zondag, 18 oktober 2015 16:42

Elma's verhaal: Lyme in de Familie

Geschreven door
Beoordeel dit item
(4 stemmen)

Voor mij is het verhaal van Elma en haar man René het verhaal van twee zorgzame ouders die ineens in het doolhof van Lyme terecht zijn gekomen. 

Elma stuitte op het boek Teken aan de Wand nadat Wesley met een Elisa-test in september 2013 een officiële Lyme diagnose had gekregen, maar na tien dagen antibiotica niet beter werd.

Mede door het lezen van dit boek, maar toch vooral door hun eigen nieuwe werkelijkheid, merkte zij hoeveel er bij Lyme komt kijken. Niet alleen zoeken naar de juiste tests en behandelingen, maar ook confrontaties met school, onbegrip van de omgeving, sociale isolatie van klasgenoten en de afhankelijkheid van of een schooldirecteur toevallig niet afkeurend tegenover alternatieve behandeling staat. De kwetsbaarheid van een eigen bedrijf hebben, terwijl de ziektekosten oplopen en het verloop van het ziekteherstel op zijn zachtst gezegd onvoorspelbaar is. 

Voor mij is hun verhaal ook bijzonder, omdat dit hele gezin het aandurfde om met foto in dit boek te komen en hun verhaal te vertellen, wetend dat anderen hen zo zullen herkennen. Dit doen zij middenin hun ontdekkingstocht over Lyme. Elma en haar man weten nu ook dat Lyme ook op andere manieren dan tekenbeten te krijgen is. Voordat Wesley zijn diagnose kregen, wisten zij nauwelijks iets van Lyme en gingen zij ervan uit dat je daar gewoon mee naar de dokter kon gaan. Nu, ruim een jaar later, zijn zij vele illusies armer maar ook veel kennis en  ervaring rijker. 

Zij hopen dat hun verhaal andere ouders helpt om hun eigen intuïtie vooral te vertrouwen. Elma vertelde me dat vooral mijn boek voor haar een bevestiging was van wat zij eigenlijk al wist. Die herkenning maakte dat zij zelf op onderzoek uit ging om de beste behandeling voor haar kinderen te vinden en tegelijkertijd andere ouders informatie te geven.

Hoe ziet Elma’s leven eruit?

Elma (41) en René (44) hebben drie kinderen: Sharon (13), Nikky (10) en Wesley (7). Zij leven in een dorp in het midden van Nederland. René heeft sinds 2006 een eigen installatiebedrijf. Hij is gespecialiseerd in het plaatsen van badkamers. Elma werkte zelf in de Zorg en bij een evenementenlocatie, maar dat kan nu niet meer door de situatie van haar kinderen. Want tenminste twee van hun drie kinderen hebben Lyme en zijn het grootste gedeelte van de tijd thuis. Naar school gaan of zelfs buiten spelen lukt nauwelijks meer. 

Wesley heeft vooral last van een erg laag energieniveau. Nu kan hij weer tot de lunchpauze naar school, maar enkele maanden geleden was dat onmogelijk. Toch gaat het nu al beter met hem dan vorig jaar, toen hij ook nog hevige hoofdpijnen had. Zijn oudste zus Sharon zegt dat dit voor haar het ergste was om aan te zien, toen Wesley zo ziek was. Volgens Elma is haar andere dochter Nikky eigenlijk haar hele leven al aan het tobben. Het lijkt wel of zij geboren is voor ongeluk.

Hoe zijn Wesley en Nikky besmet geraakt met Lyme?

Bij Wesley lijkt de besmetting duidelijk te zijn, omdat hij in september 2013 een tekenbeet had gekregen tijdens een schoolreisje in een bos. Hij bleek drie dagen later een teek in zijn navel te hebben. Elma zag dat toen hij zich uitrekte en er een pluisje in zijn navel leek te zitten. Dat bleek echter een teek te zijn. Twee weken daarna verscheen een duidelijke rode (EM) kring rondom zijn navel. Behalve de genoemde futloosheid en de zware hoofdpijnen, kreeg hij last van constante verkoudheid, pijn in zijn armen en benen, nachtelijke zweetaanvallen, slapeloosheid en hevige nachtmerries. In september 2013 werd bij hem door de huisarts met een Elisa bloedtest Lyme geconstateerd.

