Saturday, 15 November 2014 01:00

Desi's verhaal: mijn leven werd een hel

Written by
Rate this item
(2 votes)

Om de afgelopen bijna 14 jaar af te sluiten heb ik mijn verhaal opgeschreven. Ik wil mijn verhaal en het onrecht gaan delen omdat ik hoop dat er meer bekendheid en erkenning gaat komen voor Lyme. 

Zodra je de diagnose Lyme krijgt en je over de drempel stapt, kom je terecht in de hel van Lyme-wereld. Een wereld zonder erkenning, vergoeding, behandeling of hulp. Een vreselijke ziekte die ‘niet bestaat’ en wordt verzwegen vanwege geld, onkunde en andere belangen.

“Op mijn 7e (in 1988) heb ik een hele dikke teek in mijn hoofd gehad. De huisarts heeft de teek eruit gehaald en zei dat het nu goed was. Als hij me toen antibiotica had voorgeschreven, had mijn leven er heel anders uit gezien en had ik mijn dromen waar kunnen maken..”

Tot mijn 21e had ik een energiek fijn leven. Ik was sportief, had veel dromen en passies. Ik had een leuke baan in de verkoop van keukens en badkamers, deed aan voetbal, basketbal, judo, volleybal, skeeleren en zat in de muziekwereld, ging er op uit met vrienden, had een mooi huisje aan het water, oftewel m’n leventje was perfect!

Sinds de basisschool had ik wel problemen met mijn concentratie en begrijpend lezen, vrijwel altijd last van mijn buik en darmen, na het eten altijd dikke slijm en soms kwam het eten er weer dmv reflux spugen uit etc etc.

Op de middelbare school was ik erg moe en kreeg in het 2e jaar het cytomegalo-virus en kwam maanden bij huis en heb de rest van het jaar lopen sukkelen met mijn gezondheid. We hadden toen besloten dat ik een lager niveau zou gaan doen omdat ik te ziek en zwak was en dubbelop moest inhalen.

Na de middelbare school ben ik de keuken en badkamer verkoop ingerold. Omdat ik iemand ben die alle facetten binnen het bedrijf wilde kennen en van alles naar me toe trok, kreeg ik het zeggenschap toen het bedrijf werd overgenomen. Ik begon om 8 uur sochtends en werkte door tot half 11 savonds en nam de financiën mee naar huis. Ik was moe en besloot om elders hetzelfde werk te gaan doen, maar met minder verantwoordelijkheden omdat ik dacht dat ik het te druk had..

In 2000 bij mijn nieuwe werkgever begon ik me doodmoe te voelen. Savonds lag ik compleet uitgeput in bed. Ik dacht dat het kwam omdat het zo druk was op het werk en ik er op dat moment weerrr helemaal alleen voor stond omdat mijn collega was ontslagen. Ik heb dit een half jaar volgehouden totdat ik april 2001 instortte. Ik ben toen naar mijn ouders gereisd en ben daar naar de dokter gegaan. Ik bleek de ziekte v Pfeiffer te hebben. Ik dacht ‘ach een paar maanden rust en dan ben ik er weer boven op’. Maar het ging totaal niet beter. Ik takelde steeds verder af. Ik kreeg uitvalsverschijnselen (mn been raakte dan voor 15min verlamd), vreselijke pijnen in mijn hele lijf, alles zoemde en stak en voelde ontstoken, m’n gewrichten gingen knakken, ik had enorme hoofdpijn, kreeg het ijskoud en lag met blauwe lippen en extreem lage temperaturen te trillen onder m’n warme dikke deken. Ik kon niets meer. Mn armen en benen optillen was al teveel. Mn moeder moest me wassen en voor me zorgen.

Daar lag ik dan op een zolderkamertje. De enige lichtpuntjes op een dag was de zon die in mijn gezicht scheen door het zolderraam. Ik was totaal gesloopt. Terwijl ik met dit alles moest dealen hield mijn werkgever ook nog mijn geld in?! De boekhouder van mijn werkgever belde me op dat ik aan het werk moest. Terwijl ik op bed lag met een lage bloeddruk en lag te rillen vd kou, moest ik mezelf ook nog gaan verdedigen.

