zondag, 18 oktober 2015 16:37

Bregje's verhaal: het moeras van Lyme

Geschreven door
Beoordeel dit item
(4 stemmen)

De bedoeling met Bregje’s verhaal is dat het de onbewuste aanname ontkracht die veel mensen lijken te hebben: dat als iemand ziek wordt het ‘hun eigen schuld is’. 

‘Pluk de dag, voordat je in een vaas eindigt.’ Loesje

Ik herinner mij dat er tijdens mijn studie Psychologie een ‘wetenschappelijk’ artikel verscheen op de voorpagina van een zogeheten kwaliteitskrant. Die kwaliteit zal misschien in de papiersoort hebben gezeten die ze gebruikten, want in de inhoud kon ik die namelijk niet vinden.

De kop schreeuwde: ‘Wetenschap ontdekt dat ‘type C gedrag’ kanker veroorzaakt.’ Nadat ik het hele artikel had gelezen was het mij helder dat er sprake was van geen enkele ontdekking of enig oorzakelijk verband. Alles was gebaseerd op een aanname; wetenschappers noemen dit dan een ‘hypothese’ om het indrukwekkender te laten klinken. Deze ‘ontdekking’ zorgde echter wel voor een hele nieuwe reeks vooroordelen ten opzichte van mensen met kanker. Want ineens kwam het door hun eigen karakter dat zij gezwellen hadden laten groeien.

Het is volkomen plausibel dat emotionele of spirituele aspecten een rol spelen bij de reden waarom mensen ziek worden. Het is ook mogelijk dat een specifiek type ziekte past bij een thema dat zij proberen te vermijden, zoals je in hoofdstuk 13 zult zien. Maar de bovenstaande platte manier van redeneren moet geweest zijn waarom Einstein stelde dat ‘er slechts twee zaken oneindig zijn: het universum en menselijke stupiditeit’. Hij was niet zeker over de eerste, voegde hij eraan toe. 

Val alsjeblieft niet in deze goedkope psychologische valkuil ten aanzien van Lyme en jouw dierbare. Onze hoofden redeneren graag alles weg wat we niet panklaar kunnen bevatten. Wat is er makkelijker dan gewoon te concluderen dat ze het over zichzelf hebben afgeroepen? Deze manier van zelfbescherming kan je jouw relatie kosten, zoals je zult lezen in dit hoofdstuk.

Dit interview kostte ons acht afspraken. Bregje was gewoon niet fit genoeg om lang te praten of om op alle afspraken te kunnen nakomen. 

Wie is Bregje?

Bregje is een vrouw die bijna 39 jaar oud is ten tijde van ons interview. Zij is 1.80 meter lang, mager en is in Amsterdam geboren. Vanaf een heel jonge leeftijd was zij een bewegelijk kind. Ze begon met gymnastiek, beoefende daarna atletiek op hoog niveau, deed triatlons en vond haar echte liefde in mountainbiking. Ze fietste over twee continenten, heel Europa en delen van Azië. Omdat het logisch leek van haar hobby haar beroep te maken, ging zij naar de Academie voor Lichamelijke Opvoeding. Zij deed deze studie terwijl zij al aan het werk was voor diverse fysiotherapeutische organisaties.

Toen Bregje 21 was, fietste zij over de vijf hoogste wegen ter wereld, o.a. de Khardung La op een hoogte van 6000 meter. Tijdens ons interview herinnert zij zich ineens dat tijdens die tocht haar gewicht daalde van 62 kilo naar 49 kilo in slechts twee weken tijd. Ze kwam vlak voor haar eindexamen terug naar Nederland. Ze ging toen wel naar haar huisarts, die haar bloed testte en concludeerde dat ze gewoon uitgedroogd was door de diarree tijdens de fietstocht.

Hoe was zij als kind?

Als kind werd zij het ‘zonnetje in huis’ genoemd. Nog steeds is zij een van de liefste en vrolijkste mensen die ik ooit ben tegengekomen. Maar ze vertelt me dat ze niet altijd zo lief is. Op het moment dat mensen onrechtvaardig worden behandeld, verandert zij in een leeuwin. Zowel vroeger als nu is wederzijds respect uitermate belangrijk voor haar. Bregje is altijd sportief geweest, altijd aan het klimmen, buiten spelen en aan het kamperen. Ze was nooit erg meisjesachtig, geeft ze met een grijns toe.

Haar thuissituatie werd overschaduwd door de scheiding van haar ouders, toen zij nog erg jong was. Kort daarna kwamen haar ouders toch weer bij elkaar, en scheidden tien jaar later weer. Dit bracht veel spanning met zich mee. Haar ouders hadden allebei een heel andere opvatting over opvoeden. Terwijl Bregje’s moeder zich vooral richtte op wat haar dochters nodig hadden om zich als mens te ontwikkelen, was haar vader slechts gericht op het behalen van resultaten op school. Hoewel haar resultaten de beste van haar klas waren, bleef hij Bregje verwijten dat zij niet genoeg moeite in haar schoolwerk stopte en voorspelde haar een baan als afwasser. Zij denkt dat hij niet kon omgaan met het feit dat zij resultaten haalde zonder daar veel moeite voor te hoeven doen.

