dinsdag, 01 november 2016 16:41

Liesbeth's verhaal: "Ik spreek toch geen Chinees?"

Geschreven door
Beoordeel dit item
(5 stemmen)

Tot Liesbeth achttien was, was ze een opgewekte jongedame die graag buiten en onder de mensen was. Daarna werd ze ziek en dat is ze nu nog. Het is nu 35 jaar later en pas sinds twee jaar kent ze de oorzaak van al haar klachten: Lyme en een aantal co-infecties. Tot dan toe was het medisch advies om iedere dag maar een Yakult te drinken. Je zou denken dat deze juiste diagnose haar nu helpt, maar de bureaucratische ellende is echter nog groter geworden. Dit is Liesbeth’s verhaal, in twee delen. 

Toen zij achttien was, werd Liesbeth plotseling ziek. Dit uitte zich in gewichtsverlies, moeheid en somberheid. In het lab werd geprikt op Pfeiffer en Hepatitis B. Ook al werd op beiden negatief getest,  toch werd Hepatitis B als oorzaak in haar medisch dossier opgeschreven. Nog een jaar later was zij twintig kilo afgevallen en noemde haar huisarts het Anorexia, die waarschijnlijk veroorzaakt zou zijn door de gezinssituatie in haar jeugd.

Een inkopper - noemt Liesbeth dat nu - want haar moeder was overleden toen zij jong was en haar vader was altijd aan het werk en was bovendien heel gesloten. Maar wel een inkopper die haar de rest van haar leven zou blijven achtervolgen. 

Zij werd in 1986 acht maanden opgenomen in een psychologische kliniek, waar zij tussen mensen met andere zware problemen verbleef. Om haar toenmalige partner, die inmiddels haar man is, niet te belasten verbrak zij de relatie met hem. Als belangrijkste behandeling kreeg zij cognitieve therapie, die weinig verschil maakte. Het gevolg was wel dat haar zelfvertrouwen daar wel gesloopt was, met als gevolg dat na ontslag uit de kliniek de 'Anorexia' omsloeg in Boulimia. Dit ontnam haar zin in het leven. Zij was toen 24 jaar jong. 

Om dit voor haar sociale omgeving te verbergen, begon zij een dubbelleven te leiden, zoals ze het zelf verwoordt. Dit is iets dat bijna alle mensen met chronische Lyme blijken te herkennen: net doen alsof je normaal bent.

In gezelschap merkte niemand iets aan haar, maar thuis was het verdriet des te groter. Er was weinig begrip voor eetstoornissen. Zij dacht dat het haar eigen schuld was en kon nergens meer aankloppen. Want ze had immers al behandeling gehad.

Dat bleek een goede drijfveer voor haar besluit om op zoek te gaan naar haar eigen kracht, ondanks de ongewijzigde gezondheidsproblemen. Ze verdiepte zich in yoga, meditatie en zelfhulpboeken en vond een psychiater waar ze een goede klik mee had. Het ging langzaam steeds beter.

Inmiddels kende zij haar eigen lijf zo goed en was fysiek en mentaal een stuk sterker geworden. Na een aantal jaren kwamen zij en haar partner weer samen. Zij werd zwanger van hun eerste kind en maakte zichzelf de belofte dat ze het nooit weer zo ver zou laten komen en dat ze zich nooit meer over zou leveren aan mensen zonder verstand van zaken. Deze beslissing zou het begin van een periode van tien zulke goede jaren zou inluiden, iets wat zij nauwelijks meer voor mogelijk had gehouden.

Na 2,5 jaar kregen zij een tweede kind. Zij volgde een opleiding tot edelsmid en verkocht haar zelfgemaakte werk goed. Daarnaast werkte ze twee dagen in de week in het aannemersbedrijf van haar partner en was graag bezig met de kinderen. Ze kon daarnaast skeeleren, sporten en bouwde een fijn sociaal leven op.

Dit duurde tot Liesbeth op haar veertigste met een vriendin op vakantie naar Tenerife ging. Op de derde dag werd zij plots binnen een half uur zo ziek dat het voelde alsof haar hele lichaam in staat van oorlog was. Ze bleef extreem misselijk en hield diarree.

Natuurlijk leek de meest logische verklaring dat ze iets verkeerd gegeten zou hebben. Maar dit stopte niet, acht maanden lang. Er werd getest op bacteriën of parasieten, maar er werd niets gevonden. Dus was het enige advies van de huisarts dat ze het ‘virus maar uit moest zieken’. Dat deed zij letterlijk negen maanden lang op het toilet.  Na deze negen maanden stopte het overgeven en de diarree, maar zij bleef zwak. Om zes maanden later plotseling weer hevig ziek te worden, tijdens een etentje.

