bijgewerkte richtlijnen van de International Lyme and Associated Diseases Society, die wel voldoen aan de criteria voor 'evidence based'; zoals die in 2011 als internationale standaard zijn gesteld door het Amerikaanse Institute of Medicine.  

Wilt u zo vriendelijk zijn om dit artikel beoordelen (met de sterren bovenaan), liken (onderaan) en delen op Sociale Media? Dan kunnen meer mensen deze informatie krijgen. 

Lees 7059 keer Laatst aangepast op vrijdag, 22 september 2017 12:23
Huib

Huib Kraaijeveld

Initiator On Lyme Foundation