De Arboarts vertelde me dat ik gewoon aan het werk moest en niet ziek was? Dit schreef ze op een doordruk vel. Vervolgens zag ik haar op het vel eronder schrijven dat ik WEL ziek was? Nu begreep ik waarom mijn vader niet mee naar binnen mocht. Ik riep hem erbij. Zij vluchtte snel terwijl mijn vader zei dat dit echt niet kon! Dit geintje heeft mijn werkgever een paar keer geflikt. De laatste keer had ik 7maand geen geld! Uiteraard was ik naar de bijstand gegaan, maar die wilden dit eerst uitzoeken en kwam na 6maand aanzetten “Ja mevr, wat ze doen kan niet?!” Het had niet veel langer moeten duren of ik had mijn mooie flatje aan het water moeten opzeggen! 1 dag voor de rechtszitting (7mnd later) trokken ze zich terug en gaven aan mijn salaris te hervatten. Later kwamen we er achter dat mijn werkgever dit had gedaan om geld te ontvangen van de verzekeringsmaatschappij om in eigen zak te steken!

In het ziekenhuis kreeg ik de diagnose ME/CVS/Fibromyalgie en het spastisch syndroom van colon. Ik heb 2 jaar in bed gelegen, toen langzaamaan in n rolstoel. In 2004 kon ik bijna niets meer eten, alles spoot er weer uit en ik kreeg vreselijke pijnen op mijn borst en in mijn maag, buik en darmen. Ik had de hele dag last van dikke slierten slijm en moest dit dag en nacht uitspugen. Ik had een zakdoek of bakje naast bed. Ik kwam er achter dat ik allergisch was. Ik heb toen mijn hele eetpatroon omgegooid, nam de hele dag voedingssupplementen en na een lange tijd kon ik eindelijk zonder spugen weer eten en kwam langzaam bij beetje mijn rolstoel uit. Ik heb opnieuw moeten leren lopen en fietsen. (nog steeds beperkt en tegenwoordig met een elektrische fiets) Elke dag een stap verder, net zolang tot ik na jaren proberen, rond de vijver kon lopen. Ik kon langzamerhand weer op mezelf gaan wonen maar de afschuwelijke pijnen in mijn lichaam bleven. Alsof ik verrot was van binnen en mijn ingewanden werden aangevreten. Die helse pijnen vergeet ik mijn leven niet meer! Ik was totaal gesloopt en doodmoe! Ik ben toen naar Prof. de Meirleir gegaan. Hij zag idd dat mijn immuunsysteem niet functioneerde zoals het moest. Hij had me allerlei voedingssupplementen voorgeschreven. Dit heeft er voor gezorgd dat de vreselijke pijn iets afnam en ik weer iets meer energie kreeg.

Ondertussen had ik door alle ontstekingen een leaky-gut (lekkende darm) gekregen. De bacteriën en toxines konden dwars door m’n darmwanden heen m’n bloedbanen in waardoor m’n bloeddruk daalde tot 75/40. Onder de 40 schakelt je systeem uit. En dit was precies wat er bij mij gebeurde. Snachts voelde het alsof ik een enorm tekort kreeg aan zuurstof in mijn hele lijf, mijn ingewanden deden pijn en alles begon te knakken, ik ging praten met dubbele tong, m’n ogen werden waterig en werden dicht gedrukt, m’n spieren trokken aan, m’n ledematen vielen uit en tot slot kon ik niets meer dan alleen maar denken. De langzame variant van septische shocks zijn zo beangstigend! Je bent op dat moment aan het vechten voor je leven. Je valt bijna weg. Super eng! Dit kan uren en uren duren.. vreselijkkkk ! Ik heb in de afgelopen 13 jr 1x een witte halve ronding gezien tijdens een shock. Ik ben blij dat ik nog leef!!!

