Saturday, 06 February 2016 21:31

My legs are not my legs

Written by
Rate this item
(4 votes)

This is part four of Saar's Travel Stories. This one is called My legs are not my legs. It is not translated in English yet. Volunteers are very welcome.

Drie uur ’s nachts. Ik lig al uren wakker in mijn bed, niet in staat de slaap te vatten . Ik lig doodstil, op mijn rug, armen naast mijn zij. Dat doe ik al jaren. Het eerste jaar dat ik niet meer op mijn zij kon draaien  kon ik daar na een paar uur slapeloosheid behoorlijk zenuwachtig van worden. Het voelde als een foltering. Maar alles went. Als het moet. Liever dat dan de volgende dag een ontstoken schoudergewricht of een ontstoken slijmbeurs in mijn heup, waar ik dan weken last van heb. Ik kan niet uit bed, daarvoor doen mijn benen veel te veel pijn.  

Of ik zou het wel kunnen, maar dan riskeer ik een zwaardere ontsteking op mijn nu al dikke en overbelaste knie (ik zou bij god niet weten waarvan die overbelast zou zijn, want ik heb geen marathon gelopen de voorbije dag. Zelfs geen 200 meter gestapt).  Onder mijn beide knieën ligt een klein vierkant kussentje. Mijn knieën kunnen zich namelijk niet meer helemaal strekken bij het liggen. Tenminste, dat konden ze een tijd geleden eindelijk weer wel tot mijn grote vreugde, maar omdat mijn hielen dan de matras raakten, raakten die zo ontstoken dat ik 3 maanden geen gesloten schoenen kon dragen. 

En de winter kwam er aan. Dan nog liever niet-pijnlijke hielen, dan gestrekte knieën. Ook met een chronische aandoening word je voor uitdagende keuzes geplaatst. Lager, onder mijn kuiten, een groter kussen, net iets dikker. Mijn hielen hangen zo net over de rand in het luchtledige. Ingepakt in anti-doorlig voet-dingetjes. Oh ja, ik zweet als een rund en bibber als een muis door de golven van pijn. Heel sexy allemaal.

Mijn benen zijn mijn benen niet.

Ik distantieer mij van mijn benen. Vannacht is “ademen in de pijn” niet aan mij besteed. Ze maken zich los van mijn romp, en drijven langzaam weg van mijn lichaam. Elk hun eigen kant op. Jawel, dat werkt soms. Een groot deel van mij wil ze niet laten gaan en voelt zich schuldig. Ja, ik weet dat dit het alleen maar erger maakt. Ik weet dat je liefde moet sturen naar die plekken in je lichaam die daar het meest om vragen. Ik weet dat dit geen oplossing is. Maar een ander deel van mij vervloekt ze en wil ze nooit meer zien.  

Twee jaar. Twee jaar heb ik èlke avond mijn benen in mijn handen gehouden en ze gestreeld. “Ik zie je graag, bedankt om mij te dragen”. Elke avond. Euforisch wanneer er een periode kwam met mildere pijn, waardoor ik het gevoel kreeg dat dit werkte. Diep teleurgesteld en klaar om iedereen die ook maar van ver suggereerde er liefde naar te sturen neer te maaien wanneer ik weer verging van de pijn. En van voren af aan kon beginnen.

Mijn benen zijn mijn benen niet.

Dit is een voorbeeld van een slechte nacht. Een rotnacht. Zo zijn ze godzijdank niet allemaal. Er zit geen ritme in, geen regelmaat. Ze komen en ze gaan, wanneer ze daar zin in hebben. Als ze er zijn weet ik dat ze ook weer gaan, en dat haalt me erdoor. Als ze er niet zijn probeer ik daarvan te genieten, maar ik ben steeds op mijn hoede. Af en toe gebeurt er een mirakel. Zes uur slaap na elkaar. Een enkele keer zelfs zeven. Wanneer dat gebeurt heb ik zin om te janken van geluk. Maar janken doe ik al zovele nachten, dus doe ik dat maar niet. 

Of het nu een slechte of een minder slechte nacht was, eruit moet ik, ’s ochtends.  Er zijn dagen dat ik amper de ene voet voor de andere kan zetten. Alsof ik wil rijden maar de wielklem er nog op zit. Soms zijn die dagen eerder regel dan uitzondering. Een paar jaar geleden nam ik dan die drempel. Ok. Kom op met die rolstoel. Als het dat is wat nodig is om met mijn gezin nog iets te kunnen ondernemen, laat maar komen. Standaard met zo’n rolstoel komt er trouwens een soort onzichtbaarheids-mantel; maar goed, daar zal ik nu niet over uitwijden.

