maandag, 26 juni 2017 22:52

Persbericht: Mensenrechten Schendingen van Lyme Patiënten Internationaal Onderzocht

Geschreven door
Beoordeel dit item
(21 stemmen)

Een rapport dat is ingediend bij de Wereld Gezondheid Organisatie leidde tot een afspraak van de Speciale Rapporteur van de Raad voor Mensenrechten van de Verenigde Naties en medische professionals, wetenschappers, mensenrechten experts en pleitbezorgers op 7 juni, in Geneve, Zwitserland. Het onderwerp van deze meeting was de schendingen van fundamentele rechten van mensen die leven met borreliosis infecties, zoals relapsing fever en de ziekte van Lyme.

Speciale Rapporteur, Dr. Dainius Pūras kreeg presentaties over de omvang van deze schendingen van mensenrechten door afgevaardigden van het internationale Ad Hoc Committee dat zich tot doel heeft gesteld om de diagnostische codes van de Wereld Gezondheid Organisatie (WHO) voor borreliose infecties aan te passen en het  Global RBCC, een consortium dat de Lyme epidemie het hoofd biedt.

Jenna Luché-Thayer, een expert op het gebied van mensenrechten met 32 jaar ervaring in 42 landen, gaf aan dat "Borreliose infecties, die ‘relapsing fever’ en ‘Lyme borrelioses’ omvatten, een pandemie zijn. De WHO diagnostische codes sluiten vele van de aandoeningen uit, die door deze infecties worden veroorzaakt. Over de hele wereld gebruiken medische systemen deze codes om ziektes te diagnosticeren en de behandeling ervoor te bepalen. De verouderde codes leiden ertoe dat aan zeer zieke mensen behandeling wordt geweigerd, zelfs wanneer behandelingsopties voldoen aan de internationaal aanvaarde gouden standaard ('golden standard') voor richtlijnen, die door het Institute of Medicine zijn vastgesteld. Naast de onthouding van deze zorg, vinden er aanvallen plaats op medische professionals die deze richtlijnen volgen om chronische Lyme-ziektepatiënten te behandelen."

De voormalige Senior Advisor voor de Verenigde Naties en de Amerikaanse regering vroeg: "Kun je je voorstellen dat zeer zieke kinderen, in het proces van genezing door middel van behandelingen van gouden standaard richtlijnen, met geweld worden weggehaald bij hun ouders. Dit gebeurt in veel landen. Kunt u zich voorstellen dat ziektekostenverzekeringen aan Lyme-patiënten vertellen, dat zij dergelijke behandelingen niet zullen betalen, maar wel voor hun euthanasie?” Volgens de Nederlandse onderzoeker Huib Kraaijeveld gebeurt dit in Europa. "Dit zijn schandelijke en roofzuchtige acties en lijken grotendeels te worden aangedreven door verouderde wetenschap, verouderde codes en misplaatste financiële motivaties,"zegt Luché-Thayer.

De Lyme-ziekte bacteriën - spirocheten vergelijkbaar met syfilis - staan erom bekend dat zij een immuunrespons ontwijken en biofilms vormen die moeilijk te elimineren zijn. Door geschillen over welke behandeling geschikt is krijgen patiënten vaak geen enkele behandeling voor hun invaliderende symptomen zoals neurologische, hart- en artritis symptomen, evenals onophoudelijke vermoeidheid en pijn. Lyme carditis, een infectie van het hart, kan de dood tot gevolg hebben en niet-gediagnosticeerde Lyme kan leiden tot dementie.

Dr. Clement Meseko, onderzoeksleider en pleitbezorger voor Onehealth / Ecohealth bij het Nationale Diergeneeskundig Onderzoeksinstituut in Vom, Nigeria, vertelde de Speciale Rapporteur: "Veel Afrikanen zijn afhankelijk van vee voor hun levensonderhoud en dit stelt hen bloot aan borreliose-infecties. De diagnostische codes voor deze infecties moeten worden bijgewerkt en het toezicht in Afrika moet verbeterd worden. Totdat dit gebeurt, zullen veel mensen in Afrika gewoon lijden."

