zondag, 15 maart 2015 16:20

Charlie geeft nooit op

Geschreven door Meta
Beoordeel dit item
(11 stemmen)

Charlie Poortvliet (28) zet zijn PR talent in om aandacht te vragen voor zijn gevecht met Lyme. 

5 maart 2015. Door: Meta de Lange, onderzoeksjournaliste

Zijn blog is goed gevuld met teksten en video’s en hij heeft zelfs een logo gemaakt.  Je ziet een groen lint wat zijn gevecht met Lyme illustreert en een paarse dat aangeeft dat hij teelbalkanker heeft overwonnen. De twee lintjes vormen samen een horizontale acht wat oneindigheid betekent. Zijn initialen CRP staan in het midden, de R is omgekeerd en betekent in het Russisch ‘ik’. Onder het tapje ‘Wie ben ik” lees je dat Charlie een vrij actieve tiener was. Hij hield van voetballen, meisjes en uitgaan. In de zomer was 2006 ging hij naar Thailand. Daar ging het mis. Hij werd plotseling eerst ziek en hij is daar nooit meer van hersteld.

Charlie reageert op de oproep om geïnterviewd te worden voor de On Lyme Foundation. Aangezien hij momenteel te ziek is om af te spreken of telefonisch in gesprek te gaan, mail ik hem een aantal vragen:

Allereerst gefeliciteerd met de resultaten dat je kanker vrij bent! Helaas lees ik ook op je blog dat dit jaar slecht begon. Zou je kunnen omschrijven hoe een dag voor jou in een slechte periode eruit ziet? En zou je hierbij kunnen proberen uit te leggen hoe je lichaam dan voelt?

Bedankt! In mijn slechte periodes ben ik veelal bedlegerig. Afhankelijk van welke klachten het meest actief zijn probeer ik het maximale uit mijn dag te halen. Het huis uit gaan, een stukje lopen of iets dergelijks is dan allemaal onmogelijk voor me helaas. Ik dwing mezelf om elke dag uit bed te gaan om te ontbijten en een bad te nemen, maar dit gaat niet van harte. In de middag heb ik over het algemeen een paar redelijke uurtjes, waarin ik bijvoorbeeld mijn mailtjes beantwoord. En na het avondeten bevind ik me al snel weer in bed. Als het gaat kijk ik series en/of films, maar er zijn ook periodes dat ik zelfs dit niet aan kan en naar het plafond staar.

Heel bout gesteld voelt mijn lichaam alsof ik ben overreden door 3 vrachtwagens, veels te diep in het glaasje heb gekeken bij een wild avondje stappen én dat ik een marathon heb gelopen. Als ik niet in mijn slechtste periode zit, kan ik de lichamelijke toestand het best omschrijven als het hebben van een zware griep waarin je (heel) moe bent en (veel) pijn hebt.

Stel de Borrelia bacterie eens voor je zoals hij beweegt in je lijf. Kun je uitleggen wat je voelt en ziet? En hoe zou je hem omschrijven? Zoals de wijze waarop hij opereert, maar ook zijn karakter en eigenaardigheden etc.

De Borrelia bacterie en zijn collega’s Ehrlichia, Rickettsia en Chlamydia Pneumonia voeren een hele slimme oorlog met me. In mijn goede periodes geven ze me de illusie dat ik ze aan het overwinnen ben, maar in werkelijkheid houden ze zich schuil en wachten ze op de kans om weer genadeloos toe te slaan. Af en toe lijkt erop alsof ik een peloton beestjes onder mijn huid voel gaan. Dat ze ergens settelen om met een gemene prik te zorgen voor zenuwpijn en zich daarna weer vrolijk te verplaatsen en op een andere plek hetzelfde te doen.  In de slechte periodes weten ze lichamelijk alles bij me te ontregelen. En zorgen ze er voor dat ik allerlei extra virusjes en bacteriën op pik en nog zieker raak. Het lijkt er wel eens op alsof ze genieten van mijn beroerdheid.

Ergens ben ik ook wel geïntrigeerd in hoe intelligent en complex de Borrelia bacterie is. Ik vind het heel bijzonder dat de Borrelia aanvoelt wanneer het zich schuil moeten houden en wanneer het toe moet slaan. Dat gezegd te hebben, ben ik vastberaden om de Borrelia en zijn collega’s once and for all te laten zien wie er de baas is over mijn lichaam!

De ziekte van Lyme kent een scala aan klachten. Het is zo’n lange lijst dat Lyme-sceptici zeggen dat iedereen zich wel in iets zou kunnen herkennen. Wat is jouw antwoord hierop?

Ik begrijp deze opvatting. Voor mij geeft het aan hoe gewiekst de Borrelia bacterie is. Het bootst zoveel ziektes na dat het ook moeilijk is om precies de vinger op de juiste plek te leggen. Het is daarom belangrijk naar het totaalplaatje te kijken en niet naar één of twee herkenbare klachten. Helaas geven de standaard reguliere Lyme testen onvoldoende uitsluitsel, doordat deze onbetrouwbaar zijn en vaak vals positieve en/of negatieve uitslagen geven.

Ik vind het dan ook belangrijk dat er zo snel mogelijk goede Lyme testen komen en dat deze standaard worden ingezet bij patiënten met onverklaarbare klachten. Hoe geweldig zal het wel niet zijn om met één keer bloed prikken Lyme uit te sluiten? Of juist te kunnen diagnosticeren en tijdig te kunnen starten met een adequate behandeling?  Sommige mensen zweren bij antibiotica kuren en anderen vinden hoop bij alternatieve therapeuten.

