zaterdag, 23 januari 2016 16:07

De rode draad (na diagnose)

Geschreven door
Beoordeel dit item
(3 stemmen)

Als ik ’s morgens mijn ogen open, zie ik het hangen, het zwaard van Damocles. En als ik ’s avonds mijn ogen sluit, heeft het er weer flink ingehakt. Want wanneer je kinderen zo'n diagnose krijgen, dan sta je daarmee op en ga je daarmee slapen.

Meer dan twintig jaar zit je verwoed te puzzelen en als dan eindelijk alle stukjes op hun plaats vallen, ben je allesbehalve opgelucht. De puzzel vormt nu wel een geheel, maar de barsten springen er onverbiddelijk uit. En als ik heel eerlijk ben, dan vond ik de verzamelnamen CVS en Fibromyalgie minder bedreigend om mee verder te leven dan de ziekte die dergelijke symptomen veroorzaakt.

Maar goed, gedaan met gissen, gedaan met in slaap sussen, gedaan met onwetendheid. Wie heeft er trouwens ooit gezegd dat bewust-wording gemakkelijk zou zijn? Je kiest immers nooit voor het (on)heil dat je overkomt. Waar je wel kan voor kiezen is de manier hoe je er mee omgaat. Want eindelijk heeft het kind een naam gekregen en een naam vergezelt je meestal voor de rest van je leven. Je kan hem dus niet dikwijls genoeg uitspreken om eraan te wennen.

Ik noem ‘het beest’ gemakshalve EMYL. Dat klinkt wat minder bedreigend en door het te personaliseren kan je er tegen praten en er wat beter mee omgaan. Immers, als het zo halsstarrig in je omgeving opduikt, leer je het gegeven maar beter grondig uitpluizen en alert te blijven om je strategie te bepalen. En wat mij daarbij zeker helpt is de dapperheid die ik zie rondom mij.

Momenteel beschouw ik de getroffenen als moedige vluchtelingen, die proberen om EMYL altijd een stapje voor te zijn, waardoor ze geen andere keuze krijgen dan er letterlijk en figuurlijk ‘voor te gaan’.

Je mag die tocht niet onderschatten. Ze kijken voortdurend verschrikt over hun schouder, want EMYL zit hen aldoor op de hielen. Ze speuren alle dagen in de spiegel naar zijn aanwezigheid, die onder hun vel kruipt. Ze kijken behoedzaam rond, want hij ligt overal op de loer. Het gevaar dringt tot in de kleinste porie van hun lijf. Ze keren alles driemaal binnenstebuiten, want misschien ligt hij zelfs tussen hun boterham of zit hij tussen het zout op de patatten.

Ja, ik weet het, dat laatste klinkt absurd, maar geef toe: je kan er wel gezellig paranoïde van worden, nietwaar? En alsof de aanwezigheid  van EMYL zelf nog niet genoeg is, beschikt hij ook nog over een grote dubieuze verkleedkoffer van waaruit hij zich naar believen kan vermommen.

Nu eens is het een piraat die je huid entert; dan weer een dief die je binnenste leegrooft , een terrorist die venijnige clusterbommetjes in je lijf dropt of een bendeleider die zijn trawanten opdraagt om zich overal in te verstoppen. Als hij dan weer een inval plant, geeft hij zijn ‘teken’- - een signaal om te verzamelen op één plek om alweer een strijd te winnen. En zo wordt hij zelfs een sluipmoordenaar die toeslaat wanneer de gelegenheid zich voordoet.

Laat EMYL vooral het pleit niet winnen .Ook niet als je weeral  als ‘gast’heer of ‘gast’vrouw met je hoofd  tegen de muur loopt , want voor vele , uitgenodigde aanwezige ‘sympathisanten’, lijkt hij een onzichtbare, maar voor jou blijft hij een onuitgenodigde, tastbare aanwezigheid.

Omdat de ziekte en haar gevolgen door de klassieke wetenschap nog niet voldoende worden onderkend moeten de mensen die met EMYL samenleven het begrip en de zorg  ontberen , waarmee  volledig ‘erkende’ zieken door de instanties omringd worden. Dat is een harde noot om te kraken, want door een natuurlijke aanpak die voor velen efficiënter, maar ook veel duurder  is, komen velen financieel en fysisch in grote problemen.

Gelukkig creëren betrokkenen een forum dat zich inzet om EMYL op alle mogelijke fronten aan te pakken. Mijn petje af voor al die mensen die hun nek durven uitsteken om gezien en gehoord te worden. En als ik voor dat doel mijn taal mag gebruiken, ben ik dankbaar dat ik mijn stem mag lenen aan diegenen die het nodig hebben. Maar zelfs dan schieten woorden dikwijls tekort om alles te benoemen wat er speelt. Vergeef mij dus als ik dan zwijg, want soms wordt zelfs taal woorden-loos.

 

DE RODE DRAAD ( Erkenning)

Soms ben je met pijn bedeeld die jou af en toe beveelt en een beetje van je steelt.

Soms ben je door pijn beklemd die je doen en laten remt, want je krijgt haar niet getemd.

Soms is er pijn die je verwart, die jou plots venijnig sart en een klem zet rond je hart.

Soms is er pijn die in je sluipt, in je weke bodem kruipt en je lust tot leven fnuikt.

Soms word je door pijn belaagd die je nauwelijks verdraagt, die voortdurend aan je knaagt.

Soms word je door pijn ontheemd, als ze je hele wezen claimt en jou van iedereen vervreemdt.

Maar er is ook pijn die heelt, die verbindt wat is verdeeld, als ze heel zacht wordt gestreeld.

Als ze door begrip bewogen en geraakt door mededogen, liefde leest in mensenogen.

Dan bespeur je weer wat licht; welt er opnieuw een evenwicht; ben je niet langer meer ontwricht.

En al is lijden echt niet fijn en krijg je toch weer ergens pijn; diep in je hart zal vrede zijn.

 

Lucie Vrebos, moeder van Saar, die op deze blog haar Reisverhalen beschrijft. 

 

Links

De Rode Draad (voor diagnose) en de Rode Draad (gesprek met Emyl)

Lees 1680 keer Laatst aangepast op zondag, 24 januari 2016 10:38
Huib

Huib Kraaijeveld

Initiator On Lyme Foundation