maandag, 04 januari 2016 21:01

Elena's ontdekkingen in Lyme Landen

Geschreven door
Beoordeel dit item
(9 stemmen)

Elena schrijft op deze blog over haar ontdekkingen in Lyme Land. Deel 1 over de verwarrende informatie over o.a. chronische Lyme en bloedtransfusies.

Sinds juni van vorig jaar ben ik gediagnosticeerd met chronische Lyme-borreliose. Op mijn zoektocht naar informatie ben ik op vele onduidelijkheden omtrent de ziekte gestuit. Hoe komt het toch dat de opinie van veel artsen over de ziekte zo verschilt van wat ik lees onder patiënten? Waarom wordt de ziekte van Lyme zo slecht herkend?

Waarom zijn veel mensen wel ziek, maar testen zij niet positief op serologische testen? Waarom zijn er wetenschappelijke onderzoeken die aantonen dat het een ernstige multisysteemziekte is die moeilijk te genezen is, maar wordt dit in de praktijk regelmatig ontkend?

Vragen

Ik wil graag antwoorden op mijn vragen, en lees daarom - als ik het op kan brengen - informatie over de ziekte. In het blad van de NLVP, op de site van NGH, RIVM en natuurlijk volg ik ook nieuws artikelen en programma's. Het is bepaald niet moeilijk om informatie te vinden, met het vele nieuws over Lyme dat momenteel verschijnt.

Lyme groeit enorm in bekendheid. Met het naar buiten treden van John Caudwell, Avril Lavigne en Yolanda Foster, evenals de wielrenner Wietse Bosmans, komt er meer besef onder het grote publiek dat het hier om een serieuze aandoening gaat. Zelfs George Bush heeft Lyme gehad! (Wellicht had hij bij sommige toespraken een beetje last van brainfog).

RIVM in 1993

Onlangs stuitte ik op een interessant bulletin van het RIVM, uit 1993. Het bulletin ging over de klachten, het verloop en de prevalentie (hoe vaak het voorkomt) van Lyme. In het bulletin werd gesproken over een chronisch gedissemineerde infectie. Verrek, er werd gesproken over chronisch. De chronische vorm van Lyme wordt in de praktijk vaak nauwelijks onderkend.

Het RIVM geeft wel aan dat er mensen zijn met chronische klachten. Echter, als een Lyme patiënt is behandeld met 2 tot 4 weken antibiotica en de klachten bestaan nog steeds of keren terug, dan verdampt de diagnose Lyme. Er wordt dan gesproken van een 'post Lyme syndroom'.

Dit syndroom betreft een verzameling (rest)klachten, gelijkend op die van de infectie maar niet daardoor veroorzaakt. Immers de ziekteverwekker is al gedood door de antibioticabehandeling, zo wordt geredeneerd. Dit post Lyme syndroom is nooit bewezen als zijnde een echte aandoening.

Verlegenheidsdiagnose

Het is een verlegenheidsdiagnose. Een 'bij gebrek aan beter' benaming, voor iets waar men nog niet zo goed raad mee weet. In het RIVM bulletin werd echter in het geheel niet gesproken over het post Lyme syndroom. Wel over een chronisch gedissemineerde infectie. Kennelijk schrok men in 1993 nog niet terug voor het woord chronisch.

Rode kring

In het bulletin werd ook behandeld dat in 50% van de gevallen een erythema migrans of EM (de bekende rode kring) optrad.

50%? Dat is niet veel, voor een symptoom dat wordt beschouwd als de meest kenmerkende klacht voor een actieve Lyme infectie. Dat betekent dat slechts de helft van de mensen die wordt gebeten door een besmette teek, een rode kring ontwikkelt. Bij de andere helft kan de besmetting dus ongemerkt verlopen, als zij niet kort na de beet duidelijke Lyme klachten ontwikkelen.

Eerder dit jaar zag ik een uitzending van RTL Late Night waarin de directeur Centrum Infectieziekten van het RIVM andere uitspraken deed. Hij vertelde dat de rode kring, de EM, in de overgrote meerderheid optrad, in 85% van de gevallen. De meeste patiënten komen binnen bij de arts met huidafwijkingen, vertelde hij verder. En hij stelde de kijker gerust: als je in de weken tot maanden na een tekenbeet geen huidafwijkingen of griepachtige symptomen krijgt, dan hoef je niet naar de huisarts.

Gerust?

Ik ben niet echt gerustgesteld door zijn woorden, aangezien in 1993 al bekend was dat in slechts de helft van de gevallen een rode kring optreedt, en je ook zonder kring besmet kunt zijn met Lyme. In het bulletin van RIVM kwam ik nog meer interessante dingen tegen. Zo was er ook onderzoek gedaan naar o.a. de prevalentie van Lyme in Nederland.

