maandag, 06 maart 2017 09:46

Iedereen kan morgen een nieuwe Lyme patient zijn

Geschreven door
Beoordeel dit item
(5 stemmen)

Innatoss Labs heeft bijna twee miljoen euro subsidie van de Europese Unie ontvangen om samen met drie Europese partners een betere test voor Lyme diagnostiek te ontwikkelen. Volgens Anja Garritsen, de directeur van Innatoss, kan iedereen morgen een nieuwe Lyme patient worden. Het risico om besmet te worden door een tekenbeet neemt toe en met de huidige stand van de technologie en kennis, is de kans aanwezig dat de acute infectie niet wordt gevonden en zo chronisch wordt. 

Wij gingen mevrouw Garritsen interviewen. Het filmpje is Nederlands ondertiteld. U kunt dit zien door op de icoon voor 'instellingen' te te klikken en Nederlands als taal te selecteren.

Wat vindt u van de huidige situatie met haar medische, sociale, bureaucratische en juridische gevolgen? 

Laat ik vooral ingaan op de medische aspecten, want daar ligt mijn expertise. Recent heeft het ECDC een rapport uitgebracht over de validiteit van serologische testen, die rond de 80% zou liggen. Maar dit kan lager zijn. De geclaimde sensitiviteit en specificiteit van de verschillende testen ligt namelijk tussen de 22% to 100% afhankelijk van wie het zegt. Deze grote spreiding maakt het voor mij ongeloofwaardig dat een van die getallen klopt.

We denken nu dat we met een combinatie van serologische testen de mensen kunnen identificeren die antistoffen tegen de Borrelia bacterie aanmaken. Maar dan missen we wel de mensen zonder een immuunreactie, door het hanteren van de huidige definitie. De cellulaire testen zoals de LTT en Elispot, en in de toekomst hopelijk ook de Ixodes test, zullen dat gat in enige mate kunnen dichten, maar kunnen nog steeds een gedeelte van de geïnfecteerde bevolking missen.

Deze complexiteit laat zieke mensen met een aantal basale vragen zitten: “Heb ik Lyme?” “Zijn er antistoffen in mijn bloed?" "Is er T-cel activiteit?" "En zo ja, wat betekent dit nou eigenlijk?"

Mensen raken nu volkomen in de war over hun testresultaten en moeten dan vertrouwen op hun artsen om een juiste interpretatie ervan te doen. Maar de meeste artsen zijn niet voldoende op de hoogte van Lyme en de betekenis van de tests om dat goed te doen. Het resultaat is dat het werkelijke aantal infecties niet wordt gemeld, omdat artsen geloven dat Lyme niet bestaat zonder rode ring - op basis van de verkeerde informatie die zij krijgen.

Toen ik begon te werken aan Lyme, was ik aangenaam verrast hoe reproduceerbaar de meeste serologische tests zijn. Het belangrijkste nadeel is dat ze slechts een deel van het beeld te zien. Vanwege de verschillen tussen de samenstelling van de tests en verschillen in de interpretatie ervan. Ik heb verschillende fabrikanten en artsen hetzelfde testresultaat van één patiënt precies omgekeerd zien interpreteren.

Ik heb ook gemerkt dat artsen "Duitse lab resultaten" ronduit verwerpen, maar er zijn helemaal geen "Duitse labs" in het algemeen. De reguliere laboratoria maken gebruik van dezelfde methodes als hun Nederlandse collega's. De labs in Augsburg, Neuss en Berlijn onderzoeken allemaal een ander deel van het immuunsysteem, ieder met behulp van verschillende methoden. Deze verschillende testen zijn daarom niet goed vergelijkbaar. Het ene lab bekijkt antilichamen, terwijl het andere celgroei onderzoekt. Hoe moet men dan gegevens vergelijken?