Mn ouders hadden een bed voor me geregeld die met 1 ruk aan een touwtje omhoog ging, ik sliep met het balletje van het touwtje in mijn hand, zodat ik er meteen aan kon trekken als ik bijna weg viel.

Uiteraard ben ik met deze klachten naar het ziekenhuis gegaan. Maar werd totaal niet serieus genomen. Ik had een huisarts die vond dat mijn ‘diagnose’ FM en CVS psychisch was en lichte de artsen bij voorbaat al in. Ik kwam op n dag binnen bij een internist, ik had nog niets gezegd of hij zei ’Lucht’. Ik dacht waar baseert die man dat op? Toen besefte ik dat mijn huisarts overal achter zat. In het ziekenhuis hoorde ik alleen maar ‘ga maar sporten’, het is psychisch’, ‘ga maar naar n psycholoog’ ‘die shocks waar je t over hebt is hyperventilatie’. Yeah right, met een bloeddruk van 75/40 en lager?! Wat n vernedering voor iemand die volop in het leven stond! Altijd kei en kei hard had gewerkt voor de maatschappij, het leven heerlijk vond! En het liefst altijd ging sporten en op kwam voor ongerechtigheid. Nu moest ik er zelf mee dealen.

Ondertussen kreeg ik een brief van mijn pensioenverzekeraar dat ik even *** heel veel geld moest gaan terugbetalen omdat ik al die jaren onterecht geld had ontvangen??? Wij begrepen er niets van. Wat bleek nou, mijn werkgever had mij niet in het nieuwe contract van het nieuwe pensioenfonds opgenomen. Als je een patiënt er buitenlaat schijnt dit voordeliger te zijn voor het contract? Weer een rechtszaak terwijl ik mijn handen al vol had aan alle ellende van het ziek zijn.

De kosten die ik maakte bij Prof. De Meirleir probeerde ik dmv mijn rechtsbijstandsverzekering terug te vorderen. We hadden het zo bedacht dat we NIET over CVS/FM zouden praten maar puur over de klacht en de behandeling. Ieder mens met een bepaalde klacht krijgt een behandeling voor die ene klacht vergoed. Maar ik niet omdat ik CVS/FM had? De overkoepelende organisatie kwam er aan te pas en Mevr. Borst van volksgezondheid werd ook om advies gevraagd. Mijn rechtsbijstandverzekering (wat ook n zorgverzekeraar is) had blijkbaar andere belangen, want als ik die rechtszaak zou winnen, zouden ze alle CVS/FM patiënten dit moeten vergoeden. En uiteraard begon onze advocaat van mijn rechtsbijstand een klets verhaal op te hangen over CVS terwijl we hadden afgesproken dit NIET te doen. De tegenpartij werd ruim aan het woord gelaten, maar mijn vader mocht niets zeggen en werd de mond gesnoerd. Ongelofelijk. Mn vader stond op en drukte de griffier onze documenten en ons verhaal in handen omdat we niet gehoord werden. Toen mijn vader de rechtbank uit liep zei hij, ik wist dat het recht krom was, maar zo krom! Weken later kwam de uitslag, we hadden gewonnen?!!! Ze hadden de woorden in het document van mijn vader letterlijk overgenomen.

Tussen 2006 en 2012 heb ik NAET, bio resonantie gedaan en ben ik naar een natuurarts geweest omdat ik merkte dat voeding en mijn buik en darmen een groot probleem was. Dit heeft me 0,0 geholpen. In 2003, 2005 en 2012 verschillende Lyme testen gedaan maar allemaal negatief.

Eind 2013 ben ik teruggegaan naar Prof. de Meirleir. En daar kwam EINDELIJKKK uit wat ik nou echt had, u heeft chronische Lyme en co infecties!

Lang leve de LTT test. De eerste keer kwam er niets uit maar met 9 buisjes bloed had hij meer witte bloedcellen. En ja hoor dus toch !

Ik ben nu eindelijk begonnen met het bestrijden van de Lyme bacterie. Die heeft zich natuurlijk 25 jaar lang kunnen vermenigvuldigen en heeft enorm veel schade aangericht in mijn lijf, wat nu hersteld moet gaan worden.

