×

Waarschuwing

JUser: :_load: Kan gebruiker met ID: 933 niet laden
dinsdag, 07 april 2015 18:05

De lange weg van Trieneke

Geschreven door
Beoordeel dit item
(3 stemmen)

Ieder persoon met Lyme heeft een verhaal. Het verhaal van Trieneke (60) begint in mei 1995. Een teek beet in haar linkerschouder. Geen kring. Geen klachten. 

Pas na een aantal jaren begon ze extreme vermoeidheid te ervaren en pas acht jaar na de tekenbeet begonnen zich meer pijnen te ontwikkelen. Nooit heeft Trieneke gedacht aan de ziekte van Lyme. Pas sinds een jaar weet ze dat haar klachten niet tussen d’r oren zitten, of dat ‘het aan de overgang ligt´ zoals de huisarts jaren beweerde, maar dat de Borrelia bacterie haar lichaam vergiftigt. Al bijna 20 jaar lang.

In spijkerbroek met rood leren jasje zit Trieneke op haar donkerrode leren bank. Haar grijze haren laat ze langer groeien zodat het minder opvalt hoe zeer ze in haar gezicht is afgevallen. Met haar benen onder een rood fleece kleedje vertelt ze haar verhaal. In haar manier van praten en haar bewegingen bespeur je enige vertraging. Naarmate het interview vordert, zakt de linkerkant van haar gezicht steeds verder naar beneden: “Het voelt alsof ik een klont klei in mijn hoofd heb. Een spons… of nee een grote wolk die langzaam neerdaalt waardoor ik niet kan denken. Alsof ik langzaam onder water verdwijn.”

Dit ‘Lyme Hoofd’ zoals Trieneke het zelf omschrijft, is een van de vele klachten die ze sinds een jaar of vier ervaart. Trieneke mailt voor het interview een overzichtsdocument met al haar klachten en bezoeken aan therapeuten en artsen chronologisch beschreven. Het UWV was blijkbaar onder de indruk van de lijst, want Trieneke heeft net gehoord dat ze (voorlopig) in de ziektewet mag blijven, een uitslag waar veel Lymepatiënten naar verlangen, maar niet krijgen.

Trieneke heeft al een lange reis achter de rug. Drie pagina’s aan klachten en bezoeken aan specialisten. Trieneke vertelt dat haar leven er tot 2008 nog vrij normaal uit zag. Een baan bij Vereniging Eigen Huis waar ze telefonisch mensen advies gaf. Ze was toen wel vaak extreem moe, had wat pijnklachten en bracht hierdoor enkele bezoeken aan de huisarts, bloedonderzoeken en haptonomie sessies, maar ze kon het normale leven nog bijbenen mits ze na het werk niet meer de deur uitging. De werkzaamheden bij Eigen Huis werden geautomatiseerd, wat inhield dat ze alleen nog gestandaardiseerde adviezen mocht geven die de computer aangaf in een maximaal aantal minuten durende gesprekken. Trieneke kon de eisen van de nieuwe managers niet bijbenen en ging op zoek naar ander werk. Ze vond voor 1,5 jaar een plezierige baan bij een informatiecentrum van de Dierenbescherming en daarna werd ze bejaardenverzorgende. Deze periode was fantastisch, maar na een klein jaar was ze zo uitgeput dat het echt niet meer kon. Ze leed aan extreme vermoeidheid en depressiviteit. Het kwam in golven. Volgens de huisarts waren het de hormonen. Trieneke zat ‘gewoon in de overgang’.

Dat de huisarts aan de overgang denkt bij vermoeidheid en depressieve gevoelens is niet gek, maar ook speelden er geheugenproblemen, spierklachten, verlammingsgevoelens, opgezwollen vingers, evenwichtstoornis en gewrichtspijnen. Dit alles kwam in goede en slechte periodes. Bij een beetje Lyme kenner gaat er dan een belletje rinkelen, maar niet bij de huisarts van Trieneke. Trieneke had zelf geen idee wat er aan de hand was en bezocht specialist na specialist. Ook nam ze het advies van de huisarts serieus en volgde ze een aantal sessies bij een overgangsconsulent. Na diverse specialisten te hebben bezocht kreeg ze uiteindelijke de diagnose fibromyalgie. Maar zowel de overgangsdiagnose als de fibromyalgie verklaarde niet haar ‘Lyme hoofd’. De reumatoloog zei dat zijn taak na de diagnose erop zat. Na enig aandringen mocht ze van de huisarts een MRI scan doen. Uiteindelijk beek de neuroloog geen contrastvloeistof te gebruiken waardoor niet zichtbaar werd hoe de verbindingen in de hersenen verlopen, dat juist essentieel is. Trieneke kreeg het gevoel dat ze niet serieus genomen werd. De neuroloog zei: “Goed, er is niets gevonden, nu kun je er een punt achter zetten.”

Op advies van een diëtiste heeft Trieneke zich uiteindelijk in maart 2013 op Lyme laten testen bij een natuurarts. Deze arts adviseerde haar het gewone medische circuit in te gaan om er achter te komen in hoeverre het zenuwstelsel was beschadigd. In juli 2013 kreeg Trieneke de uitslag bij het AMC van dr. Hovius. Er werd geen Lyme gevonden. Hij zei er nog bij: “U hoeft niet naar Duitsland want ook daar zal niets in uw bloed worden gevonden.”

Een reumatologe in Hilversum bracht licht op het donkere pad dat Trieneke in haar eentje aan het bewandelen was. Zij gaf Trieneke moed en zei in het najaar van 2013: we gaan vanaf nul beginnen en we gaan eerst allerlei testen doen om ziektes uit te sluiten. En wat bleek? Het bloed van Trieneke werd positief op Lyme getest. Trieneke was geschokt en opgelucht tegelijkertijd. Al 18,5 jaar rondgelopen met een bacterie in je lijf zonder dat je het weet. Met tranen van blijdschap ging ze naar huis. De volgende dag was al een afspraak geregeld met een neuroloog. Na een lumbaalpunctie werd geen Lyme in het hersenvocht gevonden.