Ook daar zet ik me over. Ik maak me trots en groot in dat ding. Ik zorg dat ze me zien. Dat werkt. Ik geniet wanneer we met zijn drieën als een op hol geslagen locomotief over het nabijgelegen bospad  (of op dagen in de zomer wanneer de energie het toelaat zelfs over de dijk) doeberen, manlief die zich een ongeluk duwt, en die kleine gierend tussen mijn benen op de voetsteuntjes van de rolstoel. Dat maakt veel goed. Mensen die ons tegemoet komen en mee moeten lachen, in plaats van meelijwekkend te kijken. Ook dat maakt veel goed.

De rest van de tijd verbijt ik de pijn en stap ik. Want ik weet ook dat ik zoveel mogelijk moet vermijden in die rolstoel te zitten. Mijn eens zo atletische sportbenen zijn een schaduw van hun vroegere zelf geworden. Al die mooie sterke spieren zijn de laatste jaren gesmolten als sneeuw voor de zon. Hoe meer ik zit, hoe minder er overblijft.  Hoe meer ik doorbijt, hoe meer er overblijft.  Ook dat leer je. Stappen met constante pijn. De ene dag kom ik goed vooruit en is de pijn mild, dan voel ik me de koningin te rijk en glimlach ik van oor tot oor. Dat zijn de dagen waarop je me ziet. Waarop je zegt “wat zie je er goed uit. Gaat het de goeie kant op?” Dat zijn ook de dagen waarop ik geleerd heb me niet te schamen om mijn glimlach. Ik heb die dagen verdiend, en ik zal ervan genieten ook.

Op moeilijkere dagen zie je me ook, want ook dan stap ik. Korte stukken. Het zal wat trager gaan. Je zal me voortdurend zien zoeken naar plaatsten waar ik kan gaan zitten. Ik zal niet stil staan maar wiebelen van de ene voet op de andere. Je zal me misschien vragen “kom je mee?”. En heel mijn hart zal “ja” roepen, maar mijn mond zegt “nee”. Je zal me misschien aanraden om” te gaan zwemmen om spieren weer op te bouwen”. Jaja, dat gebeurt. Raad die ik kan missen als kiespijn. Maar ook dan lach ik.

Op echte rotdagen zie je me niet. Dan lig ik me ergens te distantiëren van mijn benen en te bidden dat deze pijncyclus snel weer overgaat.

Godzijdank zijn die dagen minder talrijk in de zomer. Dat is het seizoen waarin ik soms wat in de tuin taffel, op een kleinschalig festivalletje rondhang, in de speeltuin achter die kleine aan hobbel , met mijn voeten in het water bengel, ga “kamperen” in mijn luxe-kar of een fotoreportage maak (ervan uitgaande dat de energie daarvoor voorhanden is op dat moment). Soms maak ik zelfs een kleine wandeling. Dan zijn mijn benen mijn benen. Dan zeg je tegen me “zo, je bent er echt door hé, na al die jaren?” Er zijn dan zelfs momenten dat ik dat zelf durf te geloven.  Tenzij op uitstapjes met de rolstoel. Maar dan ben ik veel te hard bezig met genieten om mij daar een barst van aan te trekken.

Ze doen het toch maar. Mijn benen. Ze dragen mij nog steeds, na al die jaren. Zelfs met soms overweldigende pijn weigeren ze het op te geven. Ik vind dat straf. Ik ben daar fier op. En ik wil ze terug de erkenning geven die ze verdienen. Het zijn mijn benen. Het zijn verdomme mijn benen. Het zijn de enige die ik heb. We moeten het samen zien te redden. Mijn mooie, prachtige, krachtige, dappere, volhardende benen en ikzelf. We lopen nu soms zelfs al terug normaal de trap op. (Afdalen, daar werken we nog aan. J  ) We genieten van de occasionele goeie dag. We gaan vooruit en kijken niet om.

Mijn lieve benen. Ik beloof minder op jullie te vloeken. Ik beloof jullie te eren voor de stappen die jullie zetten. Ik beloof jullie de rust en de tijd te geven wanneer jullie die vragen.  Ik beloof even dapper te zijn als jullie en mij niet te laten leiden door angst. Ik beloof jullie dat ik erop vertrouw dat er een moment zal komen dat jullie ongeremd mogen gaan en staan waar jullie willen. Rennen, springen, dansen, klimmen.  Ik zal me laten dragen met een glimlach van oor tot oor.   

Ik zie jullie graag. Bedankt om mij te dragen.

Mijn benen zijn mijn benen. Ondanks alles zijn ze mijn benen.

Sexy benen, zegt manlief.

Saar

 

Read 2602 times Last modified on Saturday, 06 February 2016 21:38
Huib

Huib Kraaijeveld

Initiator On Lyme Foundation