maandag, 14 december 2015 21:32

Het patient-gebaseerde NVLP Lyme onderzoek uit 2011 Speciaal

Geschreven door
Beoordeel dit item
(3 stemmen)

In 2009 startte de Nederlandse Vereniging van Lyme Patienten (NVLP) een Burgerinitiatief om de Nederlandse nationale beleid ten aanzien van informatie, testen en behandelingen van de ziekte van Lyme. Het werd getekend door meer dan 71.500 mensen en leidde tot beroering in de Tweede Kamer. In 2011 werd dit initiatief gevolg door een onderzoek van de Stichting Ombudsman op verzoek van de NVLP. 

Burgerinitiatief 2009

De inzet van de (NVLP) om een zogenoemd Burgerinitiatief te starten was om de Tweede Kamer te dwingen de ziekte op de politieke agenda te zetten. Er moest meer geld komen voor onderzoek en voorlichting en een expertisecentrum waar chronische Lymepatiënten terecht kunnen.

Samen met Stichting de Ombudsman begon de NVLP een enquête, met als resultaat het rapport 'De ziekte van Lyme, een onderschat probleem' op basis van de input van 833 patiënten met chronische Lyme. Dit onderzoek was door de NVLP bedoeld als cijfermatige ondersteuning bij het Burgerinitiatief, maar in het Gezondheidsraadrapport stond vervolgens dat ze met name de aanbevelingen van Stichting Ombudsman meenemen in haar overwegingen. Het rapport bestrijdt een aantal 'mythes' over Lyme. Bijvoorbeeld dat je alleen risico op Lyme loopt als je na een tekenbeet een rode kring of vlek op je huid krijgt. 

Omdat beide acties geen enkele bekendheid buiten Nederland hebben, posten wij de samenvatting ervan als een leesbare blog, die ook in het Engels is vertaald. Alleen in het Engelstalige boek voor mantelzorgers Shifting the Lyme Paradigm (naar het Nederlands vertaald onder de titel Teken aan de Wand) wordt kort de belangrijkste conclusie van het onderzoek genoemd: dat 89% van de 833 mensen die aan het onderzoek meededen en de standaard antibiotica-behandeling voor Lyme kregen, net zo ziek bleef of verslechterde. 

Het Ombudsman onderzoek in de Pers

In december 2011 publiceerde Trouw een artikel getiteld "Huisarts weet te weinig over Lyme". Dit was een behulpzame samenvatting van de resultaten van de enquete van stichting Ombudsman. Anders dan onze huidige digitale enquete, werd in 2009 een papieren vragenlijst verstuurd naar 1900 Lyme patienten. 

Het Trouw artikel opent met: "De ziekte van Lyme is een onderschat probleem en huisartsen weten er te weinig over, stelt de vereniging van Lyme-patiënten NVLP. Dat blijkt volgens de NVLP uit een vandaag gepubliceerde enquête onder patiënten over hun ervaringen met de huisarts. U heeft hoofdpijn, voelt zich moe, heeft pijn in spieren en gewrichten.

U gaat naar uw huisarts. Die zegt: het zal wel een griepje zijn, dat gaat vanzelf over en hij stuurt u weer naar huis. Maar het griepje gaat niet over. De klachten houden aan en verergeren. U gaat weer naar de huisarts. Die denkt: dat is toch wel raar, dat griepje had al lang over moeten zijn. Misschien duidt het op iets anders. Uw huisarts heeft wel eens iets gelezen over de ziekte van Lyme, een ziekte die wordt overgebracht door de beet van een teek die besmet is met de Borrelia-bacterie. De huisarts vraagt of u zich iets kunt herinneren van een tekenbeet. Ja, antwoordt u, nu u het zegt, een paar maanden geleden. En? Kreeg u daarna een rode vlek of kring op uw huid? Nee? Zeker weten? Dan heeft u in elk geval geen Lyme, concludeert uw huisarts.

Een paar maanden later. De klachten zijn veel erger geworden. Nu zijn er naast de al genoemde verschijnselen ook nog eens geheugen- en concentratiestoornissen bijgekomen, en u heeft last van ernstige hoofdpijnen, zenuwpijnen, dove plekken, en u krijgt uitvalsverschijnselen. Op uw aandringen laat de huisarts een bloedtest uitvoeren. De uitslag is negatief. Ook andere ziektes kunnen niet worden aangetoond. Conclusie van de huisarts: het zit tussen uw oren, gaat u eens met een psychiater praten.

Dat advies slaat u geschokt in de wind. U voelt zich in de steek gelaten en besluit uw heil te zoeken bij een arts in Duitsland. Die laat opnieuw uw bloed onderzoeken met een andere test. Wat blijkt? Lyme wordt onomstotelijk vastgesteld. U krijgt een langdurige antibioticakuur.

