Het rapport 'Updating ICD11 Borreliose Diagnostic Codes' analyseert, op een wereldwijde schaal, bestaande ICD10 diagnostische codes verhinderen een juiste diagnose en behandeling van borreliose waaronder Lyme-borreliose en relapsing fever borreliose. Over de hele wereld hebben clinici, wetenschappers, onderzoekers en patiënten de referenties van door collega's beoordeelde wetenschappelijke literatuur onderzocht en gecompileerd om de uiteenlopende manifestaties te laten zien van patiënten die aan deze ziekten lijden.

Veroorzaakt door de beet van teken, zijn er in de Verenigde Staten alleen al naar schatting 380.000 nieuwe jaarlijkse Lyme-borreliosegevallen - meer dan zes keer het aantal nieuwe gevallen van HIV / AIDS en zelfs meer dan nieuwe gevallen van borstkanker. Desalniettemin dekken de enkele ICD10-diagnostische codes met betrekking tot de borrelioseziekte, de bekende ziekte van Lyme, een fractie van de aandoeningen die de ziekte van Lyme kan veroorzaken.

Zonder nauwkeurige en geschikte diagnostische codes, worden artsen belemmerd in hun vermogen om goed voor hun patiënten te zorgen, waardoor die patiënten onzichtbaar en gemarginaliseerd blijven in het medische systeem en degenen die het overheidsbeleid sturen. Dit resulteert in grote persoonlijke ontberingen, pijn, handicaps en kosten. Dit zorgt voor onnodige belasting van gezondheidszorgstelsels, overheden, gezinnen en de samenleving als geheel. Met de juiste diagnostische codes kunnen robuuste gegevens leiden tot medisch en volksgezondheidsonderzoek, gezondheidsbeleid, het volgen van sterfte en het besparen van zorgdollars.

WHO erkent de ziekte van Lyme als een 'ernstige ziekte'. De WHO heeft tijdens het ICD11-herzieningsproces andere patiëntengroepen, wetenschappers en medische professionals en niet-gouvernementele belanghebbenden ontmoet en geraadpleegd van andere 'ziektes van betekenis'.

Daarom raden wij de WHO aan om zich in te laten met de wereldwijde gemeenschap van borreliose-belanghebbenden die de uiteenlopende uitingen van borreliosepatiënten herkennen. We adviseren ook dat de WHO de collegiaal getoetste wetenschappelijke literatuur gebruikt die de brede uitingen van patiënten herkent als de basis voor het updaten en moderniseren van de ICD11-diagnostische codes voor Lyme-borreliose en relapsing fever borrelioses.

Bijdragend sociaal onderzoeker Huib Kraaijeveld schreef op zijn website een blogpost over de betekenis van dit project, geschreven in een taal die iedereen kan begrijpen. De titel is 'het verschil tussen hel en hallo' genoemd.