zaterdag, 01 maart 2014 01:00

Ben's "normale" levensverhaal

Geschreven door
Beoordeel dit item
(10 stemmen)

Ben’s verhaal is - op een rare manier - niet bijzonder; in ieder geval niet voor de mensen die de neurologische versie van Lyme hebben. Dit alleen kan al shockerend voor je zijn. Mocht Lyme een nieuw onderwerp voor je zijn, dan zal je nauwelijks willen geloven dat dit een ‘normaal’ levensverhaal is. Ben ken ik alleen in de virtuele wereld. We hebben contact via Facebook, Skype en e-mail.

‘Soms vallen goede dingen uit elkaar, zodat betere dingen samenvallen.’ Marilyn Monroe

Introductie

Hij is een van de vrijwilligers van de On Lyme Stichting; in ieder geval als hij in staat is ook maar iets te doen. De eerste keer dat wij een gesprek wilden plannen, grinnikte hij als reactie op het door mij voorgestelde tijdstip en zei dat hij niet kon beloven dat hij dan al wakker zou zijn. Enigszins verbaasd vroeg ik of hij dan geen wekker kon zetten. Hij legde mij uit dat als hij dat te vroeg in zijn slaapcyclus deed, hij ten minste anderhalf uur totaal verlamd in bed zou liggen.

Ben’s neurologische klachten door Lyme uiten zich in hoogtevrees, duizeligheid, evenwichtsstoornissen en bewegingsziekte. Hij heeft het gevoel alsof er de hele dag een bakschroef op zijn hoofd gedraaid zit. Het lijkt alsof hij iedere avond zwaar heeft doorgezakt, terwijl hij niet drinkt. Ben kan niet goed hoogtes en afstanden inschatten. Ook heeft hij ‘wiebelige benen’, zodat hij bijvoorbeeld niet de Eiffeltoren kon beklimmen toen hij in Parijs was. Hij vertelde me dat hij absoluut niet tegen plotselinge harde geluiden kan, zoals de deurbel, vuurwerk, elektronische piepjes of blaffende honden. Als hij niet genoeg rust of als zijn zintuigen teveel gestimuleerd zijn, krijgt hij last van spasmes en plotselinge verlammingen. Ben heeft zelf Marilyn Monroe’s citaat uitgekozen voor zijn hoofdstuk. 

Wie is Ben?

Ben is geboren op 25 juni 1978, om 42 minuten na middernacht in Tiel, op dezelfde dag als zijn grootvader. Hij vertelt me dat zijn moeder dit zo erg haatte dat ze zelfs probeerde om de datum op zijn geboortecertificaat te veranderen. Maar zijn vader besloot dat hij toch moest worden vernoemd naar zijn grootvader: Benjamin. Ben zegt dat hij deze naam prima vindt, maar dat hij liever niet zijn vaders achternaam draagt. Voor hem zijn teveel triggers voor trauma’s aan die naam verbonden. Hij vertelt me wat volgens hem het verschil is tussen een dictator en een tiran. Een tiran (zijn vader) legt alleen maar zijn wil op aan anderen uit eigenbelang, terwijl een dictator (zijn grootvader) wel streng kan zijn, maar ook rechtvaardig is vanuit goede bedoelingen naar degenen voor wie hij zorgt.

Ben is door zijn grootouders opgevoed gedurende de eerste acht jaar van zijn leven, omdat zijn moeder te ziek was om voor hem te zorgen. Ze had al voor haar dertigste last van uitvallende nieren, veroorzaakt door het Henoch-Schönlein syndroom. Ze kreeg twee jaar lang dialyse, daarna een donornier en moest daarna dagelijks zestien verschillende soorten pillen slikken, om die nier en haar systeem aan de praat te houden. De nier bleef 23 jaar (!) functioneren, terwijl al haar andere organen slechter werden als effect van al die medicatie. Als een gevolg hiervan kreeg zij open wonden op haar benen, moest haar galblaas worden verwijderd, onderging zij tweemaal een openhartoperatie, had zij last van vaatproblemen, wratten, haaruitval en kreeg zij kanker in haar keel en tweemaal in haar baarmoeder. Aan het einde van haar leven vertelde zij haar echtgenoot en kinderen nauwelijks meer iets over haar klachten. Ze wist op een manier met hen te praten dat ze hen niet verontrustte, om hen niet meer te belasten dan ze dacht dat ze al deed. Toen Ben 27 jaar oud was, overleed zij op 25 april 2005, na 25 jaar ziek te zijn geweest. Daarmee was Ben’s hele kindertijd en een kwart eeuw van zijn leven al gevuld geweest met ziektes en medische uitdagingen.