Ik krijg via een ILADS arts langdurige antibiotica infusen en pillen om de bacterie te doden en natuurlijke middelen om mijn lijf weer aan te sterken. Na bijna 14 jaar vechten voor m’n leven krijg ik nu om de dag b12 injecties. Dit neutraliseert de stikstof en heeft er voor gezorgd dat m’n benen en armen vrijwel niet meer uitgeschakeld worden en ik niet meer buiten bewustzijn raak !!! Ik heb nog wel langzame septische shocks en het blijft heel eng en een vreselijk urenlang gevecht wat me uitput. Ik ben dan van 22uur tot 4uur aan het worstelen om bij te blijven en niet weg te vallen. Ook voor mijn man is dit erg vermoeiend, omdat hij de volgende ochtend wel weer om half 7 naar zijn werk moet. Erg vermoeiend en verdrietig allemaal dat de reguliere zorg mij hierbij niet heeft geholpen, terwijl ze wel een eed hebben afgelegd. Ik ben blij dat ik nog leef!!!

De ontstekingen door de bacterie zijn nog steeds erg aanwezig. Zo vaak denk ik, hoelang houd ik dit nog vol? Sochtends word je doodmoe en brak wakker en dan moet je nog de hele dag! Savonds lig ik compleet kapot in bed. Ik ben misselijk tot een uur of 13.00, tussen 1300 en 17.00 probeer ik ons huis op orde te krijgen en ‘leef’ ik, rond 17.00 kan ik weer gaan liggen en ben ik op. Als ik denk aan de toekomst, word ik bang omdat ik niet weet hoe ik deze pijnen vol moet houden. Daarom probeer ik te genieten van elk moment. Ik leef met de dag en probeer er het beste van te maken en niet na te denken over morgen.

Ik ben positief ingesteld en geloof in deze behandeling en vertrouw erop dat ik me over een tijd weer beter mag gaan voelen! Ik kan niet wachten..

Ik kan geen afspraken plannen omdat ik gewoonweg niet weet hoe ik me over 5 min voel. Dit maakt het soms erg lastig voor de mensen om me heen. Ik heb heel veel mensen uit mijn leven zien vertrekken. Een vriendin zei tegen me ’Ik weet niet meer hoe ik met je om moet gaan, als ik negatieve dingen vertel dan denk ik ze heeft het al moeilijk genoeg en als ik positieve dingen vertel vind ik het niet eerlijk’. Ik heb haar gezegd dat ik nog steeds dezelfde Dees ben en ik het fijn vind om haar negatieve en positieve verhalen te horen. Maar mensen kunnen er niet mee omgaan en aanzien hoe je van een levendig, enthousiast, sportief persoon verandert in iemand die thuis komt te zitten en niets meer kan van wat je deed.

Sommige mensen kunnen er niet tegen dat ik afzeg als ik ineens doodmoe ben of weer helse pijnen krijg. ‘Had je niet eerder kunnen afzeggen?’ Nee dat kan niet! Ik kan niet weten hoe ik me voel over 5 min! Ik begrijp dat het vervelend is, maar ik kan er ook niets aan doen. Er is enorm veel onbegrip en je krijgt heel veel over je heen. Het is gewoon oneerlijk.

Sommige mensen geloven je niet, omdat ze me alleen maar zien op momenten dat ik me ‘ok’ voel. Niet wetende dat ik ervoor en erna moet rusten en boeten. Mensen denken dat alles wel mee valt omdat je er goed uitziet. Maar dat ik zoveel lijd dag in dag uit, snachts niet slaap door de pijn en shocks, overdag doodmoe op de bank lig, weten ze niet.

Ik ben een opgewekt, sterk, positief en vooruitstrevend persoon. Dus het zal allemaal wel mee vallen.. ze zit nu op de bank bij ons. Maar ze hebben geen idee hoeveel pijn ik op dat moment te dragen heb! Ze weten niet dat ik doodmoe ben, zere ingewanden heb en ik het bijna niet meer volhoud om rechtop te zitten en ik blij ben als ik weer thuis op bed lig. Je ziet er goed uit wordt er vaak gezegd, maar ze hebben geen idee HOE vreselijk ik me voel !