Deze gespannen thuissituatie liet weinig ruimte over voor aandacht voor de twee dochters van het gezin. Beiden werd heel verschillend behandeld. Waar haar zus werd beschouwd als de perfecte dochter, werd Bregje gezien als niet zo perfect. Als ze aangaf zich ziek te voelen, werd ze ‘egoïstisch’ genoemd door haar ouders. En zo leerde zij op jonge leeftijd om niet te laten merken dat ze ziek was. Maar al in haar eerste levensjaar lag ze vaak in het ziekenhuis. Haar huid had als baby een gele kleur, ze kwam niet genoeg aan en ook werd een EM-huiduitslag aangetroffen. Toen ze twee jaar oud was, werd ze aan beide ogen geopereerd omdat het risico bestond dat ze scheel zou worden.

Wanneer werden haar klachten duidelijk?

Rond haar zestiende werden Bregje’s symptomen zo heftig dat ze het niet meer kon verbergen dat ze ziek was. Voor die tijd had ze al veel last van hoofdpijnen, maar ze liet nooit merken dat ze zich ziek voelde. Maar toen ontstond ineens een hele reeks klachten: bronchitis, cystes in haar neusholtes en chronische vermoeidheid. Dit veroorzaakte een depressie. De plotselinge daling van haar energieniveau maakte namelijk dat ze zich zowel veel zieker ging voelen als minder veerkrachtig was ten opzichte van de gespannen thuissituatie van scheidende en begriploze ouders.

Op haar negentiende werd Bregje voor het eerst aan de cystes geopereerd. Deze operatie hielp niets, de cystes kwamen direct weer terug. Hoewel ze in die periode vele artsen bezocht, heeft geen van hen ooit aan Lyme gedacht.

Wanneer kreeg zij een herseninfarct?

Na haar eindexamen in 1999 begon zij een loopbaan als manager van een fitnesscentrum. Ze gaf zelf aerobics, power lifting en Tae Bo-lessen, naast een rol in de planning en het management van het centrum. Dit ging prima, totdat ze op een zekere dag in november 2000 naar haar werk fietste. Al voordat ze van huis ging, voelde ze een rare pijn in haar kuit. Ze besteedde er weinig aandacht aan, aangezien ze goed was getraind om te negeren waar ze last van had. Op die manier kan je door met het leven.

Maar toen ze bijna een aanrijding kreeg met een andere fietser, ontdekte ze dat haar rechteroog niet meer functioneerde. Ze had hem absoluut niet aan zien komen. Daarom reed ze meteen door naar haar huisarts, die haar direct doorstuurde naar het ziekenhuis. Daar werden enkele tests gedaan, waarbij slechts een verhoogde druk op de oogbal werd geconstateerd. De specialist was niet bezorgd en stuurde haar naar huis. Ze ging weer aan het werk en vergat het voorval. Tot een sterk voorgevoel haar overviel op de terugweg. Ze had het gevoel dat ze dood aan het gaan was.

Twee weken later kreeg ze een infarct aan de linkerkant van haar hersenen. Dat ontdekte ze pas toen ze bij het wakker worden geen ‘goeiemorgen’ tegen haar vriend meer kon zeggen. Bregje voelde zich alsof ze stomdronken was. Ze probeerde nog ‘normaal’ te doen en haar thee te drinken. Maar toen ze haar mok terug wilde zetten op het nachtkastje, viel die op de grond. Daarna probeerde ze op te staan om de thee op te ruimen en viel languit op de grond. Toen had ook haar vriend door dat er iets helemaal mis was met haar.

Wat gebeurde er op de dag van haar herseninfarct?

Dit gebeurde om negen uur ’s morgens en haar vriend belde ogenblikkelijk Bregje’s huisarts. Die meldde dat hij pas drie uur later tijd voor haar had. Ongeacht het feit dat haar vriend hem erg duidelijk had gemaakt wat er aan de hand was. Toen ze uiteindelijk bij de huisarts kwamen, dwong hij haar zelf te vertellen wat er was gebeurd en negeerde het feit dat ze niet meer kon praten.

Als opmerking hierbij geeft Bregje tijdens ons interview aan dat, terwijl zij dit incident terughaalt in haar herinnering, haar mond plotseling weer droog en verlamd aanvoelt. Precies zoals hij die dag voelde. Het is verbluffend hoe ons lichaam zich alles feilloos herinnert en terug in de tijd kan gaan, op het moment dat wij onze aandacht richten op een specifieke herinnering.

