woensdag, 20 augustus 2014 02:00

Esther's update: 'een dierentuin en soep in mijn hoofd.'

Geschreven door
Beoordeel dit item
(8 stemmen)

Update van Esther in Augustus 2014: Een dierentuin en soep in mijn hoofd.

Een half jaar geleden heb ik voor het eerst op deze blog geschreven, dus het leek me nu een goed moment om een update te schrijven over hoe het nu met me gaat. Heel veel mensen vragen namelijk aan me of ik nog niet genezen ben en waarom het zo lang duurt.

 

In mijn eerste blog schreef ik over hoe duur mijn behandeling is en dat mijn zorgverzekering helemaal niets vergoed. Hierover heb ik heel goed nieuws! 1 Mei j.l. was mijn 27e verjaardag en op mijn verjaardagsfeestje kwamen mijn geweldig lieve vrienden met een cadeau waar ik heel erg stil van werd. De mensen die mij kennen weten dat er heel wat nodig is om mij stil te krijgen ;-)

Op mijn verjaardag kreeg ik een heel schattig spaarvarkentje met een heel klein kaartje. Maar in dat kleine kaartje stond een hele grote en hartverwarmende boodschap. In het kaartje stond dat mijn vrienden een rekening hadden geopend en dat ze daar maandelijks geld op gaan storten. Dit hebben ze gedaan om mij te helpen, zodat ik mijn behandeling kan blijven betalen. ♡♡♡

Ze hadden ook een mail gestuurd, met daarin mijn verhaal, naar een heleboel mensen en heel veel mensen hebben ook nog eens geld gestort op de rekening! Mijn vrienden hebben er op deze manier voor gezorgd dat ik de afgelopen drie maanden mijn medicijnen heb kunnen betalen! Hoe lief is dat!! Dit helpt mij echt heel erg, want zelf kon ik de kosten voor mijn behandeling niet meer opbrengen!

Voor deze update is het denk ik belangrijk voor mensen om te realiseren dat er geen 'quick-fix' is voor de ziekte van Lyme en de daarbij behorende co-infecties. Eerst ben je (soms jarenlang) aan het zoeken naar een antwoord op de vraag waarom je altijd ziek bent, dan heb je dat antwoord, het is de ziekte van Lyme en (hoogstwaarschijnlijk) co-infecties (andere teken-overdraagbare ziektes). Dan moet je op zoek naar een goede dokter en dan moet je, samen met je dokter, op zoek naar een behandeling, want er is geen 'one size fits all' behandeling. Zoals je ziet is het een hele zoektocht en de zoektocht duurt jaren. En daarbij denk ik dat iemand die al jaren de ziekte van Lyme heeft, zonder dat diegene het weet, niet snel van de infecties af komt.

Voor iemand die geen Lyme heeft, of niemand kent met de ziekte van Lyme, denk ik dat het heel moeilijk te begrijpen is wat de ziekte en de behandeling in houd. De behandeling is telkens 1 stapje vooruit en twee of drie stappen terug. En het is denk ik ook moeilijk te begrijpen hoe iemands leven verandert en hoe hierdoor ook prioriteiten veranderen. Voor mijzelf is het al moeilijk te begrijpen, dus ik kan me niet voorstellen hoe dat voor een buitenstaander is.

Zelf vind ik het ook heel lastig uit te leggen aan mensen. Ik probeer het wel altijd zo goed mogelijk uit te leggen, maar na een half uur praten voelt het alsof er soep in mijn hoofd zit en kan ik dingen niet meer uitleggen hoe ik het graag zou willen. In mijn hoofd weet ik wel hoe ik het wil zeggen maar het komt gewoon niet meer uit mijn mond. Zeer frustrerend!

Het is heel erg lastig uit te leggen welke impact deze ziekte op mij heeft, omdat het zich elke dag anders uit. Nooit weet ik hoe ik me morgen zal voelen en meestal weet ik zelfs niet hoe ik me aan het eind van de dag zal voelen. (ik weet wel dat niemand dat weet, maar ik hoop dat je begrijpt wat ik bedoel). Het ene moment zit ik gezellig met vrienden te praten, maar een half uur later voelt het alsof er soep in mijn hoofd zit, op de plek waar hersenen horen te zitten, en snap ik niet meer waar waar ze het over hebben en word ik duizelig en voelt het alsof mijn hersenen gestopt zijn met functioneren. Dan is het dus opeens tijd om te gaan liggen terwijl het net zo gezellig was.

Of op een dag sta ik op zonder pijn en maak ik het plan om later op de dag naar de bossen te gaan met mijn hond. Maar als het middag is beginnen mijn gewrichten en voeten heel veel pijn te doen en voelen mijn benen heel zwaar, dus het uitje naar de bossen wordt een blokje om in de wijk. Of ik bel vaak iemand om te vragen of ze mijn hond mee willen nemen naar de bossen, dan kan ik even liggen zodat ik ook nog in staat ben om 's avonds eten te koken voor mezelf. Hierdoor heb ik geleerd dat ik niet te ver meer vooruit plan.

