woensdag, 01 april 2015 20:10

Marleen's keuzes

Geschreven door
Beoordeel dit item
(7 stemmen)

Lyme is een ziekte die tot diep in je lichaam binnendringt en werkelijk overal schade toebrengt. 

"Ik kies er voor om te vechten vanuit liefde voor het leven, in plaats van te vechten vanuit angst voor de dood"

Mijn verhaal in het kort

Dit leidt tot de meest heftige symptomen, die, om ze te doorstaan, mentale oerkracht en een onuitputtelijke levenswil vragen. Ik heb vanaf mijn zesde jaar de ziekte de Lyme, en werd door een misdiagnose (spierziekte) twaalf jaar lang foutief behandeld.

Ik werd pas echt ziek op mijn achtste, waarna door de jaren heen meer en meer klachten zich aandienden. Deze werden door artsen bestempeld als ‘psychisch’. Toen mijn ademhalingsspieren in hard tempo verzwakten en ik me zeer beroerd voelde, veel pijn had, werd ik het ziekenhuis uit gezet met de woorden: “je hoeft alleen nog terug te komen voor een verwijzing naar een psychiater.” Ik beleefde een aantal zeer slechte maanden waarin ik snel achteruitging, en ik in geen enkel ziekenhuis terecht kon. Als ik vijf meter liep steeg mijn hartslag tot 170. Ik ging elke avond overgeven en dacht dat mijn leven voorbij was. Met mijn laatste krachten maakte ik een afspraak in België. En een engeltje op mijn schouder zorgde voor een gesprek met een Nederlandse arts, die achter me staat en mijn ziekte wel erkent.  

Sinds zomer 2014 weet ik hoe het ervoor staat: ik lijd al veertien jaar aan Lyme, heb verschillende co-infecties, een lekkende hartklep en schade op haast elke plek in mijn lichaam. Sindsdien word ik eindelijk behandeld (antibiotica) voor de oorzaak van al mijn klachten. Deze variëren van verlammingsverschijnselen aan zowel benen en armen als tong en ademspieren, tot ondragelijke pijnen in hoofd, gewrichten en organen, van blaasproblemen en derealisatie, tot altijd enorm beroerd zijn en duizeligheid.

Momenteel breng ik mijn dagen volledig thuis door, op bed en op de bank. De impact van de strijd is enorm, wat iets is dat maar weinig mensen begrijpen. Antibiotica heeft (gelukkig en eindelijk) groots / positief effect op zowel mijn spierkracht/verlammingsverschijnselen als de andere klachten, de weg is echter heel lang en gaat gepaard met zeer heftige verergeringreacties. Maar nog steeds leidt tien meter lopen voor totale uitputting, neigingen tot flauwvallen en een absurd hoge hartslag. Met iemand telefoneren of praten maakt regelmatig dat ik vreselijke hoofdpijn krijg en moet overgeven. Wonend op mijn (studenten)kamer kom ik mijn dagen door met heel veel slaap, rust, stilte, muziek, mijn mentale kracht versterken en met mijn passie voor koken en gezonde voeding.

Ik erken de emoties, maar ik voed ze niet

Als je jarenlang als (jong) kind wordt gekleineerd, niet serieus wordt genomen, door mensen wordt gedwongen om nooit meer over fysieke klachten te praten, en je bijna je het leven laat omdat men het ware probleem over het hoofd ziet, dan roept dat veel emoties op. Ik maak me los van gedachtenpatronen van moedeloosheid, frustratie, angst, machteloosheid en woede. Ik wil die emoties niet voeden, maar ik erken wel dat ze er zijn. Want ik ervaar ze elke dag, net als andere Lyme patiënten.

Het duurde lang voordat ik de angst voor deze dodelijke ziekte onder de knie had en mijn vertrouwen terug had. Terwijl ik me eerder nog vast kon houden aan het idee dat ik aan de spierziekte, die ik zou hebben, niet kon overlijden, heeft deze zekerheid nu plaatsgemaakt voor de wetenschap dat Lyme dodelijk kan zijn in dit stadium. Toch geloof ik nu wel in de mogelijkheid tot herstel van Lyme. Er zijn tenslotte ook mensen via verschillende routes op een leefbaar of ontzettend goed punt uitgekomen. Daarnaast voel ik hoe mijn lichaam reageert op de behandeling en dat is hoopvol. 

