Sunday, 17 January 2016 18:05

The red threat (before diagnose)

Written by
Rate this item
(8 votes)

Toen mijn dochter vijftien was, schreef onze huisarts in haar dossier: "CVS ???" Dat is nu 22 jaar geleden. 

Want uit het bloedonderzoek blijkt dat je dochter klierkoorts heeft doorgemaakt”, zei hij. “En ja, daar kan je héél lang héél moe van blijven”…Ik keek hem stomverbaasd aan. “Klierkoorts”, vroeg ik aarzelend; “Dat is toch wat men noemt :’de kusziekte’? Bij mijn weten heeft zij nog nooit ‘gekust’.” Hij bekeek mij met zo’n “wees-niet-zo-naïef-blik”.

Toch wist ik dat er iets niet klopte. En dat gevoel is al die jaren blijven hangen.

Nu pas zie ik het hele plaatje, want niemand zag toen het ‘teken aan de wand’…

Na verloop van tijd doken er allerlei rare symptomen op die allemaal geklasseerd werden onder de noemer Chronisch-Vermoeidheids-Syndroom. Door het onbegrip van de non-believers die het allemaal maar aanstellerij vonden en beweerden dat het tussen haar twee oren zat, benoemde ik dat ‘syndroom ’als Continue-Versmade-Symptomen. Immers, als al die lichamelijke ellende zich tussen haar twee oren zou bevinden, zou haar hoofd al lang ontploft zijn.

“Wij kunnen niets meer voor jou doen; de klassieke geneeskunde heeft hier nog geen remedie voor. Ga maar ergens anders hulp zoeken”, zei een klassieke dokter.

En de zoektocht naar heling begon. Gelukkig was er toen een professor die op zijn eentje tegen de windmolens vocht en zich het lot van de CVS patiënten dermate aantrok , dat hij haar toch arbeidsongeschikt verklaarde. Toen de brave man node met pensioen ging, werd haar zoektocht naar hulp tevens een kruistocht tegen de gangbare opinie. Ze werd veroordeeld, bespot, verguisd, vernederd, gekruisigd en is honderd doden gestorven.

“Zou je niet een beetje je schouders laten hangen en een slobberbroek aantrekken?”, opperde ik voorzichtig, toen ze zich weer eens uitermate verzorgd aanbood bij de ‘zoveelste keuring’.  Ze rechtte haar vermoeide rug en zei fier: “Mijn trots kunnen ze me nooit afpakken, mama”. Mijn moederhart bloedde van trots en verdriet…Ik weet nog perfect hoe boos ik werd, toen ze wenend terugkwam van de’ keuring’ en de ‘commissie’ citeerde: ”Ga maar werken, mevrouwtje ; we hebben ondervonden dat een beetje pushen in jouw geval helpt.”

Mijn moederhart heeft veel gebloed de afgelopen jaren, maar is ook ontzettend trots op de niet-aflatende, ongelijke strijd die ze bleef voeren. Ondertussen hadden we gelukkig wat soelaas gevonden in de “alternatieve” geneeskunde. Heel het land hebben we ervoor afgedweild. Tonnen geld heeft het ons gekost, want er werd natuurlijk niets terugbetaald.

Osteopathie, acupunctuur, Chinese kruiden, energetische healings, psychotherapie, klysma’s, voedingssupplementen, enz… passeerden de revue en worden nog steeds gebruikt. En zij stortte zich op gezonde voeding. Maar de oorzaak van de ‘CVS’ werd niet echt gevonden en het bleef dus voortdurend vallen en opstaan.

Ondertussen werd ook mijn oudste dochter ziek. “Fibromyalgie” luidde de diagnose aan de hand van een bepaald aantal lichamelijke tender-points; met als gevolg vijf jaar arbeidsongeschiktheid en daarna met veel vijven en zessen toch maar weer gaan werken!

“Ze zijn beiden in hetzelfde straatje ziek”, zei onze complementaire huisarts, die steeds zijn uiterste best deed om de zoektocht te ondersteunen met alle mogelijke middelen. “ Je ene dochter is extreem vermoeid en heeft pijn, je andere dochter heeft extreme spierpijnen, maar is minder vermoeid”. Daar zat ik dan als moeder, met mijn handen in mijn haar, extreme pijn in mijn hart en duizend vragen. Maar we bleven vechten. 

Allerlei mogelijke uitlokkers werden onder de loupe genomen. Klierkoorts, whiplash, medicijnvergiftiging, stressgevoeligheid, enz. Dat plaatje klopte voor mijn jongste dochter, maar mijn oudste had bij mijn weten geen klierkoorts doorgemaakt, geen whiplash en medicijnvergiftiging gehad en ze was uitermate stressbestendig. De echte oorzaak bleef dus gissen. 

Tot onlangs bij beiden de ultieme diagnose werd gesteld: chronische Lyme.

Ze zijn inderdaad in hetzelfde straatje ziek, dacht ik, evenals mijn schoonzoon. Ik zweef nog in het ongewisse…

Als ik nu terug denk aan de lijdensweg, die de voorbije jaren reeds werd afgelegd en een zoektocht zal blijven, dan vraag ik mij af welke vernietigende weg dat borrelia-beest ondertussen in hun lichaam heeft afgelegd? En weer zit ik met mijn handen in mijn haar, extreme pijn in mijn hart en duizend vragen. 

Lucie Vrebos, moeder van Saar

Read 2341 times Last modified on Sunday, 17 January 2016 21:57
Huib

Huib Kraaijeveld

Initiator On Lyme Foundation