Bij Nikky is het misschien een muggenbeet geweest in augustus 2014. Ook zij had een even duidelijke EM ring, maar de huisarts wuifde Lyme meteen weg als onmogelijk. Na aandringen van Elma is Nikky wel op Lyme getest door middel van een Elisa bloedtest, maar deze had een negatieve uitslag. Dus concludeerde de arts dat er geen sprake kon zijn van Lyme. Nu denkt Elma dat Nikky al veel langer Lyme heeft en dat dit een herinfectie is geweest. Want sinds september 2014 zijn wel haar oude klachten erger geworden. Een therapeut heeft uiteindelijk ook Lyme bij haar gevonden via een Levend Bloed Analyse, nadat zij eerder in Duitsland met een LTT-test (zie voor beide testen hoofdstuk 10) negatief werd bevonden voor Lyme.

Via de kinderarts lopen al lang onderzoeken, omdat de medici nog geen idee hebben wat er met Nikky is. Sinds de kleuterleeftijd heeft Nikky al last van concentratieproblemen (daar is ooit een ADD label op geplakt, die later weer werd ingetrokken), ‘brainfog’, woedeaanvallen, stemmingswisselingen en onduidelijk praten. Later kwam daar pijn in haar benen, voeten en rug, uitvalsverschijnselen, spierkrampen, hoofdpijnen, buikpijnen en overgevoeligheid voor elektra, licht en geluid bij. Ze is veel moe en onrustig, ze moet ’s morgens de trap afgedragen worden en heeft ook slaapproblemen in combinatie met nachtmerries. Daarnaast lijdt ze aan ticks: onbedwingbaar kuchen, wegdraaiende ogen, diepe zuchten en stuiptrekkingen van haar hoofd. Ook kon zij heftige driftaanvallen krijgen, waarbij zij haar moeder zo hard kon knijpen dat de striemen op Elma’s arm stonden. 

Elma zegt dat ze altijd wist dat dit Nikky niet echt was. Ze heeft haar wel eens gevraagd om na zo’n aanval nog eens zo hard in haar arm te knijpen. ‘Maar dat kan ik helemaal niet!’, riep Nikky uit. Hiervoor is ze ooit bij de afdeling Kinderpsychiatrie van het UMC geweest, die het verschil tussen haar verbale IQ en haar performale IQ als oorzaak aanwezen. Het feit dat ze zich moeilijk verbaal kon uiten zou dus de verklaring zijn van haar driftbuien, volgens de deskundigen. Maar Elma vraagt zich af of dat wel zo is, op basis van alle nieuwe informatie over Lyme die zij heeft gevonden. Kennis die al in 2002 in psychiatrische kringen bekend was. Aan het einde van hoofdstuk 8 zal ik dieper ingaan op mogelijke psychologische effecten van Lyme, omdat dit vaak tegen de patiënten wordt gebruikt en het daarom voor jou als lezer belangrijk is om dit op waarde te schatten.

Dit zegt Wesley zelf over Lyme: ‘Wat ik van Lyme vind is dat het superstom is. Het is vervelend om steeds moe te zijn en pijn te hebben. Het is irritant. Ik heb pijn in mijn enkel, steken bij mijn hart en pijn aan mijn ogen. School vind ik erg leuk, maar ik vind het niet leuk dat ik niet de hele dag kan. Ik heb leuke vrienden die het niet leuk vinden dat ik ziek ben. Soms ben ik boos dat ik niet mag afspreken om te spelen. Ik lig vaak op mijn bed en doe dan de gordijnen dicht, want dat is rustig. Ik heb een vies drankje, maar daarna krijg ik een lekkere aardbei. Ik denk dat het drankje gaat helpen en dat ik beter word. Dan kan ik alles weer doen. Nikky en ik begrijpen elkaar, want we hebben hetzelfde.’

Nikky drukt zich liever uit met een gedicht. Want eigenlijk wil ze nu helemaal niet meer over Lyme nadenken.

Dit is mijn verhaal over lyme,

het is geen geheim. 

Leuk is het niet,

het doet mij veel verdriet.

Mijn verhaal is dit,

ik ben niet fit.

Ik ben heel erg moe,

het is allemaal veel te veel gedoe.

Ik heb veel pijn, 

dat is niet fijn.

Ik ben de hele dag binnen,

ik wil van de lyme winnen.

Ik kan niet spelen met een kind,

Dit is wat ik van de lyme vind.

Ik hoop dat ik door de medicijnen beter wordt,

hopelijk duurt de lyme maar kort.

Is Elma er zeker van dat Lyme begon toen Wesley zes was?