Maar zoals bij veel mensen die horen dat ze Lyme hebben, is de periode van opluchting om het feit dat je de diagnose krijgt en hoop op genezing niet zo lang. Al snel krijg je door dat de ziekte, helemaal als je al een lange tijd ziek bent, moeilijk te behandelen is. In het geval van Trieneke sloten alle deuren van de reguliere zorg al gauw. Ook die bij het Radboud, de speciale Lyme-poli. Door Lyme patiënten worden de Lyme specialisten van het Radboud gezien als een van de weinigen die de patiënten serieus nemen en langere behandelingen durven te geven, maar voor Trieneke konden ze niets doen. Aangezien een test met antibiotica (gedurende zes weken) niet aansloeg was de kous snel af. Trieneke kreeg een telefoontje met de mededeling dat ze haar niet verder konden helpen. Dit was vorig jaar april. Trieneke was uitbehandeld.

De infectie was bij Trieneke inmiddels zo chronisch dat antibiotica niet meer helpt. En daar zit je dan. Het verwarde haar, want andere Lymepatiënten konden met intramurale antibioticum wel geholpen worden. Waarom zij niet? Trieneke had de kracht niet meer om te vechten bij de reguliere zorg. Ze was op.

Gelukkig bestaat er niet zoiets als ‘uitbehandeld’ in de alternatieve complementaire zorg. Een natuurarts, dr. Mik, heeft Trieneke onder zijn hoede genomen. Hij luistert naar haar klachten en door zijn ontgiftingsbehandelingen en hulp om de weestand en immuunsysteem op te bouwen voelt Trieneke zich iets beter. Dokter Mik heeft een computer die aangeeft wat Trieneke precies onder haar leden heeft. Zo vertelde hij haar dat ze ook een co-infectie heeft, het pfeiffer virus en haar nieren, lever en pijnappelklier functioneren niet goed. Ze maakt geen serotonine meer aan wat haar vlakke emotionele toestand verklaart die ze al een lange tijd ervaart. Of wel Lyme depressiviteit (vind hier een goed artikel over het verschil met gewone depressie en Lyme depressie op aanraden van Trieneke).

Trieneke vertelt in een brief die ze vorig jaar naar de Tweede Kamer stuurde dat ze zich makkelijk kan voorstellen dat mensen met Lyme uit het leven stappen. Ze is dit zelf niet van plan omdat ze weet hoeveel leed je veroorzaakt voor naasten omdat haar eigen beste vriendin ooit in 1988 zelf een einde aan haar leven maakte. Bovendien is Trieneke een levenslustig en religieus mens. Ze is gereformeerd opgevoed maar door een ongeluk in de jaren 70 in Israel is ze actief gelovig geworden. Bebloed lag ze op straat en terwijl haar bril door het ongeluk meters van haar vandaan lag, zag ze heel helder de hemel met sterren en het leek alsof een stem zei: ‘Meisje ik wil je hier niet hebben. Je hebt beneden nog wat te doen.’

Die gebeurtenis heeft ervoor gezorgd dat Trieneke zich nooit meer alleen voelt. In de woonkamer en op de wc hangen verschillende levenspreuken. De meeste gaan over liefde en eenzaamheid. “Wie met zichzelf in vrede leeft, voelt zich overal thuis”, is het favoriete levensmotto van Trieneke.

Momenteel is Trieneke niet eens meer in staat om detectiveseries te volgen. Het stapeltje tijdschriften naast de bank is het enige leesmateriaal waar ze nog concentratie voor kan opbrengen. Maar het zijn de kleine ontmoetingen en gesprekken met mensen die haar energie geven. Trieneke vertelt dat ze het niet gewend is om zo lang over haar zelf te praten. Normaal is zij degene die de vragen stelt en niet andersom. Het wordt wel lastiger om alles te blijven volgen als je zieker wordt, maar familie en vrienden accepteren haar situatie. Haar focus ligt bij andere mensen. Misschien heeft dat ervoor gezorgd dat familie en vrienden haar al die jaren met onbegrijpelijke vage klachten nooit aanstellerig hebben gevonden?

Aan het eind van ons gesprek vertelt Trieneke waar ze al die Afrikaanse beelden in haar huis vandaan heeft. Ze heeft familie in Zuid-Afrika waar ze jaarlijks op bezoek gaat en een aantal zijn souvenirs van een reis die ze tien jaar geleden heeft gemaakt.  Ze is toen met een internationale groep met een truck van Kaapstad naar Nairobi gereden. Door acht landen. Een wens die ze sinds jongs af aan al had toen een leraar op de Mulo over ‘donker Afrika’ sprak. “En weet je”? zegt Trieneke in de hal als ik mijn schoenen weer aan doe om op te stappen, “donker Afrika bestaat helemaal niet. Ik heb daar de mooiste ontmoetingen van mijn leven gehad met de meest arme, maar gelukkige mensen”. Het gezicht van Trieneke verandert. Het lijkt wel alsof de spieren van een verlamde toestand weer in beweging komen en haar ogen worden groter en vochtig. We omhelzen elkaar en Trieneke kijkt me met een twinkeling in haar ogen aan en zegt: “Ik heb zo mijn beperkingen, maar ik ben een bevoorrecht mens en dankbaar voor de dingen die ik nog kan”. 

Een interview door Meta de Lange. 20 februari 2015

Lees 2547 keer Laatst aangepast op maandag, 30 november 2015 18:30