dinsdag, 13 februari 2018 12:22

Tijd voor een beter verhaal

Geschreven door

Chronische Lyme zou officieel niet bestaan. De mensen die na infectie blijvende gezondheidsproblemen houden, worden gewoon verondersteld maar te doen alsof ze ziek zijn, te lijden aan chronisch aandachtstekort of aan een nieuwe vorm van hysterie. Of ze zouden een soort 'post-behandeling' syndroom te hebben; vaak zonder behandeling. Als kinderen ziek blijven na een Lyme infectie en korte behandeling, worden hun ouders ervan beschuldigd hen te vergiftigen of ziek te denken. Hun behandelde artsen worden vervolgens publiekelijk afgeserveerd als 'kwakzalvers'. Maar stel dat het verkeerde verhaal wordt verteld? Een verhaal waarin miljoenen mensen gewoonweg verdwijnen? Het huidige verhaal over Lyme - ook wel door sommigen de 'laatste modeziekte voor jonge vrouwen' genoemd - is een verhaal opgebouwd uit misconcepties, oversimplificatie en discriminatie op basis van geslacht. Dit artikel beschrijft hoe dit alles vanuit een sociaal perspectief leidt tot een institutionele 'groepsverkrachting'. Het is bedoeld als inspiratie voor een beter verhaal in 2018, geschreven door de voorzitter van On Lyme, Huib Kraaijeveld.

Onlangs heeft een groep Amerikaanse Lyme patiënten een rechtszaak aangespannen tegen verschillende grote zorgverzekeraars samen met een groep van Lyme-specialisten die drievoudige schadevergoeding willen volgens de RICO-wet (een belangrijk instrument in de strijd tegen de georganiseerde misdaad) en de Sherman anti-kartel wetgeving. Vier maanden eerder startte Dr. Sin Hang Lee een juridische procedure tegen het CDC wegens concurrentiebeperkende campagnes om het gebruik en de beschikbaarheid van zijn directe DNA-test voor het diagnosticeren van de ziekte van Lyme te onderdrukken. Meer recentelijk kwam ook andere belastend bewijsmateriaal naar voren, wat gegronde redenen kan geven om ook de Universiteit van Yale te dagen in de RICO-zaak. Het lijkt alsof zij actief de ontwikkeling en het gebruik van directe detectiemethoden bij de diagnose van Lyme in het vroege stadium van infectie hebben willen verhinderen.

Rond 2003 stimuleerde de Wereldgezondheidsorganisatie onderzoek naar microscopie als rechtstreekse test voor de Borrelia spirocheet, het organisme dat de ziekte van Lyme veroorzaakt. Toen in 2013 een veelbelovende nieuwe en eenvoudige techniek werd ontdekt, werd deze echter hevig aangevallen. Niet op het inhoudelijke, wat je mag verwachten als normaal binnen de wetenschap, maar persoonlijk. De inmiddels gepensioneerde professor microbiologie Morten Laane werd ontslagen, nadat hij een lezing gaf op een wetenschappelijke conferentie in 2014. Bovendien werd zijn laboratorium gesloten, werd de website van het wetenschappelijke tijdschrift gehackt en verdween zijn artikel. Een exclusief interview met hem.

Holly Ahern is hoogleraar in de microbiologie en moeder van een kind dat ernstig werd getroffen door de ziekte van Lyme. Vanwege deze persoonlijke ervaring en haar professionele achtergrond en opleiding, was ze in staat om de tekortkomingen in de wetenschappelijke redeneringen te ontrafelen die aan de basis liggen van tientallen jaren verkeerd beleid, ongeldige diagnostiek en behandeling die de wensen overlaat. Een interview met een moeder die zich heeft vastgebeten in het (anti) wetenschappelijke doolhof van de Lyme-wetenschap.