Elma dacht eerst wel dat Wesley’s Lyme infectie vorig jaar na die schoolreis door die teek in zijn navel was gekomen. Nu is ze daar niet meer zeker van.  Mede door de informatie die zij op internet en in dit boek heeft gevonden, is ze terug gaan denken. De medische geschiedenis van hun hele gezin blijkt eigenlijk al heel lang vreemd te zijn. Maar als iets maar lang genoeg duurt, zonder een duidelijke verklaring, lijkt het al snel normaal te worden.

Misschien was dat ook wel wat me het meeste trof tijdens het interview. Enerzijds welk aanpassingsvermogen mensen hebben onder barre omstandigheden. Maar anderzijds ook hoe die omstandigheden de verbeelding begrenzen van wat eigenlijk normaal is of hoe dingen ook alweer waren. Misschien is dat ook een beschermingsmechanisme om door te kunnen gaan en niet al te zeer te hoeven voelen hoe pijnlijk iets is.

René dacht na deze vraag een tijdje na en zei toen dat als hij het algemene energieniveau van de vijf gezinsleden afzet tegen dat van leeftijdsgenoten, er inderdaad iets mis moet zijn. Al heel lang. Maar als hij ’s avonds thuis komt na een klus, is ook zijn energie op om daar veel mee bezig te zijn en is de TV een welkome afleiding.

Hoe zit het met de andere drie gezinsleden?

Ook Sharon begint zich inmiddels af te vragen of zij ook Lyme kan hebben. Niet alleen omdat het aantal verschijningsvormen zo veelzijdig is en zij nu weet dat je niet een tekenbeet hoeft te hebben gehad met een rode ring, maar ook omdat zij een aantal duidelijke klachten heeft. Ook zij is vaak moe, heeft zwakke gewrichten en had vroeger ook last gehad van angststoornissen. Ze vertelt me dat ook zij in oktober 2014 een tekenbeet heeft gehad tijdens een kamp van school. Ik vind ook haar er erg bleek en moe uitzien, voor een meisje van haar leeftijd.

René geeft aan dat hij zich zo slecht kan concentreren dat hij nauwelijks kan lezen. Hij heeft wel geprobeerd om mijn boek te lezen, maar dat lukte hem niet. De letters dansten voor zijn ogen en zijn hoofd is eigenlijk altijd mistig. Een jaar geleden heeft hij een arm gestoten en die blessure is nog niet hersteld. Ook heeft hij regelmatig ontstoken en opgezwollen knieën en is hij vaak moe. Hij werkt hard aan opdrachten, dat gaat altijd goed en krijgt hierover complimenten.  Elma zit tijdens ons interview rechtop tegen een aantal kussens met een rugpijn die lijkt op een hernia, met uitstraling naar beide benen. Ze kan nauwelijks lopen en is ook erg moe. Daar is ze wel mee naar de huisarts gegaan, maar die kon niks vinden en dus was het volgens hem ook niets.

Na mijn vraag of Elma en René zelf ook overwegen om zich op Lyme te laten testen, zie ik Elma schrikken. Ze zegt dat ze dat zeker overwogen heeft, maar eigenlijk ook bang is om het te vinden. Want dan is het voor haar zo goed als zeker dat haar kinderen het van haar hebben gekregen. Niet alleen Nikky en Wesley, maar Sharon dan ook. En dan heeft zij het misschien weer van haar moeder gekregen, die nu fibromyalgie als diagnose heeft voor pijnklachten die zij al heel lang heeft.

Betekent dit dat Lyme besmettelijk is via de zwangerschap?

Inderdaad denkt Elma nu dat Lyme van moeder op kind (congenitaal) overdraagbaar is. Elma weet nu eigenlijk zo goed als zeker dat haar kinderen het van haar hebben gekregen. De kans is dan groot dat zij het zelf al van haar moeder heeft gekregen. Dat besmetting via zwangerschap bij Lyme mogelijk is, blijkt al 25 jaar wetenschappelijk bekend te zijn. Maar dit is nog steeds niet tot het algemene publiek doorgedrongen, omdat deze informatie noch door artsen noch door overheden wordt verspreid. 

Het volledige verhaal van Elma is te lezen in het Priceless e-boek 'Teken aan de Wand; het Labyrinth van de Ziekte van Lyme'.

Lees 3846 keer Laatst aangepast op maandag, 30 november 2015 18:24
Huib

Huib Kraaijeveld

Initiator On Lyme Foundation