Bij Lyme blijkt, wat bij de één werkt, is voor de ander een rampbehandeling. Het valt me op dat jij de lezer van je blog meeneemt in je eigen zoektocht naar behandelingen en therapieën die voor jou zouden kunnen helpen. Je neemt het heft in eigen handen. Zo heb je zelfs je eigen persoonlijke schema samengesteld. Hoe ga je met al die verschillende ervaringen over en visies op behandelingen om? Ik zou er namelijk erg van in de war raken..

Ik denk dat het belangrijkste is om te beseffen dat we allemaal zoekende zijn naar de weg naar herstel. Deze is voor elke lotgenoot weer anders. Anders zou er wel 1 arts, praktijk of medicijn zijn waar we allemaal voor zouden gaan. Alle tips en adviezen die ik krijg van lotgenoten en/of bezoekers van mijn blog neem ik serieus. Maar uiteindelijk gaat het om je eigen ervaringen met (natuurlijke) antibiotica / behandelingen / therapieën / artsen. Ook ik ben hierin constant zoekende en met mijn blog wil ik aangeven hoe mijn denkproces verloopt en geef ik feedback over de gekozen behandelingen in de hoop dat anderen hier wat aan hebben.

Wat ik wel jammer vind en wat me soms wel pijn doet, zijn de discussies die er onder lotgenoten zijn. De kritieken op elkaars behandelingen zijn mijns inziens volstrekt nutteloos. We hebben het allemaal loodzwaar, laten we dan op zijn minst elkaars keuzes respecteren. Wat voor de één helpt, helpt vaak niet voor de ander. Dat is een feit. Maar persoonlijk wil ik altijd wel graag horen waar iemand baat bij heeft. Al is het alleen maar omdat ik graag succesverhalen hoor (want die zijn er helaas veels te weinig). 

In 2013 hoorde je dat je Lyme hebt en in hetzelfde jaar ben je met je blog begonnen. Wat is jouw motivatie om jouw strijd met Lyme en kanker publiekelijk te maken? 

Mijn motivatie om mijn strijd met Lyme publiekelijk te delen is omdat er zoveel onwetendheid over is. Ik vind het belangrijk om het meer onder de aandacht te brengen en aan te geven wat deze ziekte nou precies inhoudt. Via mijn blog draag ik daar hopelijk mijn steentje aan bij.

De kanker kreeg ik toen mijn blog al online stond en ik zou dit op zichzelf nooit publiekelijk hebben gedeeld. Maar omdat ik openheid geef in mijn strijd tegen de ziekte van Lyme, vond ik gevoelsmatig dat ik ook dit moest delen. Zeker gezien het vermoeden dat Lyme tot kanker kan leiden.

Je bent in een aantal jaren van een gezonde sportieve jongen, naar een ernstige zieke toestand gegaan. Hoe zeer ben jij als persoon door je ziekte veranderd?

Het heeft me enorm veranderd, maar ik zie dit niet zozeer als negatief. Natuurlijk is het wel heel wrang wat me is overkomen. Alles is me afgenomen. Mijn fysieke gestel (sporten en fitheid), mijn vrijheid (kunnen gaan en staan waar ik wil), mijn werk, mijn financiën, mijn sociale netwerk, noem maar op. De acceptatie hiervan was zeker niet eenvoudig en heeft lang geduurd. Ik zou ook liegen als ik zou zeggen dat ik bepaalde aspecten van voor mijn ziekte ook niet mis.

Maar deze ziekte heeft me ook geleerd wat nu echt belangrijk is in het leven. Het heeft me een stukje berusting en volwassenheid gebracht die voorheen bij me ontbrak. Geluk zit hem niet in maatschappelijk succes, maar in doen waar je van houdt. Plezier hebben in wat je doet. Met de juiste mensen om je heen waarin onderling respect en onvoorwaardelijkheid de boventoon voeren.

En kun je al zeggen wat (de overwinning met) met kanker voor jou heeft betekent?

De diagnose kanker was een eye-opener voor me. Enerzijds de schrik en daarin de verontrusting dat het een gevolg van Lyme zou kunnen zijn. Anderzijds de verontwaardiging hoe serieus deze ziekte wordt genomen in tegenstelling tot Lyme. Ik vind het schrijnend dat Chronisch Lyme nog altijd niet erkent wordt. Ik begrijp dat kanker veel meer tot de verbeelding spreekt en bekend staat als levensbedreigende ziekte, maar het contrast met Lyme staat niet in een juiste verhouding.

Even maakte ik me veel zorgen om nog een extra strijd te moeten voeren naast mijn gevecht tegen Lyme en co-infecties. Maar gelukkig bleek bij mij een operatie afdoende. De controles tot nu toe zijn gelukkig ook allemaal goed verlopen. De kans op terugkeer wordt hiermee steeds kleiner.

Onder elke blogtekst schrijf je – Never Surrender -. Waar haal jij jouw kracht vandaan? 

Ik haal die kracht met name uit mijn wil om op te knappen. Ik wil nog zoveel doen en bereiken in dit leven, ik ben ook nog relatief jong. Natuurlijk is het niet alleen fysiek, maar ook mentaal en emotioneel loodzwaar. Hierbij is de steun van mijn familie, directe vriendenkring en lotgenoten van onschatbare waarde. 

Lees 3170 keer Laatst aangepast op zondag, 17 januari 2016 01:16