Artsen willen een eenvoudige goedkope test die absolute zekerheid van de aanwezigheid van een ziekte geeft, zodat er kan worden behandeld. Dit is moeilijk met een ingewikkelde ziekte zoals Lyme. Mensen kunnen acute of oudere infecties hebben. Sommige besmette mensen hebben een duidelijke EM ring, maar sommige niet. Ze kunnen de ernstigere symptomen hebben zoals verlamming of gewrichtsklachten. Er bestaat niet zoiets als een 'algemene Lyme patiënt', dus je moet voorzichtig zijn om geen appels met peren te vergelijken.

De complexiteit van de diagnose en behandeling is vergelijkbaar met de vroege perioden van kankeronderzoek, toen men dacht dat elke kanker hetzelfde was en aan slechts één soort behandeling werd gedacht om alle tumoren te doden. Nu weten we dat we nauwkeurige informatie en op maat gemaakte behandeling voor kanker nodig hebben.

Doordat ik zelf lang aan geneesmiddelonderzoek heb gewerkt, heb ik de omslag van een "one size fits all” benadering naar “precision medicine” van dichtbij meegemaakt. Dat laatste is nu algemeen aanvaard voor kanker en is veel effectiever. Maar een of andere manier zijn we bij Lyme weer terug naar diezelfde oude mentaliteit. Dat is heel onlogisch.

De huidige denkwijze die de meeste artsen hebben over Lyme en de druk die verzekeringsmaatschappijen uitoefenen om absolute zekerheid te hebben alvorens uit te betalen, leidt tot een zeer ongelukkige situatie voor patiënten. Mensen lijden; ook vaak nog na twee weken behandeling. Omdat we de aanwezigheid van Borrelia nog niet goed kunnen meten, is het wetenschappelijke bewijs dat de infectie is verdwenen en niet zal terugkeren na twee weken van orale behandeling met antibiotica net zo moeilijk te vinden als het tegenovergestelde.

Op een gegeven moment heb ik begrepen van een arts dat hij zich zorgen maakte over het over-behandelen van mensen. Als ernstige bijwerkingen ontstaan (wat niet onwaarschijnlijk is met antibiotica) kunnen artsen met een aanklacht van wangedrag worden geconfronteerd. Dat heeft me geholpen om hun positie beter te begrijpen. Echter, als het onduidelijk is of er een actieve infectie is, welke schade is aangericht door een oudere infectie of dat de infectie voort blijft bestaan, moeten ze hun patiënten niet naar een psycholoog sturen. Dan blijf je zoeken naar mogelijkheden voor verschillende soorten van de behandeling.

Bij acute Lyme infecties kan twee weken van doxycycline voldoende zijn, maar bij een oudere infecties vind ik het moeilijk te geloven dat dit voldoende is. Doxycycline dringt niet door in de hersenen, dus voor neuroborreliose zullen mensen wellicht een ander medicijn of een combinatie van medicijnen nodig hebben. In geval van aanhoudende infecties bij Q-koorts, duurt de behandeling met doxycycline en Plaquenil ten minste achttien maanden. Blijkbaar is op lange termijn behandelen met antibiotica op zichzelf niet verboden, maar wel voor Lyme.

De wetenschap staat nog in de kinderschoenen wat betreft het begrijpen van deze ziekte. Het feit dat dit niet openlijk wordt toegegeven leidt tot dramatische situaties. Ik kende Gerard de Bruin, die in 2015 overleed, heel goed en begreep wel waarom hij besloot om zijn leven te beëindigen. Dit stimuleert mij in mijn pogingen om met iets beters te komen.

De tweede Under our Skin documentaire geeft aandacht aan de Noorse professor Motzfeldt Laane, die beweerde een manier te hebben gevonden om de Borrelia onder een microscoop te hebben gevonden. Er zijn ook experts die beweren dat Lyme op meerdere manieren wordt doorgegeven, bijvoorbeeld tijdens de zwangerschap of via bloed transfusie. Waarom heeft u ervoor gekozen om antistoffen te meten om een infectie te bepalen en gebruikt u alleen mensen die onlangs door een teek gebeten zijn als  onderzoeksgroep voor de Ixodes studie?