Uiteindelijk drong het toch tot haar huisarts door dat er wel eens echt iets mis kon zijn en belde hij het ziekenhuis. Het ziekenhuis meldde kortaf dat zij het druk hadden en zij pas om half vijf tijd voor Bregje hadden. Dus zat er 7,5 uur tussen het moment dat haar partner de huisarts belde en dat zij in het ziekenhuis welkom was. Bregje vertelt me dat ze er gelukkig wel iets van hebben geleerd. Als zij nu haar huisarts met dezelfde klachten zou bellen, zou er binnen enkele minuten een ambulance met gillende sirenes voor komen rijden.

In het ziekenhuis voltrok dezelfde nachtmerrie zich: de specialist legde haar vriend het zwijgen op en dwong Bregje om zelf het verhaal te vertellen, wat ze nog steeds niet kon. Ze vertelt me dat dit de verschrikkelijkste ervaring van die dag is. Ze voelde zich als een baby die zich absoluut niet kon uitdrukken en zelfs niet duidelijk kon maken dat ze niet kon communiceren, wat ze wel werd geacht te doen door iemand die haar zou moeten helpen. Ze kon niet spreken, niet schrijven, ze kon niets doen om te communiceren. De dokter bleef haar ongeduldig aankijken. Hij had wel meer te doen.

Uiteindelijk greep haar vriend in en vertelde de arts wat hij die ochtend had meegemaakt. Eindelijk leek dit enig gezond verstand in de arts wakker te schudden en hij begon enkele basale tests bij Bregje te doen. Op dat moment stortte ze in, wetend dat er nu eindelijk voor haar zou worden gezorgd. De laatste 25% van haar bewustzijn schakelde uit.

Toen haar ouders later die avond op bezoek kwamen, herkende zij wel hun gezichten, maar voelde er helemaal niets meer bij. Geen empathie, geen enkele herinnering van ooit aan hen gerelateerd te zijn geweest. Ergens realiseerde ze zich dat dit vreemd was. Het was alsof ze door een tijdschrift bladerde met bekende gezichten. Maar er was geen gevoel meer van enkele verbinding met haar ouders en levenspartner. Ze zegt dat de herseninfarct een totale ‘reset’ was.

Hoe is ze hersteld?

Die nacht startte haar gevecht om haar leven, nadat haar partner en ouders de kamer verlieten. Ze beschrijft het nu als een zoektocht naar ontspanning en de juiste neurale verbindingen in haar hersenen, die ze nodig zou hebben om weer te kunnen praten. Ze rende marathons in haar dromen. Ze probeerde uit te zoeken welke neurale verbindingen ze ten minste nodig had om weer te kunnen fluiten; iets wat ze normaal gesproken de hele dag door deed. En dus begon ze zichzelf te trainen om in ieder geval weer te leren fluiten.

Toen Bregje de volgende dag wakker werd, kletsnat van het zweet, zag ze een spin in zijn web zitten. Voor het herseninfarct was ze erg bang geweest voor spinnen, maar nu zag ze er een gloed omheen. Het voelde als een levensvonk, die ze ineens om de spin heen kon zien; alsof het een lichtje was. Voor haar voelde het ook alsof ook zij nu gewoon ‘even mocht zijn’. Dat ze haar eigen web in een rustig hoekje mocht hebben en zo de tijd mocht hebben om te herstellen. Dit was de eerste keer ooit dat zij een aura zag, vertelt ze me.

Na drie dagen begonnen de testen in het ziekenhuis. Maar voordat ook maar enig resultaat duidelijk was, vormden de artsen al hun eigen conclusie. Zij verweten Bregje dat zij zo stom was geweest om anticonceptie te gebruiken, terwijl ze rookte. Ze gaven haar de schuld van het herseninfarct. Bregje zegt dat geen enkele huisarts ooit een meisje zal waarschuwen dat er een hoger risico op hersenletsel is als anticonceptie wordt gecombineerd met roken. Daarmee ging het ziekenhuispersoneel ver buiten hun boekje door iets te concluderen wat zij simpelweg nog niet konden weten. Pas aan het einde van die dag zouden namelijk de resultaten van de MRI-scan van haar hersenen klaar zijn. Ze kan zich nog steeds herinneren hoe verschrikkelijk ze zich hierdoor voelde die hele dag, gelovend dat – wat het ook was – het haar ‘haar eigen schuld’ was.