Geen verloren tijd

Er zijn mensen die me niet geloven en serieus nemen. Er zijn mensen die vinden dat ik ‘maar eens wat beter mijn best moet doen’. Er zijn mensen die me zielig vinden. Er zijn mensen die me zonder oordeel nemen zoals ik ben. En er zijn mensen die me vergelijken met een gezonde 21 jarige. Deze laatste groep mensen vindt het vreselijk naar dat ik niet kan doen wat ik ’hoor’ te doen, en vindt het zonde van alle jaren die verloren zijn door de jarenlange foutieve behandeling en ziek-zijn. En ja, ik ben het er maar al te vaak mee eens dat ik zoveel meer had kunnen léven als er anders gehandeld was. Een week antibiotica na de tekenbeet had me een normale jeugd bezorgd. Een niet-psychische benadering had eerder de ware oorzaak aan het licht gebracht.

Als mijn klachten werkelijk het gevolg waren geweest van psychische problemen, was ik nooit sterk genoeg geweest de situatie vol te kunnen houden en dit artikel te schrijven. Mijn psychische gesteldheid is tegenovergesteld aan wat artsen jarenlang beweerden. Het afschuiven van mijn fysieke klachten op mijn psyche is slechts een makkelijk antwoord van een arts die met zijn kennis de fysieke oorzaak (nog) niet kan vaststellen, zonder dit laatste toe te hoeven geven.

Toch is er voor mij geen verloren tijd. Ik heb veel van mijn kinderjaren gemist, als puber uitgaan was er niet bij en op dit moment mis ik het studentenleven. Maar dat maakt de jaren niet zinloos of verloren. Ik heb talloze levenslessen mogen ontvangen, heb geleerd om intens gelukkig te zijn met helemaal niets, vanuit mijn hart leren kiezen voor het leven ondanks de vaak onleefbare situatie. Ik ben als mens en als ziel enorm gegroeid en ver uitgestegen boven het belang van het volgen van een ‘normaal’ leven.

Dit maakt ook dat ik met maar weinig mensen een échte klik heb, omdat ik op een compleet ander niveau terecht ben gekomen. Ik vertrouw erop dat in de toekomst deze mensen wel op mijn pad zullen komen en laat deze strijd van ‘moeten’ en ‘belangrijk’ met betrekking tot contacten los.

Ik laat het gevecht los

Wat ik geleerd heb en mij geholpen heeft, is om het gevecht los te laten. Koste wat kost willen overleven zorgt dat je het leven zelf uit het oog verliest.  Ik kies er voor om te vechten vanuit liefde voor het leven, in plaats van te vechten vanuit angst voor de dood. Ik ben dankbaar voor deze levenslessen, die me vormen tot wie ik ben. Ik heb mezelf nooit de vraag gesteld ’waarom ik’. Simpelweg omdat ik het antwoord altijd heb geweten: omdat ik op de wereld ben om te ervaren, net als iedereen, en geloof dat alles gebeurt met een goede intentie. Ik kan alles wat op mijn pad komt aan en stel me open voor de lessen die mij geboden worden.

Mijn grootste les van Lyme is om niet langer meer te vechten tegen de dood. Dat het leven niet betekent dat je minstens tachtig jaar moet worden, omdat je leven anders ‘veel te vroeg’ stopte. Als ik maar eenentwintig word, heb ik blijkbaar niet langer nodig en is het oké als ik zal gaan. Alle ervaringen, fijn en heftig, zijn geen verstoring van het leven, of een ‘afwijken’ van de ‘normale levensweg’. Want wat normaal is, is enkel iets dat we hebben bedacht. Juist die hobbels en obstakels zíjn het leven. Het is één groot leerproces en doodgaan betekent niet dat je hebt verloren, maar dat je alle benodigde ervaringen hebt opgedaan en het tijd is om te gaan.

Ook probeer ik angst los te laten, omdat ik geloof dat ik hiermee misschien onbewust nog heftiger situaties creëer. Hier heb ik het meeste moeite mee, omdat de symptomen intens beangstigend kunnen zijn. Kan je je voorstelen hoe het is om bijna te stikken in je tong of te happen naar zuurstof? En dan te proberen te ontspannen en niet bang te zijn? Desondanks train ik dagelijks mijn vaardigheden om onafhankelijk geluk te ervaren. In plaats van streven naar geluk, ga ik terug naar de basis in mezelf. Dáár vind ik levensgeluk, zelfs als de omstandigheden slecht en uitzichtloos lijken.

Ik ondersteun mijn lichaam ten volste

Deze inzichten zorgden er voor dat ik me meer en meer kon ontspannen en overgeven aan mijn huidige behandeling. Deze doet nu goed zijn werk, wat zowel verbetering als enorme verergering inhoudt. Dat laatste is een goed teken; ook al klinkt dat misschien gek. De tegenreacties betekenen dat het aanslaat en de Lyme parasieten doodgaan. Ook is het vanaf de eerste dag voor mij erg belangrijk geweest dat ik de overtuiging heb dat ik deze zware kuren aan kan. Mijn schrik door de vele bang makende e-mails en meningen over het gevaar van antibiotica, heb ik uiteindelijk los kunnen laten. Ik voel en weet dat dit mijn lichaam niet enorm zal schaden (wat echter bij een ander wél het geval kan zijn, want elk lichaam is anders). Zonder deze middelen zou de bacterie zeer zeker wel nog meer schade aanrichten.