Haar artsen gaven zijn moeder al acht jaar voor zij overleed op. Deze voorspelling had een grote emotionele uitwerking op Ben. Dit zorgde ervoor dat hij dicht bij haar in de buurt wilde blijven en de relatie met zijn vader toch in stand hield – een relatie die hij anders al veel eerder zou hebben verbroken. Hij wilde zijn moeder niet meer stress bezorgen dan zij al had. Nu ziet hij hoe deze zelfopgelegde verplichting een grote negatieve invloed op zijn eigen immuunsysteem heeft gehad.

Ben’s eigen symptomen begonnen toen hij acht jaar oud was. In die tijd mocht hij met zijn moeder mee naar haar hartrevalidatiegymnastiek, waaraan hij voor de lol mee mocht doen. Tijdens een van de oefeningen liet de begeleidster hem ineens los, waardoor hij hard met zijn achterhoofd op de betonnen vloer viel. Na een zware hersenschudding bleek hij al zijn jeugdherinneringen kwijt te zijn geraakt; tot op de dag van vandaag zijn ze niet teruggekomen. Daarmee is hij ook kwijt hoe het voelde om gezond te zijn.

Rond diezelfde leeftijd begon hij last te krijgen van paradontitis juvenitis. Dit is een infectie van het tandvlees, die maakt dat het zich terugtrekt van de tandhalzen. Achteraf beschouwd was dit het eerste duidelijke teken van Lyme. Dit weet hij, omdat een bevriende tandarts dit als vraag bij haar examen kreeg. Daarbij had zij de spirocheten onder haar microscoop zien zwemmen.

Hoe was zijn schooltijd?

Ben presteerde goed op school. Hij hield vooral van wiskunde en presteerde beter dan alle andere leerlingen. Na een verhuizing naar een andere stad rond zijn tiende lukte het hem ineens niet meer om wiskunde te doen. Tegen die tijd had hij al pijn in zijn gewrichten, pezen en spieren. Rond zijn vijftiende kreeg hij nog meer klachten en werd hij gediagnosticeerd met Pfeiffer, wat later veranderde in de diagnose: het Epstein-Barr-virus. Op school en thuis kon hij zich bijna niet meer concentreren op lezen of wat dan ook. Hij vertelt me dat hij daarvoor boeken verslond. Nu kon hij slechts enkele pagina’s lezen voordat de letters voor zijn ogen begonnen te dansen en hij zich verloren voelde in de woorden.

Dit maakte hem gespannen en depressief. Zijn eerste bezoek aan een psychotherapeut volgde, die stress als enige oorzaak van al zijn klachten aanmerkte. Vervolgens verliet hij zijn ouderlijk huis om bij een vriendin in te trekken, aangezien zijn vader er niets van begreep en op zijn gebruikelijke agressieve manier reageerde. Ben zegt dat zowel zijn vader als zijn tante duidelijke Lyme-symptomen vertonen, maar te koppig zijn om zich te laten testen. Hij heeft met beiden het contact verbroken sinds het overlijden van zijn moeder en merkt dat dit veel beter is voor zijn eigen gezondheid en stressniveau.