De diagnostische codes voor Lyme-ziekte van de WHO weerspiegelen de standpunten die door de Infectious Diseases Society of America (IDSA) worden aangehouden. IDSA is een particulier medisch genootschap, dat strenge beperkingen voor de behandeling bepleit, ongeacht de respons van Lyme-patiënten. Dit is in tegenstelling tot hun aanbevelingen voor andere groepen patienten die lijden aan een persisterende infectie.

Sommige IDSA-leden theoretiseren dat een niet-gediagnosticeerde psychische ziekte, in plaats van aanhoudende infectie, kan verklaren waarom de door de IDSA aanbevolen protocollen falen voor duizenden klinisch gediagnosticeerde Lyme-patiënten. De Lyme 2006 richtlijnen van de IDSA voldoen niet aan de internationaal geaccepteerde normen van het Institute of Medicine (IOM) voor richtlijnen. Sommige van de auteurs van deze richtlijnen getuigen als deskundigen voor verzekeraars tegen Lyme patiënten. En verzekeraars gebruiken de 2006 IDSA richtlijnen om de dekking te weigeren van behandelingen uit richtlijnen, die wel voldoen aan IOM-normen.

Dr. McManus is oprichter van de Tick Borne Diseases Unit aan de Universiteit van Sydney en programma-directeur van ILADS, de International Lyme and Associated Diseases Society, de medische samenleving die patiëntgerichte behandelrichtlijnen heeft opgesteld, die wel voldoen aan de gouden standaard van het IOM.

Dr. McManus is zeer bezorgd over het gebrek aan diagnostische hulpmiddelen voor de duizenden Australische patiënten die symptomen vertonen van ziektes die door bosluizen worden veroorzaakt, maar nooit positief voor de ziekte van Lyme testen, omdat ze verschillende vormen van relapsing fever (“recidiverende koorts”) hebben. Volgens McManus laten slechte diagnostische hulpmiddelen en gebrek aan klinische vertrouwdheid de meeste van deze patiënten onbehandeld.

In haar getuigenis van de speciale rapporteur, merkt bioethicist Diane O’Leary, van het Kennedy Institute of Ethics aan de Georgetown University, op dat wereldwijde gezondheidsorganisaties duidelijke ethische verplichtingen hebben. "In het kader van wetenschappelijk debat over de biologische oorsprong van chronische Lyme, zijn beleidsmakers verplicht het recht op gezondheid proactief te beschermen." Ethisch gezien is het niet mogelijk om het risico te beperken dat de toegang geeft tot medische zorg voor chronische Lyme patiënten, verklaarde O'Leary.

Prof. Christian Perronne is een internationaal vermaarde specialist in besmettelijke en tropische ziekten met meer dan 300 wetenschappelijke publicaties. Ook heeft hij een adviesrol bij de WHO gespeeld. Prof. Perronne vroeg aan de speciale rapporteur: "Hoe kunnen eventuele behandelingsopties van deze erg zieke patiënten worden ontzegd? Dit druist in tegen de Eed van Hippocrates die stelt dat wij allereerst geen kwaad mogen doen. In Frankrijk heb ik bij duizenden patiënten succesvol behandeling toegepast die langer duurden dan zes weken.” 

De afgevaardigden woonden ook de jaarlijkse toespraak van de Speciale Rapporteur aan de Raad voor Mensenrechten van de Verenigde Naties bij en hadden ontmoetingen met officiële en diplomatische delegaties van vele landen om over hun zorgen mee te spreken. 

Volgens de oprichtster van de Ad Hoc Committee en Global RBCC Luché-Thayer, is dit slechts het begin van hun activiteiten. “Wij zullen iedere overheidsorganisatie, medische tuchtraad, medisch genootschap of ziektekostenverzekering, die deze mensenrechten schendt, doorlichten", said Luché-Thayer. “Wij zijn belanghebbenden (stakeholders) met een wereldwijd bereik en de Speciale Rapporteur heeft een mandaat om deze wanpraktijken te onderzoeken.

27 juni 2017

Contact: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

Het originele Persbericht is in het Engels op LinkedIn te vinden. 

Lees 2732 keer Laatst aangepast op zondag, 24 september 2017 13:05
Huib

Huib Kraaijeveld

Initiator On Lyme Foundation