De volgende ochtend denderde een arts erg vroeg haar kamer binnen en vertelde haar zonder omhaal van woorden – zonder de aanwezigheid van enig familielid om haar te steunen – dat zij een herseninfarct had gehad. Een bloedprop was van haar kuit naar haar hersenen gegaan en had daar een explosie van een bloedvat veroorzaakt. Door haar opleiding wist zijzelf uitstekend wat een herseninfarct veroorzaakte. Ook wist zij dat deze voortkwamen bij mensen boven de zestig, niet bij gezonde, sportieve jongedames van 25. Nog steeds kon zij niet communiceren en de arts liet haar alleen achter met haar gedachten in haar kamer.

Nog steeds begrijpt ze niet hoe artsen mensen zo onmenselijk kunnen behandelen. Waarom gaven ze eerst haarzelf de schuld, zonder enige testresultaten te hebben om dat te onderbouwen? Waarom waren ze zo bot om dit soort informatie aan een verlamd meisje te geven, dat net haar vermogen had verloren om te praten, zonder eerst haar familie op de hoogte te brengen?

Toen haar ouders echter later op die dag op bezoek kwamen, werd het van kwaad tot erger. Eerst gooide haar vader olie op het vuur door haar streng te vragen hoe ‘zij dit nou over zichzelf af had kunnen roepen!?’. Hij zat aan de rechterkant van haar bed, de kant van haar gezicht met het oog dat niets meer zag. Daarom kon zij haar vader niet zien, maar hoorde zijn beschuldiging luid en duidelijk. Ze herinnert zich nog steeds hoe haar lichaam ter plekke bevroor. Het zou drie jaar duren voor ze hem weer zou willen zien.

Haar moeder deed daar nog een schepje bovenop door in een oud drama van haarzelf te schieten. Ook zij zat aan de verkeerde kant van het bed en ze bleef maar doorgaan over hoe zijzelf haar vader had verloren toen zij zeventien jaar oud was. Nu was zij bang dat zij haar dochter zou overleven. Ze kneep heel hard in Bregje’s arm en deed haar veel pijn zonder dat door te hebben. Ze bleef maar zeggen hoe erg het voor haarzelf was geweest om het nieuws te horen over haar vader, terwijl ze volkomen het feit negeerde dat haar dochter naast haar wellicht nu enige aandacht kon gebruiken. Een dochter die nog steeds niet kon communiceren.

Ik vind het verbluffend hoe veerkrachtig mensen kunnen zijn, ondanks alles. Misschien is dat wel een algemene eigenschap van mensen met Lyme. Want na het delen van deze overduidelijk pijnlijke herinneringen, krijgt Bregje een grote grijns op haar gezicht en roept uit: ‘Dus nu heb ik twee verjaardagen! Eentje in februari en eentje in november.’

Kan Lyme een herseninfarct veroorzaken en wie vertelde haar dat?

Bregje had nog nooit van de ziekte van Lyme gehoord, voordat ze haar herseninfarct kreeg. De eerste keer dat ze het woord hoorde was een week erna, toen de neuroloog haar vertelde dat haar infarct hoogstwaarschijnlijk was veroorzaakt door Lyme. Hij vertelde haar dat zij daarmee de eerste was in een Nederlandse ziekenhuis met de officiële diagnose van Lyme na een herseninfarct. Hij raadde haar onmiddellijk af ooit kinderen te krijgen, omdat het volgens hem bekend was dat Lyme-besmetting ook via de zwangerschap plaatsvindt. Dezelfde arts adviseerde haar ook om cannabis te gaan roken in plaats van bloedverdunnende medicatie te nemen. Bregje is hier nog steeds verwonderd over: artsen weten dus kennelijk wel wat werkt, maar mogen dat om de een of andere reden niet zeggen. Hij liet deze opmerking dan ook weg uit haar medisch dossier.

Die week vond er nog een raar toeval plaats: een vriendin van Bregje werd plotsklaps in een Oostenrijks ziekenhuis opgenomen met acute hersenvliesontsteking. Hoewel veel mensen denken dat de kennis over Lyme veel hoogwaardiger is in landen als Duitsland en Oostenrijk, duurde het zes jaar voordat deze vriendin de echte diagnose van haar ‘hersenvliesontsteking’ kreeg: Lyme. In dit geval waren de artsen in een Nederlands ziekenhuis accurater dan hun Oostenrijkse collega’s. Vreemd toch? Twee vriendinnen in twee ziekenhuizen in dezelfde week; allebei met hersenletsel dat werd veroorzaakt door dezelfde parasiet. Voor de een duurde het een week om de juiste diagnose te krijgen en voor de ander zes jaar. Maar geen van beiden kreeg een effectieve behandeling. 

Het volledige verhaal van Bregje is te lezen in het e-boek 'Teken aan de Wand; het Labyrinth van de Ziekte van Lyme'.

Je kunt jouw eigen Priceless exemplaar krijgen door op de link te klikken.

Lees 3210 keer Laatst aangepast op maandag, 30 november 2015 18:26
Huib

Huib Kraaijeveld

Initiator On Lyme Foundation