Met de vriendin bij wie hij in huis woonde, ging hij op vakantie naar de Verenigde Staten, waar hij waarschijnlijk een besmetting met de Borrelia Garinii opliep in Oregon. Er zijn veel verschillende bossen in Oregon. Ben ziet nu een duidelijk verband tussen misbruik en Lyme, aangezien beide het immuunsysteem ondermijnen. Zijn hele familieachtergrond bestond uit emotioneel misbruik, omdat zijn vader structureel zowel zijn moeder als Ben de grond in praatte, uitroepend dat beide waardeloos waren. Aangezien Lyme een neurologische ziekte is en emoties in het brein worden gegenereerd en getransporteerd via de zenuwen, is het logisch voor Ben dat dit precies is zoals Lyme-klachten zich bij hem uiten.

Hoe werd Lyme zichtbaar?

Rond zijn achtste en de tijd dat hij op zijn achterhoofd viel begonnen kinderen op school hem te pesten. Hij ontwikkelde ademhalingsmoeilijkheden, bovenop de astmatische bronchitis die hij al als jonger kind had. Later ontdekte hij dat dit type COPD vaak is gekoppeld aan Lyme. Dus weet hij nog steeds niet of hij in Oregon is geïnfecteerd, op een jongere leeftijd of misschien zelfs voor zijn geboorte. Hij ontdekte ook dat een lekkend darmsyndroom (‘leaky gut’) – dat samenhangt met een verhoogde spierspanning in de schaamstreek en dat komt door onder andere emotionele stress – ook kan zijn gerelateerd aan Lyme of Lyme in ieder geval de kans geeft om het systeem over te nemen. Hij haalde zijn middelbare school en begon aan een studie in Nijmegen, om zo dicht mogelijk bij zijn zieke moeder in de buurt te kunnen blijven. Na een operatie aan al zijn verstandskiezen verdween plotseling zijn depressie en een gedeelte van zijn ontlastingsproblemen.

Rond de leeftijd van negentien werd hij geacht naar een kliniek voor psychiatrische problemen te gaan om gedurende zes maanden meerdere gezondheidsproblemen te laten uitzoeken. Omdat ze daar een wachtlijst hadden, moest hij wekelijks naar groepstherapiesessies om op te lijst te mogen blijven. Hier ontdekte hij dat hij erg gevoelig was voor de ellende en emoties van andere mensen en dat hij hun problemen bovenop zijn eigen stapelde. Iedere week werd hem verteld dat hij ‘het alleen moest doen’.

Dus stopte hij met het bezoeken van de wekelijkse sessies en regelde hij zijn eerste eigen appartement. Hij begon Ayurvedische medicijnen in te nemen en kreeg Ayurvedische oliemassages en Shiatsu-massages. Bijna ogenblikkelijk verdwenen zijn meeste klachten als sneeuw voor de zon. Hij is er nu zeker van dat het verlaten van zijn gespannen thuissituatie ook mee heeft geholpen om zich beter te voelen.

In 1999 begon hij opnieuw aan zijn studie Business Communicatie, die hij had moeten stoppen na een tweede burn-out door de werkbelasting in combinatie met een afnemend vermogen om te kunnen lezen en concentreren. Ook raakten zijn knieën geblokkeerd, begon zijn lichaamstemperatuur hevige schommelingen te vertonen en begonnen zijn handen te verkrampen. Daarnaast kreeg hij hevige onwillekeurige pijnscheuten in zijn pezen.

Hoe ontwikkelde zijn privéleven zich?

Tegen die tijd had Ben al een hele reeks diagnoses gekregen, waaronder OCD (obsessief-compulsieve stoornis), PTSD (post traumatisch stress stoornis), borderline, fobie en nog vele andere die hij zich nu niet eens meer herinnert. Zijn concentratievermogen ging nog verder achteruit, maar voor hem begon dit inmiddels ‘normaal’ te worden. Eerst was dit alleen maar een probleem om zijn aandacht op te richten. Als hij naar de colleges op de universiteit ging, kon hij daarna thuis geen artikelen meer lezen – te uitgeput van alle indrukken.