Ik heb heel bewust de keuze gemaakt om de behandeling aan te gaan. En hoewel ik in principe ‘geen keus’ had, is er natuurlijke altijd de mogelijkheid te kiezen om te stoppen. Dan was ik hoogstwaarschijnlijk aan de ziekte overleden. Ik heb heel goed gevoeld wat ik wilde, en dat was in volle overgave alles aangaan wat zou komen, met kans op een gezonde(re) toekomst. Alternatieve behandelingen heb ik ook de kans gegeven, maar zonder resultaat. Ik zat in een ver stadium van Lyme en er was geen tijd meer te verliezen.

Mijn eerste reactie op antibiotica was geweldig goed; ik kon springen, dansen, ademen en was fitter dan ooit! Ik heb het ‘geluk’ dat ik nooit eerder mislukte (Nederlandse) antibioticakuren heb gehad en meteen begonnen ben met een agressieve, langdurige kuur. Dit geeft naar wat ik links en rechts hoor de meeste kans op herstel. Mijn graadmeter of iets goed voor mij is of niet, is vaak sterke angst. Als ik ergens echt intens bang voor ben, moet ik het niet doen. De schadelijke effecten van langdurige antibiotica gingen eerder heel vaak door mijn hoofd, en nog wel eens, maar de angst is verdwenen.

Ik weet dat mijn lichaam het aan kan en dat blijkt nu ook uit controles. En ja, natuurlijk besef ik me dat de zware behandeling met antibiotica verre van gezond is. Ik ondersteun op alle mogelijke manieren mijn lichaam om alle troep zo snel mogelijk kwijt te raken. Dat uit zich vooral in volledig natuurlijke, gezonde voeding, héél veel groenten en niets wat niet in de natuur voorkomt. Samen met extra supplementen en vitamines, ontgiftingsmiddelen en liters zuiver water, weet ik zeker dat ik álles doe om mijn lichaam te helpen.

Ik denk dat een gezond persoon zich nooit zal kunnen voorstellen hoe het voelt om deze ziekte te hebben en hier dus ook niet over kan en mag oordelen, wat helaas vaak wel gebeurt. Lyme slaat overal toe en bezorgt mensen de meest angstaanjagende symptomen. Ook de hersenen slaat hij niet over; wat leidt tot allerlei nare waarnemingen, gevoelens, enorme hersenmist die een afstand tot de werkelijkheid tot gevolg heeft. Ook zijn er angstaanvallen of problemen om woorden te vinden.

Op slechte dagen heb ik aanvallen van spasmes, dan schud mijn lichaam en voel ik me ver weg, kan ik niet praten door tongverlamming en hap ik naar adem.

Ik heb ook momenten gehad dat ik het gevoel had dat ik zou overlijden. Een vreselijk verdrietig gevoel van uitputting kwam dan over me heen. Er zijn ook momenten van sterke verbetering geweest. En wauw, wat is de dankbaarheid dán groot. Het deed me besluiten te blijven ervaren, in en uit ademen en af te wachten wat er gebeurd in volledige harmonie, ontspanning en rust.

De toekomst

Ik kijk uit naar de gezonde tijd die gaat komen, stapje voor stapje richting herstel. Sommige mensen uiten meteen hun verwachtingen over dat moment. Zij zien mij het liefst zo snel mogelijk terug op die ‘normale’ route. Maar als er iéts is wat ik heb geleerd, is dat ik die normale route niet zal volgen.

Er is teveel gebeurd. Toch brengt juist dit op een positieve manier hele andere levensdoelen en benodigde ervaringen aan het licht. In vele opzichten voel ik mij daarom veel ouder dan ik ben. Voor de toekomst heb ik geen grote verwachtingen van mezelf. Ik ervaar, geniet en voel. Ik leef. Ik heb één intens grote wens: moeder worden.

Ik zou mijn kinderen graag de ervaringen en lessen mee willen geven die ik nu leer en met ze meelopen op hún eigen levensweg zonder verwachtingen of oordelen. Ik heb er alle vertrouwen in dat deze wens in vervulling mag komen en kijk uit naar een toekomst met nog meer plezier, ontspanning en liefde.

OL_Marleen2.jpg

Voor meer info of financiele hulp om haar (niet vergoede) behandelingen te betalen, kijk op:

Marleen's website of haar voedingsblog (ook als inspiratie voor andere mensen met Lyme)

Lees 3464 keer Laatst aangepast op maandag, 30 november 2015 19:19
Huib

Huib Kraaijeveld

Initiator On Lyme Foundation