woensdag, 29 november 2017 19:29

"Het is de bacterie, dummy...." Aandacht voor de Borrelia spirocheet

Geschreven door

Het tweede deel van het interview met Dr. Jack Lambert; een Schotse arts die momenteel werkzaam is als adviseur infectieziekten in een openbaar ziekenhuis in Dublin, Ierland. Hij is 20 jaar geleden begonnen met het behandelen van Lyme Borreliose (LB) patiënten in de VS en de laatste 5 jaar in Ierland. Hij heeft ook met succes een aantal jonge vrouwen behandeld die ziek werden na hun HPV-vaccinatie (Humaan Papilloma Virus), deze vaccinatie had blijkbaar een latente infectie van Lyme geactiveerd. In dit exclusieve interview, bestaande uit twee delen, deelt Dr. Lambert zijn ervaring over verschillende opkomende ernstige aandoeningen veroorzaakt door complexe infecties en kijkt naar de overeenkomsten en verschillen over hoe deze zich manifesteren en worden behandeld. Lees hier deel 1: "We hebben niet de perfecte tests voor de diagnose van Lyme".

maandag, 27 november 2017 22:39

We hebben niet de perfecte test voor Lyme diagnose

Geschreven door

Dr. Jack Lambert is een Schotse arts die momenteel werkzaam is als specialist Infectieziekten in een openbaar ziekenhuis in Dublin, Ierland. Hij is 20 jaar geleden begonnen met het behandelen van Lyme Borreliose (LB) patiënten in de VS en de laatste 5 jaar in Ierland. Hij heeft ook met succes een aantal jonge vrouwen behandeld die ziek werden na hun HPV-vaccinatie), die blijkbaar een latente infectie van Lyme activeerde. In dit exclusieve interview, bestaande uit twee delen, deelt dr. Lambert zijn ervaring over verschillende opkomende ernstige aandoeningen veroorzaakt door complexe infecties en kijkt naar de overeenkomsten en verschillen over hoe deze zich manifesteren en worden behandeld.

woensdag, 22 november 2017 00:01

Naar beter begrip van de interactie tussen geest en lichaam

Geschreven door

"Het zit allemaal tussen je oren". Een beoordeling die maar al te bekend is voor veel patiënten met weinig begrepen ziekten zoals ME, PANS of Lyme. Samen met de opkomst van complexe chronische ziekten veroorzaakt door 'stealth pathogenen', zien we een opkomst van de uitvinding van diverse zogenaamde 'somatische aandoeningen'. Dit is van belang voor zowel patiënten, die vaak zonder een goede evaluatie van de potentiële biologische oorzaken van hun symptomen aangepraat krijgen dat zij zouden lijden aan psychiatrische ziekten, als voor hun behandelend artsen en psychiaters. Een interview met psychiater Robert Bransfield over beter begrip van de interactie tussen hersenen en lichaam en een kritische analyse van de werkelijke functie van deze nieuwe somatische syndromen.

Nadat Zembla de documentaire 'Undercover in de Duitse Lyme klinieken' op de Nederlandse TV uitzond, bleven vele patiënten en hun familie zitten met vragen of zorgen. Aangezien de Deense verslaggevers geen wederhoor toelieten in hun originele documentaire met de naam 'Snyd eller Borrelia’ / 'Bedrog of Lyme', hebben wij deze vragen verzameld en aan de Medisch Directeur van één van de aangevallen Duitse klinieken voorgelegd. Een interview met dr. Carsten Nicolaus, oprichter en directeur van de BCA kliniek in Augsburg. 

Professor Christian Perronne is één van de meest vooraanstaande medische wetenschappers in Europa die de Lyme epidemie ernstig neemt en reeds vele Franse Lyme slachtoffers heeft geholpen in zijn ziekenhuis nabij Parijs. Zijn persoonlijke geschiedenis geeft inzicht in hoe de bewustwording van deze ziekte zich heeft ontwikkeld in Europa. Hier vindt u zijn verhaal, speciaal geschreven voor de On Lyme interview serie met artsen en wetenschappers.

zaterdag, 30 september 2017 13:57

Zorgen om Jeugdzorg: vertrouwen of wantrouwen? (deel 2)