In 2000 kreeg hij zijn eerste intieme relatie, die te intens was. Hij ging naar een psycholoog, die als eerste en enige van de vier die hij ooit bezocht goed was. Zij werkte volgens de aanpak van Jung en vertelde Ben dat hij vasthield aan mensen die niet gezond voor hem waren. En dus vertelde hij in 2001 op Moederdag aan zijn moeder dat hij afstand zou nemen en dat hij eigenlijk zijn vader nooit meer wilde zien. Hij had geen idee hoe hij dit moest volhouden, maar probeerde het toch. Enkele maanden later moest hij dit voornemen opgeven, toen de situatie van zijn moeder erg verslechterde en hij zich schuldig voelde.

In augustus 2001 was hij in Praag op vakantie en voelde daar dat zijn partner in Nederland vreemdging. Thuisgekomen bleek dit ook waar te zijn. Hij stopte de relatie en kwam direct de volgende dag al in een volgende dramatische relatie terecht. Zijn nieuwe geliefde was zwaar verslaafd aan marihuana en ook deze relatie stopte, toen Ben hem naar een afkickcentrum had gestuurd. Daarmee raakte Ben ook zijn beste vriendin kwijt, de zus van zijn ex-partner. Ben vertelt me dat dit zijn gezondheid duidelijk geen goed deed. Bovendien kreeg zijn werkgever kanker en overleed plotsklaps. Hij werkte in een winkel voor binnenhuisarchitectuur en vond het een geweldige plek om te werken, met vriendelijke collega’s en een goede werksfeer. De winkel werd verkocht aan een nieuwe eigenaar en Ben was zonder werk.

Ben voelde zich verloren en startte impulsief een baan bij een uitzendbureau als intercedent. Hij grinnikt hier nog steeds over, omdat hij ineens – hoewel hij zijn studie niet had kunnen afmaken – met zijn afgestudeerde oud-studiegenoten werkte in dezelfde baan. Deze carrièreswitch eindigde met een gevecht tussen zijn bureaumanager en de district manager, waar hij tussen belandde. Hij werd weer ontslagen en sleepte zijn district manager voor de Kantonrechter. Dit was een zoete wraak volgens hem, hoewel hij er niet zijn baan mee terugkreeg.

Geïnteresseerd als hij was in spiritualiteit en specifiek in hoe spiritualiteit de verbindende structuur achter vele sociale structuren vormt, besloot Ben religieuze studies aan de Universiteit van Nijmegen te gaan volgen in september 2002. Hij vond ook weer een parttime baan als intercedent bij een uitzendbureau waar hij het erg naar zijn zin had. Zo studeerde hij voltijd, werkte op drie verschillende locaties en bracht de rest van zijn tijd door aan het ziekbed van zijn moeder in het RadboudUMC ziekenhuis, waar zij inmiddels eerder een permanente inwoonster dan een tijdelijke gast was geworden. Het RadboudUMC ziekenhuis is nu bekend als het Lyme-expertisecentrum in Nederland, maar in de tijd dat Ben’s moeder daar lag was dit nog niet het geval. Hij merkte dat reizen te belastend was geworden voor zijn lichaam. Hij kon niet langer dan een uur met de auto reizen en vliegen was helemaal niet meer mogelijk. Na vier maanden dit ritme te hebben aangehoudenkon hij niet eens meer helder denken en had hij overal in zijn lichaam pijn. Daarom nam hij rond de Kerst ontslag, toen zijn moeder weer in het ICU lag.

Gedurende de Avondvierdaagse in juli 2003 ontmoette Ben zijn huidige levenspartner en verzorger. Kort daarna kon hij ineens niet meer lopen. Zijn knieën waren volledig geblokkeerd. Dit duurde vier maanden, waarin zijn nieuwe partner Ben geheel moest verzorgen. Ben zat vast in zijn kleine appartement van 43m² en kon niet meer naar de universiteit fietsen. Dus moest hij zijn studie opgeven.

In de herfst van 2004 moest Ben zijn appartement verkopen, omdat hij geen inkomen meer binnenkreeg en niet meer in aanmerking kwam voor een studentenlening. Hij moest om geld bedelen bij zijn moeder om te eten. Zijn partner, die op een plek woonde waar hij zich weinig thuis voelde, wilde ook verhuizen. Zij huurden samen een huis in een dorp in de buurt van Nijmegen, om kosten te verlagen en om in de buurt te zijn van de stad waar zij beiden van hielden en waar Ben's partner werkte.