Er is nu gewoon geen Gouden Standaard, zodat we moeten werken met wat we hebben, binnen het beschikbare budget en met de partners die bereid zijn om samen te werken en die open-minded genoeg zijn om mee verder te komen. Validatie is een proces van het maken van keuzes en van het gebruik van zowel wetenschappelijke expertise als gezond verstand.

We hebben wel gekeken naar het microscopie onderzoek. Het probleem met veel artikelen is dat de observaties zijn beperkt tot één instelling. Om meer zekerheid over de validiteit van een test te krijgen, moeten verschillende onderzoeksgroepen aantonen dat de methode werkt. Omdat het werk van Dr. Motzfeldt Laane's geen vervolg heeft gekregen, is het moeilijk om te beoordelen hoe geldig zijn methode is.

De opzet van wetenschappelijk onderzoek laat het niet toe dat te veel onzekere factoren worden opgenomen. Valideren van een nieuwe test op basis van een andere niet-gevalideerde test is niet mogelijk. Dus hebben we gekozen voor deze aanpak en om met deze groep mensen met een hoog risico op infectie het onderzoek te doen.

Voor de verdere ontwikkeling van de Ixodes test werken we samen met de Europese partners. Ik weet dat sommige mensen zijn sceptisch over de betrokkenheid van dr. Stanek van de Universiteit van Wenen in ons consortium, vanwege zijn rol in de IDSA. Ik was eigenlijk aangenaam verrast door hoe open-minded hij is, en hoe geïnteresseerd hij is in nieuwe benaderingen van de diagnose van Lyme. Het eerste wat hij zei was dat hij zich beseft dat de huidige antilichamen testen hun beperkingen hebben. We willen gewoon werken met belangrijke opinieleiders zoals hij, om dingen echt gedaan te krijgen.

Met betrekking tot andere manieren van besmetting: maakt voor ons werk om een betere test te ontwikkelen is deze groep niet nodig. De bloedmonsters van een voldoende grote groep mensen, die recent zijn gebeten door een teek, kunnen ons vertellen of we op de goede weg zijn voor de ontwikkeling van onze nieuwe test.

Om vast te stellen dat Lyme een urgent probleem voor de volksgezondheid is, is het niet eens nodig te kijken naar andere manieren van overdracht. Vorig jaar zijn mensen 1,5 miljoen keer gebeten door een teek. Is dat niet genoeg? Met de huidige stand van zaken, kan iedereen morgen een Lyme patiënt worden.

Waar ziet u ruimte voor verbetering?

Allereerst geld. Drie jaar geleden heeft de Nederlandse minister van Volksgezondheid aanzet gegeven voor de vorming van een Lyme Expert Center. Daarbij werd negen ton voor extra onderzoek naar Lyme werd toegekend. Dit bedrag is zeer laag in vergelijking met het geld dat is geïnvesteerd in kankeronderzoek. Ter vergelijking: in 2016 leverde het sponsor evenement in Alpes d'HuZes in één dag € 11 miljoen op. Dus € 1 miljoen is een soort window dressing. Dit bedrag zal niets substantieel tot gevolg hebben.

Vergelijk het met de EU, die bijna twee miljoen in slechts één project investeert! Om effect te hebben, zou tien keer dat bedrag een goed begin zijn. Er zou ook geld vrijgemaakt moeten worden voor het verspreiden van informatie aan het brede publiek over wat men doet en hoe de resultaten de patiënten beïnvloeden. De deskundigen moeten uit hun ivoren toren komen, de bijscholing van huisartsen moet verbeteren, men moet samenwerken met andere partijen en de kwaliteit van de publieke discussie verbeteren.

Een groot deel van de communicatie van de publieke gezondheidszorg is nu gericht op "het voorkomen van tekenbeten" en op het "niet het creëren van paniek". Als voorbeeld, toen wij ons onderzoek begonnen, liepen we tegen het probleem aan dat organisaties niet willen dat mensen hun plezier tijdens de vakantie verloren. Dit is duidelijk veranderd tijdens het tweede jaar van de studie. Goede informatie behelst ook mensen bewustmaken van de risico's, zodat men die kan beheersen.