Elke dag moet ik plannen, als ik dit nu doe, kan ik dat straks niet. M’n energie is beperkt en daar moet ik zuinig mee om gaan. Elke dag weer.

Ik probeer mijn gevoel te uiten in piano muziek en teksten. In de muziekwereld snappen ze er ook niets van. Eerst maakte je muziek, er wordt je van alles aangeboden en je houdt de boot af. Dat komt omdat ik het niet meer trek!

Mensen vinden het soms vervelend dat ik dingen niet meer weet. Ik ben altijd heel betrokken geweest, heb me ingezet voor vluchtelingen, weeskinderen, de voedselbank, de problematiek in Afrika en nu dan voor Lyme-wereld. Heb altijd klaar gestaan voor de mensen om me heen en ging daarin heel ver! Heb jaren en jaren rechtszaken gevoerd en tevergeefs gestreden voor mijn beste vriend, die het land is uitgezet. Nu ik Lyme heb en de dingen niet meer kan onthouden, lijkt het alsof mensen zijn vergeten hoe je bent/was. Ik probeer dingen op te schrijven, ben bezig met een boek ‘Brein de baas’. Maar concentratie, ook tijdens gesprekken is heel moeizaam geworden. Ik krijg gewoon delen van gesprekken niet meer mee. Soms heb ik gewoon black outs dat ik nergens meer bij kan in mijn hersenen. Soms ben ik aan het staren (door Lyme) en legt men dit uit als ongeïnteresseerd.

Het onbegrip is groot! Een vrouw hier in de buurt vraagt altijd, Wil je niet werken? Wanneer ga je weer werken? Ik heb het al een paar keer uitgelegd maar het onbegrip blijft. Heel jammer! Ik word er soms echt verdrietig van ! Is het nou zo moeilijk om je in te leven in de situatie van een ander?

Gelukkig heb ik een handjevol mensen die weten wat ik mee maak en weten hoe ik ben! Maar ook zij weten niet hoe ik me voel. Mn man ziet het van dichtbij. Het blijft een eenzame vermoeiende strijd!

Dit was een klein deel van de ellende die ik de afgelopen bijna 14 jaar heb meegemaakt. Ik word nu eindelijk behandeld. Een behandeling die ik 25 jaar geleden had moeten krijgen toen ik een dikke teek in mijn hoofd had! Ik hoop dat ik nog kan genezen! Of in ieder geval me beter kan gaan voelen en de shocks en vreselijke pijnen in mijn ingewanden en lichaam zullen verdwijnen en ik weer iets meer zou kunnen verdragen dan wat boekweit crackers met een flinterdun stukje kipfilet, kippensoep en wat groene groente.

Ik hoop dat mensen de ogen open gaan doen en ophouden met oordelen en onbegrip! Niets is wat het lijkt!!!

Ik hoop op erkenning van de overheid en artsen. Dat er een betrouwbare test ingevoerd gaat worden en er regulier behandeld en vergoed gaat worden. En er een einde komt aan deze hel. Voor alle mensen met deze afschuwelijke ziekte!

Laten we zsm deze onmenselijke ziekte aanpakken en vanaf vandaag de LTT test invoeren, meer onderwijs geven op scholen en vergoeding geven aan deze ernstige zieke patiënten die het al moeilijk genoeg hebben!

Ziek zijn is geen keuze, ons serieus nemen wel!!
Chronisch ziek zijn vraagt om chronisch optimisme.
Een gezond mens heeft vele wensen, maar een ziek persoon maar 1!
Never lose hope, you never know what tomorrow may bring
Forget all the reasons why it won’t work and believe the one reason why it will!
Let your faith be bigger than your fear
Blijf geloven in je dromen....


Liefs Desi

Link naar originele blog

Read 2676 times Last modified on Monday, 30 November 2015 19:33
Huib

Huib Kraaijeveld

Initiator On Lyme Foundation