Wanneer kreeg Ben door dat hij Lyme had?

Kort nadat Ben en zijn partner verhuisden naar hun nieuwe huis in september 2004 bouwden Ben en een buurman een kattenhok in de achtertuin. Dit bleek veel te belastend voor zijn lichaam te zijn en diezelfde avond kreeg hij een aanval. Hij raakte volledig verlamd en zou in zijn eigen speeksel zijn gestikt, als niet zijn partner juist op tijd kwam vragen of hij mee naar bed ging. Hij redde daarmee Ben’s leven; Ben noemt dit incident nu een 'wake up call'.

Op 25 april 2005 overleed zijn moeder en begon een nieuw drama. Zijn vader dicteerde de voorwaarden waaronder Ben op de crematie van zijn eigen moeder mocht komen. Zijn partner en hechte vrienden waren niet welkom. Dus ging Ben noch naar de condoleance noch naar haar crematie. Hij had zijn eigen afscheid al gehad in het ziekenhuis waar ze samen zoveel tijd hadden doorgebracht. Hij vertelt me dat dit een passende plek was voor hun afscheid en dat hij geen spijt heeft van zijn besluit.

Kort daarna moest hij in gevecht met de overheid om financiële bijstand te krijgen. Na anderhalf jaar worstelen zonder inkomen kreeg hij een 45/55% arbeidsongeschiktheidsverklaring in 2006. Toen heeft hij er nooit aan gedacht om deze beslissing aan te vechten, omdat hij dacht dat hij wel weer snel aan het werk zou kunnen. Hij bezocht een lokale Mesoloog, die met een SCIO Kwantum Biofeedback-machine werkte. Hij zou haar ruim twee jaar bezoeken. Bij haar ontdekte hij het Epstein-Barr-virus, waarmee hij rond de leeftijd van zestien jaar besmet zou zijn geraakt. Ook vond zij zware metalen, schimmels en parasieten in zijn systeem. Ze begon echter de co-infecties te behandelen. Hoewel Ben bij haar wel positief testte op Lyme, wilde zij starten met de andere verstoringen die zij bij hem vond en besteedde verder nooit enige aandacht aan Lyme zelf. Deze behandelingen hebben hem een fortuin gekost, aangezien zijn ziektekostenverzekering niets vergoedde. Uiteindelijk vertelde zijn partner hem dat Ben er niet meer naartoe kon gaan, omdat hij de kosten ervoor niet langer kon dragen.

Hoewel de tussentijdse metingen verbeteringen aangaven voelde Ben zich niet beter. Achteraf gezien denkt hij dat zij wel goed werk heeft gedaan door eerst de co-infecties op te ruimen. Ook ging hij naar zijn huisarts om een formele erkenning van zijn klachten te krijgen die hij nodig had om in aanmerking te komen voor sociale voorzieningen. Zijn huisarts stuurde hem door naar een psychiater. Hoewel Ben’s eerste indruk niet bepaald een beste was, vroeg de psychiater meteen of Ben ooit getest was op Katteklauwziekte (Cat’s Claw Disease) oftewel Bartonella. Hij las Ben’s medische dossier door, fronste en zei: ‘Deze diagnoses zijn onzin! En je hebt al zoveel gedaan en geprobeerd, dat ik schat dat je het wel zat bent om te praten. Je wilt toch niet nog meer cognitieve therapie?’ Nu realiseert hij zich dat deze psychiater precies de juiste vragen stelde – het L-woord vermijdend, zodat hij zijn licentie niet kwijt zou raken.

De psychiater verwees Ben naar een gezondheidscentrum in Zeist. Dit centrum was gespecialiseerd in psychosomatische langetermijngezondheidsproblemen. Ben was inmiddels al in contact met de Nederlandse vereniging van Lyme Patiënten (NVLP) om hen te vragen welke stappen hij het beste kon zetten. Ook had hij via Hyves al contact gelegd met een aantal mensen met Lyme.