Er werd nu wel uitgebreid onderzoek gedaan in het Haven-ziekenhuis, waar een specialist opgetogen uitriep dat “er niks mis met haar was. Hoera!”. Pas toen Liesbeth in reactie hierop begon te huilen en vroeg of ze Chinees sprak, drong tot deze arts door dat dit haar misschien niet verder hielp. In een poging zich te herstellen, zei ze snel tegen Liesbeth “maar het is wel iets ernstigs, hoor...” Als advies gaf zij aan dat Liesbeth maar iedere dag een Yakult moest drinken, want het was vast een prikkelbare darm. 

In de daaropvolgende periode verdween haar hervonden levenslust geheel en ontstond een heel nieuw scale aan fysieke klachten: dagelijkse migraine, uitputting,, misselijkheid, blaasontstekingen, bronchitis en permanente ontstekingen. Zij bezocht verschillende ziekenhuizen, omdat de klachten chronisch werden en haar gezondheid steeds verder achteruit ging. Elke keer kreeg zij een andere diagnose als oorzaak voor haar klachten, zoals als galstenen, reuma of CVS. Maar er kwam geen duidelijkheid en dus geen doeltreffende behandeling.

Om zichzelf te dwingen toch sociaal actief te blijven, ging ze vrijwilligerswerk doen in de Ursula kliniek. Daar waren ze zo tevreden over haar werk, dat ze haar een baan aanboden waarin ze redelijk vrij was om haar eigen dagindeling te maken. Ondanks de migraines heeft ze zich in die vier jaar nauwelijks een dag ziek gemeld.

De migraine-aanvallen werden vervolgens zo hevig en langdurig, dat zij zo niet verder kon. Ook al had zij eerder besloten om nooit meer naar een dokter te gaan, dwong de onhoudbare migraine haar om dit voornemen op te geven. In 2013 ging zij naar het Bronovo ziekenhuis, waar de neuroloog haar doorverwees naar een internist. Deze dacht als eerste - na inmiddels al 11 jaar onderzoeken - aan Lyme als mogelijke oorzaak van al haar klachten. Dat Liesbeth zich geen tekenbeet herinnerde, maakte volgens haar niet uit.

Maar de Elisa test was negatief en ze werd “uitbehandeld” verklaard met de woorden “Sorry, ik mag niets meer doen, het zal wel ME/CVS zijn. Hier kun je mee om leren gaan door cognitieve therapie".

Enkele maanden later kreeg Liesbeth na zware migraine-aanval ook een epileptische aanval. Ze overwoog nu wel haar ontslag in te dienen. Maar ondanks dat er nauwelijks nog energie was voor andere bezigheden, was zij gehecht geraakt aan deze baan. Bovendien gaven haar collega’s en cliënten zulke positieve feedback, dat ze besloot zich eerst maar ziek te melden en nog geen drastische beslissing zou nemen.

Voor haar was de maat nu wel vol en dus ging ze zelf op zoek naar bruikbare informatie. Via internet kwam zij op het spoor van professor De Meirleir. Hij heeft een kliniek in Brussel voor ME/CVS en chronische Lyme. Haar eerste afspraak was in mei 2015. De door hem gebruikte testen uit Duitse Augsburg gaven niet alleen aan dat zij wel Lyme had, maar ook vele co-infecties. Hier wordt in Nederland niet op getest.

Na uitgebreid onderzoek stelde professor De Meirleir vast dat zij met grote waarschijnlijkheid al vanaf haar achttiende Lyme heeft gehad en dat dit de oorzaak van haar gewichtsafname, stemmingswisselingen, migraines en vele andere klachten was. Een indicatie daarvan is dat nu - na ruim anderhalf jaar zware behandelingen - er duidelijke verbetering te bemerken is. Ze heeft minder pijn en meer energie. 

Naast opkomende boosheid (“dit had dus nooit zo ver hoeven komen”) moest zij ook een weg vinden met haar werk. Omdat dit op contractbasis was, is deze baan uiteindelijk gestopt en kwam zij terecht bij het UWV.

En toen begon de ellende pas echt, zoals je in deel 2 kan lezen: 'Van de regen in de drup'.    

Door dit verhaal te scoren, kunnen wij zien of het waardevol was. Zo ja, deel het dan op Sociale Media, zodat anderen het ook kunnen lezen.

Onze missie is om dit soort verhalen op een manier te vertellen dat zij meer gehoord worden, waardoor op een genuanceerde manier de omvang en droevenis van de wereldwijde epidemie zo snel en goed mogelijk zichtbaar wordt.

Wij kunnen dat alleen maar blijven doen met uw ondersteuning. Vindt u ons werk waardevol en wilt u bijdragen om dit werk mogelijk te blijven maken? Doneer dan hier. 

Lees 2358 keer Laatst aangepast op maandag, 14 november 2016 16:46
Huib

Huib Kraaijeveld

Initiator On Lyme Foundation