Geschreven door

Het eerste deel van ‘Zorgen om Jeugdzorg’ roept de vraag op of VT zo bijdraagt aan sociale cohesie en veiligheid. In hoeverre wordt het Vertrouwensprincipe gehanteerd, dat een fundament is voor iedere rechtstaat? Of wordt er eerder gehandeld op basis van wantrouwen?

zaterdag, 30 september 2017 13:17

Zorgen om Jeugdzorg (deel 1)

Geschreven door

Wat is er aan de hand met Jeugdzorg in Nederland? Dat is de vraag die iedereen zal hebben gehad, die de “jacht op ouders door Veilig Thuis” heeft gevolgd in de recente uitzending van EenVandaag en de artikelen in het AD, Follow The Money en van de auteur van dit artikel. Veilig Thuis en het ministerie van VWS ontkenden de problemen echter. Dit leidde tot een tweede exclusief interview met de BVIKZ voor de On Lyme website. Dit artikel is grotendeels geschreven op basis van dit interview en is aangevuld met diverse ontwikkelingen sinds de spraakmakende uitzending van EenVandaag.

woensdag, 27 september 2017 17:19

Lyme patiënte wint rechtszaak tegen verzekeraar

Geschreven door

Op 6 september 2017 heeft de rechter bepaald dat verzekeraar IZZ langdurige behandeling voor de ziekte van Lyme moet vergoeden. Dit is behalve voor Marleen Groeneveld, de patiënte in kwestie, ook voor anderen van groot belang. Want deze overwinning schept ook een juridisch precedent voor andere zaken. Niet alleen in Nederland, maar wellicht ook in andere landen.

zaterdag, 23 september 2017 21:37

Een brief aan de CDC directeur

Geschreven door
 
De European Centers for Disease Control and Prevention (ECDC) hebben onlangs een nieuwe lijst van de dertig meest gevaarlijke infectieziekten gepubliceerd. Op deze lijst staat ook Lyme Borreliose (LB). Volgens de Amerikaanse CDC is LB de snelst groeiende vector ziekte in Noord-Amerika. Recent heeft een groep van 15 auteurs publiekelijk toegegeven dat de huidige serologische testen zo onbetrouwbaar zijn, dat ze afrade om de meeste patiënten met een vermoedelijke infectie te testen. Vraag is waarom de directe en betrouwbare DNA test voor Lyme niet beschikbaar gemaakt voor het publiek, zodat LB infectie zo vroeg mogelijk opgespoord kan worden? Deze vraag werd gesteld aan de nieuwe directeur van CDC.
donderdag, 21 september 2017 13:03

Lyme testing discouraged based on a biased science

Geschreven door
There is no translation available.

The article 'To test or not to test? Laboratory support for the diagnosis of Lyme borreliosis' by Dessau et al. was published on September 5, 2017. It admits something that chronic Lyme patients have known for decades: the current serological tests are invalid. However, instead of relying upon clinical diagnosis because of these poor quality tests, or using many of the more sensitive testing options that are available, the 15 authors rush to draw an odd conclusion: “Let’s limit the use of the very inaccurate tests only to those people who show the few symptoms found under the surveillance case definition for Lyme borreliosis."

donderdag, 07 september 2017 12:05

Lijst van referenties van psychiatrische symptomen van Lyme

Geschreven door

Deze uitgebreide lijst van peer-reviewed referenties die de associatie tonen tussen Lyme Borreliosis, co-infecties en psychiatrische symptomen, werden door Robert C Bransfield, MD, DLFAPA, aan de Senaat van New York verstrekt na zijn getuigenis bij de recente hoorzitting over de ziekte van Lyme. Aangezien zowel patiënten als artsen moeite hebben met de verwarring over de psychiatrische expressie van Lyme Borreliosis en met de omkering van het causale effect ("is de mentale toestand de oorzaak van de ziekte of eerder een symptoom?"), hebben we deze lijst voor u opgenomen. Het kan nuttig zijn, bijvoorbeeld bij het omgaan met beschuldigingen van bijvoorbeeld Jeugdzorg.

Pagina 1 van 5