Naar wie is hij toe gegaan?

Als antwoord op deze vraag deelt Ben een hele verzameling slechte ervaringen met ‘helpers’. Eerst bezocht hij in Eindhoven een Biofotonen en Bicom-therapeut. Ben denkt dat zij vooral erg onzeker was en eigenlijk geen idee had wat ze deed. Ze leek maar gewoon wat knoppen in te drukken. Maar zij vond wel allerlei soorten Borellia spirocheten; naast allerlei co-infecties zoals Mycoplasma en Babesia. Ze vond alle Borellia-soorten behalve de Burgdorfi. Nu begrijpt Ben waarom zijn knie zo beschadigd is. Een fysiotherapeut had hem op voorschrift van zijn huisarts geïnstrueerd om zijn kniespieren aan te sterken, op basis van de verkeerde diagnose van ‘retropatellar chondropatie’. Met de juiste diagnose van Babesia bleek dit het stomste te zijn wat hem kon zijn geadviseerd om te doen. In Zeist werd aan Ben verteld dat hij eerste met Lyme aan de slag moest, maar Zeist was te ver weg om naartoe te reizen vanuit Nijmegen. Ze gaven hem wel een officiële doorverwijzing naar een Lyme-expert. Dit kon belangrijk zijn voor de goedkeuring van zijn Bijstandsaanvraag bij de overheid.

Na deze therapeut gedurende een jaar te hebben bezocht, gooide zij hem haar praktijk uit, vertelt hij me. Officieel omdat ze geen tijd meer had, maar Ben vertrouwde dat niet. Dus liet hij een vriendin bellen die deed alsof ze een nieuwe klant was. De therapeute kan de week daarop al een afspraak inplannen. Dus concludeert Ben dat ze gewoon niet wist wat ze met hem aan moest. Daarna ging hij naar de dochter van deze therapeute, die was aanbevolen door het centrum in Zeist. Deze dochter bleek een bekende fraudeur te zijn, die nepmedicijnen verkocht met het label van haar eigen merk erop. Hij is blij dat hij daar maar drie keer is geweest.

In 2011 deed Ben een Levend Bloed Analyse, waarbij Lyme voor de eerste keer in zijn leven zichtbaar werd gemaakt. Wederom was deze nieuwe therapeut absurd duur in verhouding tot wat Ben had te besteden. Bovendien woonde hij ook te ver weg; dit leverde problemen op met reizen aangezien Ben tegen die tijd helemaal niet meer kon reizen. Een van zijn internetcontacten raadde hem zijn huidige therapeut aan. Deze therapeut vond dezelfde infecties die al eerder waren gevonden: de Borrelia-types, Mycoplasma, Babesia, Ehrlichia en Rickettsia. Deze therapeut werkt met een zelfgemaakt Rife frequentie-apparaat. Hij meet met de Vegatest en is een geregistreerd Klassiek Chinees Medicijn (CCM)-therapeut. Ben benadrukt dat het belangrijk is om het onderscheid te maken tussen CCM en TCM. TCM betekent Traditional Chinese Medicine, dat pas in de jaren zeventig van de vorige eeuw ontstond. CCM is zo oud als de Ayurveda.

Hij wilde zich ook laten testen bij het ProHealth laboratorium in Weert of in Augsburg in Duitsland. Maar wederom kon hij zich dit niet veroorloven zonder hulp van zijn huisarts of een specialist die een stempel op een verwijzing wilde zetten. Een verwijzing van de huisarts voor de Lyme-polikliniek van het RadboudUMC leek waardeloos, omdat zij alleen maar acute gevallen van Lyme toelieten. En aangezien zijn verzekering niets vergoedde, waren zijn opties beperkt.

Hoe is het nu met Ben?