Mijn vrienden zie ik ook niet zo vaak als ik zou willen, doordat ik meestal al uitgeput ben als ik 's ochtends wakker word en ik meestal, als ik geluk heb, maar 1 of 2 uur energie heb per dag. Dus als ik bij vrienden aan kom ben ik al moe en heb ik moeite om een normaal gesprek te voeren. Soms ga ik wel gewoon en negeer ik hoe ik me voel, zodat ik me toch een beetje een normaal mens kan voelen, maar dan moet ik daar dik voor betalen de dagen/week daarna.

De ziekte van Lyme beïnvloed ook andere aspecten van mijn leven. Het is niet alleen zo dat ik moet leven met symptomen die van dag tot dag en zelfs van uur tot uur veranderen. Het is ook een gevecht met de zorgverzekering, met uitkeringsinstanties, enz. enz. Eigenlijk beïnvloedt het élk aspect van mijn leven.

Ik zit nu in week 33 van mijn behandeling. En ik heb nog steeds dezelfde dokter. Maar we hebben hét medicijn nog niet gevonden, ook doordat er nog geen medicijn is voor Lyme (en co-infecties) en doordat iedereen zelf op zoek moet naar middelen die werken voor hen. Iedereen is namelijk anders en iedereen heeft weer andere co-infecties naast de Lyme. Hierdoor is het ook zo'n moeilijke ziekte om te behandelen!

Ik neem nog steeds 5 verschillende kruiden per dag en een heleboel supplementen (vitaminen, mineralen enz.) en ik gebruik ook klassieke homeopathie, maar ik heb nog steeds moeite om op de juiste dosissen te komen, vooral met de kruiden. De kruiden zijn tincturen en van die tincturen neem je druppels. Je begint met 1 druppel, bijvoorbeeld, 3 keer per dag en dan ga je opbouwen tot, bijvoorbeeld, 20 druppels 3 keer per dag. En daar zit voor mij het probleem, elke keer als ik een druppel toevoeg dan word ik nóg zieker. En mijn lichaam heeft heel veel moeite om zich aan te passen aan de nieuwe dosis. Dus ik zit nog steeds niet op de juiste dosis na 33 weken. Maar ik geloof nog steeds in de kruiden, ze zijn heel krachtig en ik ken een heleboel mensen waarbij de kruiden verlichting gaven. Dus ik geef nog niet op!

Ik hoop dat de kruiden mij ook snel gaan helpen, zodat ik me weer mens kan gaan voelen, want nu voel ik me niet zo. Soms denk ik dat het niet mogelijk is om me nog slechter te voelen, maar dan sta ik de volgende dag op en voel ik me tóch nóg slechter! En elke keer als ik te veel heb gevraagd van mezelf, lijkt het wel of mijn lichaam daar niet meer van hersteld. Eerst als ik mezelf overvroeg en dus te veel had gedaan op een dag, dan had ik 3 of 4 dagen nodig om bij te komen. Maar nu kom ik helemaal niet meer bij, ik bereik dan gewoon een nieuw niveau van mezelf slecht voelen.

Er is ook nog een andere co-infectie gevonden in mijn bloed; Ehrlichia, naast de rest die hieronder opgesomd worden. Daarom ben ik het maar een dierentuin in mijn lichaam gaan noemen, want de lijst is zo lang aan het worden ;-)

  • Borrelia (de parasiet die de ziekte van Lyme veroorzaakt)
  • Babesia (een malaria-achtige parasiet die de rode bloedcellen infecteerd)
  • Bartonella (een parasiet die de witte bloedlichaampjes infecteerd)
  • Ehrlichia (een parasiet die ook de witte bloedcellen infecteerd)
  • Coxiella Burnetii (de bacterie die Q-koorts veroorzaakt)
  • Eppstein barr virus (de ziekte van Pfeiffer)
  • Cytomegalovirus (familie van Pfeiffer)

Er zitten dus een heleboel parasieten, bacteriën en virussen in 'de dierentuin' en ik denk dat je daar een ander antwoord hebt op de vraag “waarom duurt het zo lang voor je beter bent?”. (het eerste antwoord was dat er nog geen medicijn voor is).

Dus ik ben nog steeds zoekende. Op zoek naar een medicijn waardoor ik me beter zal gaan voelen, op zoek naar hoe ik de dag door kom zonder te veel van mezelf te vragen, op zoek naar een manier om controle over 'de dierentuin' te krijgen want nu heeft de dierentuin controle over mij...

Maar ik weet nog steeds zeker dat ik me op een dag beter zal voelen en dat ik mijn leven weer kan gaan leven!!

Esther

Link naar Esther's orginele blog

Lees 3731 keer Laatst aangepast op maandag, 30 november 2015 19:36
Huib

Huib Kraaijeveld

Initiator On Lyme Foundation