Gelukkig, maar het kwaad is al geschied. Uw Lyme is te laat onderkend, ten koste van veel lichamelijke en psychische ellende. Werken doet u al maanden niet meer en dat zal voorlopig ook wel zo blijven, want met herstel is zo een jaar gemoeid.

Dit is maar een voorbeeld van wat iemand die de pech heeft door een teek te worden gebeten, kan overkomen. Het kan ook uitdraaien op rolstoel en bed als definitief toekomstperspectief of nog erger."

Herkenbaar? 

Conclusies

Hier volgt een opsomming van de conclusies van het onderzoek.

Conclusie 1: De praktijk ten aanzien van hechtingstijd, kennis over verwijderen en hoe te handelen bij een rode vlek bij (ex)chronische lymepatiënten en het herkennen van eerste klachten door de huisarts is anders dan de uitgangspunten van de huidige voorlichting. Dat de huisarts de rode vlek of eerste lymeklachten veelal niet herkent, geeft een groot risico op het ontwikkelen van (chronische) lyme.

Conclusie 2a: Er is vaak een zoektocht van maanden tot jaren nodig naar bewijzen voor de ziekte van Lyme. Onderzoek op Lyme wordt geweigerd, men krijgt andere diagnoses en de testen geven wisselende uitslagen. Dit alles maakt de diagnosetijd te lang, hetgeen nadelig is voor de behandeling en met als gevolg dat mensen er op termijn slechter aan toe zijn.

Conclusie 3a: Van de mensen met een standaard antibioticakuur heeft 89% er tijdelijk baat bij gehad en had daarna gedeeltelijke, blijvende, later optredende of erger wor- dende klachten. Hieruit blijkt dat de ziekte na standaard behandeling kan evolueren.

Conclusie 3b: Men krijgt geen of met moeite erkenning voor blijvende klachten na standaard behandeling waardoor men moeite heeft met het vinden van een reguliere vervolgbehandeling in Nederland. Men is hiervoor, tegen hoge (eigen) kosten, aangewezen op zorg in het buitenland of niet-reguliere zorg in Nederland. Zowel de waardering voor als het vertrouwen in de reguliere zorg in Nederland van lymepatiënten is dan ook laag.

Conclusie 4a: De gevolgen van het chronisch ziek zijn door de ziekte van Lyme zijn groot: er is gemiddeld een arbeidsverlies van 54% en 10-30% heeft op het gebied van huishouden, mobiliteit, woonvoorzieningen en op juridisch vlak hulp nodig, die men vaak zelf bekostigt. Het percentage mensen dat juridische procedures voert is mogelijk in de praktijk hoger omdat de jongvolwassenen in deze studie ondervertegenwoordigd zijn en de ervaring is dat zij juist procedures voeren.

Conclusie 4b: De gevolgen van de ziekte van Lyme voor schoolgaanden of studerenden zijn groot: bij meer dan de helft leidt de ziekte tot grote leerproblemen en hoog verzuim. Bij meer dan een kwart leidt de ziekte tot het beëindigen van de scholing/ studie. Uit de enquête blijkt dat er voor deze groep weinig begrip en (formele) ondersteuning is.

Conclusie 5: De verschillen in herkenbaarheid van de ziekte van Lyme leiden tot een uitgestelde diagnose met ernstige gevolgen voor het welzijn van de lymepatiënten die het minst duidelijk herkenbaar zijn (zie conclusie 2).

Beleidsveranderingen?

Vijf jaar na de start van het Burgerinitiatief, in mei 2014, behandelde de Tweede Kamer het onderwerp plenair en beloofde minister Schippers dat het er binnen een jaar een Lyme expertise centrum zou komen. Daar wachten Lyme patienten eind 2015 nog steeds op. Verscheidene ziekenhuizen claimen nu die status (lees: gelden), waaronder het AMC en het RadboudUMC waarmee de NVLP en Stichting Tekenbeetziektes (STZ) nu als regiehouder op de ontwikkelingen in gesprek zijn.

Uit een recent eigen onderzoek van de actieve Lyme patiente en blogger Berdien Renes blijkt dat 95% van de 238 reagerende mensen niet bij een 'expertisecentrum' in behandeling is. 

 

Links

Trouw artikel 17-12-2011

Onderzoek Ombudsman

Teken aan de Wand; het Labyrint van de Ziekte van Lyme

Lees 2592 keer Laatst aangepast op maandag, 14 november 2016 16:50
Huib

Huib Kraaijeveld

Initiator On Lyme Foundation