Ben is nu vooral gericht op het oplossen van emotionele trauma’s, waarvoor hij EFT gebruikt. Hij overweegt om binnenkort over te stappen naar EMDR, omdat hij dit onder begeleiding wil doen en de EFT-therapeut geen tijd voor hem heeft. Ben is bang dat hij zal ‘verdrinken’ in wat er naar boven kan komen als hij hieraan begint. Kort geleden is ook ontdekt dat hij een ‘hoefijzernier’ heeft, die op de hoofdslagader in zijn buik drukt. Dit veroorzaakt weer een slechte doorbloeding, spataderen in zijn kruis en toegenomen spierspanning in zijn schaamstreek, wat weer het ‘leaky gut’ (‘lekkende darmen’)-syndroom verergert. Hij heeft het gevoel in cirkels rond te draaien, met zijn nier als middelpunt. Een nierprobleem brengt overigens ook allerlei pijnlijke herinneringen aan zijn moeders slechte gezondheid omhoog.

Er zijn ook verbeteringen: hij kan inmiddels weer langere afstanden lopen. Hij kan zijn partner weer wat helpen bij het huishouden, met schoonmaken en stofzuigen. Hij kan weer per vliegtuig reizen. Hij heeft geen aanvallen meer gehad sinds hij magnesium en andere supplementen is gaan innemen. Hij kan weer in de tuin werken, dit deed hij altijd graag voordat hij die aanvallen regelmatig kreeg. Ook heeft hij pogingen gedaan om weer iets van een sociaal leven op te bouwen, na zoveel jaren in een sociaal isolement te hebben gezeten. Onder andere mensen zijn, zich weer een beetje mens voelen, blijkt ook een gezonde stap voor hem te zijn. En hij vertelt me – iets wat me opvalt bij vele mensen die Lyme hebben – dat als hij hiervoor meer dan vijftig symptomen had, hij nu ‘maar’ de tien ergste over heeft. Het halfvolle glas.

Heeft hij nu een goede arts die hem behandelt?

Ben had al die therapeut gevonden die we noemden in paragraaf 3.8. Hij vindt het geruststellend te weten dat het hele gezin van deze man zelf Lyme heeft gehad. Nu kunnen alle gezinsleden weer functioneren. Dit vergroot Ben’s vertrouwen in zijn bekwaamheid. Ben heeft inmiddels ook een echte arts gevonden, die echt gemotiveerd lijkt om hem te helpen! Zij nam een risico door hem intern door te verwijzen naar een collega neuroloog. Om de een of andere reden heeft het RadboudUMC het beleid dat dit niet mag. Ben snapt niet waarom. Hij was al eerder in ditzelfde ziekenhuis, in 2005, bij de afdeling Neurofysiologie. Maar door het nieuwe beleid moeten patiënten helemaal opnieuw beginnen, als ze langer dan een jaar het ziekenhuis niet hebben bezocht. Wederom begrijpt Ben niet waarom dit beleid behulpzaam is.

Op mijn verzoek probeert hij te tellen hoeveel artsen en therapeuten hij heeft gezien in de laatste negentien jaar. Hij schat dat hij meer dan veertig specialisten en therapeuten heeft bezocht. Zo goed als niemand van hen nam Lyme serieus.

Wat heeft Ben geholpen en wat niet?

Toen ik Ben vroeg wat hem had geholpen gedurende die jaren, vatte hij mijn vraag te letterlijk op en antwoordde ‘deep tissue, TuiNa, Shiatsu en Ayurvedische oliemassages, infrarood sauna en CCM acupunctuur’. Toen ik hem er echter aan herinnerde dat ik dit boek schrijf voor mensen die betrokken zijn bij hun zieke vrienden met Lyme en graag willen leren wat zij kunnen doen om te helpen, moest hij lachen en dacht even na over zijn antwoord.

Dan vertelt hij mij dat de reden waarom hij inmiddels alleen nog maar met andere mensen met Lyme praat is dat zij niet denken dat hij gek is. Anders dan vele andere mensen, die geen idee hebben wat Lyme met iemand doet – fysiek en emotioneel. Met ‘Lymies’ kan hij echt uiten wat hij voelt zonder dat hij daarop wordt veroordeeld. Ook voelt hij dan niet dat hij zijn ellende op anderen ‘dumpt’, die al zijn bagage waarschijnlijk niet aankunnen. Doordat hij nu de verbinding heeft met andere mensen in dezelfde situatie kan hij na een isolement van tien jaar weer naar buiten komen. Dat geeft hem het gevoel dat hij ook waarde heeft en dat hij het waard is om vrienden en liefde in zijn leven te hebben.