Bloeddonoren

Jachthondenbezitters, mensen die van nature in bosrijke omgeving komen en dus meer kans hebben op tekenbeten, werden in dit onderzoek vergeleken met de algehele populatie. Omdat niet elk persoon in Nederland kan worden betrokken in een onderzoek, wordt er een kleinere groep onderzocht die als het ware een afspiegeling vormt van de bevolking. In dit geval waren dat bloeddonoren.

Las ik dat goed, bloeddonoren? Ik vond dit bijzonder, ten eerste omdat kennelijk in 1993 al bekend was dat er Lyme antilichamen in donorbloed worden gevonden. Ten tweede schrok ik van het landelijk gemiddelde dat werd gevonden bij deze bloeddonoren. De besmettingsgraad met Lyme van de bloeddonoren was in 1993 namelijk 9%. Bijna één op de tien van de bloeddonoren in het onderzoek dus. Ten derde vond ik het schokkend dat dit percentage niet als iets potentieel ernstigs beschouwd leek te worden.

Laten we even stil staan bij de uitkomsten van dit onderzoek. Donorbloed dat seropositief getest is op Lyme. Zou je dat bloed zelf willen ontvangen? Hierbij bedenkend dat de Lyme bacterie gelijkenis vertoont met de bacterie die Syfilis veroorzaakt. De Syfilis bacterie is seksueel overdraagbaar en kan óók via bloedcontact worden overgedragen.

Argumenten

Het RIVM zal stellen dat er geen bewijs is dat de bloeddonoren in het onderzoek een actieve infectie hadden op dat moment. Het zou ook kunnen gaan om een infectie uit het verleden. Dan is dit ongeveer vergelijkbaar met antistoffen in donorbloed tegen het verkoudheidsvirus. Daarnaast wordt door de bloedbank getest met vragenlijsten. Mensen die zich aanmelden die zich niet gezond voelen, worden uitgesloten.

Allemaal potentieel goede argumenten. Dat neemt echter niet weg dat donoren een onopgemerkte actieve besmetting kunnen hebben. Je niet ziek voelen, is namelijk niet hetzelfde als niet ziek zijn. Lyme kan lang sluimeren voor het actief wordt. Ook daarin lijken de bacterie die Syfilis veroorzaakt en de bacterie die Lyme veroorzaakt op elkaar.

Niet overdraagbaar?

Als je wel weet dat je Lyme hebt, dan kun je volgens de bloedbank alsnog doneren.

De website van de bloedbank meldt het volgende: "Na een tekenbeet mag je gewoon bloed geven. Mocht je de ziekte nog hebben of hebben doorgemaakt, dan is ook dat geen belemmering voor een bloeddonatie. De reden hiervoor is dat er geen aanwijzingen zijn dat de ziekte van Lyme via bloedtransfusies wordt overgedragen. ..." (bron: www.sanquin.nl)

Alle voorgaande argumenten zijn dus überhaupt overbodig. Immers, het is niet overdraagbaar via bloedtransfusies, zo stelt de bloedbank!

Onderzoek

Als patiënt die weet hoe invaliderend Lyme kan zijn, kan ik niet anders dan hier ernstige bedenkingen bij hebben.

Ten eerste omdat, ook al zijn er nog geen duidelijke aanwijzingen, dit geen reden is om aan te nemen dat het niet mogelijk is om de ziekte op deze manier over te dragen. Ten tweede omdat er uit onderzoek wél is gebleken dat besmetting met Lyme via bloedtransfusies kan plaatsvinden. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16995409  

Toegegeven, dit onderzoek is gedaan bij muizen, en een mens is geen muis. Echter voordat bloedtransfusies met Lyme seropositief bloed bij mensen veilig wordt bevonden, zou het prettig zijn om te weten dat dit zéér uitgebreid is onderzocht en een mogelijke besmetting via bloedtransfusie vrijwel is uitgesloten. Het gaat hier immers niet om een verkoudheidje maar om een 'ernstige, potentieel chronische systeemziekte' (bulletin RIVM nummer 6 uit 1993).

Wat als het om een andere ziekte ging?

Ter illustratie: wat nu, als we de prevalentie van Syfilis onderzochten door bloed van personen in hoog risico beroepen (bijvoorbeeld mensen werkzaam in de prostitutie) te vergelijken met bloeddonoren als controlegroep? Als 10% van de bloeddonoren besmet is of is geweest met Syfilis, dan zou bijna elk persoon in Nederland zich rotschrikken en als de wiedeweerga naar de GGD rennen om zich te laten testen.

En veel mensen zouden niet zo gerust meer zijn over de veiligheid van hun gezondheid na een bloedtransfusie.

Wijzer

Ik kan niet anders concluderen dan dat het heel bijzonder is hoe er met Lyme wordt omgegaan in Nederland.

Ik verbaas me er echt over. Ik ben weer een klein beetje wijzer geworden.

Maar niet echt geruster.

Lees 2127 keer Laatst aangepast op woensdag, 06 januari 2016 18:08
Huib

Huib Kraaijeveld

Initiator On Lyme Foundation