Ten tweede moeten meer partijen worden erkend als Lyme experts. De discussies die geleid werden door ZonMW met alle belanghebbenden waren heel open. Op het einde, echter, wilden drie partijen het actieplan wat ontstaan was niet ondertekenen. Dit waren het RIVM, het AMC en het Radboud; die drie partijen die de basis vormen van het Nederlandse Lyme Expertise Centrum. Later besloten zij om het alsnog te ondersteunen en hun onderzoek is gefinancieerd, maar het was vreemd dat deze partijen zich terugtrokken plaats van het voortouw te nemen.

Als Lyme Expertise Centrum zou ik graag één fysieke 'leerruimte' in het midden van het land zien, waar alle betrokkenen van harte welkom zijn en waar we mensen kunnen testen en behandelen, om te leren van elkaar. Dat geldt ook voor het leren van de patiënt zelf.

Ik zou ook graag een door huisartsen geleid Lyme centrum zien in elke grote regio van Nederland met verpleegkundigen een rode EM ring kunnen herkennen en met huisartsen die de betekenis van de verschillende diagnostische testen begrijpen. Als dit zou worden gefinancierd uit de basisverzekering zijn de kosten veel lager dan door alleen specialisten en ziekenhuizen bij de diagnose te betrekken.

Efficiëntere diagnose en betere behandeling in de vroege fasen van de ziekte voorkomt chronische gevallen. Waarom zou je wachten tot mensen zo ziek worden dat ze een academisch ziekenhuis nodig?

Tot slot, de richtlijnen voor diagnose en behandeling van Lyme moeten zo snel mogelijk worden aangepast naar de laatste wetenschappelijke normen. Beleidsmakers moeten er aan wennen dat er veel minder zekerheid is dan zij zouden willen hebben. Dit zou zorgen voor meer aandacht voor de patiënt, meer controle door de huisarts als mensen onder behandeling zijn van specialisten in Nederland of in het buitenland, minder lijden of gekort worden op een arbeidsongeschiktheidsuitkering, op basis van 'negatieve' testresultaten die moeilijk te interpreteren zijn.

Wat vindt u van het recente nieuws over de problemen van ouders met de overheid?

Ik heb het nieuws gevolgd over de maatregelen tegen de ouders die met hun zieke kinderen naar het buitenland gaan voor de behandeling van Lyme en hoe negatieve testresultaten daarbij een belangrijke rol blijken te spelen bij de acties van Veilig Thuis. Hoe kan iemand zo zeker zijn dat ze kinderen bij hun ouders weghalen, terwijl er zo weinig bekend is? Deze recente discussie was voor mij echt verbijsterend, niet eens zozeer als professional, maar eerder als moeder. 

Aan de hulpverleners die werken voor Veilig Thuis zou ik suggereren om in de spiegel te kijken en zich af te vragen of je zelf zo behandeld zouden willen worden, als je eigen kinderen de ziekte van Lyme krijgen. Aangezien dit morgen kan gebeuren, zou jij dan als ouders zo willen worden behandeld als deze ouders nu worden behandeld? Ik denk van niet. Laten we daar met elkaar wat van leren. 

Opmerking van de interviewer: professor Motzfeld Laane werd ontslagen, nadat hij sprak op de Norvect Lyme conferentie in Oslo in 2014. In een persoonlijke communicatie vertelde hij ons dat niet alleen zijn laboratorium op de universiteit werd gesloten, maar dat ook het online wetenschappelijk tijdschrift, dat zijn onderzoek publiceerde, zodanig werd gehackt, dat het jarenlang offline bleef. We zullen binnenkort de oorspronkelijke tekst van zijn artikel publiceren, aangevuld met nieuwe informatie die hij ons stuurde. Dit zal geplaatst worden op de Onderzoek-pagina van onze website. 

Lees 5588 keer Laatst aangepast op maandag, 06 maart 2017 09:46
Huib

Huib Kraaijeveld

Initiator On Lyme Foundation