Hij voegt daaraan toe dat, aangezien hij een hoog sensitief persoon (HSP) is, hij ook erg gevoelig is voor straling. Dit gebeurt bij de meeste mensen met chronische neurologische Lyme. Dat betekent dat mobiele telefoons ’s nachts uit moeten, dat de DECT-telefoons de deur uit zijn en dat hij vele soorten edelstenen en mineralen gebruikt om de energie binnenin hun huis in balans te houden. Deze producten filteren ook alle ongewenste frequenties uit die van buiten komen.

Wat kan ik van Ben’s verhaal leren?

Wat Ben hoopt dat jij uit zijn verhaal haalt is dat je het tegenovergestelde doet van wat zijn levenspartner heeft gedaan. Hij vertelde Ben namelijk dat hij hem niet meer wilde. Hij probeerde zijn hoop op herstel van hem af te nemen, onder andere door maar te blijven vragen waarom hij überhaupt door zou willen leven. Ben heeft steeds meer het gevoel gekregen dat hij door hem als een ‘ding’ met een ziekte werd gezien en dat hij stopte met zich met hem te verbinden als mens.

Na het stellen van de omgekeerde vraag antwoordt Ben dat hij hoopt dat je er begrip, herkenning en respect aan overhoudt. Hij hoopt dat je geduld zult kunnen opbrengen tijdens de ‘marathon van Lyme’, zoals hij het noemt. Dat je je realiseert dat Lyme niet iets is wat even kan worden verholpen. Dat het jaren of zelf decennia kan duren voor er genezing kan komen.

Hij begrijpt goed dat partners en andere mensen dichtbij mensen met Lyme ook hun eigen verlangens en frustraties hebben. Maar hij weet uit eigen ervaring hoe belangrijk het is die niet mee naar huis te nemen.

Ben heeft geen referentie meer hoe het voelt om gezond te zijn. Hij heeft een groot aantal specialisten bezocht, die hem een nog groter aantal verkeerde diagnoses en waardeloze behandelingen gaven. Ik begrijp goed dat hij zijn vertrouwen in ‘professionals’ heeft verloren, die allemaal beweerden dat ze het wisten en hem konden helpen. Ik ben blij voor hem dat hij nu twee mensen heeft gevonden, eentje in het reguliere circuit en eentje in het alternatieve, die hem wel helpen of in ieder geval hun best doen.

Wat mij ook opvalt is dat Ben kennelijk blijft denken dat een beet van een teek de bron van zijn Lyme-besmetting is. Ik weet dat hij weet dat er ook andere manieren zijn om met Lyme besmet te raken. Het kan zelfs mogelijk zijn dat ook zijn moeder Lyme heeft gehad en het aan hem heeft overgedragen zonder dat te weten. Maar in de manier hoe hij zijn levensverhaal formuleert, lijkt het of hij blijft zoeken naar een incident met een teek.

Ook had ik het gevoel dat het feit dat hij mijn vraag ‘hoe andere mensen kunnen helpen’ niet kon horen, een teken is van hoe veel mensen met chronische Lyme het idee zo ongeveer hebben opgegeven dat anderen hen kunnen begrijpen. Dat is niet alleen pijnlijk voor hen, maar dat kan het ook heel goed voor jou zijn. In dat geval zal je willen leren hoe je daarmee kunt omgaan in de relatie tot jouw vriend.

 

Interview afgenomen door Huib Kraaijeveld voor het boek Teken aan de Wand; het Labyrint van de Ziekte van Lyme.

Lees 6884 keer Laatst aangepast op maandag, 30 november 2015 20:01
Huib

Huib Kraaijeveld

Initiator On Lyme Foundation